Mijn 54-jarige man heeft Alzheimer. Wat nu?

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Re: Mijn 54-jarige man heeft Alzheimer. Wat nu?

Berichtdoor Arena » 30 November 2017

Ik zit in tweestrijd. Mijn man gaat nu al weer een tijdje vijf dagen naar de de dagbehandeling. Dat gaat op zich goed. Hij is wel heel moe als hij thuiskomt en valt dan eigenlijk zittend op de bank steeds in slaap. Na het eten wil hij eigenlijk al snel naar bed. Meestal weet ik dat te rekken tot na het nieuws.
Slapen gaat nog wel goed op enkele keren na. Het valt mij wel zwaar om hem met alles te moeten sturen en helpen, aan- en uitkleden, douchen, tandenpoetsen, toilet, de weg wijzen naar de badkamer etc. etc.
Ik heb veel hulp zodat ik ook regelmatig een avondje weg kan maar ook dat steeds te moeten vragen (al doet iedereen het graag) vind ik lastig. Nu staat hij op de wachtlijst voor opname maar hoewel mij het eerst de enige mogelijkheid leek om er niet aan onderdoor te gaan ga ik nu heel erg twijfelen. Dan denk ik ineens, hij doet geen gevaarlijke dingen en ik kan hem toch niet laten opsluiten alleen omdat het mij af en toe te veel wordt? Herkent iemand dit? De huisarts vindt dat ik het advies van mijn casemanager moet volgen omdat het alleen maar achteruit gaat maar ik vraag mij af wanneer het goede moment is. Ik ben zo bang om hem te vroeg op te laten nemen.

Ik heb al een tijdje niets meer gehoord van A. Hendriks en Jaco? Hoe gaat het met jullie. Jaco ben wel benieuwd omdat jouw man dezelfde vorm van alzheimer heeft en A. Hendriks haar man kreeg ongeveer gelijk de diagnose als mijn man.
Groet Arena
Arena
 
Berichten:
31
Geboortejaar:
1959
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor ah45 » 30 November 2017

Klopt, heb al een tijdje me niet meer laten zien op deze website. Ik vind het niet zo handig dat ze de boel hebben omgegooid en ik heb me er verder niet in verdiept. Maar ik kreeg een melding via de mail dat jij een berichtje geplaatst had dus heb ik maar weer een nieuw wachtwoord aangevraagd en hier ben ik dan! Mijn man is heel tegendraads en heeft een kort lontje tegenwoordig. Ik hoef maar één (in zijn ogen) verkeerde opmerking te maken en hij wandelt kwaad de kamer uit als een verwend kind. Hij heeft ook moeite om zinnen goed te formuleren, kan de juiste woorden niet altijd vinden en wordt boos als ik hem niet direct begrijp. Dagbesteding: we zijn een poosje geleden bij een dagbesteding wezen kijken, kregen daar een rondleiding. Dit alles op advies van de zorgbegeleidster. Ik had nog zo gezegd dat het heel belangrijk is dat hij tussen leeftijdgenoten zit en hij moet vooral niet het gevoel krijgen dat hij wordt opgesloten daar. En wat denk je? Alleen maar mensen die qua leeftijd ook zijn ouders hadden kunnen zijn, en degene die de rondleiding gaf beweerde nog 'nee hoor, niemand wordt hier opgesloten'. Ze had het nog niet gezegd of iemand klopte op de deur en zij maakte met haar badge de deur open. Ja, moet je net bij mijn man zijn. Wat hem betrof was de rondleiding gelijk klaar en ik moest heus niet denken dat hij zich hier zou laten opsluiten. Hij was ontzettend boos en ik heb moeten praten als brugman om hem weer rustig te krijgen. pffff... Maar tot op heden redt hij zich overdag nog als ik op mijn werk ben. Hij doet heel weinig maar vindt het leven zo wel prima. 1x Per week (als ik op mijn werk ben) komt een vriend hem halen en dan gaan ze (met onze 2 hondjes) lekker wandelen in de bossen. Daar kijkt hij naar uit, naar dat wekelijks uitstapje. Voor de rest haken steeds meer mensen uit onze omgeving af, ondanks alle mooie beloftes die ze gedaan hebben. Ach, ergens snap ik 't wel, een goed gesprek kun je met mijn man niet voeren, en hij herhaalt tig keer hetzelfde verhaaltje of zegt soms helemaal niks, dan zit ie er maar een beetje bij. Ik kan heel wat namen uit mijn adressenboekje schrappen als ik erover nadenk, zgn. goede vrienden die nooit meer wat hebben laten horen of zien...Maar hij praat nu al over onze volgende vakantie, vraagt waar we heen gaan en of het daar wel mooi weer is, hij wil zo graag nog samen met mij leuke dingen ondernemen. Natuurlijk is het allang geen onbezorgde vakantie meer, niet voor mij als mantelzorger. Maar ik zie hoe hij ervan geniet en dat maakt veel goed. En hoe gaat het met jou?
ah45
 
Berichten:
43
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Arena » 01 December 2017

Hoi Ahendriks,

Ja ons wereldje wordt kleiner en kleiner. Gelukkig hebben we ons werk nog. Ik ga tenminste graag naar mijn werk die drie dagen. Alleen al het geregel er omheen is lastig. Iedere dag om half zeven opstaan om om tien over acht klaar te staan omdat het busje hem komt halen. En zorgen dat er om 15.00 uur iemand thuis is om mijn man op te vangen. Alleen blijven lukt bijna niet meer. Hij is heel erg bang om alleen te worden gelaten. En boos is hij ook heel vaak. Als ik hem niet begrijp of hem per ongeluk ergens mee contronteer. Maar boos ben ik ook vaak. Ik probeer het niet te zijn maar soms ben ik zo moe van alles dat ik er niet meer zo tegen kan. Ja en dan is het een wisselwerking. Eigenlijk is het meer een soort overleven. En wachten waarop... . Ik merk dat ik zelf nogal depressief ben van alles en kan nergens van genieten. Ik hoop dat dit ooit beter wordt.
Jij ook sterkte met alles,
Groet,
Arena
Arena
 
Berichten:
31
Geboortejaar:
1959
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor astrada » 06 December 2017

Hi Arena,

Ja zeg ik volmondig dit is heel herkenbaar. Ook mijn man gaat 5 dagen naar de dagbesteding maar moet hem s'ochtends steeds meer helpen bij het aankleden tandenpoetsen etc terwijl zeg maar een maand of 2 geleden hij dit best zelf kon. En dan ga je jezelf afvragen hoelang ga ik dit volhouden, En tegelijk ook schuldgevoelens hebben. En daarom herken ik ook wat je zegt hij is verder heel lief en rustig en dan denk ik moet hij daarom worden opgenomen, Mensen zeggen altijd denk ook aan jezelf zorg dat je er niet onderdoor gaat. Zover is het nog niet gelukkig dus gaan we maar weer vrolijk verder. Want ik kan hem ook niet missen:relaxed: Als de tijd daar is zullen we het wel weten denk ik Arena:relaxed:
astrada
 
Berichten:
9
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Arena » 06 Maart 2018

Hallo Astrada, A Hendriks,

Het is al weer een tijdje geleden dat ik heb gereageerd. Ik lees altijd wel alle berichten maar soms is het lastig om te schrijven. Dan staat het zo zwart op wit. Vorige week is mijn man opgenomen in het verpleeghuis. En oh wat is het moeilijk. Het ging thuis niet meer. Ik was zo moe van het de hele dag begeleiden en hem te zien worstelen met alles. Nu is er meer rust maar hij moet nog erg wennen en is totaal de weg kwijt (dat was hij thuis ook maar dan was er altijd iemand bij hem. Ik zit vol schuldgevoel (had ik het niet nog wat langer kunnen volhouden (ook al weet ik dat ik er dan aan onderdoor was gegaan en hij daar ook niets aan heeft). Maar ja verstand en gevoel zijn twee verschillende dingen. Ik hoop dat hij en ik een beetje aan de situatie gaan wennen. Het is nu nog zo vers al denk ik dat het nooit went. Je partner in het verpleeghuis :cry:.
Gaat het met jullie nog wel goed?
Groet, Arena

astrada schreef:
> Hi Arena,
>
> Ja zeg ik volmondig dit is heel herkenbaar. Ook mijn man gaat 5 dagen naar
> de dagbesteding maar moet hem s'ochtends steeds meer helpen bij het
> aankleden tandenpoetsen etc terwijl zeg maar een maand of 2 geleden hij dit
> best zelf kon. En dan ga je jezelf afvragen hoelang ga ik dit volhouden, En
> tegelijk ook schuldgevoelens hebben. En daarom herken ik ook wat je zegt
> hij is verder heel lief en rustig en dan denk ik moet hij daarom worden
> opgenomen, Mensen zeggen altijd denk ook aan jezelf zorg dat je er niet
> onderdoor gaat. Zover is het nog niet gelukkig dus gaan we maar weer
> vrolijk verder. Want ik kan hem ook niet missen:relaxed: Als de tijd daar
> is zullen we het wel weten denk ik Arena:relaxed:
Arena
 
Berichten:
31
Geboortejaar:
1959
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor astrada » 23 Maart 2018

Hallo Arena,

Wat erg voor, en wat zul je het moeilijk hebben nu. Dat is echt niet nodig maar ik kan het wel begrijpen.
De laatste keer zeiden we nog het is tijd als we eronder door gaan maar als het zover is dan nog blijft het
moeilijk. Je moet je echt niet schuldig voelen. Je hebt gedaan wat je kon, absoluut. Hij is nu in goede
handen, krijgt de beste verzorging. Zoals ik al zei, ook ik zit in dezelfde situatie. De hele dag moet ik
in huis aanwijzen, uitleggen, helpen, weg wijzen en ga zo maar door, soms echt vermoeiend en ja soms ben
ik ook geïrriteerd en val ik uit. Dan heb ik direct spijt maar dat zijn situaties, als dat te vaak gebeurd dan
is het denk ik het teken dat we de zorg moeten overdragen. Als ik eraan denk kan ik wel janken daarom
begrijp ik heel goed hoe je voelt. Maar echt Arena, het is het beste..Ik hoop dat als het voor ons zover is
ik ergens de kracht vandaan zal halen om ook dat te dragen..want mijn maatje ben ik allang kwijt.

Sterkte en hou je taai Arena
astrada
 
Berichten:
9
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 23 Maart 2018

Lieve meiden,
Bij mijn vrouw werd op 65 jarige leeftijd Alzheimer vastgesteld. Prof.dr.Philip Scheltens van de VU zei en dit is al jaren aan de gang.
Toen wij uit het buitenland terug kwamen heb ik mij ook op het toenmalige slapende forum gestort en het een nieuw leven ingeblazen. Ik adviseerde iedereen om toch niet te ver te gaan in je zorg voor je partner, want, jij gaat er absoluut aan kapot
en dan ben je er ook niet meer voor je partner.
Ik kon de eerste jaren alleen maar voor haar zorgen want ik stond er echt alleen voor.
Na een aantal jaren keerden wij terug naar Nederland en ook hier heb ik de zorg nog jaren alleen gegeven.
Wel regelde ik direct een Casemanager. Zo jullie die nog niet hebben, ga er voor.
Na weer een aantal jaren mijn vrouw naar de dagbesteding te hebben gebracht, greep mijn Casemanager in.
Zij stuurde mij een Geriater op mijn dak, onder het mom van een onderzoekje en praatje.
Wij spraken af dat ik haar dagelijks een verslagje zou sturen over het reilen en zeilen en na 2/3 dagen beld zij mij o en zei: "Ben je helemaal belazerd, zo meteen moet jij ook opgenomen worden en dan heeft je partner niets meer aan jou.
2 dagen later werd mijn vrouw opgenomen.
Mijn herstel heeft bijna een jaar geduurd.
Mijn vrouw zit inmiddels al weer 4.5. jaar in een verpleeghuis, heeft totaal geen besef over haar ziekte en het zijn in een verpleeghuis.
Het Alzheimerproces gaat gewoon door. Zij zegt bijna dagelijks dat ze zo gelukkig is.
Afgelopen week kreeg ik in een gesprek met de geriater i.o. dat ik er toch op moet rekenen dat mijn vrouw aan haar laatste traject is begonnen.
Dus llieve mensen besef als de diagnose is vastgesteld, dan is de gemiddelde periode erna ca. 8 jaar.
Mijn vrouw gaat iknmiddels haar 15e jaar in en is al die jaren gelukkig.
Heel veel sterkte, maar houd de vinger aan de pols.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1982
Geslacht:
Man

Berichtdoor astrada » 27 Mei 2018

Hallo Arena,

Hoe gaat het allemaal nu? Heeft je man het een beetje naar de zin? Zoals ik al zei, mijn man is
ook nog lief en niet agressief maar gaat wel achteruit en ik vind het allemaal wel vermoeiend
worden, met de nodige schuldgevoelens. Maar ik voel gewoon dat ik dit ook niet lang meer trek.
Hij staat op de wachtlijst en zou er mogelijk over een paar maanden terecht kunnen maar zoals
ik al zei, hij doet geen vlieg kwaad en denk dan weer, weet je het zeker en dan weer twijfelen.
Dus eigenlijk ben ik benieuwd, hoe is het nu met jullie. Het zal altijd een moeilijke beslissing zijn
maar heb je nu achteraf wel zoiets van het is goed zo?

Hoop dat alles verder goed gaat hoor.
Groetjes
astrada
 
Berichten:
9
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Arena » 30 Mei 2018

Hallo Astrada,

Mijn man zegt regelmatig dat hij het afschuwelijk vindt en dat is erg moeilijk. Maar thuis vond hij het ook afschuwelijk dus dan probeer ik daar maar aan te denken. Ik bezoek hem zo vaak mogelijk en dan is hij altijd heel blij om mij te zien. Dan neem ik hem mee naar buiten om te wandelen. Het teruggaan naar het verpleeghuis is eigenlijk nooit een probleem. Ik probeer nu weer een beetje door te gaan met mijn leven maar dat is erg moeilijk. Ik mis gewoon de tijd voordat hij ziek werd. En te beseffen dat die nooit meer terugkomt. Ik hoop dat ik dat ooit accepteer. Verder is het nog druk met bezoek en alles regelen eromheen. De zorg houdt natuurlijk niet op maar ik heb nu af en toe tijd voor mijzelf en meer rust als ik moet werken. Je vraagt of ik achteraf denk dat het zo goed is: weet je, goed is het nooit maar je hebt geen andere keus en ik heb om mij heen partners al in het ziekenhuis zien belanden. Ik kan er nu nog voor hem zijn dus in dat opzicht is het goed zo al voelt het soms niet zo :cry:.
Ik hoop dat je als er plaats is voor je man de beslissing kan nemen. Het zal moeilijk zijn maar ik denk dat er geen andere keus is. Uiteindelijk weet je dat hij alleen maar achteruit gaat en dan is het beter dat hij in het verpleeghuis van je keuze terechtkomt.
Sterkte en laat nog eens horen hoe het gaat.
Groeten,
Arena
Arena
 
Berichten:
31
Geboortejaar:
1959
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor astrada » 01 Juni 2018

Hi Arena,

Het lijkt alsof je nu inderdaad meer rust hebt, zo komt het in ieder geval bij mij over en dat is toch mooi.
Mijn man heeft het nog erg naar zijn zin thuis maar ik vind het steeds zwaarder worden, komt omdat hij
natuurlijk steeds meer achteruit gaat. Soms heeft hij momenten dat hij besef heeft van zijn ziekte en dan
wordt hij oprecht verdrietig. Helaas duren die heldere momenten niet lang. Ik heb volgende week een
afspraak voor een rondleiding in een verpleeghuis net 10 minuten wandelen van huis en ook 10 min rijden van
mijn werk, dus eigenlijk ideaal. Ze zijn aan het verbouwen en de kamers zullen supermooi worden...maar
dan nog heb ik twijfels want het gaat niet om de kamers, al is dat mooi meegenomen maar...het gemis straks,
in alles, we deden altijd alles samen.
Verschrikkelijk als ik daaraan denk dan ga ik weer twijfelen.
Als het goed is zou hij over 3 tot 6 maanden terecht kunnen dus ik heb nog even de tijd om te laten bezinken en eraan
te wennen. Op zich wel een ideale situatie denk ik, maar eens moet ik de knoop doorhakken want anders
ga ik het niet trekken. Ik merk dat ik de laatste tijd steeds sneller geïrriteerd raakt. Ben blij dat je hebt gereageerd
Arena want net zoals je het nu ervaart zal het inderdaad zijn...altijd dat gemis maar we kunnen er toch nog voor ze zijn,
dat geeft me wel weer troost, dank je voor die woorden.

Ik zal nog van me laten horen.
Dank je wel Arena,

Groetjes
Astrada
astrada
 
Berichten:
9
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie