Jong dementerenden

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Jong dementerenden

Berichtdoor Barbara » 01 Augustus 2011

Oorspronkelijk geschreven door Helena

Mijn echtgenoot is 69 jaar oud. Ik ben 64 jaar.
De diagnose alzheimer is 2 jaar geleden bij hem officieel vastgesteld. 12 Jaar geleden ging hij voor het eerst naar de geheugen-polikliniek in Maastricht. Toen begonnen de klachten zich al te openbaren.
Het gaat steeds slechter met hem.
Ik werk 3 dagen per week ( woensdag, donderdag en vrijdag) en ben dan die dag 9 a 10 uur van huis.
Ik moet er niet aan denken mijn baan op te geven en 7 dagen per week thuis te zitten.
Mijn man heeft sinds een week een indicatie gekregen voor dagbehandeling ( 3 dagen). Hij wil het 2 dagen proberen.
Ik wil het liefst dat hij de dagen naar de dagopvang gaat als ik thuis ben zodat ik een beetje kan bijtanken. Men heeft mij verteld dat het beter is dat hij verspreid naar de dagopvang gaat. Is dat zo??
Er komt een tijd dat ik niet meer kan werken of dat hij vaker naar de dagopvang gaat, ik weet het niet.
Aan de ene kant voel ik me schuldig dat ik werk en ruimte voor mij zelf nodig heb, aan de andere kant is dat de manier van mij om het vol te houden.Ik voel me egoïstisch, verward....Ik wil het beste voor mijn man maar niet ten koste van mij zelf..... wat een vreselijke ziekte
Zijn er meer vrouwen of mannen die nog werken en een partner hebben die alzheimer heeft? Hoe doen jullie dat?
Barbara
 
Berichten:
128

Berichtdoor Barbara » 01 Augustus 2011

Oorspronkelijk geschreven door Fouchet


Beste Helena,

Ik denk dat het juist heel verstandig is om tijd voor jezelf vrij te maken. Op het moment dat je dat niet doet, raak je snel overbelast. Als je de tijd neemt die je nodig hebt houd je het langer vol om voor je man te blijven zorgen en zal dat betekenen dat hij langer thuis kan blijven wonen.
Tijd voor jezelf nemen is dus zeker ook gunstig voor je man.
Is het niet mogelijk dat je andere dagen gaat werken? Als hij op maandag en donderdag naar de dagbehandeling gaat, kun jij misschien die donderdag omruilen voor de dinsdag.
Barbara
 
Berichten:
128

Berichtdoor alzheimer1727 » 03 Augustus 2011

Beste Helena,
Zoals jij het uitdrukt, wil je eigelijk niet meer door de weeks samen zijn met je man.
Ik heb het net andersom gedaan, toen ik merkte dat mijn echtgenote problemen kreeg en daardoor ok moeite had met haar vrijwilligerswerkzaamheden, ben ik gestopt met werken en haar als vrijwilliger daarbij gaan helpen.
Mijn motto is, alles wat je nu nog samen kunt doen is een feestdag, er zal in de toekomst nog een veel langere periode komen, dat ik haar niet meer kan helpen en niet meer bij haar kan zijn.
Daarnaast bezoeken wij ok mijn moeder die ook alzheimer heeft.
Wij zijn veel gelukkiger sinds ik hiervoor heb gekozen.
alzheimer1727
 
Berichten:
56

Berichtdoor jokeW » 16 Augustus 2011

Hallo Helena,
Na het lezen van jou verhaal vroeg ik me af hoe je man daar over denkt. Heb je met hem je probleem voorgelegd? Misschien snapt hij wel dat je tijd voor jezelf nodig hebt en kan hij er mee instemmen dat hij juist op dagen dat je thuis bent naar de dagopvang gaat. Maar misschien lukt het niet meer om begrip van je man te krijgen en zul je zelf die beslissing moeten maken. Voel je vooral niet schuldig als je tijd voor je zelf nodig hebt. Dat heb je namelijk heel hard nodig om de situatie aan te blijven kunnen. En geef vooral je werk niet op als je daar veel energie van krijgt. Jou leven moet ook door blijven gaan juist met problemen thuis. Je hebt mensen om je heen nodig die je even niet doen denken aan je situatie thuis. En vraag hulp uit je omgeving voor opvang van je man. Alle hulp die je kunt krijgen zou je met beide handen aan moeten pakken. Kom voor jezelf op!
jokeW
 
Berichten:
30

Berichtdoor Lewiscordo » 10 December 2014

Elk van die vragen. Adressen over dementie, thuis wonen, kinderopvang. Hoe vaak heb ik niet geluisterd? Frequent. De eerste run door na de vondst (vermoedelijk een type van de ziekte van Alzheimer) bij Gert hield ik niet zo bezig met de ziekte en de resultaten ervan. Ik herkende alles. Ik hoefde niet te weten hoe doet de ziekte, wat te doen wanneer, wie en waar om hulp te vragen. We moesten. Dat gedrag is bij het verstrijken van de tijd en de verstoring van de veranderde dementie.
Lewiscordo
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1985
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Overige familie/vriend(in) heeft dementie

Berichtdoor frans 50 » 05 Februari 2015

Vandaag heb ik weer even in “de spiegel” gekeken.

Ik had een afspraak met mijn dementie coach Marije, en kennis gemaakt met coach Ria i.v.m. start zwangerschapsverlof Marije. De klik en het vertrouwend gevoel van coach Ria, voelde meteen goed. We hebben de stand van het dementie - proces doorgelopen, en besproken wat goed voor mij en de familie is om bij te sturen. Ik zeg vaak dat ik wel tevreden ben voor zo ver dat mogelijk is, maar knap hoe ze dan met wat doorvragen toch weer even de “pijn punten” naar boven halen, en me aansturen en adviseren. Deze mensen met een goed hart zijn me door de Heer toegewezen.

In veel dingen hoe hard de werkelijkheid, kritiek of afwijzing in het dagelijkse leven ook kan zijn. Weet ik dat het niet allesbepalend is, als het maar wordt omhuld met liefde en zorg. Zo ervaar ik het, het raakt me, en maakt me soms verdrietig. Maar als ik dan in de “spiegel van mijn hart kijk” dan ….. dan laat de kracht en liefde het harde onbuigzame je verrijken, op welke manier dan ook.

www.fransenrenate.123website.nl
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50 » 14 Februari 2015

14. feb, 2015
Update week 7. Een Goed Gevoel.
Het is weer zo ver, update week 7. De week van zoeken, verdriet en Een Goed Gevoel.

Deze week liep alles door elkaar heen. Zoals eerder geschreven over de hond van mijn familie uit dordrecht, het toch steeds maar proberen en uitstellen tot het echt niet meer gaat. Ook al weet je dat die momenten er aan zitten te komen, maar op het moment dan overvalt het je. Ook al ben je groot, klein, wijs of eigenwijs, het doet wat met je gevoel !

Het onverwachte overlijden van mijn schoonvader. Opa is 82 geworden, was niet altijd "vriendelijk" tegen de verzorging of ander mensen. Door het moeilijke lopen, slecht zien, de diabetes, hart-problemen en we zouden eigenlijk nog nog wel even kunnen doorgaan gaf opa aan, dat het voor hem genoeg was geweest. Voor ons is het dus een dubbel gevoel van verdriet, maar ook van dat het mooi is geweest, dat hij door de Heer is thuis gehaald.

Al deze dingen doen wat met je, bij mij was dat natuurlijk ook te merken. Bij de ziekte van alzheimer is structuur en regelmaat heel belangrijk. Nou deze week waren er sommigen discussie's / irritatie's onstaan omdat die structuur er even anders uitzag en ik niet snel kon schakelen in mijn koppie. Het zoek raken van diverse dingen, tijdbegrip raakte ik goed kwijt waardoor ik steeds dingen ging vragen die ik dus al pas had gevraagd. Er was zelf een moment dat ik mijn bril aan het zoeken was, en ik renate zo ver kreeg dat ze ook mee ging zoeken. Na een paar minuten keek ze mij aan en ...... hij stond gewoon op mijn neus. (ik had er zelfs nog mee in de spiegel gekeken) Het mooie en liefdevolle is er dan wel dat we er om kunnen lachen, maar ook kunnen relativeren dat het wel weer een moment opname is over de stand van deze ziekte.

En dat brengt me dan op mijn "thema" een goed gevoel.

Het is soms moeilijk om te leven, om je er helemaal om te geven. Maar ik heb zo mijn dromen, al zullen die niet alle uit gaan komen. Toch zal ik hier voor moeten vechten, en genieten van elk moment, achteraf zelfs van de slechte.

Alles gebeurt met een doel, en dat geeft mij, Een Goed Gevoel. Een goede zondag, en een goede week toegewenst.

U kunt ons volgen op www.fransenrenate.123website.nl
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50 » 09 Maart 2015

Hierbij nog even ter informatie.

9. mrt, 2015
TV intervieuw vanavond NPO-1 om 18.15 uur.

Afgelopen week zijn wij geintervieuwd door het programma nieuwsuur NPO-1. Dit na aanleiding van de film Stil Alice die in nederland in premiere gaat. Via Het Alzheimer centrum in het VUMC te amsterdam en Nieuwsuur zijn we in contact gekomen en gevraagd om mee te doen aan een intervieuw.

Dit hebben we uiteraard gedaan om meer aandacht te vragen voor het onderwerp jong dementie. Dan hebben we het specifiek over de leeftijd van jonge mensen, en gezinnen tussen de 35 en 65 jaar. Het ziekte proces verloopt bij Jonge mensen ook nog eens sneller wel 2 tot 3 keer.

Wij zitten in die groep, en wij zagen de film als een spiegel aan ons voorbij gaan. Zelf hebben wij geen idee hoe de montage is geworden. Maar we zijn er van overtuigd dat elke stukje extra aandacht voor dit onderwerp meer inzicht geeft. En ook op het antwoord die we vaak horen als " maak je geen zorgen Ik vergeet ook wel eens wat ".

Reactie op dit geheel zijn zeer welkom, programma gemist ga dan naar. Nos.nl/nieuwsuur.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50 » 19 Maart 2015

Blog voor mijn papa, Herinneringen.

Mijn laatste blog was alweer in oktober, poeh wat zijn die maanden gevlogen.

Bij de blog van oktober schreef ik dat we nieuwe herinneringen moeten maken.
En gelukkig zijn we daar al goed mee bezig, papa houdt zijn blog nog wekelijks zelf bij. En ik probeer 1x in de 2 weken een hele dag bij hen te zijn.
Ik maak het liefst veel foto’s voor nu en voor later.
Waarom ? omdat ik dat het fijnste vind dit past bij me en ik weet natuurlijk niet hoeveel mijn kleine meid zich later van opa kan herinneren. Daarom wil ik voor ons maar ook voor haar foto’s hebben met dat trotse koppie van opa erop.

Mijn ouders hebben de interview gedaan bij eenvandaag hierop heb ik zelf ook hele mooie en bijzondere opmerkingen gekregen, van mensen die dichtbij me staan tot iemand die ik in de bus tegen kwam. Bij het uitzwaaien meende hij mijn ouders gezien te hebben en vertelde hoe bijzonder hij het fragment vond.
Dit is een bevestiging dat het lukt om jong dementerende meer podium te geven en het te kunnen verspreiden. Heel bijzonder dat al mijn papa zijn doelen tot nu toe nog behaald kunnen worden.

Papa is nooit iemand geweest die stil zit, en dat zal ook nu niet snel gebeuren.
Zowel op de opvang is hij veel bezig met zijn creativiteit en mag ik daar nog wel eens wat foto’s van ontvangen. Ook dit zijn voor ons later weer mooie herinneringen.

Ik ben blij dat ik me vader nog steeds zo mag ervaren als hoe ik hem al 25 jaar ken alhoewel hij door de alzheimer wel wat dingen vergeet. Ik zie nog steeds dezelfde blik in zijn ogen als al die jaren ervoor. Wel ben ik soms bang om zijn blogs te lezen.. dat is omdat mijn vader zich soms beter uit achter zijn scherm dan met praten en schrik ik soms wel van de achteruitgang die hij maakt/ervaart.

Vooralsnog heb ik de moed dat we de aankomende maanden ook wel op deze manier door zullen komen.
Papa is sterk ondanks alle tegenslagen.

Liefs mij
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50 » 14 April 2015

Gisteren zijn we voor een onderzoek geweest in het Umc utrecht voor mijn spieren. Op deze afdeling word gericht gezocht of het type A.L.S. zou kunnen zijn. Net als in vele ziekenhuizen, is het wachten van en tussen de diverse onderzoeken wat het meeste tijd kost. Uiteraard eerst een gedegen voor onderzoek met de informatie die ze al hadden en eventuele aanvullende vragen waarmee het dossier weer voor dit onderzoek actueel is. Daarna het lichamelijke onderzoek, dat gaf dus al aan dat de Alzheimer wel degelijk agressief is. Sommigen handelingen en opdrachten kosten me veel moeite met het begrijpen en uitvoeren daarvan. Voor renate was het nu ook visueel extra confronterend om te zien dat handelingen niet lukken om dat het brein de opdrachten niet doorgeven naar de juiste plek. Na overleg zijn ook de spieren getest op reflectie en sterkte in de armen, benen, rug, en in mijn gezicht voornamelijk 3 plekken rond mijn mond. Met een naald prikt men in 3 diete's en plekken in een spier op bovengenoemde plekken. Via een beeldscherm worden dan meteen de gegevens opgeslagen. Na dit onderzoek volgde een lange tijd van wachten. Diverse artsen overleg en tussen door eventueel telefonisch overleg met de behandel Neuroloog in het alzheimer centrum in Amsterdam, heeft geleid dat het geen A.L.S. is. Wel is duidelijk dat enkele spieren of spierreacties functioneel niet meer doen wat ze zouden moeten doen. Conclusie: is dat we wel weer 1 optie kunnen wegstrepen, en het zorgplan moeten aanpassen.

Nu een aantal uren verder, komt alles langzaam “binnen." En beseffen we des te meer hoe hard en agressief de Alzheimer de sporen achterlaat. Ook dit moet weer even een plaatsje krijgen. Merk ook al weer dat ik me aan het herpakken ben om de strijd niet op te geven. Ik had er met renate daar vanochtend ook nog even over dat we de energie positief moeten omzetten en kijken naar de hulp en begeleiding hierin. We krijgen veel steun van familie en vrienden, maar wat ook zeker helpt is de ondersteuning en de expertise van de dagopvang Lisidunahof in leusden. En de reguliere bezoeken in het VUmc Alzheimercentrum in amsterdam.

Soms heel even bekruipt ons het gevoel, dat mensen niet snappen hoe wij ons voelen. Voor de buitenwereld iemand die altijd loopt te stralen, maar niemand ziet dat we soms verdwalen. Verdwalen in emotie's gevoelens van vreugde en verdriet, de vreugde laten we zien. Maar het verdiet meestal niet. Dus oordeel niet te snel, over iemands vreugde, of verdriet. Soms is de waarheid anders dan je aan de buitenkant ziet.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie




cron