Radeloze dochter

Voor vragen, tips, advies en ervaringen over het omgaan met dementie

Radeloze dochter

Berichtdoor Linda1606 » 17 December 2017

Goedemiddag,

Ik ben Linda, 40 jaar en wij hebben mei vorig jaar te horen gekregen dat mijn (stief)vader dementie heeft. Hij heeft na het overlijden van zijn jongste zoon in 2010 al meer last van zijn geheugen gekregen, maar deze was nooit goed. Maar het werd steeds erger. Hij is op een keer verdwaald tijdens het wandelen in de buurt waar hij al 40 jaar woont. Mijn moeder is een hele lieve en zorgzame vrouw, maar zij cijfert zich compleet weg. Wij hebben afgelopen vrijdag te horen gekregen dat mijn vader ook nog eens prostaatkanker heeft en horen 15 januari hoe agressief het is en hoe verder te behandelen. We zijn bang dat het er al een paar jaar zit. Gisteren op de verjaardag van mijn tante is mijn moeder gebroken. Helemaal overstuur; ze kan niet meer. Ze zegt dat niemand weet hoe zwaar zij het heeft omdat mijn vader zich best goed houdt in gezelschap en je nog prima een gesprek met hem kan voeren. Maar zij zien niet waar zij dagelijks mee te maken heeft. Ik zie hem ook achteruit gaan. Hij begreep de arts niet toen er werd gezegd dat hij prostaatkanker heeft en wist al helemaal niet meer wat een biopt nou precies is. Ook is hij de geboortedag van zijn overleden zoon vergeten. Hij wordt boos om het minste of geringste op haar als er iets niet goed is in zijn ogen. Alleen mijn moeder blijft maar tegen iedereen zeggen dat het wel gaat. Maar het gaat niet meer. Ze heeft geïnformeerd naar een buddy om mijn vader af en toe mee naar buiten te nemen zodat hij even rust heeft. Maar hij werd woest toen hij dat hoorde. Want er is toch niet heel met hem aan de hand??

Ik wil dat mijn moeder hulp gaat zoeken om zich voor te bereiden op wat er nog meer komen gaat en dat ze gaat leren tot 20 te tellen als hij weer dingen anders doet dan hij dat vroeger deed. Zij irriteert zich er aan en kan haar mond niet houden. Maar dit houdt niemand vol zo. En ben bang dat ik haar eerder kwijt ben dan mijn vader. En omdat zij zelf niet om hulp vraagt, ga ik het maar doen.

Dus mijn vraag aan jullie: welke stappen kan ik het beste ondernemen? Zou een lotgenoten praatgroep helpen bij iemand die het moeilijk vindt om hulp te vragen? Ze is ook geen prater en denkt veel vanuit een negatief beeld en vanuit zichzelf.

Wat zou ik anders kunnen doen? Ik heb wel een stiefbroer die werkloos thuis zit en wil vragen of hij bijvoorbeeld 1x per week zijn vader uit huis zou kunnen halen.

Hoor graag jullie tips en advies.

gr. Linda
Linda1606
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1977
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 17 December 2017

Dag Linda,

Jouw moeder zit natuurlijk 24 uur in die situatie en ze weet dat haar nog meer narigheid te wachten staat, ze staat er alleen voor omdat je (stief-)vader alles ontkent. Ongetwijfeld voelt, merkt, hij dat hij niet alles meer weet of kan en die frustratie reageert hij af op jouw moeder. Alleen zal hij dit niet gauw toegeven. Vreemde ogen dwingen en het zou goed zijn als jullie ook een casemanager in zouden schakelen. Die kan jouw moeder ondersteunen en gesprekken met jouw vader aangaan, dat neemt de druk een beetje weg bij je moeder. Ga er maar aan staan wat je moeder dagelijks te verwerken krijgt: -tig keer alles moeten herhalen, allerlei foutjes verhullen en dan ook nog constant verwijten krijgen, niet zo vreemd dat je moeder haar mond niet kan houden. Ze voelt zich erg alleen en wil ook je vader niet afvallen, maar met hem praten zoals een partner, dat lukt haast niet meer. Je moeder is overbelast ook door alle nare vooruitzichten. Je hebt gelijk dat er hulp moet komen en die Buddy is zo gek nog niet, misschien moeten jullie het een beetje leuk 'aankleden' als een kennis die dan met je vader iets gaat ondernemen of eerst gewoon eens langskomt voor een praatje en dat dan opbouwt. Dan maar niet de ware reden noemen, die Buddy zal het begrijpen. Achterdocht is heel normaal bij dementie, maar klikt het met de Buddy, dan kan dit zomaar veranderen. Tja en een broer die dat kan waarnemen is natuurlijk een prima alternatief en wekt geen argwaan, betrek hem ook hierbij, je hoeft het niet alleen op te lossen.
Ik zal je zo wat info mailen over de casemanager e.d. Bij dementie gaat niet altijd alles van een leiendakje, wij kunnen het wel mooi bedenken maar vaak loopt het anders. Het blijft constant zoeken naar de beste oplossing, die zo weinig mogelijk weerstand geeft. Heel veel sterkte en houdt contact, hartelijke groet,

