geen enkele medicatie helpt

Voor vragen, tips, advies en ervaringen over het omgaan met dementie

geen enkele medicatie helpt

Berichtdoor annemie » 08 Februari 2017

Ook ik heb een ouder (moeder) met dementie (vasculair/alzheimer) Er zijn 3 verschillende medicijnen geprobeerd, waar ze steeds niet goed of overgevoelig op reageerde. (exalonpleisters, rivgastiminetabletjes en dipiperandruppels) Werken ho maar, maar aan alle mogelijke bijwerkingen deed ze mee. Laatste gebruik was dipiperan druppels, waarvan het leek dat ze er depressief van werd. Mee gestopt dus. Volgens arts zijn er niet meer mogelijkheden. Mijn moeder wil er niets van weten dat ze ziek is, wil niet naar dagbesteding en niet geholpen worden. Moeilijk moeilijk! Want ze heeft soms ook nog goede momenten zoals gister toen ze gewoon de "oude"leek zei mijn vader. Kan dat dan nog? Ook in andere situaties kan ze soms nog heel gewoon wat mee praten en lijkt het of er niets is.Alsof ze het zelf in de hand heeft. Verder is ze is erg somber en herkent haar eigen huis niet als "thuis" Wil dus steeds naar huis! Foefjes als even een rondje omrijden werken niet meer.

Stel dat er toch wat moet gebeuren tegen haar wil hoe wordt daar dan mee omgegaan? Ik zou zo graag horen dat er een middel is dat haar wat meegaander maakt,,,, (zal er wel niet zijn)
annemie
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1962
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 09 Februari 2017

Goede morgen Annemie,

Kort en goed, er bestaat nog geen middel tegen dementie !
Wereldwijd wordt er naar gezocht, al is het alleen maar om de financiële voordelen
die er mee gepaard gaan. Laat onverlet de dementiegolf die momenteel over ons heen komt.

Hooguit probeert de arts wat vertragende middelen, in de geest van:" Nooit geschoten altijd mis".
Mijn vrouw kreeg Rivastigmine ( ik hoop dat ik het goed schrijf het is al weer 13 jaar geleden) mee
naar Frankrijk, daar woonden wij, daar doet men niet zo moeilijk met medicijnen, derhalve heeft mijn vrouw
dit medicijn nog jaren gebruikt, zonder enig bijverschijnsel, terwijl anderen het regelmatig uitkotsten.
Toen wij uiteindelijk terug kwamen in Nederland stopte onze huisarts direct het middel na de wanen die zij toen had.
Wij zitten inmiddels in het 13e jaar na vaststelling van Alzheimer, mijn vrouw zit inmiddels al weer 3 jaar in een Verpleeghuis, herkent mij nog regelmatig en verder vrijwel niemand meer.
Ik hoop dat ik nog meemaak dat er iets tegen deze afschuwelijke ziekte wordt gevonden.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor annemie » 09 Februari 2017

Dank voor je reactie Leo en veel sterkte in jouw situatie. Het is een hele lange tijd al!
Het is een mensonterende ziekte, emotioneel zwaar voor alle partijen denk ik. Het is voor mij zo moeilijk te begrijpen hoe mijn moeder dingen beleeft.
annemie
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1962
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor ashtonwillie » 23 Februari 2017

mijn man van 78 heeft ongeveer 5 jaar lewy body dementie, aanvakelijk ging het geleidelijk minder, een periode gehad met veel hallucinaties, werd boos, agressief rivastigmine hielp iets maar niet voldoende diverse medicijnen gehad maar werken allemaal zo versuffend dat het middel erger is dan de kwaal.
hij kon tot de zomer van 2015 nog enigszins zelfstandig op een electrische fiets hier en daar naar toe maar verdwaalde steeds vaker. Omdat ik nog werkte [ben 13 jaar jonger] was het niet meer op te brengen dus over gegaan tot dagbesteding 5 dagen per week. om 9 uur er naar toe en om 4 uur weer thuis. dat ging redelijk goed tot september 2016. [uiteraard waren er toestanden tussendoor maar ideaal bestaat in dit geval niet, we moeten allemaal een beetje schipperen om te overleven.] eind augustus ging ik met pensioen, we hadden 6 september nog een feestje, 8 september kon hij ineens niet meer traplopen, werd panisch, kreeg midden op de trap [we slapen boven] een delier, raakte buiten westen, hele toestand. gelukkig een telefoon op zak en een beresterke buurman die hem naar beneden heeft gedragen. We besloten een traplift aan te vragen en zolang beneden in de woonkamer te slapen. [we hebben een doorsne eengezinswoning dus een beetje woekeren met ruimte] maar het lukte in afwachting van de lift die in oktober pas geplaatst kon worden.
begin oktober kreeg hij een longontsreking door verslikking, belandde in het ziekenhuis en overleefde op het nippertje. is daar heel erg achteruit gegaan. kon half oktober weer naar huis, de traplift was dezelfde dag dat hij naar huis kon geinstalleerd [het drama daarvan zal ik jullie besparen].
de dag van thuiskomst kon hij nog met hulp naar de wc lopen, maar was al zo in de war dat dat een lijdensweg was, kon de volgende dag niet meer lopen en alleen met ondersteuning staan, hem op de traplift zetten was een drama dus dat was 1 keer en nooit meer, lift weer weg laten halen. kosten waren voor eigen rekening.
er moest een tillift komen kregen we via de wmo na twee weken kon hij niet meer staan , zelfstandig eten of drinken, praten lukte niet meer, hij kende het huis en mij niet meer kortom zoveel achteruitgang dat we te horn kregen dat ik er maar vanuit moest gaan dat hij de kerst niet zou halen.
echter..hij kreeg jicht [had dat wel vaker gehad] en voor de behandeling diclofenac en op een of andere manier had ik het idee dat hij daar helderder van werd.ook de mensen van de buurtzorg die 3 keer per dag komen hadden dat idee. dus de huisarts gebeld of dat mogelijk was, had er nooit van gehoord, neuroloog gebeld die had er ook nog nooit van gehoord.
maar kreeg van de huisarts toestemming er voorzichtig mee te experimenteren. gaf hem twee x dgs diclofenac en hij ging zienderogen vooruit. keek helderder uit, kon weer met hulp gaan zitten en zittend op bed gewassen worden inplaats van liggend enz.
na na 3 weken gestopt met de diclofenac en hij zakte na 2 dagen in ijltempo weer terug naar de oude situatie.
na 4 dagen weer begonnen en hij knapte snel weer op, omdat diclofenac erg zwaar is om constant te gebruiken over gegaan op melocicam dat hielp iets minder goed maar er was nog steeds verbetering, weer met de neuroloog overlegt en nu krijgt hij sinds 3 weken een dagelijkse dosis van 1 x per dag 5 mg prednison en dat werkt verbluffend goed, hij word met de dag helderder, kijkt niet meer wazig uit, beweegt steeds meer, begint weer te proberen om zelf kopjes of bestek vast te houden[ lukt niet maar de poging is al heel wat]. helpt zelf weer mee met aankleden, kan alweer een beetje zelf zitten zonder om te vallen, en begint weer te praten, beweegt steeds meer zelfstandig zijn benen, kijkt weer tv. kortom heeft weer plezier in het leven.
dokters staan voor een raadsel en zeggen dit nog niet eerder mee gemaakt te hebben, ze kennen alleen achteruitgang bij deze patienten en nooit vooruitgang. nu loop ik dus een beetje tegen een muur op, want niemand weet hoe verder. is er bij meer mensen dit bekend? ik weet dat hij niet beter word en de dementie is ook niet echt afgenomen, maar het parkison achtige wat lewy body heeft is erg aan het teruglopen. mij gaat het vooral om zijn kwaliteit van leven. genezing is ondenkbaar maar wat kan ik nog meer doen voor die kwaliteit van leven en wie herkent dit. overigens hij wordt thuis door mij verzorgd met hulp van buurtzorg.
ps voor de hallucinaties gebruik ik simpelweg s avonds 2 valdisper tabletjes en dat helpt net genoeg om de ergste onrust weg te halen.
ashtonwillie
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1951
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 23 Februari 2017

GEWELDIG HOOR.Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor w.goetjes » 24 Augustus 2019

Als diclofenac helpt en prednison dan zou je denken dat uw man ook last heeft van ontstekingen, want het zijn beide ontstekingsremmers. Mijn ervaring is dat pijn (bv. van ontstekingen) en dementie elkaar ahw. kunnen versterken. Als de ontstekingen worden onderdrukt lijkt de dementie minder te zijn...Wij zien soms verpakte pijn/ontstekingsklachten als dementie.
w.goetjes
 
Berichten:
18
Geboortejaar:
1961




cron