Pagina 1 van 2

partner met mogelijk beginnende vorm van Alzheimer

BerichtGeplaatst: 08 Oktober 2017
door creb001
Ik heb te maken met een partner waarvan haar hele familie (van moederskant) inmiddels op 2 na allemaal zijn gestorven aan de ziekte van Alzheimer.
Alleen haar laatste zus is nu in een vergevorderd stadium (vlak voor definitieve opname) Nu heeft ze nog 1 broer (jonger dan zij)
Zelf wil ze zich niet laten testen maar ik krijg steeds meer aanwijzingen en situaties te zien waarbij ik ook ga denken dat zij hiervan niet veel langer verschoond blijft. Uiteraard is dit het laatste wat ik wil, maar vrees dat ik er niet veel naast zit.

Ik vraag me af of er meer partners een vergelijkende situatie hebben en hierover willen praten en/of adviezen hebben

Re: partner met mogelijk beginnende vorm van Alzheimer

BerichtGeplaatst: 09 Oktober 2017
door Leo (vrijwilliger)
Beste Creb,

In het algemeen gesproken is de kans dat je vrouw ook dement wordt enkele procenten hoger. Statistisch hè.
Ik vraag mij altijd af, wat is de toegevoegde waarde om alleen op die gronden onderzoek te gaan doen naar de mogelijkheid dat je het ook wordt.
Tot op heden bestaat er geen medicatie tegen.
Geniet samen van het leven en als dementie op jullie pad komt is het nog vroeg genoeg.
Groet,
Leo

Re: partner met mogelijk beginnende vorm van Alzheimer

BerichtGeplaatst: 09 Oktober 2017
door frans 50
Moeilijk onderwerp en keuze,

Persoonlijk heb ik die keuze wel gemaakt, de toegevoegde waarde is er wel zeker.
want het geeft duidelijkheid !

Wat kan het kwaad, als het vermoeden er is verlies je er niks mee. Het geeft zelfs duidelijkheid.
En hoe eerder je het weet hoe beter je er op kan voorbereiden.

Ook de discussie vallen weg, geeft rust en duidelijkheid in huis en in je huwelijk.

Bij mij begon het rond mijn 48ste ben nu net 53, de interne stap betreft definitief te gaan wonen in het verpleegverzorgingshuis komt steeds dichterbij.
Ben ik minder gelukkig welnee !!!!

Regel juist de dingen nog samen, dat versterkt de band, het verdriet, de liefde en voorkomt veel discussies en wantrouwen. veel succes in jullie stappen.

Re: partner met mogelijk beginnende vorm van Alzheimer

BerichtGeplaatst: 09 Oktober 2017
door creb001
Ik schetste in mijn voorstelronde mijn thuis-en familiesituatie maar niet als vraag, ook niet of ze zich wel of niet moest laten testen.

Mijn vraag aan het forum was echter hoe mensen met de beginsituatie van een Alzheimerpatient omgaan als ze regelmatig driftbuien of agressie moeten opvangen of proberen bepaalde zaken uit te leggen voor de zoveelste keer en dan worden beschuldigd van het maken van fouten.

En of het normaal is om 3 keer per week hetzelfde te moeten eten omdat de fantasie wat lekkers te maken al verdwenen is. En, Nee, zelf koken is er niet bij want dan wordt de keuken vuil, dus dat is geen optie

Dat zijn mijn vragen dus

en niet het advies dat genieten voorop staat, want dat moet maar net lukken, op dat advies zat ik dus niet te wachten

Re: partner met mogelijk beginnende vorm van Alzheimer

BerichtGeplaatst: 09 Oktober 2017
door Leo (vrijwilliger)
Dag Creb,

Je hebt als mantelzorger een bak vol geduld nodig;
Heden ten dage zit ik iedere ochtend in het verpleeghuis bij mijn vrouw.
Daar is een lieve vrouw die iedere ochtend 30,40 keer vraagt: woon ik hier? nee toch, waarom ben ik hier? Hoe heet het hier? Iedere keer krijgt ze antwoord. Nu na ongeveer een half jaar weet ze inmiddels dat haar kamernummer n.1 is.
Sterkte.
Leo

Re: partner met mogelijk beginnende vorm van Alzheimer

BerichtGeplaatst: 10 Oktober 2017
door frans 50
Je stelt of schrijft: -> Maar ik krijg steeds meer aanwijzingen en situaties te zien waarbij ik ook ga denken dat zij hiervan niet veel langer verschoond blijft.

Enige aanvullende advies: Het laten vaststellen van een diagnose.
Er zijn zo veel vormen en type dementie elk met eigen symptomen soms veroorzaakt iets anders een soort gelijke ziekte beeld.

Dat geld ook voor er mee omgaan, de regel is standaard voor alle hulp en regelgeving eerst de diagnose dan .......

Re: partner met mogelijk beginnende vorm van Alzheimer

BerichtGeplaatst: 10 Oktober 2017
door frans 50
Beste Creb001,
ik heb het gevoel dat we niet op de zelfde lijn zitten.

Uiteraard heeft dit ook mijn verloop van mijn Alzheimer te maken, ik denk dat ik jou vraag niet goed kan inschatten.
Dus vergeet het maar even.
Ik blijf wel mee lezen want op dit forum, en er komt bijna altijd wel een goed advies.
met vriendelijke groet frans

Re: partner met mogelijk beginnende vorm van Alzheimer

BerichtGeplaatst: 10 Oktober 2017
door creb001
frans 50 schreef:
> Beste Creb001,
> ik heb het gevoel dat we niet op de zelfde lijn zitten.
>
> Uiteraard heeft dit ook mijn verloop van mijn Alzheimer te maken, ik denk
> dat ik jou vraag niet goed kan inschatten.
> Dus vergeet het maar even.
> Ik blijf wel mee lezen want op dit forum, en er komt bijna altijd wel een
> goed advies.
> met vriendelijke groet frans

Misschien niet op dezelfde lijn, maar ik ben waarschijnlijk ook niet duidelijk geweest. Ik probeer het wat anders te formuleren.

Ik begrijp dat mijn vrouw niet wil testen maar zie ook haar angst nu ze haar moeder, oudste zus, alle tantes (op 1 na) zijn overleden aan alzheimer. wat over is, 1 Tante en 1 Zus hebben het beiden in een ver gevorderd stadium. Wat op dit moment dus niet is gediagnostiseerd is alleen mijn Vrouw en haar Jongere Broer. Dat is dus best heftig voor haar en wellicht ook voor mijn zwager maar die praat er helemaal nog niet over en werkt zelfs nog.

Wat ik ervaar is dat ik nu dus haar partner ben en omdat er niets te bewijzen is en bepaald is heb ik dus te maken met een vrouw waar "niets" mee aan de hand is maar waarbij ik wel om de minste voorvallen gigantische ongecontroleerde boze buien moet verwerken. Verder doe 'ik' alles fout en zij heeft altijd gelijk. De verschillende maaltijden die ze kookt zijn op 1 hand te tellen zodat ik om de twee a drie dagen hetzelfde eet. Let wel, dit heeft niets met klagen te maken al zullen er vast mensen zijn dit dit vinden, maar ik zoek alleen maar steun bij anderen zodat ik me er niet alleen bij hoef te voelen. Ik wil alle liefde geven die ik heb, maar voel alleen maar koude negatieve energie voor terug en dat maakt het niet eenvoudig om er mee om te gaan. Het feit dat ze niet wil testen laat mij dus niet toe het bespreekbaar te maken al zie ik dat ze er bijna zeker mee te maken gaat krijgen.

Zelf is ze wel een paar keer hevig geschrokken toen ze even niets meer wist en ze kon ook niet uitleggen wat er dan gebeurde. Daarna was ze dan wel een hele dag uit haar doen en had het dan voornamelijk over dingen inplaats van ze te benoemen. Ook was de afstandsbediening en het opzoeken van een opgenomen programma een hels karwei om te vinden en sprak ze elke handeling hardop voor zichzelf op.

Re: partner met mogelijk beginnende vorm van Alzheimer

BerichtGeplaatst: 10 Oktober 2017
door Leo (vrijwilliger)
Beste Creb,

Ik sta niet graag in jouw schoenen. Maar ik zie ook een taak voor je. Steun je vrouw in deze periode voor 100% en vertrouw in het verloop.
Zij is een vrouw die momenteel volledig ontregeld is door de omstandigheden. Praat met haar, leg uit dat zij maar een paar procent meer kans heeft om het te krijgen.het een kwestie is van slechts enkele procenten. Steun haar in alles en zorg voor rust.
Zij heeft jou nodig. Er is niets vastgesteld, neem dat standpunt in en laat dat onverbloemd aan haar blijken.
Praat niet meer over testen. Haar missertjes kunnen ook veroorzaakt worden door de spanningen. Vertel dit haar.

De vader van mijn vrouw werd dementerend en zijn moeder was ook dementerend. Familiair zou je zeggen.
Toch hebben wij nooit zelfs maar overwogen om haar te laten testen.
Hetzelfde geldt voor onze kinderen en kleinkinderen.
De zus van mijn vrouw en haar twee broers ook nooit getest . Ook hun kinderen niet. Een broer is inmiddels overleden aan een hersentumor. Toch weer een heel andere hersenziekte.
Mijn vader zei vroeger altijd, je gaat gezond naar bed, staat gezond weer op, je gaat naar je werk en komt onder de tram.
Ik bedoel maar.
Probeer jullie leven weer op de rails te krijgen. En dat zal JIJ hoofdzakelijk moeten doen.
Het is de poging waard.
Succes.
Leo

Re: partner met mogelijk beginnende vorm van Alzheimer

BerichtGeplaatst: 11 Oktober 2017
door loek
Dag Creb,

Wat een moeilijke / vervelende / trieste situatie is dit. Je bent zeker niet de enige die in zo'n situatie zit, maar iedereen gaat er
wel weer op zijn eigen manier mee om. Mensen kunnen je vertellen "hoe zij het zouden doen"; maar uiteindelijk ben jij het
die het daadwerkelijk ook doet.
Mijn advies zou zijn, probeer het wat relaxter te bekijken. Leef meer in het NU. Is het vandaag een goede dag, maak er dan wat moois van, en probeer even niet verder te kijken. Probeer de sfeer goed te houden, doe gezellige dingen samen. Ook al
is dat misschien moeilijk (gezien de situatie) , probeer toch samen ontspanning te zoeken. Ga lekker wandelen / eten / thee drinken / winkelen / samen in de tuin blaadjes harken / het maakt niet uit wat, maar zoek wat verstrooiing samen. Een gespannen sfeer is voor jullie allebei niet goed. Zij kan er niets aan doen dat ze (waarschijnlijk) deze ziekte heeft gekregen, en jij had het je ook wel anders voorgesteld....jullie toekomst samen. Laat het "wel of niet onderzoeken" voor nu even los. Wie weet is er tijdens zo'n ontspannen moment toch ineens wel tijd voor een gesprek samen. Zeg haar dan dat je je zorgen om haar maakt, en dat je alles voor haar wilt doen; omdat je van haar houdt. Misschien wordt zij dan ook wat milder in haar reacties.
Voor nu even "de druk van de ketel". Geen discussies, geen dwang, geen welles / nietes , geen stemverheffing... dat zijn allemaal dingen die heel logisch zijn; maar totaal niet helpen om iemand met (waarschijnlijk) Alzheimer ontspannen te houden.
Dan escaleert het , en wordt het alleen maar erger.
Omring haar met liefde en aandacht, wellicht slaat dan de sfeer om.
Ik hoop het echt, voor jullie allebei !
Loek.