- https://dementie.nl/zoek-alles?search_a ... asemanager
- https://dementie.nl/hulp-en-advies/experts

Nog even: zelf heb ik pas na het wegvallen van mijn moeder ondervonden hoeveel zij wist op te vangen en te verhullen en heb ik pas echt begrepen hoe zwaar het is te leven met iemand met dementie. Met andere woorden, wij als kinderen hadden er geen weet van hoe erg de situatie al was. Wees er voor je moeder, onderneem regelmatig wat leuks met haar, dan kan de Buddy zich thuis met je vader bezighouden. Dan kan je moeder zich pas echt ontspannen, even iets anders. Ga lekker met haar winkelen, wandelen of gezellig koffie drinken, zij heeft dat nu nodig.
Praatgroepen oké, die zijn er, maar voor iemand die overbelast is, is het ook wel fijn een keer niet met dementie en ziekte bezig te zijn. Als je toch zoiets wilt kun je een keer meegaan met je moeder naar bivoorbeeld een Alzheimercafé, die zijn heel laagdrempelig en leerzaam:
- https://www.alzheimer-nederland.nl/regios
Nog een tip voor jou en je moeder:
- https://www.pggmenco.nl/jouw-communitie ... op-jezelf/
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1057

Berichtdoor Linda1606 » 17 December 2017

Hi onderzoeker30,

Ik weet helaas je naam niet, dus dan maar even zo.

Bedankt voor je mail en de tips die je geeft. Ik kan me inderdaad moeilijk voorstellen hoe zwaar het voor haar moet zijn. Ik zie alleen maar momenten, maar ben inderdaad niet 24/7 bij hem. Ik kan ook makkelijk iets met een grapje uitleggen, omdat ik wel zie dat bepaalde dingen niet meer gaan, maar wil het niet te zwaar maken. Hij kan er ook gelukkig nog om lachen.

Maar voor mijn moeder is dat natuurlijk anders. Ik zou er graag meer voor haar willen zijn, maar ik heb ook een drukke fulltime baan en woon 45 minuten rijden bij haar vandaan. Ik moet daar proberen wat meer ruimte voor haar in zien te creëren. Alleen ik doe wel wat dingen met haar, maar ze wil zo graag eens alleen thuis zijn. Zich weer thuis voelen in haar eigen huis. Toen mijn vader een paar weken geleden 3 dagen doodziek op bed lag, voelde ze zich bevrijd. Ze kon eindelijk weer de dingen doen zoals zij dat altijd heeft gedaan, zonder dat er iemand constant op haar vingers aan het kijken is. En dat is wat ze wil. Ze wil het huis niet ontvluchten, maar ze wil zich weer thuis voelen.

Een casemanager is er al en zij komt geloof ik 5 januari weer langs. Het probleem is alleen dat mijn moeder niet helemaal eerlijk is en het achterste van haar tong niet laat zien. Dus ik ben bang dat de casemanager niet een volledig beeld heeft van hoe het nu goed. Ze kan goed weer spelen, terwijl ze er helemaal doorheen zit. Ik ben aan het overwegen om er bij die afspraak bij te zijn. Ik wil weten wat er gezegd word. Ze heeft nl eerder al bij een psycholoog gelopen die haar begeleidt in het proces. Alleen daar is ze mee gestopt want het was klaar. Dus ik heb haar ook gevraagd wat er dan precies klaar is? Want naar mijn weten heeft mijn vader nog steeds dementie en zitten we aan het begin van het hele zware traject. Dit past heel erg bij haar: opgeven als iets moeilijk wordt. Bang zijn om je kwetsbaar op te stellen. Ik lijk heel erg op haar, maar ik heb geleerd er anders mee om te gaan. Alleen zij vindt zich te oud om nog te leren. Ik ga langzaam tot haar doordringen dat het zo echt niet langer meer kan. Ik moest gewoon boos op haar worden. Ze vindt het moeilijk, maar ik merk wel dat ze het, ondanks dat ik haar best aan het huilen maak, toch fijn vindt.

Het is een moeilijk proces, maar we gaan ons er doorheen slaan. Maar hoe is alleen de vraag. De tijd zal het leren.

gr. Linda
Linda1606
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1977
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 18 December 2017

Dag Linda,

Achter ieder verhaal zit weer een verhaal, zo blijkt. Wat een nare uitslag ook voor je ouders, zo voor de feestdagen, het is vervelend dat ze er samen niet zo goed over kunnen praten.
Je doet heel erg je best Linda en jij kunt de situatie het beste inschatten. Inderdaad een goed idee om bij het gesprek met de casemanager te zijn, misschien komt er zo meer uit en merk je hoe het contact verloopt tussen de casemanager en je moeder. Het is belangrijk dat ze zich erdoor geholpen voelt en dat de casemanager echt doorheeft hoe hoog de druk op dit moment op haar is.
Het verdwalen van je vader zal helaas vaker voor gaan komen, misschien moet je binnenkort naar een praktische oplossing hiervoor zoeken, zoals een GPS systeem, maar op het moment hebben jullie wat anders aan het hoofd.
Zou het 'opgeven' zijn, wat je moeder doet? Misschien wil ze gewoon rust in haar hoofd, of heeft ze verdriet en wil ze dat niet delen met een wildvreemde, ze is van een andere generatie. Je schrijft het zelf al: je moeder waardeert je steun heel erg en vindt het wel prettig om met jou te praten, misschien omdat jij zo betrokken bent en de situatie kent.
Linda, het blijft een goed idee om je stiefbroer erbij te betrekken vooral omdat jij niet dichtbij woont en hij je moeder zo wat lucht kan geven. Heel veel sterkte en wijsheid gewenst, hartelijke groet,
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1057

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 18 December 2017

Onderzoeker heeft naar mijn mening het probleem goed aangepakt.
Wat ik nog mis is de aanpak van de Casemanager. Misschien wel zijn/haar betrokkenheid.
Ik lees nergens zijn/haar adviezen. Het eerste waar je toch aan denkt is de dagopvang inschakelen in dit soort situaties. Als dat ingeschakeld wordt heeft je moeder een aantal uren vrij per dag.
Dat kan met 1 dag beginnen en daarna uitbreiden naar 2.3.4 dagen in de week .
Het zal niet makkelijk zijn om te starten, meestal wil de patiënt uit onbekendheid met het fenomeen het niet,
maar het is maar hoe je e.e.a. verkoopt. Informeer hoe die dagen zijn ingericht. Wat ze te bieden hebben.
Bel de Casemanager op. Vraag haar/hem ernaar. Vertel de situatie zoals jij het ervaart.
Als het een goede Casemanager is heeft ze de situatie al lang ingeschat.
Succes en vooral sterkte.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Linda1606 » 21 December 2017

Beste Leo en onderzoeker,

Bedankt voor jullie reacties. Ik heb inmiddels met beide stiefbroers (ik heb er gelukkig 2) gesproken en wij gaan een soort van rooster maken om mijn stiefvader af en toe uit huis te halen voor een paar uur. Dat zal voor mijn moeder al heel fijn zijn, zodat weer even wat lucht krijgt.

De angst bij mijn stiefvader zit er goed in na de diagnose van prostaatkanker, en wij zijn ook bang voor wat er komen gaat. De behandeling gaat sowieso invloed hebben op zijn zijn. Positief gaat het in ieder geval niet uitpakken. Ik heb mijn moeder gelukkig nu wel zo ver gekregen dat ik bij het gesprek met de casemanager mag zijn en wil heel graag de dagopvang gaan bespreken. Mijn moeder vertelt ons bijna niks over deze gesprekken, dus wij weten ook niet wat er besproken wordt. Ze is gewoon bang dat mijn vader weer boos gaat worden als we het over de opvang of een buddy hebben. Maar ik kan gelukkig nog redelijk goed tot hem doordringen en met hem praten.

15 januari krijgen we de uiteindelijke uitslag over de kanker en dat gaat allesbepalend zijn hoe de toekomst eruit komt te zien. Maar we zien het allemaal niet positief in. Dit gaat de dementie niet ten goede komen.

De tijd zal het leren. Er is helaas geen script voor dit soort dingen. Helaas.

gr. Linda
Linda1606
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1977
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 03 Januari 2018

Dag Linda,

Wat goed dat je je beide broers erbij betrokken hebt en de druk niet meer alleen bij jou en je moeder ligt, ook zo belangrijk voor wat er komen gaat. Betrokkenheid van de broers geeft meer begrip, misschien maakt het het ook voor je vader makkelijker om zich kwetsbaar op te stellen. Heel goed dat jij nu bij die afspraak zult zijn met de casemanager, ik denk dat je moeder de helft nog niet verteld van waar ze tegen aanloopt. Het wordt zeker niet een makkelijk jaar maar alles wordt nu in werking gezet om er wat aan te doen.
Sterkte de komende tijd!
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1057

Berichtdoor YvetteV » 06 Januari 2018

Hallo Linda,

Wat een moeilijke situatie. Ik denk dat een lotgenoten praatgroep een goed idee kan zijn maar het is vaak moeilijk om iemand te overtuigen om hier aan deel te nemen. Vooral als je aangeeft dat hulp vragen moeilijk is. Ik heb zelf vrijwilligerswerk gedaan bij een Alzheimer Café, en weet dat mensen hier naast het delen van hun ervaringen echt plezier hebben en leuke activiteiten doen. Bijvoorbeeld een band die muziek kwam spelen. Wellicht kun je dit voorstellen?
YvetteV
 
Berichten:
28
Geboortejaar:
1988
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Zorgprofessional / vrijwilliger




cron