logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Jong dementerenden

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Re: Jong dementerenden

Berichtdoor frans 50, 05 April 2017

? ? ? ? ,
Vandaag, maar ook afgelopen weken word mijn alzheimer visueel zichtbaar.
Voor mij zelf, maar ook voor andere om mij heen.

Vandaag een nieuw belevenis. Ik was de hond aan het uitlaten, na het wachten van de "grootte boodschap" wou ik de weg vervolgen maar ik was aan het stuntelen met mijn rechterbeen omdat ik even niet meer wist hoe ik moest lopen.

Stond even stil, dacht na.... oké been omhoog, omlaag, dat ging goed maar dat was ook alles. Na enkele seconden bij de volgende poging kreeg ik wel weer de beweging naar voren en voelde ook de gemaakte stap, waarop het linker been vervolgde. Ik liep wel weer aardig verder maar synchroon liep het niet. Pas het laatste stukje in de hal van onze wooncomplex had ik weer de normale wandelbeweging te pakken.

De laatste weken, herhalen en vallen zichtbare dingen thuis ook steeds meer op. Het schrijven word steeds moeilijker, er vallen gaten in het begrijpend lezen wat soms discussie opleverde zoals het doen van betalingen. Het accepteren omdat los te laten voelt ook goed.

Ondertussen is het herkenbare zoeken in alle keuken kastjes of in de berging naar iets wat me net gevraagd is een actieve dagelijkse sport en bewegings-activiteit. Soms kom ik met iets wat er op lijkt, en word met een glimlach goed gekeurd.

De realiteit of concreet de intentie van deze blog is en blijft zoals de titel aangeeft: ?

Het vraagteken past ook zo mooi in onze taal, verbaal maar ook uiterlijk vertelt het iets zonder woorden.

Het volgende item hieronder toegevoegd past mooi om als afsluiter te gebruiken van deze moment opname.

klik op de volgende link -> https://youtu.be/MSWm9bgkidE
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50, 14 April 2017

Hulp bij aankleden,

Mijn schrijf momenten gaan niet meer zo snel. Ik heb ontdekt dat ik even druk / en actief ben als voorheen, maar de lichamelijke achteruitgang veroorzaakt dat alles langzamer en of trager gaat. "komt goed uit, zo kan ik me zelf bijhouden in dat tempo toch."

Vandaag een bijzondere dag, want 3 jaar geleden was dit de dag dat mijn oudste broer werd begraven. Vandaag met mijn schoonzus daar even bij stil gestaan op zijn rustplaats.

Bijzonder en het mooie van het leven is, dat we elk moment weer opa en oma kunnen en mogen worden. Want onze dochter "is bijna" officieel de 28ste uitgeteld.

Maar ja....... komt tijd, komt.... ehhh geduld.

Terugkomend op mijn onderwerp: hulp bij aankleden. Het moment is zover dat ik echt problemen heb met mijn zelf aankleden. We zijn begonnen onderaan, met mijn sokken. (net als op de basis of peuter school, met geduld.)

Het accepteren was de eerste stap, de impact ligt even anders dat moet nog even een plek krijgen.

En zo vertaalt de alzheimer steeds weer zonder woorden, " ik ben er nog steeds hoor."

Ik vond een mooi en passend alzheimer moment op you-tube. Want juist op die moeilijke momenten laat de Dementie ook weer even de andere kant zien.

Hierbij toegevoegd het item door op de link te klikken -> :https://youtu.be/AIGdBPuzofw
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor josha, 14 April 2017

Goedemorgen Frans

Bedankt dat je ons zo nauwkeurig dit proces van dementie van binnen uit, als de echte deskundige, wilt en kunt laten mee beleven.
Ook steeds weer zo eerlijk je worstelingen delen en iedere keer een stapje moeten inleveren aan vaardigheden.....ik hoop zo dat dit wat gecompenseerd wordt aan liefde en warmte, wat je ziet en ervaart in je omgeving. Ik vraag me af of je nu de liefde van de mensen om je heen juist dieper ervaart of dat je juist wat afvlakt in gevoelens.

Frans heel veel sterkte, bij het steeds opnieuw geconfronteerd worden met wat meneer alzheimer je nu weer flikt. Je bent voor mij een held, hoe je hier mee omgaat.
Ik hoop dat jij en je gezin fijne Paasdagen hebben met wie weet misschien een Paaskindje..

Lieve groet
Josha
josha
 
Berichten:
481
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor frans 50, 20 April 2017

Soms....

Soms door het het verloop van de alzheimer staat de wereld voor ons stil, en voelt alles anders dan jij, of ik eigenlijk wil.

Heel soms doet die wereld elkaar heel veel verdriet.

Eigenlijk volstrekt onnodig, want dat hoeft toch eigenlijk niet ...

Dan is er altijd nog hoop.
toegevoegd een mooi voorbeeld wat hoop ook kan zijn in iets kleins...

zie volgende link: https://youtu.be/6BAFB5TtO_w
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor josha, 20 April 2017

Prachtig Frans... zie het plezier op haar gezicht... ik heb het gedeeld op mijn fB... Dank je hiervoor. Josha
josha
 
Berichten:
481
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor Emiel, 21 April 2017

Erg mooi dat jijzelf de berichten schrijft, Frans. Dit geeft wederom aan dat mensen met dementie nog erg veel kunnen! Ga zo door en blijf steeds die mooie hoop momenten opzoeken. Geniet ervan binnenkort opa te worden!
Emiel
 
Berichten:
1
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor frans 50, 25 April 2017

Hoe moeilijk soms de juiste diagnose en of form is vast te stellen,
daar werd ik ondertussen weer even mee geconfronteerd.

Als de ziekte van alzheimer word vastgesteld dan komt er heel veel op je af.
langzaam aan door het ziektebeeld heen komen de veranderingen, en die vertellen dan meer over de vorm.

Als jong dementerend heb ik me daar best mee bezig gehouden. Heel veel vormen lijken op elkaar juist door het verloop word de bevestiging eigenlijk een feit.

Heel vaak heb ik moeten aanhoren laat het los, maar ik heb of had eigenlijk het geluk dat ik toen nog een goed vermogen had om te begrijpen en de wil om te weten welke type en bijpassende problemen ik dan zou kunnen verwachten en eventuele levensverwachting indicatie.
Maar ook om zo de dingen te kunnen regelen die nodig zijn voor de toekomst van mijn partner, en of kinderen.
Voor mij was het ook een stuk verwerking / acceptatie en er beter mee leren om te gaan.

lange tijd leek het heel veel op de vorm Lewy body. Een goede 65 procent kwam er overheen en daar mee probeerde ik het verloop en de veranderingen mee bij te houden.

Op de dagbehandeling voor jong dementie had de leiding nog wel twijfels, maar wisten ook nog niet helemaal welke kant het op zou gaan.

Nu ruim 2 jaar verder, blijkt door het verloop en achteruitgang dat de conclusie Alzheimer natuurlijk klopt.
Maar de vorm heeft toch anders uitgepakt en zo zijn en blijkt door de lichamelijke veranderingen er parkinson uit te zijn gekomen.

Voor mij persoonlijk is het wel belangrijk, voor anderen minder.
Want als de alzheimer is of word vastgesteld heeft de buitenstander en of familie natuurlijk al een goed beeld over de betekenis. Dat is wat eigenlijk ook blijft hangen.

Maar ik merkte vaak dat mijn lichamelijke handicap en achteruitgang extra verschillen lieten zien.
Dat is of word helaas ook pas zichtbaar naarmate de ziekte vordert.

Ik weet ook dat het uiteindelijk niks op levert op het verloop, maar wel op het accepteren en het besef om te genieten van elke dag.

Als afsluiter toch een bijpassend muziek moment misschien? oubollig maar oordeel zelf. -> https://youtu.be/iw_v6vyfvRs
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor Jaco, 25 April 2017

Misschien wel oubollig, maar: oh, zo waar.
Dank je wel Frans, dat je me leert hoe het is voor de patient en je wijze woorden.
Liefs
Jaco
Jaco
 
Berichten:
52
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor frans 50, 03 Mei 2017

Een klein wonder,
Afgelopen zaterdag hebben we de kleine man persoonlijk bewonderd en in onze armen kunnen sluiten.

Het voelen en ruiken is al een belevenis op zich, maar de rust, warmte en de liefde in het gezin vertaalde alles wat nodig is om de reis van zijn leven te mogen en kunnen gaan maken.

Deze mooie foto heb ik even er tussen uit gehaald tussen de andere die we al hebben gekregen. Het straalt rust, liefde en warmte uit. ( die foto staat op onze website )

Samen met onze klein-dochter van 3 hebben we genoten van het bezoek. Voor mijn dochter persoonlijk was het heel belangrijk dat ik dit nog bewust zou mogen en kunnen meemaken.

Ik zou er nog veel over kunnen zeggen wat het met me doet en hoe het me raakt maar het volgende item van alzheimer vlaanderen kon het niet beter vertalen.

klik op de volgende link om te luisteren naar het item ik ben er nog -> https://youtu.be/VDWWLf7cDJs
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor josha, 03 Mei 2017

Dag Frans
Van harte gefeliciteerd met je prachtige kleinzoon... ook voor Renate uiteraard en de rest van de familie.. Ik heb zijn foto gezien en hij is een juweeltje.
Wat fijn dat je dit nog bewust mee mag maken en wat zul je genieten van dit jonge leven...Heel veel plezier en geluk voor jullie allemaal.
Lieve groet
Josha

Opnieuw een prachtige ontroerende video wat je erbij plaatst, blijf dit zo lang mogelijk doen. Het is zo waardevol.
josha
 
Berichten:
481
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken