Hoe open ben je tegen je ouder met dementie?

Voor vragen, tips, advies en ervaringen over het omgaan met dementie

Hoe open ben je tegen je ouder met dementie?

Berichtdoor CarineG » 31 Mei 2019

Mijn moeder heeft twee weken geleden de diagnose dementie gekregen, terwijl ze zich er niks bij kan voorstellen. Wij, in haar omgeving, uiteraard wel al tijden, omdat ze extreem vergeetachtig is en alles honderd keer vertelt. We zouden morgen naar een feest gaan, maar dat gaat niet meer, dat redt ze niet met harde muziek enzo, dus dat heb ik afgezegd. Toen vroeg ze aan me hoe de gastvrouw had gereageerd, of ik had verteld dat het niet zo goed met haar gaat.
Ik zei: 'Dat hoef ik niet te zeggen, dat heeft ze wel gemerkt.'
'O ja, hoe dan? Daar kan ik me nou niks bij voorstellen, dat anderen iets aan me merken.'
'Nou, ze merkte dat je best wel vergeetachtig bent.'
'O, echt, maar zo erg is dat toch ook weer niet, had ze dat gemerkt?'
Op zo'n moment weet ik dus niet wat ik moet zeggen. Als ik zeg dat ze alles honderd keer vertelt, raakt ze vast overstuur, dus daar begin ik niet aan. Maar nu zit ze dus opgescheept met een diagnose waar ze zelf niks mee kan, dat vind ik ook zo verdrietig.
De afgelopen twee weken heb ik verschillende mensen in haar omgeving ingelicht, niemand was verrast en ze vertelden bijna allemaal dat ze veel huilt in gesprekken, uit verdriet om mijn vijf jaar geleden overleden vader. Dat beseft ze zelf ook niet, ze vindt dat ze daar nooit veel van heeft laten merken aan anderen.
Hoe open gaan jullie ermee om met dementerenden. Heeft het eerlijk zeggen zin of juist helemaal niet?
CarineG
 
Berichten:
6
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor loek » 31 Mei 2019

Dag Carine,
Heel moeilijk allemaal als de diagnose net gesteld is. Mijn insteek is altijd geweest om mijn moeder niet nodeloos verdrietig/onrustig/ongelukkig te maken. Wat heeft het voor zin om elke keer weer te zeggen dat ze ziek is ?
Toen mijn moeder de diagnose Alzheimer kreeg, werd haar dochter (mijn zus) ernstig ziek. Ze kreeg kanker en we wisten
allemaal dat ze het niet zou gaan redden. Mijn moeder was daar uiteraard heel verdrietig om. Het verdriet bleef door de
Alzheimer echter "niet hangen", dus elke keer dat we het er over hadden moest ik uitleggen dat haar dochter ernstig ziek was.
(en dood zou gaan). Enfin, dat is onmenselijk, en dat hebben we dus ook niet gedaan. Toen mijn zus (haar dochter) overleed
na anderhalf jaar hebben we dat haar 1 x verteld. Dat gaf haar veel verdriet, en we hebben samen gehuild. Maar....na dat moment
heb ik thee gezet, en zijn we daarna naar buiten gegaan. De wind en de zon vervaagden het verdriet bij mijn moeder, en dat
was goed. Af en toe komt de naam van mijn zus voorbij en daar reageert ze dan wel op....maar ik ga haar echt niet elke keer vertellen dat haar dochter niet meer leeft. Maak je moeder niet nodeloos verdrietig of ongelukkig. Wat schiet zij ermee op als ze elke keer weer moet horen dat ze aan het dementeren is ? Mijn advies zou zijn, houdt het vooral gezellig. Ga ondertussen wel het een en ander regelen voor je moeder. Case manager / thuishulp / dagbesteding , bereidt jullie voor op wat komen gaat, maar
leef ondertussen wel gewoon door. Doe leuke dingen met je moeder, geef haar extra aandacht en liefde. En.....wees haar steun en toeverlaat, stel haar gerust en zeg dat ze er niet alleen voor staat . Geniet samen nog van de mooie zomer die gaat komen, en
laat jullie leven niet nu al verpesten door de ziekte !
Sterkte.
Loek.
loek
 
Berichten:
348
Geboortejaar:
1960
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor CarineG » 01 Juni 2019

Dank je wel Loek, voor je uitgebreide reactie. Wat een verdrietig verhaal over je zus, dat moet heel moeilijk voor je/jullie zijn geweest. Mijn moeder bevindt zich (nog) niet in hetzelfde stadium als jouw moeder toen, maar ik begrijp wat je bedoelt met niet nodeloos ongelukkig maken. Waar wij nu in zitten is dat we hebben aangedrongen op onderzoek, omdat mijn moeder erg ongelukkig (depressief) was en is en we allerlei signalen van dementie zagen. Dat onderzoek is op zich al een hele strijd geweest, want het leek haar nergens voor nodig en als ze dement zou blijken te zijn, hoefde ze dat niet te weten. We hebben doorgezet en daarbij steeds gezegd dat we dat deden omdat we zo graag willen dat ze zich wat beter gaat voelen, maar dat daarvoor wel moest worden uitgezocht wat er aan de hand is. Ze is namelijk echt diep ongelukkig, ziet het leven vaak niet meer zitten, zegt dan dat ze er een eind aan gaat maken (is ze 5 minuten later weer vergeten) en huilt erg veel. Zelf heeft ze niet goed door dat ze dat allemaal doet. Toen ze de diagnose hoorde, raakte ze volstrekt overstuur en gaf mij er de schuld van, dat ik haar nu extra ongelukkig maakte door haar ermee op te zadelen. Een half uur later deed ze weer normaal, er is geen peil op te trekken.
Zoals je zegt, schiet ze er niets mee op om elke keer te horen dat ze aan het dementeren is, maar nu heeft ze geen idee waar wij het over hebben. Wij ondervinden van alles, dingen die ze doet en zegt, maar zij tast in het duister. Ze is een intelligente vrouw en ik vind dat lastig. Ook al besef ik dat wat ik haar zou kunnen vertellen bepaald niet prettig is. Vandaar mijn vraag hier, omdat ik daar mee worstel.
We zijn inmiddels al bezig met het een en ander regelen, volgende week wordt daarvoor het startsein gegeven. Dat snapt ze ook niet zo goed, want waarom heeft ze hulp nodig? Het gaat toch prima? Dagbesteding zou fijn zijn, maar ze wil niks, echt niks, daarom heeft ze ook al jaren geen sociaal leven, nauwelijks vriendinnen, geen clubjes, niks. Bezoek belt ze meestal af omdat ze er geen zin in heeft. Ze heeft nul conditie, loopt slecht en komt vrijwel de deur niet uit. We dringen al jaren aan op fysiotherapie, ze woont om de hoek bij een fantastisch medisch centrum, maar ze wil het niet. 'Over mijn lijk' is een favoriete uitdrukking. Of ze begint te huilen als we erover beginnen. Ze is haar eigen ergste vijand, ik ken niemand die zichzelf zó dwars kan zitten dat ze er haar hele leven mee verziekt. En daar is ze dan weer doodongelukkig over. Leuke dingen doen is niet eenvoudig, want ze heeft een plas- en zweetfobie, en raakt vaak in paniek. Wat steeds erger wordt. Genieten van de mooie zomer is onmogelijk, want als het warmer dan 20 graden is, vindt ze het niet meer te harden buiten. Ze háát de zomer, al jaren. Kortom: het is niet eenvoudig, en gaat er zeker niet makkelijker op worden. Helaas.
CarineG
 
Berichten:
6
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor josha » 01 Juni 2019

Dag Carine

Ik heb je vorige mails even doorgenomen vanaf febr en daar uit blijkt dat je moeder al een hele tijd bezig is met ongelukkig zijn... { vanaf het overlijden van je vader 5 jaar terug?} Ze drinkt erg veel, zeg je en gebruikt allerlei pillen. Lijkt me een zeer slechte combinatie....
Nu komt daarbij de dementie ook nog en zal het allemaal erg versterkt gaan worden.

Ik vroeg je de laatste keer of er geen buurvrouw in de buurt was om wat op te letten maar na je laatste mail begrijp ik dat je moeder elk contact afweert, geen sociaal leven heeft... tja daar wordt je ook zeer depressief van. Ze doet ook erg weinig om haar leven weer wat plezieriger te maken en tja nu met de dementie erbij zal het zeker niet lukken als ze op deze manier door blijft gaan....

En ik denk niet dat JIJ en je zus verantwoordelijk zijn voor haar ongelukkig zijn, dat doet ze n.l zelf. Misschien dat ze op deze manier de aandacht krijgt die toch ieder mens nodig heeft...?

Loek heeft je al fantastisch antwoord gegeven op je vraag over " hoe open moet je zijn tegen je ouder met dementie" .. ik zou hetzelfde gezegd hebben op je vraag. Maar ik begrijp dat het erg moeilijk is om wat leuks met haar te doen.... heel ironisch ze gebruikt pillen tegen depressie en zo te lezen is ze zwaar depressief..... al ver voor haar dementie.
Misschien dan maar afbouwen, die medicijnen? Drank weg halen?

Ik hoop dat je al een casemanager hebt geregeld die jullie hierbij kan helpen want het lijkt me echt loodzwaar voor jullie.
Het enige lichtpuntje is dat je moeder niet door heeft hoe het met haar gesteld is... ik zou dat ook niet steeds weer benoemen maar zelf aktie ondernemen als het nodig is. De regie dan over nemen.
Het gaat vanzelf wel die kant op.. hoe triest ook.

Veel sterkte en wijsheid
Lieve groet
Josha
josha
 
Berichten:
444
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor CarineG » 01 Juni 2019

Dank je wel, Josha, voor je moeite en het teruglezen van mijn berichten. Het klopt dat mijn moeder de dood van mijn vader niet goed heeft kunnen verwerken. We, mijn zus, de huisarts en de geriater, realiseren ons de slechte combinatie van pillen en drank. De dosering van de pillen is iets aangepast, want die was te hoog voorgeschreven door de psychiater zeker zeven jaar geleden, maar afbouwen lijkt geen optie, dat wil ze per se niet. Ze heeft jarenlang zonder toezicht geslikt, omdat ze niet meer naar de psychiater wilde, maar deze geen ontslagbrief heeft gestuurd naar huisarts, die dus dacht dat ze nog steeds onder behandeling was en steeds herhaalrecepten schreef. Ze is dus verslaafd aan de benzo's.

Huisarts en geriater adviseerden haar eind vorig jaar verschillende keren dringend om te stoppen met drinken. Dat is mislukt, nadat mijn zus en ik maandenlang onze uiterste best hebben gedaan om haar te laten stoppen, we moesten de strijd opgeven omdat de ruzies te heftig werden en ze daar erg overstuur van raakte en ons de hele dag ging bellen. Ze verweet ons gaslighting en ze dat we logen als we zeiden dat ze 's avonds soms tien keer belde. Het was afschuwelijk, tot ik besefte dat ze niet in de gaten heeft/had dat ze drinkt. En als ze het gedaan heeft, herinnert ze zich het de volgende dag ook niet. Drank weghalen heeft geen zin, dat hebben we uiteraard ook geprobeerd, maar ze woont tegenover de winkels en gaat gewoon weer een fles halen. En wij wonen zeventig kilometer verderop en kunnen dat dus niet in de gaten houden. Het is erg lastig om haar iets te verbieden.

Ze weert zeker niet elk contact af, maar wel vaak. Haar hulp en haar man zijn haar steun en toeverlaat, die komen twee keer per week en houden verder ook een oogje in het zeil.

Komende week wordt de casemanager in werking gezet. Ik kom trouwens net bij mijn moeder vandaan en ben nu zelf een beetje in de war, ze heeft het er met geen woord over gehad en gedroeg zich 'normaal' en alsof er niks aan de hand is. Ze lijkt de laatste dagen, na de eerste schok van de diagnose, beter te beseffen wat er aan de hand is. Hulp zal ze hoogstwaarschijnlijk gaan weigeren.

Nogmaals dank voor je aandacht, het doet me goed om het op te schrijven.

Fijn weekend, Carine
CarineG
 
Berichten:
6
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie




cron