Jong dementerenden

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Re: Jong dementerenden

Berichtdoor madeleine » 03 Mei 2017

Van harte geficiteerd met je kleinzoon, zo een bezit.
Fijn dat je dat bewust hebt gevoeld.

Mijn man reageert nog iets op onze 2 weken oude kleindochter. Alle beetjes zijn meegenomen he.

Lieve groet
M
madeleine
 
Berichten:
172
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor frans 50 » 17 Mei 2017

Bewegingsvrijheid,

Het gaat niet meer zo snel, het denken handelen schakelen en het begrijpen. Het schrijven kost me meer tijd ondanks de mogelijkheid van correctie toetsen of tekst controle.

Ze zeggen dat ik het weleens wat rustiger aan mag doen. Hoe en wanneer ga ik dat dan doen ? Mijn lichamelijke en geestelijke achteruitgang snelheid krijg ik niet zelfde uren verwerkt als een gezond vergelijkbaar persoon.

Zeker nu de combinatie van Alzheimer en Parkinsonisme elkaar meer samen of tegen werken.

Eind deze week hebben we weer en bezoek in het alzheimer centrum in Amsterdam, natuurlijk is het goed om de controles te blijven volgen. Maar uiteindelijk levert het persoonlijk geen winst meer op.

De toegevoegde waarde is het dossier als naslag voor mijn gezin, of als later in de familie eventueel soort gelijke klachten opduiken zodat ze dan sneller serieus worden genomen.

Persoonlijk vraag ik mij wel eens af of mijn neuroloog wel werkelijk in de gaten heeft hoe ik mijn Alzheimer en Parkinson dagelijks ervaar ? Vooral omdat het een zeer complexe ziekte is.

Of is het zo eenvoudig om in een paar minuten… te kunnen oordelen, hoe het is als je hand, je voet, en of je gehele lichaam traag of tegenwerkt. Of heeft hij wel echt in de gaten, hoe het is als je als een "plank" uit je bed kruipt of probeer te komen.

Mijn neuroloog weet wel precies hoe hij mij het beste kan helpen.

Daar is hij arts en specialist voor. Elke dag ziet hij tientallen mensen vanuit de wachtkamer zijn spreekkamer binnenstappen. Als hij mij ziet, weet hij hoe hij mij moet helpen. Zo ook de ergotherapeut, de logopedist. En al die anderen specialisten en zorghulp verleners -> Dat is wel goed geregeld !

Maar geduld, om even echt naar je luisteren word toch wel eens vergeten. De werkelijke 45 minuten zijn zo snel zo voorbij alleen zoals het inlezen en of een paar te vragen stellen.

Uiteindelijk moeten we ons thuis toch weer zelf zien te redden.

En zo stel ik dan ook maar mijn eigen diagnose… Al gaat het soms wat langzamer, en dan onverwacht soms weer even snel...

In de hemel…, kom ik uiteindelijk toch wel.
bijpassend een liedje klik op de link om te luisteren -> https://youtu.be/eZRfTD70RaE
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 17 Mei 2017

Goede morgen Frans,
of moet ik zeggen goede dag, zoals ik iedere dag wordt gecorrigeerd door een van de jongere
cliënten, want goede morgen is niet voor vandaag.
Je weet waarschijnlijk nog wel dat ik je al jaren volg en diepe bewondering heb voor de manier waarmee jij je Alzheimer verwoordt. Dat is ook wel eens anders geweest, toen jij nog zo zoekende was, is dat nog een beetje blijven hangen?
Ik heb mij ook wel eens verbaasd over die, ik meen halfjaarlijkse gesprekken die jij in de VU voert.
Natuurlijk is het van belang dat de wetenschap zoveel mogelijk inzicht krijgt in deze K. ziekte.
Ik lees nu ook dat je een begin van parkinsonisme hebt. Houdt het dan nooit op.
Natuurlijk deze combinatie komt meer voor en het zal zeker met de hersenen te maken hebben, maar ik zou zeggen genoeg is genoeg.
Man wat ben ik trots op je zoals je hier regelmatig ons inzicht geeft over jouw beleving van je ziekteproces.
Ik zwaai met enige regelmaat naar je in de dagopvang, maar door de struiken en de rare lichtinval is het moeilijk om bij jullie binnen te kijken.
Frans ik hoop je bespiegelingen nog lang te mogen lezen en die hemel staat wel vast voor jou.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor josha » 17 Mei 2017

