logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Geheugenverlies en kinderen in huis

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Geheugenverlies en kinderen in huis

Berichtdoor Sandra, 14 Oktober 2011

hallo, ik (42 jaar) zit nog maar sinds kort op dit forum. Mijn man heeft twee jaar geleden te horen gekregen dat hij MCI (verlies van het korte termijn geheugen) heeft. Ik heb altijd gedacht dat ik het allemaal alleen zou redden maar ik merk dat in de loop van deze twee jaar mijn kinderen het er moeilijker mee gaan hebben/krijgen. Met name onze jongste van 12 jaar heeft er veel last van. Ik vind het zelf heel moeilijk (en weet ook niet hoe ik het anders moet doen) hoe ik hier mee om moet gaan. Mijn man is in de afgelopen 2 jaar wel achteruit gegaan maar de diagnose alzheimer/dementie is nog niet gesteld. Ik ben op zoek naar partners van jong dementerde mensen die opgroeiende kinderen in huis hebben en mij advies kunnen geven hoe zij het met hun kinderen doen. Wie o wie kan mij helpen.
Sandra
 
Berichten:
4
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor cornel, 18 Oktober 2011

Beste Sandra, We zitten een beetje in het zelfde schuitje. Mijn man heeft FTD een vorm van dementie met veel gedragsveranderingen. Onze kind (3 jaar) merkt er niets van dus dat is wel anders als bij jou. Heb je een casemanager die je helpt of een spv? Ik zit bij een gespreksgroep voor partners van jong dementerenden. Daar is veel herkenning en steun onderling. Wellicht is dat er ook bij jou in de buurt. Er worden ook bijeenkomsten georganiseerd voor kinderen van jongdementerenden en volgens mij is er een hyves voor kinderen. Wellicht heb je er wat aan. Ik kan je niet echt helpen voor je kinderen maar trek ergens aan de bel. Er is hulp en advies via GGZ of je huisarts. Sterkte gewenst!!
cornel
 
Berichten:
2

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 19 Oktober 2011

Beste Sandra,

Begrijpelijk dat je op zoek bent naar advies en informatie. Cornel geeft al goede tips.
De hyvessite die ze bedoelt is: http://jongalzheimer.hyves.nl/ Wellicht interessant voor uw jongste?

Kijk voor een overzicht van gespreksgroepen op onze website. Verstandig daar eens contact mee op te nemen. Het overzicht staat op de volgende webpagina: http://www.alzheimer-nederland.nl/hulp- ... entie.aspx

Sterkte.
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
773
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Sandra, 19 Oktober 2011

Cornel, dank voor de tips. Ik heb van mijn huisarts een folder ontvangen om conact te zoeken met een casemanager. @Rob mijn jongste dochter heeft zich aangemeld op hyves. Allebei bedankt is in ieder geval een begin.
Sandra
 
Berichten:
4
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Linde, 02 November 2011

Beste Sandra,

Ik denk je zoektocht te begrijpen. Toen mijn man 5 jaar geleden de diagnose Alzheimer kreeg, waren onze kinderen 9 en 11, ik 43. Ook ik ging op zoek op het forum, maar vond alleen praatgroepen voor kinderen vanaf 16... Heb dus zelf mijn weg moeten vinden.
Kan je alleen een beeld schetsen van hoe wij het als gezin met thuiswonende kinderen het ervaren / doen. Openheid (o.a. op school) vond ik erg belangrijk. Dat ze daar wisten wat er thuis speelde. Mijn man is destijds nog zelf naar de mentor van onze oudste geweest (ze begon toen net in de brugklas) om het te vertellen. In de loop der jaren kreeg onze dochter een zorgmentor toegewezen van school. Uit voorzorg, die hield haar net wat meer in de gaten. Informeerde naar de thuissituatie en overlegde indien nodig met andere docenten tijdens rapportbesprekingen.
Onze jongste heeft (toen in groep 7), op eigen initiatief, een spreekbeurt over Alzheimer gehouden. Heel knap, zo kwam ze ook meer te weten over het ziekteproces. Alzheimer-nederland heeft haar van informatiemateriaal voorzien (o.a. dvd's). Tijdens elke contactavond kwam vrijwel altijd wel kort onze situatie aan de orde, de kinderen waren daarbij. Met openheid kom je ver. Zelfs in de tentamen/examenperiodes afgelopen jaar van de oudste (nu bijna 17) en de proefwerkweek van de jongste (ondertussen 14) bleek er op school veel mogelijk. Tijdig de druk van de ketel door evt. iets uit te stellen, scheelde. Ze voelden zich gehoord en wisten zich gesteund. Na de diploma-uitreiking gaven docenten aan "blij" te zijn geweest met onze openheid.
Verder werden beiden (toevallig) in die jaren een keer gezien door de schoolverpleegkundige. In de vragenlijst, die je dan vooraf krijgt, had ik aangegeven wat er thuis speelde. Zij nam contact op en gaf me informatie over jonge mantelzorgers en vroeg of ik meer ondersteuning wenste. Er waren speciale ontmoetingsdagen voor jonge mantelzorgers met ouders met psychiatrische stoornissen en zogeheten praatgroepen / "kop-groepen" voor kinderen. Mijn dochters hadden hier echter geen behoefte aan, zeiden dat ze voldoende bij mij terecht konden (hoe lief). Wel wisten ze hierdoor dat zij niet de enigen waren met zorgtaken thuis.Ook de hyves-site voor kinderen, met een ouder met dementie, bezochten ze, maar door hun jonge leeftijd bleef het bij aanmelden.
Het is voor jou als moeder zeker niet makkelijk. Bij tijden trek / trok ik hun verdriet niet. Ook heb ik soms tegen mijn meiden moeten zeggen dat ik ze (op dat moment) echt even niet zelf kon helpen, maar dat er zeker professionels waren die dat wel konden, met mij op de achtergrond. Dat, als ze dat wilden, we daar naar op zoek gingen. Uiteindelijk bleek dat voor onze jongste ook een paar keer nodig. Een fysiotherapeute die veel met kinderen werkte met traumatische ervaringen, heeft ons bijgestaan en ook een haptonome kon voor wat ontspanning zorgen. Een psycholoog had denk ik evt. ook gekund.
Het is zoeken naar maatwerk, maar ben er van overtuigd dat je de goede mensen voor jou en je kinderen gaat vinden. Helaas , maar niet verwonderlijk, hebben mijn kinderen uiteindelijk mondjesmaat steun (gehad) van leeftijsgenoten. Het is (te) ver van hun bed, ze kennen het ziektebeeld veelal alleen van opa's / oma's. Met kinderen van andere jong-dementerenden willen mij kinderen, tot nu toe, weinig /geen contact. Ze hebben genoeg aan hun eigen situatie zeggen ze. En heel wijs "daar gaat het toch weer anders mam". Positief is, dat wanneer ze op school zijn, ze het liefst alles even willen vergeten, in een zorgeloze omgeving zijn en met vrienden kunnen lachen. Ook dat mag! Thuis gaat de knop vanzelf weer om. Vriendinnen van hen kwamen soms mee naar huis en anders op momenten dat mijn man naar de dagbehandeling was.
Heb ze steeds voorgehouden, hoe wrang ook, onze tijd komt wel weer... Heb wel altijd heel duidelijk gezegd, dat ik de beslissing nam wanneer het moment zou zijn dat mijn man niet meer thuis zou kunnen wonen. Die vragen beantwoordde ik pas als ze kwamen en die kwamen eerder dan ik verwacht had. Heb ook steeds gezegd; geen enkele vraag is gek.
Als ik het weer zou moeten doen, zou ik het weer zo doen, samen! Wat bij mij voorop blijft staan, is de kinderen er met zo min mogelijk kleerscheuren door deze periode loodsen. Natuurlijk er zijn voor mijn man en mezelf niet verliezen. Vaak vertellen wat een geweldige vader hij was toen ze jong waren, ze hebben er helaas weinig herinneringen aan. Gelukkig hebben we wat video-opnames uit die tijd.
Maar ik realiseer me dat we zijn er nog lang niet. Mijn man (nu 51) woont sinds kort in een verpleeghuis. Wij ervaren langzaam dat we de zorg kunnen delen en mijn man omringt wordt door lieve medewerkers. Ondertussen proberen wij de draad van ons leven weer wat op te pakken. Pieken en dalen zullen er blijven komen, moeten zoeken naar een nieuwe balans want het blijft schipperen met huiswerk, school- en werktijden, maar de spanning en stress in huis nemen nu al af en dat heeft een positieve uitwerking als we naar hun vader gaan!
Voor jou en je kinderen wens ik de nodige veerkracht, pas goed op jezelf. Groeten Monique
Linde
 
Berichten:
29
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Lianne, 10 November 2011

hee sandra.
ik ben zelf een meisje van 18, thuiswonend en mijn vader heeft nu al 5 jaar de diagnose alzheimer.
tuurlijk is het moeilijk voor je kinderen. maar het is ook moeilijk voor jou. wat mij erg heeft geholpen is dat ik vanaf de diagnoseheel erg erbij ben betrokken als het over mijn vader ging, dus laat geen nieuws achter, en laat ze mee beslissen over van alles en nog wat. verder maak afspraken, wat bij mij bijvoorbeeld is, is dat ik help met de makkelijke dingen, een jas aandoen of eten en drinken pakken voor mijn vader als ik thuis kom. dit zijn kleine dingen en heirdoor ben je erg betrokken als kind bij je vader.
het is ook makkelijk voor je kinderen als ze er open over kunnen zijn (Dit licht ook aan de persoon) ik ben er heel over open, als een vriend of vriendin voor het eerst op bezoek komt leg ik van te voren uit dat mijn vader ziek is en dat hij anders kan reageren als "gewone" vaders. qua school is er denk ik geen probleem. zolang de school weet dat er een zieke in de familie zit word er rekening mee gehouden. ik heb op mijn middelbare school en mijn mbo een persoon waar ik veel mee praat. er word echt wel rekening mee gehouden. verder is er niet echt iets waarvan je kan zeggen. wat misschien ook help is het echt goed uitleggen wat er aan de hand is met de vader. (ik ben opgegroeid met alzheimer in de familie dus ik wist dit al) en laat merken dat het niet erg is en al helemaal niet iets is om je voor te schamen tegeover vrienden en vriendinnen. verder denk ik dat het wennen is. en dat het moielijker voor uw kind lijkt dan dat het echt is. want een zieke vader en pubertijd kan soms zijn tol eisen. zeg alleen nooit. zo erg is het niet, er ziojn kinderen die zonder ouders leven. soms is het voor een kind/tiener erg fijn om te horen dat ze het zwaar hebben en dta het moeilijk is. en laat ook zien dta jij het er ook moeilijk mee hebt.

ik hoop dat je er iets aan hebt,
groetjes
Lianne
 
Berichten:
1

Berichtdoor Sandra, 12 November 2011

Hoi Monique,
Na het lezen van je verhaal krijg ik het even te pakken. Wat zou ik het ook graag aan de buiten wereld willen vertellen wat er speelt in ons gezin. Helaas doen wij dit niet omdat mijn man nog steeds kan werken en wij bang zijn dat hij zijn baan kan verliezen als zijn werkgevere er achter komt. Ik ben van mening als hij eenmaal thuis komt te zitten dat hij dan alleen maar meer achteruit gaat.
Mijn oudste dochter is vrij gesloten en praat wanneer het nodig is. Zij wil het alleen met mij delen, maar ik kan ook niet op alles antwoordt geven of een oplossing vinden.
Onze jongste dochter heeft het er ook moeilijk mee en wil ook niet meer dat haar vader met haar meegaat naar bijv. sportwedstrijden/school brengen/oudergesprekken etc. Tijdens gesprekken kan hij soms andere antwoorden geven of hij gaat grapjes zitten maken omdat hij niet meer weet in wat voor situratie hij zit. ik vind deze momenten erg zwaar, moeilijk en emotioneel.
Ik heb wel samen met mijn man besloten (nav jouw reactie) als onze jongste dochter naar het voortgezet gaat om dit dan wel bespreekbaar te maken op haar nieuwe school.

@Lianne jij ook bedankt voor je reactie er is nog zo weinig te vinden voor kinderen waarvan een van de ouders alzheimer krijgt. mijn oudste dochter heeft jouw reactie ook gelezen maar zij moet er al erg aanwennen dat ik op dit forum. Zij bespreekt het nog steeds niet met haar beste vriendinnen. Wie weet door het lezen van jouw reactie dat ze er iets mee gaat doen.

Groetjes Sandra
Sandra
 
Berichten:
4
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor fjfaase, 30 November 2011

Beste Sandra,

waarom ben je bang dat je man ontslagen kan worden? Volgens mij is MCI gewoon een geaccepteerde medische aandoening en kan dus nooit reden voor ontslag zijn. Misschien is het verstandig om contact op te nemen met de bedrijfsarts van de werkgever en advies in te winnen over hoe te handelen. Een bedrijfsarts heeft net zo als een gewone arts een zwijgplicht en mag de werkgever dus nooit (op eigen houtje) informeren over medische zaken. Mocht het ooit gebeuren dat je man ontslagen wordt omdat hij slechter is gaan functioneren, dan sta je wellicht sterker in je schoenen wanneer de aandoening bekend was bij de bedrijfsarts.

Frans
fjfaase
 
Berichten:
19

Berichtdoor genw84, 10 December 2011

hallo, ik zit sinds kort op dit forum.
ik heb alle verhalen met veel respect en waardering gelezen.
ik zei respect en waardering want dit is wat een mens
verdient of degene dement is of niet.
Ik heb van dichtbij meegemaakt hoe het is als een geliefde dement is.

behandel de demnterende als mens voor dat je hem/haar behandelt als dementerende
Dit maakt de situatie dragelijk
groetjes
genw84
genw84
 
Berichten:
1

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 28 Februari 2012

Lieve mensen,

Wordt het niet tijd dat er een praatgroep komt voor de jongdementeren en hun omgeving.
De groep is misschien nog niet zo groot, maar de problemen daarom niet minder schrijnend.
Ik kan mij zo goed voorstellen dat je je situatie met lotgenoten wilt delen.

Ik haal deze site even naar voren, omdat deze anders vrees ik verdwijnt.
Ik hoop dat er hier mensen zijn die aktief op deze site aandacht willen blijven vragen.

Meer aandacht voor deze hersenziekte.

Leo


Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man