een ziekte met vraagtekens

Voor berichten over de verschillende vormen van dementie

een ziekte met vraagtekens

Berichtdoor willy » 07 Mei 2014

Hoi Allemaal,
Wij Nederlanders zijn hokjesmensen. Daar bedoel ik mee dat we graag iets geplaatst zien onder een noemer.
Er zijn heel veel vormen van dementie. Veel verschillen ook, maar ik kan me voorstellen dat ze elkaar kunnen overlappen.

Bij mijn man werd in 2008, na jarenlang sukkelen, Alzheimer geconstateerd. Ik heb hier al eens meer geschreven dat ik aan die diagnose twijfel.
Hij ziet dingen en hoort dingen die er niet zijn. Zo gaat hij bv 's nachts zijn bed uit om de deur open te doen omdat hij zijn naam hoort roepen.
Dat zou meer duiden op Lewy Body Dementie.

Maar in het Alzheimer tijdschrift las ik laatst dat bij FTD veranderingen in het gedrag optreden, zoals ontremmingen, verlies van initiatief en dat er dwangmatigheid kan zijn. Bovendien kunnen de patienten moeilijk op woorden komen. Die ziekte treedt vooral op tussen de 40 en 60 jaar treedt.
Dat plaatje valt helemaal op zijn plek, behalve... hij WEET dat hij hallucineert. Dat past dan weer niet. Want ik heb begrepen dat FTDpatienten niet weten dat ze dementeren.

Maar ach, ook dat heb ik hier al eens gezegd: of je door de kat of de hond wordt gebeten...
Ik wilde dit alleen even vertellen, omdat, nou ja gewoon, omdat ik dit even kwijt wilde. :-)
willy
 
Berichten:
28

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 07 Mei 2014

Dag Willy,

Dat klopt wel wat je zegt. Het komt regelmatig voor dat mensen met dementie aan meerdere vormen van de ziekte lijden, dan wordt het helemaal lastig de juiste diagnose te stellen. Steven die o.a. zelf ook de diagnose FTD had naast andere vormen van dementie en een andere ernstige ziekte, vertelde dat hij zich zeker bewust was van zijn hallucinaties, meestal achteraf dan. Dan wist hij dat hij zich dingen had ingebeeld.
Ontremmingen, verlies van iniatief en dwangmatigheid komen ook vaak bij Alzheimerpatiënten voor.
Het is bij Lewy Body wel heel belangrijk dat de diagnose juist en vroegtijdig gesteld wordt omdat bepaalde medicijnen (anti-psychotica) anders de situatie kunnen verergeren. Bij Lewy Body zie je meestal een verkramping in de houding en gaat het lopen al snel minder.
Willy als je twijfelt en je hoofd erover breekt, praat dan nog eens met je huisarts of geriater. Dat hebben wij ook gedaan, er zijn toen opnieuw wat testen gedaan en gesprekken geweest om een en ander uit te sluiten. Het is mogelijk dat een andere vorm van dementie zich pas later aandient naast de Alzheimer.
Hoe oud is je man? FTD komt vaak op jongere leeftijd voor. Op het forum begrijp ik ook dat de meeste mantelzorgers vinden dat hun partner vaak om niets boos wordt en dat zij overal de schuld van krijgen. Dat is bij Alzheimer minder extreem het geval.
Willy, heel veel sterkte en schrijf het maar van je af, het is een verwarrende ziekte ook voor de familie.
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1027

Berichtdoor willy » 07 Mei 2014

Dankjewel onderzoeker30,voor je reactie.
Ik ga geen onderzoeken meer aan; ik ben er helemaal mee klaar. Gewoon omdat ik zie dat niets helpt. Ik weet dat mijn man van de rel zou raken als hij weer door de molen gehaald zou worden.
Mijn man was 58 toen we in een circuit kwamen van vraagtekens. Ik ben drie jaar jonger. Een paar jaar later werd Alzheimer vastgesteld. Nu is hij 70. Hij is stapje voor stapje, voetje voor voetje achteruit gegaan, met allerlei verschijnselen.

Nu zijn we beiden zo ver dat we zeggen: het is goed.
Laat de toekomst maar komen, wat die ook te bieden heeft.
We proberen van de kleine dingen te genieten; van de kleinkinderen en een kopje koffie met iets lekkers erbij.
Mijn motto is dan ook: leef met de dag.
willy
 
Berichten:
28

Berichtdoor Margreet » 07 Mei 2014

Ha Willy,

Er zijn veel FTD patiënten die het wel weten en er zelf ook over schrijven op de FTD lotgenoten site.
Ook in combinatie met Lewy Body dementie. en dan moet de medicatie weer anders zijn....
Ook hier op t forum ook wat bij de Lewy Body van Wil52 haar man heeft de combi met FTD. Hij is zich bewust van alles!

Mijn man inderdaad totaal geen besef.... 52, ben blij dat hij geen besef heeft....
Maar in ons dorp net ook bij een meneer van 87 FTD diagnose.

Snap t dat je t erbij laat... Als t gaat zoals t gaat en is zoals t is...
Op www.ftdlotgenoten.nl is er ook meer over te lezen... Mocht je dat willen natuurlijk ;)

Succes, toi toi
Groeten Margreet
Margreet
 
Berichten:
281
Geboortejaar:
1968
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor willy » 08 Mei 2014

Welke vorm je ook hebt; het blijft gewoon een rottige ziekte. Of ze elkaar nu overlappen of niet.
Onderzoeker30 en Margreet, sterkte!

Groetjes,
Willy
willy
 
Berichten:
28

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 10 Augustus 2014

Ik las je bericht over een te stellen diagnose en dacht, zou het niet zo kunnen zijn dat door de miljarden hersencellen die een mens heeft er altijd wel weer een andere combinatie van verstoorde verbindingen is.
Ik houd mij hier maar aan. Het lijkt mij logisch.
leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1985
Geslacht:
Man




cron