Diagnose verzwegen door arts en hoe nu verder?

Voor vragen, tips, advies en ervaringen over het omgaan met dementie

Diagnose verzwegen door arts en hoe nu verder?

Berichtdoor miepie2003 » 02 Juli 2019

Hallo, ik ben Mieke, 53 jaar met crps en bedlegerig en aan huis gebonden. Ik ven getrouwd met Charles die een slecht hart hewft en al 3 tia's heeft gehad. Omdat ze niet zeker wisten of het een3e tia was is hij door de mri geweest. Een erg spannende wachttijd van een week if 6 maar toen kregen we dus te horendat het een tia was die zijnoogzenuw had aangetast.
Groot was mijn verbazing toen ik in de brief aan de huisarts las dat Charles lijdt aan beginnende PCA. Ik hwb dat opgezocht en ben me rotgeschrokken. Ik heb het er net Charles over gehad, wij hebben een open relatie waar alles bespreekbaar is maar dit stopt hij weg. Dit isniet de Charles die ik ken en dat breekt mn hart..... Er vallen nu wel stukjes op zn plaats maar ik vind het een schande dat er niets vertelt is door de arts.
Omdat ik er in het bijzijn van Charles niet over praat en omdat hij mijn mantelzorger is (we zijnbezig dit te veranderen maar dat kost wat tijd) zijn we altijd samen, dus denk ik erover om de arts een email te sturen of een brief...
Ik vind dat ik tenminste recht heb op informatie en evt een gesorek hoe het nu verder moet. Omdat ikzelf hem niet kan verzorgen en ik niet zo goed weet hoe ik hier mee om moet gaan omdat hij vaak nu al erg geirriteerd is als hij iets niet kan vinden endan zegt dat iemand anders het wel verplaatst moet hebben enzn boosheid afreageert op mij. Ik weet nu al dat ik veel geduldiger moet worden en meer op mn woorden moet passen maar ben best wel angstig voor de toekomst. Mijn opa had een helder moment met zn alzheimer en dat is me altijd bijgebleven. Hij huilde en zei hoe vreselijk hij het vond dat hij er niets aan kon doen.... Ik moet er niet aan denken dat dit met mijn lief gebeurt.... Hij heeft een slecht hart en ik hoop echt dat onze lieve Heer hem thuishaalt voor hij een grote beroerte of zware alzheimer heeft....
Kan iemand me uitleggen hoe hier mee om te gaan? :cold_sweat::cold_sweat:
miepie2003
 
Berichten:
1

Berichtdoor josha » 02 Juli 2019

Dag Mieke

Ik kan me heel goed voorstellen dat je erg geschrokken bent van de brief aan de huisarts van de specialist? en je boos bent dat jij er buiten bent gehouden door de huisarts. Het lijkt me zeer terecht dat je een gesprek aanvraagt met deze dokter en hij je op de hoogte brengt hoe nu verder. Hij/ Zij zou dat uit zichzelf moeten doen maar zo niet, neem zelf het initiatief. Natuurlijk heb je recht op informatie en begeleiding in deze moeilijke situatie.

Ook je man sluit zich af en kan het vermoedelijk [ nog] niet accepteren. Misschien even de tijd geven hiervoor? Ik had ook nog nooit eerder gehoord van PCA en moest het ook opzoeken. Wel zie ik dat er lotgenotengroepen bestaan, misschien een optie?
Probeer je kalmte en rust te bewaren, zodat je goed kunt zien wat er stap voor stap nodig is om hier mee om te gaan en te doen wat nodig is op het moment. Je geeft zelf al aan dat je je geduld moet bewaren en dat lijkt me al een goede eerste stap.

Heel veel sterkte

Lieve groet
Josha
josha
 
Berichten:
455
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie




cron