Alzheimer en 24 uur thuiszorg

Voor vragen, tips, advies en ervaringen over het omgaan met dementie

Alzheimer en 24 uur thuiszorg

Berichtdoor Helena » 10 September 2011

Mijn man heeft de ziekte van Alzheimer. Hij is 69 jaar.
Daar het niet meer mogelijk was hem thuis te laten wonen is hij afgelopen woensdag opgenomen op een gesloten afdeling in een verpleeghuis.
Ik hoef iedereen die zijn partner ooit naar een verpleeghuis heeft gebracht niet te vertellen wat voor een drama dat is, hartverscheurend.
Mijn man heeft geen zichtbaar verzet geboden dat maakte het voor mij ( en ook voor hem denk ik )gemakkelijk.
Thuis was mijn man zeer onrustig en vond dat hij van alles moest doen. Dat moeten is nu niet meer zo aanwezig.
Ik zelf ben doodongelukkig en weet niet of ik de goede beslissing heb genomen. Iedereen zegt dat het zo verder niet kon maar ik ben niet iedereen.
Ik heb afgelopen dagen lang achter de computer gezeten om te kijken of er andere oplossingen zijn.
Ik zag de website van stichting homecare. Ze bieden daar Poolse en Slowaakse hulpen aan voor 24 uur. Ik heb thuis ruimte genoeg om dat te regelen. Ik weet ( nog) niet of mijn man in aanmerking komt om verzorgd te kunnen worden door deze verzorgsters. Dat zal ik komende week te horen krijgen.
Mijn vraag is of iemand hier ervaring mee heeft. Op de site staan namen van referenties maar ik heb nog geen mensen kunnen vinden die ervaring hebben met Alzheimer-patiënten.
Ik ben ook enorm onzeker want doe ik er goed aan mijn man weer naar huis te halen.
Op dit moment lijkt mijn man zich te schikken in zijn ( vreselijk) lot. Hij is ook niet de man die zich openlijk zal verzetten. Daar communiceren met hem niet echt meer mogelijk is en hij pas 3 dagen is opgenomen vind ik het moeilijk om te zeggen of hij lijdt. Ik lijd er enorm onder maar dat mag natuurlijk geen maatstaf zijn.
Heeft iemand ervaring met 24 uur thuiszorg of andere goede opmerkingen?
Ik hoor het graag
Helena
 
Berichten:
1

Berichtdoor Barbara » 12 September 2011

Beste Helena,

Voor mijn vader die 2 jaar geleden de diagnose Alzheimer heeft gekregen hebben we een heel traject doorlopen. Een jaar geleden zijn we gestart met 24 uur zorg aan huis via een organisatie die bemiddelt voor zorgverleners en advies geeft mbt het zorgbudget/indicaties ed. Op dit moment krijgt mijn vader overdag nog steeds zorg via deze organisatie, in de weekenden zorgen wij (familie) voor hem.

Wat de geschiktheid van zorgverleners betreft: mijn ervaring is dat het heel moeilijk is iets algemeens over te zeggen. De een is daar gewoon geschikter voor dan de ander. Daar komt nog bij dat de ene Alzheimerpatient de andere niet is.

Ik wens je veel sterkte in dit proces, en zorg goed voor jezelf,

Hartelijke groeten,

Barbara (moderator)
Barbara
 
Berichten:
128

Berichtdoor Karen » 13 September 2011

Beste Helena,

Een zeer herkenbaar verhaal. Mijn vader heeft mijn moeder in mei naar een verpleeghuis moeten brengen en zit in dezelfde ellende. Hij voelt zich vreselijk, temeer daar mijn moeder duidelijk zeer ongelukkig is in het tehuis. Ze zit nu in een 'gewoon' tehuis en mijn ervaring (door allerlei omstandigheden heeft zij het afgelopen jaar al in drie verschillende tehuizen gezeten)is dat de zorg zeer is gericht op het lichamelijk verzorgen van de bewoners. Tijd voor aandacht is er nauwelijks, en mijn indruk (zonder een oordeel te willen vellen, ik weet ook niet of ik het zou kunnen als ik er werkte), is ook dat er weinig creativiteit is om met de verschillende behoeftes van de bewoners om te gaan. Het zijn er vaak ook zo veel, en in allerlei stadia van de ziekte. Ook lopen er bij mijn moeder verschillende mensen met gedragsproblemen, die de sfeer nou niet bepaald ten goede komen. Wij hebben ook nagedacht over 24-uurszorg, maar mijn vader ziet een vreemde in huis toch niet zitten. Wij gaan nu voor de optie "kleinschalig'. De mooiste oplossing vind ik de Herbergier (www.herbergier.nl) maar die is prijzig en niet altijd in de buurt. Andere kleinschalige voorzieningen zijn er ook: www.wonenmetdementie.nl. Ik hoop dat je iets hebt aan deze informatie en ik wens jullie heel veel sterkte. Karen
Karen
 
Berichten:
3

Berichtdoor joanne » 19 September 2011

Beste Helena,

Wat een afschuwelijke tijd die je nu doormaakt. Ik weet er alles van: heb mijn man 1,5 jaar geleden "weggebracht". Denk niet dat het verdriet dan nu wel gesleten zal zijn, nee, het wordt (bij mij althans) alleen maar erger. Dat heeft in de eerste plaats te maken met het feit dat het steeds meer aankomt op het verlenen van zorg. Er zijn nog wel regelmatige boze buien (onmacht?) maar ik leer er meer en meer mee omgaan, en afstand ervan nemen. Proberen niets te dwingen, hem met rust laten en later nog eens proberen (b.v. opstaan van bed of uit een stoel, hem in pyjama steken). En daarom ben ik na gaan denken: wat kan de verzorging meer dan ik? Momenteel blijf ik voor de warme maaltijd, daar help ik hem bij - op zijn kamer omdat de prikkels van de medebewoners negatief op hem inwerken. Ik help hem met pyjama en inco-materiaal, heb hem meermalen gewassen na ontlasting-perikelen, poets zijn tanden (op bed), etc. Het geeft me een goed gevoel als ik hem tevreden en vaak glimlachend in bed achterlaat. Alles beter dan het feit dat hij het niet verdraagt dat er "vreemden" aan zijn kleding/broek zitten om hem uit te kleden. En dan helemaal overstuur, agressief wordt.

Ik weet wel dat het bij mij ook wel gebeurt, maar niet in die mate. En de nadruk komt steeds meer op de zorg te liggen. Ik vind het ook belangrijk dat de sfeer om hem heen goed, rustig en aangenaam is. Daarom wil ik nu de zorg zelf gaan doen. Zie hiervoor mijn bericht op het forum bij het onderwerp: 'Slechte ervaring met het verpoleeghuis'. Want ze kunnen nog zo hun best doen: het blijft een verpleeghuis, er is te weinig personeel, er lopen andere bewoners rond met uitgesproken stoorgedrag, kortom ze kunnen er niet de zorg geven die je zelf zou willen geven.

Nu is het van groot belang hoe de patient zelf is. Ik heb het voordeel dat mijn man 's nachts uitstekend slaapt, en ook overdag steeds meer. Hij gaat niet dwalen, komt doorgaans zelf niet van zijn stoel of bed af. Daarom vertrouw ik erop dat het moet kunnen, mits een geschikte woning aanwezig is, en de thuiszorg zorg biedt bij wassen, verschonen, in de toekomst met de voeding en alle nodige advisering. En met de nodige hulpmiddelen, zoals tillift b.v.
In elk geval heb ik besloten het te gaan proberen. En mocht het om een of andere reden niet lukken dan zal ik in de toekomst niet hoeven te leven met de gedachte dat ik het niet geprobeerd heb.... En, ik doe het niet alleen voor zijn geluk, maar ook voor het mijne. De gedachte dat hij in dat verpleeghuis uiteindelijk zal overlijden is voor mij onverdraaglijk. Hij hoort gewoon bij mij thuis.

Probeer alles objectief te bekijken: wat zijn de mogelijkheden, waar kan ik hulp vinden, kan ik het lichamelijk aan, etc. Als het je helpt wil ik graag nader per mail met je van gedachten wisselen, of chatten.

Joanne

P.S. Ik ben 69 jaar, mijn man 77 jaar.
joanne
 
Berichten:
2

Berichtdoor talita » 22 Oktober 2016

myn vader van 83 zorgt voor myn 79 jarige demente moeder wat heel zwaar wordt maar hy geeft het niet op al lydt zyn eigen gezondheid er enorm onder. hy is nu al 2 jaar bezig om een manier te zoeken om haar zover te krygen om iedere zaterdag na het douchen schone kleding aan te laten trekken. vooral overgang van seizoenen is een crime! ze heeft altyd wel een smoes om maar niet een schoon stel aan te hoeven doen. klaarleggen mogen we niet want dan draait ze door en wordt ze agressief ed. vuile goed weghalen werkt ook niet want mevr. trekt het zo uit de wasmand en strykt het en trekt het weer aan. ook al liggen er genoeg andere stellen in de kast. ze zegt zich zo gedwongen te voelen en niks goeds te doen. ik weet niet hoe ik haar kan helpen en myn vader ook niet. thuiszorg wil ze absoluut niet, hebben we wel eens geprobeerd maar hoe meer vreemden in huis des te slechter handelbaar ze is. het is zo frustrerend om zo machteloos te zyn en het niet makkelyker voor hun te maken. het is weleens gebeurt dat ze hierom slaande ruzie gehad hebben. wy kunnen het nog niet over ons hart krygen om haar in een tehuis te stoppen want ik weet zeker dat ze geen week dan nog leeft, dan maakt ze er een eind aan! daar ben ik heilg van overtuigd, dus we gaan steeds maar door maar nu weet ik het effe niet meer. heeft er iemand tips??
talita
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1966
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 23 Oktober 2016

Goede morgen Talita,

Schoon ondergoed lijkt toch allemaal op elkaar, dat kan toch geen probleem zijn.
En gooi het vuile meteen in de wasmachine zou ik zo zeggen. Of anders verstop het of neem het mee naar huis.
Ik heb ook het idee dat e.e.a. ook een beetje is uit vergroot waar door je moeder
er ook zo'n punt van maakt. Ze voelt e.e.a. als bedreigend denk ik.
Haar mening is momenteel de enige waarheid. Omzeil conflict situaties.
Mijn vrouw zat afgelopen zomer ook wel eens met 2 vesten over elkaar aan.
Ik heb daar nooit een punt van gemaakt.
E.e.a. moet niet zo nadrukkelijk worden benoemd.
Ik zou ook met de huisarts een Casemanager regelen, maar dan in eerste instantie voor jullie.
Ik hoop wel dat hij een goede heeft zodat jullie gesteund worden om met de situatie om te gaan.
Het proces gaat maar een kant op dus moeten jullie leren om er mee om te gaan.
Want anders escaleert e.e.a. en dan krijg je een gedwongen opname.
Succes.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1982
Geslacht:
Man

Berichtdoor loek » 23 Oktober 2016

Dag Talita,
Het is een nare ziekte, die je moeder heeft gekregen. Zij zou het zelf liever ook allemaal anders zien, daar ben ik van overtuigd.
Je vader zorgt al 2 jaar voor haar, dat is echt zwaar; hij is immers ook de jongste niet meer. Jullie helpen waar mogelijk, maar je vader is 24 uur p.d. bij je moeder. Kan hij dat nog wel aan ? Mijn advies zou echt zijn om met de huisarts (misschien kan hij/zij
eens met je moeder praten) de nodige hulp te gaan zoeken. Niemand zit te juichen als er thuishulp komt....maar op een bepaald moment kan het niet anders. Op een gegeven ogenblik beseffen jullie "nu kan het echt niet meer" , en dan is het goed om alvast op voorbereid te zijn.
Dus praat met de huisarts , zoek een case manager dementie , start voorzichtig wat thuishulp op,
overweeg dagopvang (ga er eens kijken) , en ja kijk ook alvast eens om je heen wat er mogelijk is aangaande opname voor later.
Lees er ook eens een paar boeken over...zodat je voorbereid bent op wat er gaat komen.
Dat gedoe met douchen en schone kleren zullen velen van ons herkennen. Het gaat vaak om de benadering, vooral rustig, liefdevol, geduldig. En ja , dat is moeilijk als je al 2 jaar mantelzorger bent, en aan het einde van je latijn zit (en al 83 jaar bent).
Wees er voor je vader, praat ook met hem en laat hem weten dat hij er niet alleen voor staat. Misschien kun je ook eens een gesprek voeren met je vader en moeder en de huisarts waar jij dan ook bij bent. Praat over je bezorgdheid , die zal iedereen begrijpen.

Sterkte !
Loek.
loek
 
Berichten:
331
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor talita » 29 Januari 2017

myn moeder heeft alzheimer geen 2 jaar maar al jaren en div hulp gehad maar daardoor is ze nog moeilyker geworden en ook de case maneger komt regelmatig maar uiteindelyk moet je het toch zelf doen! er wordt van alles aangedragen van probeer het eens zo maar niks werkt! dagopvang wil ze ook absoluut niet heen, ik maak me nog net zo lief van kant zegt ze dan!
gr.talita
talita
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1966
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor Leentje51 » 29 Januari 2017

talita schreef:
> myn moeder heeft alzheimer geen 2 jaar maar al jaren en div hulp gehad maar
> daardoor is ze nog moeilyker geworden en ook de case maneger komt
> regelmatig maar uiteindelyk moet je het toch zelf doen! er wordt van alles
> aangedragen van probeer het eens zo maar niks werkt! dagopvang wil ze ook
> absoluut niet heen, ik maak me nog net zo lief van kant zegt ze dan!
> gr.talita

Hoi Talita, mijn moeder is al langer dementerend maar in december pas onderzoek ernaar gehad en ja dus gevorderde dementie.
Mijn vader verblijft in een revalidatiecentrum in afwachting van plaatsing in verpleeghuis ( fysieke oorzaak), en is waarschijnlijk ook dement. Om hem hieropr te laten onderzoeken, wordt onderhand een smeekbede richting revalidatiecentrum, het lijkt wel of ze iedere keer vergeten wat er moet gebeuren.

Mijn ervaring is dat je achter alles zelf aan moet jakkeren, of in ieder geval een vinger ad pols moet houden.
De casemanager hebben wij versneld gekregen omdat ik op een gegeven moment ben gaan bellen waar die bleef.
Gelukkig erkent die de nood van de situatie.

Maar mijn moeder, die dus al bijna vier maanden alleen thuis woont, is net zoals jouw moeder een moeilijk mens.
Ze wil het liefst zo min mogelijk bemoeienis van buitenaf. Daar valt ook de thuiszorg onder.
Momenteel komen die twee keer per dag voor oedeemvorming in haar beide benen ( momenteel met wond complicatie).
In de ochtend maken ze dan meteen ontbijt voor haar. Ze wordt ook twee keer per week door hen gedoucht, hoewel het vaak op 1x per week neerkomt, want ze haat het en blokkeert op de andere dag gewoon de deur!

En dan houdt het zo'n beetje op, meer bemoeienis wil ze niet. Maar dat betekent voor ons ( mijn zus en ik) dat we voor al het overige verantwoordelijke zijn: boodschappen, huishouden, bankzaken, bezoeken aan artsen, bezoeken aan mijn vader, het oplossen van alle ad hoc situaties. Dit is een extra compleet huishouden erbij met iemand die niet meer weet wat voor dag het is.
Dat is te zwaar aan het worden voor mij met een gezin, een baan verder weg, en mijn eigen huishouden.

Samen met de casemanager onderzoeken we nu de mogelijkheid van dagbesteding, dat ze 1x liefst 2x per week gehaald en gebracht wordt om naar een activiteit met ouderen te gaan inclusief maaltijd ( ze is dagrtime kwijt en eet niet meer alle maaltijden).. Ze reageerde afwijzend vd week maar ik hoop dat ze het toch gaat doen, dan is ze weer twee dagen onder de pannen. En we proberen een vrijwilliger te vinden die voor haar de boodschappen kan halen die ineens nodig zijn of met haar bij mijn vader op bezoek kan gaan, zodat wij als mantelzorger eens een week over kunnen slaan, want vooral ik ga richting burnout.

Misschien heb je wat aan de mogelijkheid van een vrijwilliger? Dit werd ons geopperd door het wmo.
Maar oh de onwil ik herken het, en helaas, onze ouders weten echt niet hoeveel druk ze uitoefenen door hulp te weigeren.
Ze hebben echt geen idee hoeveel je voor ze doet, en als ze al eens het in een helder moment wel beseffen, zijn ze dat na korte tijd alweer kwijt. Het is heel erg zwaar. Ik kijk dan eerlijk gezegd ook uit naar het moment dat de dagelijkse zorg uit handen wordt genomen door een verpleeghuis. Ik lees zoveel sombere verhalen erover, maar zoals het nu gaat, gaat het ook niet!
En de zorg zal alleen maar toenemen naarmate de dementie verder schrijdt. Als het nu al bijna niet meer te doen is, dan helemaal niet meer. Helaas zal opname verpleeghuis nog wel op zich laten wachten, we hebben nog niet eens een ciz indicatie ( ook door administratieve fout ziekenhuis heel fijn).

Heel veel sterkte, ook voor iedereen die eerder in dit bericht schreef!
Leentje51
 
Berichten:
88
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 30 Januari 2017

Goede morgen allen,

Dit heeft niets meer met thuiszorg te maken, maar alles met Altzheimer.
Wij zitten inmiddels in het 14e jaar na de officiële constatering van Alzheimer dementie.
Mijn vrouw een ideale patiënt (vind ik) is ruim 9 jaar bij mij thuis gebleven, waarin zij ook nog de laatste 3 jaar naar de dagopvang ging.
Uiteindelijk zit zij inmiddels ruim 3 jaar in een verpleeghuis. Daar kun je er wel 20 van hebben zegt de verzorging.
Het fenomeen waar ik hier nu aandacht voor vraag is het volgende.
Sedert ruim een maand weigert zij iedere vorm van voedsel! De hakken in het zand zeg maar.
Het is iedere dag een gevecht. Men probeert van alles. Vla, yoghurt, warme chocola. een plakje cake, een plakje koek taartje.
Vocht gaat er nog wel in.Ook weigert ze met enige regelmaat zich aan te kleden, naar de kapper te gaan en de medicatie.
Ook de arts is ingeschakeld, maar weet er geen naam aan te geven.
Een keelontsteking, een oor ontsteking, urine infectie, ze heeft iets onder de leden, maar kan zelf niet meer aangeven wat.
Incontinentie steekt de kop op. Overigens is ze opeens extreem doof geworden, dus toch oorontsteking?
Is er iemand onder jullie die het verlossende idee heeft?
Leo
Ze zondert zich ook af.
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1982
Geslacht:
Man