Dag Frans

Je bent een geweldige kanjer en het is zo waardevol wat je schrijft over het proces bij jou, al is het hartverscheurend wat je zoal moet mee maken.....je wilt vechten tegen de ziekte, terwijl acceptatie het makkelijker maakt.Maar je haalt nog alles uit het leven wat er in zit voor je.
Ik weet wel zeker dat je in de hemel komt, waar ze ontzettend trots op je zijn omdat je toch jij bent gebleven.. een man met een groot liefdevol hart..

lieve groet
Josha
josha
 
Berichten:
481
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor frans 50 » 17 Mei 2017

Beste Leo,

vandaag liep ik intern naar de logopedie afdeling.....
langs het raam,
zag ik je zitten samen met je vrouw,
mooi in het minden tussen de bloemen.

het was een unieke moment opname jullie samen alleen...
toen was daar even het pakken of elkaars hand en een blik in jullie ogen
en zag ik een glimlach..
Wat een bijzonder moment,

Leo, weet je dat een dag 46.400 seconden bevat
je hebt er zeker 1 gebruikt to smile today.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 17 Mei 2017

Dag Frans,
Wat een toeval dat je het moment pakte. Want het was een uitzonderlijk moment.
Mijn vrouw is normaal met geen stok naar de tuinen te krijgen.
Lekker binnen, breien, rustig zitten en dat is het dan.
Toen ik vanochtend vroeg bij mijn vrouw kwam was ze aan het dwalen en ik ving haar bij de uitgang op.
Ik werd herkent en zij verklaarde mij haar liefde. Mijn dag kon niet meer stuk.
We zijn al knuffelend naar de tuin gegaan en zij bleef daar even alleen zitten omdat ik haar breiwerk moest halen.
We hebben de hele ochtend ruim 2 uur in het zonnetje gezeten en meerdere keren zei ze dat het zo heerlijk rustig was en dat ze zo gelukkig was. Om half 12 uur kwam er een oude vriendin van ons op bezoek, ze werd niet herkent, maar ze werd naadloos geaccepteerd. Ze kreeg wel om de 3, 4 zinnen te horen dat ik zo geweldig was en dat ik haar grote liefde was.
Frans, het was een uitzonderlijke ochtend voor mij en ook voor onze vriendin, die kent ons al meer dan 60 jaar. Deze ochtenden komen noch maar zelden voor. Ik merk dat mijn vrouw langzamerhand mijn kind wordt, maar het was allemaal zo puur.

Afgelopen week ben ik eerst naar de gemeente geweest om te overleggen hoe we een nieuwe IDcard voor mijn vrouw
konden regelen.
Ik kwam in een warm bad. Alle begrip voor onze situatie. De jonge vrouw achter de balie nam meteen het voortouw en maakte een afspraak met de plaatselijke fotograaf. Verder maakte zij een afspraak met mij om a.s. vrijdag naar het verpleeghuis te komen om de foto's in ontvangst te nemen en verder alles te regelen en de nieuwe IDcard wordt in het verpleeghuis afgeleverd. Chapeau voor deze benadering, maar ook voor de fotograaf, die heeft meer dan 20 foto's moeten schieten en dat allemaal voor 20 euro. Alle geduld, geweldig. (Gemeente Leusden).
Ik had ook geregeld dat ze voor de fotoshoot nog even naar de kapper was . Ze is overigens maar een dag mooi geweest, want vanochtend had de verpleging haar al weer onder de douche gezet. Goed bedoeld, maar jammer.
Dag Frans.
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor frans 50 » 22 Mei 2017

een andere kijk op dementie:

kijk hier naar stukjes van een promofilm uit 2014 Honing Im Kopf -> https://youtu.be/YwxThPJ2YtM
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor frans 50 » 01 Juni 2017

Hopeloos,
het is al weer zo ver 10 voor half 2 donderdag 1- juni ik ben al 3 keer uit bed geweest en weer terug.
Mijn spieren doen weer zeer en veroorzaken die onrust.
Mijn handen, voeten, nek, armen en benen, en de diverse keren om te plassen houd mij wakker. Ik probeer zachtjes te doen om de andere niet wakker te maken.

Het nieuwe- extra medicijn wat de neuroloog uit het VUMC alzheimer centrum in Amsterdam heeft meegegeven heeft zeker twee weken nodig om die onrust te verminderen.

Twee nachten terug, tijdens het zelfde ritueel kwam ik terug in bed, en opeens zag ik een enorm partij vliegen op het plafond zwermen. Ik maakte renate wakker met de vraag te helpen de vliegen weg te jagen.
Bleek een hallucinatie te zijn, de "vliegen" waren ook in één keer verdwenen.
De volgende ochtend konden we er uiteindelijk om lachen, vooral om het begrip "je ziet ze vliegen" en dat verhaal zal me dan ook wel blijven achterhalen in de toekomst. Tot zo ver deze ervaring.

Ik ga maar weer eens in overleg, over de dosis of een ander medicijn.

Het alzheimerproces is zeer actief, aan de buitenkant is haast niks te zien.
Maar we ervaren nu de harde realiteit al een tijdje,
dat ik me zelf begin kwijt te raken...
Dat ervaar ik helaas gelukkig soms... nog wel.

Gelukkig kan of probeer ik mijn gevoel en of belevenissen nog te verwoorden.
"woorden van wijsheid delen de ervaring van het leven,
met de liefde van het hart."

Jammer genoeg besef en "verlies" ik de mensen om heen.

Ondertussen ben ik wel weer goed moe geworden en hoop ik de slaap weer te kunnen hervatten.
"je kunt beter een nachtje slapen over wat je wilt doen, dan wakker liggen over wat je hebt gedaan..."
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor josha » 01 Juni 2017

Ik voel en leef met je mee, lieve dappere Frans......
Lieve groet
Josha
josha
 
Berichten:
481
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor frans 50 » 11 Juni 2017

half 4, in de ochtend.
Mijn nachtelijke onrust is nog steeds een "probleem" ik probeer mijn vrouw zoveel mogelijk te ontzien en de bank in de huiskamer is een goede vriend geworden.

Het is een tijdje stil met schrijven, oorzaak is de achteruitgang van mijn dementie.

We hebben het advies gekregen om te kijken naar een verpleeghuis, het moment en advies om niet meer thuis te gaan wonen. De impact, realiteit en emoties maar ook het begrijpen en uitleg krijgt een plek van acceptatie.
Voor mij persoonlijk is en was het advies en of het besluit geen echte onverwachte klap.

Voor renate en de kinderen is de impact groter, maar ze hebben verstandig zonder mij met elkaar een goed gesprek gevoerd. Daaruit kwamen verschillende meningen en veel verdriet van uit vertelde renate, en langzaam heb ik ze zelf persoonlijk ook aangesproken en naar hun geluisterd.
En de uitkomst verrassend gelijk luidde, dat we de stap moeten nemen.

De belangrijke schakel in het besluit, en in de aankomende tijd is dat renate niet mijn verpleger / verzorger word maar mijn echtgenoot blijft.
En voor mijn kinderen geld dat ook zij moeten mijn kinderen blijven, niet een verpleger.

Tot zo weer even een moment opname.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie




cron