logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Familie gesprek bij dementie op jonge leeftijd

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Familie gesprek bij dementie op jonge leeftijd

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 11 Juli 2013

Gekopieerd bericht van Wammes:

Hallo allen,

Ik ben geen kind van een jongdementerende maar mijn echtgenote is jong dementerend, zij heeft PCA. Ik heb daar een topic over gestart onder mindervoorkomende vormen van dementie.
Wij hebben 3 dochters in de leeftijd van 26 tot 34 jaar die niet meer het gevoel hebben dat de vrouw die hun moeder is hun moeder is. Waar zij mee te maken hebben is balans te vinden tussen hun eigen leven en bijstaan in de zorg voor hun moeder. Ze zitten vol verdriet - vragen - kwaadheid en noem maar op. Er was ook bij een van de dochters ongeloof over wat ik vertelde over haar moeder, het kwam er bijna op neer dat ik er van beticht werd dat ik hun moeder zwart maakte, dat maakte mij wel verdrietig maar ik had daar ook begrip voor. Het is niet niks als je op deze manier je moeder langzaam kwijtraakt. In samenspraak met de casemanager heb ik ons allen opgegeven voor een cursus omgaan met jong dementerenden bij Geriant. Verder heb ik ook een familiegesprek georganiseerd met mijn dochters en een zus van mij begeleidt door de casemanager en een psycholoog. Ik was hier zelf niet bij aanwezig om mijn dochters de ruimte te geven om alle vragen te stellen want ik wist dat ze sommige dingen niet zouden vragen of bespreken om mij geen verdriet te doen. Na de cursus en het familiegesprek was alle twijfel weg en waren ze er ook van overtuigd dat wat ik vertelde klopte. de onderlinge band is zo mogelijk nog sterker geworden en ik heb echt veel steun aan ze.
Ze hebben 1 maand geleden op eigen verzoek een familiegesprek aangevraagd in dezelfde samenstelling. Ik ben daar erg blij mee, ze krijgen toch op een aantal punten handvaten mee waar ze mee aan de slag kunnen om de broodnodige balans tussen eigen leven en zorg te vinden.
Misschien liggen er op deze manier ook voor anderen mogelijkheden om dit zo te regelen via ondersteunende hulpdiensten. Voor mij en mijn gezin heeft het positief gewerkt.

Groet Wammes
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
773
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 11 Juli 2013

Gekopieerd bericht van Leo:

Goede morgen Wammes,

Wat een goede tip van je Casemanager.
Ik kende deze begeleiding helemaal niet. Ik hoop dat er meer zijn die deze weg kunnen vinden.
Voor de volledigheid, wordt deze begeleiding door de verzekering vergoed?
Goed om te lezen dat e.e.a. zo goed werkt.
Sterkte en groet.

leo
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
773
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 11 Juli 2013

Gekopieerde reactie van Wammes:

Hallo Leo,

In onze situatie zijn wij door de huisarts doorverwezen naar het DOC-team van Geriant regio Kennemerland, onze ondersteuning middels casemanagement is hier ook aan verbonden. Zij bieden deze mogelijkheden met betrekking tot cursussen omgaan met dementerenden, een specifieke cursus omgaan met jongdementerenden (deze hebben wij gevolgd)en familiegesprekken.
Behoudens het nog resterende bedrag van je eigen risico van de zorgverzekering wordt alles vergoed.

Groet en sterkte, Wammes
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
773
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 12 Juli 2013

Dag Wammes,

Ik heb er grote bewondering voor hoe je alles organiseert en voor iedereen zorg draagt.
Wat goed dat je dochters nu door de juiste begeleiding zoveel begrip voor de situatie hebben gekregen en zo ook een beter balans kunnen vinden in hun eigen leven. Dat moet voor een vader die aan alle kanten alles probeert te redderen toch een geruststelling zijn. Ik denk dat je door dit alles op te schrijven anderen ook goeie tips en informatie hebt meegegeven.
Sterkte met alles en hartelijke groet,
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Frederique, 21 Juli 2013

Dag Wammes

Wat een goede tip! Ik zal hem onthouden, mocht het zover komen dat wij een diagnose krijgen.

Wat je schrijft over je kinderen is heel erg herkenbaar voor mij. Wij hebben drie zoons in de leeftijd van 30, 34 en 36 jaar. Ik vond het heel erg moeilijk om over hun vader te vertellen. Het is en blijft toch hun vader, hè? Zij kennen hem als een lieve zorgzame man, vol humor die mij op handen droeg. Nu moest ik ze vertellen, dat hij erg agressief is, mij steeds beschuldigd, dreigt om 'mijn ware aard' aan iedereen te vertellen en dat ik zijn leven tot een hel maak. Ik ben een leugenaar, omdat ik zeg dat hij iets mankeert. Ik gun hem zijn pensioen niet.

De oudste twee kwamen er in een gezamenlijke vakantie achter dat er iets niet klopte. De jongste denkt nog steeds dat het zijn karakter is en dat ik mij moet aanpassen.
Daarom ben ik zo gebaat bij een diagnose, wat het ook is.

De kinderen hebben hun eigen leven, zijn druk en daar heb ik begrip voor. Het is heel erg moeilijk voor kinderen om te accepteren dat een ouder zo kan veranderen.

Frederique
Frederique
 
Berichten:
78

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 22 Juli 2013

Goede dag Frederique,

Het is hier al eerder geschreven, maar wat is dit een moeilijke periode.
Enerzijds zouden je kinderen ,in deze leeftijd toch wat meer begrip moeten hebben ,
anderzijds zoals je al schrijft, ze hebben hun eigen leven.
Ik kon het niet zo snel vinden, maar je schrijft dat je 21 augustus naar Amsterdam gaat. Ik neem aan dat dat de VU is.
Ik zou je aanraden laat een van de kinderen meegaan.
Zij zitten er anders in dan jij en je man.
Ik hoop dat je snel weer opknapt, want je hebt alle energie nodig om alle problemen het hoofd te bieden.
Als er Dementie in het spel is, dan moet je weten, dat het veranderde gedrag daar een onderdeel van is, en dat kun je de patiënt niet verwijten, zijn waarheid is de enige.
Probeer dus de welles, nietus situatie uit de weg te gaan.
Mocht er zekerheid over zijn situatie komen, dan hoop ik dat je kinderen ook jou daar in steunen.
Nog een maandje op je tong bijten. Sterkte.
leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor Frederique, 23 Juli 2013

Dag Leo

Ja, het is het VUmc/Alzheimercentrum in Amsterdam.Ik ga liever zelf mee, omdat ik er 24 uur mee te maken heb. De kinderen weten er vanaf, maar weten veel minder. Ik wil graag mijn verhaal vertellen, hoe hij veranderd is. Ik ben de enige die alle feiten kent.

Groetjes Frederique
Frederique
 
Berichten:
78

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 23 Juli 2013

goede morgen Frederique,

Wij werden indertijd toch door het VU geadviseerd om een kind mee te nemen.
Zij luisteren weer met andere oren en kunnen dus tussendoor ook andere vragen stellen.
Jij bent vaak zo geëmotioneerd, je vergeet bepaalde vragen te stellen.
Neem anders even contact op met Freek Gillissen. bij het VU.
Hij begeleid veel mensen bij het Alzheimercentrum van de VU.
Doe hem maar de groeten.
Succes.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 23 Juli 2013

Beste Frederique,

Als jullie naar de VU gaan, adviseer ik je ook om enkele ervaringen/belevenissen die je hier hebt geschreven uit te printen en mee te nemen. Zodat wanneer naar jouw verhaal wordt gevraagd je in elk geval weer aanknopingspunten hebt. Soms weet je door de emotie bijvoorbeeld niet meer goed te zeggen wat je eigenlijk wil zeggen. Dan is het fijn dat je dit van tevoren al even op een rijtje hebt gezet.

Groeten Rob
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
773
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Mia (vrijwilliger), 23 Juli 2013

En dat is een heel goed idee van Rob.

Ik proef in je vele verhalen dat je, net als ik, de behoefte hebt om vele feiten te noemn opdat mensen het toch heel goed zullen begrijpen wat er bij jullie aan de hand is.

Als het moment daar is verzand je vaak in je eigen verhaal omdat het zoveel is en ook omdat het vaak zo ongrijpbaar is!

Maar wat je hier hebt vertelt is heel duidelijk allemaal, dus maak er een verslag van en neem het mee!

Ik hoop voor je dat deze weken om vliegen!

Sterkte van Mia

Mia (vrijwilliger)
 
Berichten:
211
Geboortejaar:
2015
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie