Forum Alzheimer Nederland

Hoi allemaal,

Ik hoop dat ik hier iemand vind om mee te sparren. Ik doe echt m'n best, maar weet niet precies hoe.

Sinds anderhalf jaar is bij mijn moeder van 69 Alzheimer geconstateerd. Maar als ik terugkijk is 't al zo'n 7 jaar aan de hand en kwam 't aan het licht toen mijn vader met pensioen ging. Gezinssituatie: m'n ouders zijn bijna 50 jaar getrouwd, mijn broer is 43 en verstandelijk gehandicapt dus geen sparringspartner (maar wel de liefste ;)), en ik ben 37 en probeer m'n koppige, trotse en ouderwetse ouders zo goed mogelijk te helpen. We houden zielsveel van elkaar.

Mijn moeder gaat ontzettend rap achteruit. Thuis (mijn vader zorgt voor haar), is het niet meer te doen. Ze is boos, ontzettend achterdochtig en ongelooflijk scherp en gemeen. Mijn moeder, die altijd de allerliefste was: mijn vader weet zich geen raad meer. We hebben de casemanager weer ingeschakeld, dus de volgende stappen zijn onderweg. Ze gaat al 1 dag in de week naar "vrijwilligerswerk", wat dus gewoon dagopvang is. Trucje van ons om haar erheen te krijgen, want anders zou ze niet gaan.

We mogen het er namelijk niet over hebben. M'n moeder wordt woest als ook maar iemand impliceert dat ze toch wel iets mankeert, ook al hebben ze de beste bedoelingen. We hebben een erg warme familie, of eigenlijk hadden: we mogen er al zolang niks over bespreken, dat ook de familie afstand van ons gezin neemt. Er werd altijd over van alles gesproken, en nu drijft dit dus een wig: een olifant in de kamer. En ik snap heel goed dat mensen daar ongemakkelijk van worden.

Ik heb 't al eerder met haar besproken, en dan reageert ze "dat ze gewoon een beetje nonchalant is, is dat zo erg dan?", "mag ik nooit eens iets verkeerd doen??", dat soort opmerkingen. Ze mag ondertussen niet meer autorijden, is ontslagen van haar echte vrijwilligerswerk, kan niet meer fietsen / eten snijden / kast inruimen / schoonmaken / aankleden / gesprekken volgen of voeren: en toch ontkent ze alles en accepteert ze geen hulp.

Ik wil m'n moeder niet forceren of frustreren, absoluut niet. Maar ik vraag me af of dit wel ok is voor haar, voor het verdere verloop van haar ziekte. Moet ik gewoon accepteren dat we het moeten blijven negeren? Kan zijn hoor, dat dat het beste is. Maar het voelt zo onnatuurlijk, zo fake, we lopen zo op onze tenen. En 't gaat natuurlijk niet over ons, dat snap ik ook wel. Maar ik weet 't niet, ik weet niet wat goed is. Ik weet wel dat als ik iets zeg, ze dat accepteert. Maar zodra ik weg ben, m'n pa alle woede over zich heen krijgt.

Ik weet niet meer wat goed is voor m'n ouders, behalve hulp van buitenaf. Maar ik wil graag horen of iemand weet wat we kunnen doen in de communicatie met m'n moeder om haar minder boos/achterdochtig te laten zijn. Ik weet 't gewoon echt niet meer. Als 't advies is om mee te blijven spelen, dan doen we dat.

Liefs,
Katvah

Dag Katvah

Het lijkt me dat jezelf al door hebt dat je op deze manier op een zeer moeilijk pad komt en iedereen[ familie] van je verwijdert. Terwijl je nu alle hulp nodig hebt die er maar voor handen is. Nu en vooral in de toekomst
De zieke [ je moeder] denkt nog de regie in handen te hebben, dwingt iedereen te denken als zij doet en dat kan natuurlijk niet. Ze is ZIEK. Dat je daar zover in mee gaat dat jullie straks helemaal geisoleerd worden van de andere familie, lijkt mij niet okè....

Juist als familie op de hoogte is van het ziektebeeld van je moeder, kan er rekening mee gehouden worden, ze zullen zeker je willen ondersteunen en waar nodig willen helpen. Gooi dit niet weg, temeer omdat de band altijd zeer warm en goed was.
Juist door de ziekte te accepteren, kun je handelen en de juiste beslissingen nemen. Niet door het verborgen te houden, wat je moeder wil.

Het klopt dat mensen met dementie de ziekte vaak gewoon ontkennen. in hun optiek zijn de anderen allemaal "gek"[ zo zei mijn oude moeder het in het begin van haar dementie]. Maar jij weet vanuit je gezonde mind toch wel beter..

Ik heb gelijk de familie ingeschakeld toen de diagnose daar was en wat waren ze opgelucht dat ik ze erbij betrok omdat ze nu vreemde voorvallen met mijn moeder konden plaatsen. En dan begint voor ieder het proces om goed met de dementerende persoon om te gaan.... in mijn familie waren er veel die af haakten.. het dus niet aan konden..... maar ook was daar een nichtje die het lang heeft vol gehouden om mijn moeder op te zoeken en haar mee uit nam...
Nu kan dat niet meer omdat mijn moeder sinds Sept op bed ligt, al jaren niet meer praat en tja ook dit nichtje kan dit niet meer aan .. maar af en toe komt ze langs in het verpleeghuis en zet bloemen neer... Ook dat respecteer ik, ieder doet wat hij/ zij kan..

Het is best moeilijk om beslissingen te nemen tegen de wil van je moeder maar dat zal toch in de toekomst het geval zijn... Het is de uitdaging om daar goed mee om te gaan, steeds ook te kijken wat het beste voor je moeder is en wat je nu ziet is dat het niet goed gaat in huis. Haar ziekte gaat door en dat jullie nu op de tenen lopen om haar maar niet boos te maken is natuurlijk pure manipulatie.....Het is nu juist de kunst om hier met elkaar op een goede manier mee om te gaan.

Ook voor je moeder uiteindelijk want ze zal doodmoe worden van het ophouden van de facade, dat er niets aan de hand is....

Veel sterkte en wijsheid!

Lieve groet
Josha

Dag Katvah,
Ik herken hier wel het een en ander van.
Zoals: ontkenning, niet beseffen dat ze dingen niet meer kan, ...
Ik heb het hele traject nu 6 maanden achter mij, maar helaas is elk geval anders.
De tijdelijke periode van kwaaiigheid beschouwde ik als de overgang van fase 1 naar fase 2 in het verloop van de ziekte van Alzheimer. Heeft je moeder de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie?
Nu ben ik iemand die de zegeningen telt van het voorhandenzijn van allerhande medicatie.
Ik constateerde in een periode dat ze wel erg gedeprimeerd was. Ze heeft toen fluoxetine gekregen en dat hielp :-)
Later is ze geholpen door een anti-psychoticum.
Het is maar een idee.
Overigens, ik lees nergens hoe je vader er mee omgaat, of hij het aankan.
Sterkte in deze heftige periode in je leven.
Lex

Beste Katvah,
De ontkenning en boosheid. Heel herkenbaar.
Als ik zo af en toe de verschillende verhalen in dit forum lees zijn er tal van verschillende ervaringen. Verschillen in vormen van dementie en ook binnen die vormen gaat elk ziekteverloop weer een beetje anders. Ook reageren we als mantelzorgers weer allemaal anders op bepaalde situaties.
Mijn moeder wilde absoluut het woordje Alzheimer niet horen. Wij waren gek, niet zij. Ze kon, naar eigen zeggen, alles nog prima zelf. Toch is nu het moment aangebroken dat er dagen zijn dat ze ons heel dankbaar is voor onze hulp.En andere dagen zijn we weer knetter gek.
Zelf heb ik het als opgelucht ervaren toen familie en kennissen zijn ingelicht over de situatie. Bij velen viel het kwartje op zn plaats. Met regelmaat komen er opmerkingen uit mn moeders mond die iets te 'ontremd' zijn en dan is t wel fijn dat omstanders de reden weten.
Veel sterkte toegewenst.

Dag Katvah,
Mijn mening is, dat het goed is om "open kaart te spelen". Vertel maar aan de naaste fam. leden / vrienden e.d. wat er aan de hand is met je moeder. Je moeder kan zelf niet meer goed denken, dus moeten jullie dat voor haar (gaan) doen.
Jullie kunnen niet blijven ontkennen dat er iets met je moeder aan de hand is, omdat zij dat graag zo wil. Jullie en met name je vader ( mantelzorger , best zwaar !) hebben hulp nodig, en het is belangrijk om dat op te gaan zetten.
Dus, thuishulp inschakelen, in overleg met jullie wordt bekeken wat er nodig is, casemanager kan (als het een goede is) jullie helpen in dat hele proces. Fam./ vrienden inlichten, dan begrijpen ze ook wat er aan de hand is, en kunnen ze (als ze dat willen)
helpen. De huisarts, ook een belangrijke schakel in dit geheel. Vraag hulp....blijf niet langer tobben. Als niemand iets weet, kunnen ze je ook niet helpen.
Ik zou overigens mijn moeder niet overal bij betrekken, dat brengt alleen maar onrust.
Ze hoeft niet steeds opnieuw te horen dat "er iets met haar aan de hand is" of dat ze ziek is. Probeer het vooral "gezellig"te houden, en wees behulpzaam, geduldig en lief voor haar. Zij is immers serieus ziek, de diagnose is gesteld , ze is goed onderzocht,
ze ontkent het, ze wil het niet.....maar het is er wel.
Ga de hulplijnen regelen, uitzetten, zorg dat de casemanager de juiste indicaties regelt. Het zal jullie ( m.n. je vader) ook wat meer rust geven als je weet dat het goed geregeld is.
Ook ik heb het (met mijn moeder/ alzheimer) allemaal meegemaakt, en het is een hele moeilijke zware periode. Ik begrijp je wanhoop.
Sterkte.
Loek.

Lieve allemaal,

Ik heb 9 of is het inmiddels alweer 10 jaar geleden dit ingeslapen forum een herstart gegeven. 19.000 volgers in het eerste jaar. Volgende week krijg ik weer de cijfers en dat het forum in een behoefte voorziet blijkt wel uit de enorme expansie van het aantal volgers. Afgelopen jaar 135.000 en zoals het er nu naar uit ziet gaan we naar de 200.000 volgers!

Wat is het louterend jullie reacties te lezen. Dit wilde ik er mee bereiken en lees nou toch eens. Vaak zo hartverwarmend.
Ik hoef aan jullie bemoedigende bewoordingen niets toe te voegen. Dit is de praktijk en zo helpen wij elkaar uit verschillende invalshoeken.
Bij mijn vrouw is 16 jaar geleden de diagnose Alzheimer gesteld en zij zit inmiddels alweer ruim 4.5 jaar in een verpleeghuis. Zij is momenteel gelukkig en tevree. Dat kan dus ook. Ondanks ................................
Lieve mensen allen bedankt voor jullie inzet.
Leo

Hoi Leo

Wat ontzettend lief , je berichtje... heb het met een "smile" gelezen.... maar vlak ook je eigen inbreng niet uit hè op dit forum!

Lieve groet
Josha

Beste Leo....
"We zijn toch op de wereld om elkaar, om elkaar...te helpen nietwaar ?
Heel nuttig zo'n forum , zeker in de beginfase zijn er zoveel vragen, en is er zoveel stress.
We weten allemaal "hoe het voelt".
Lieve Groet,
Loek.