Mijn 54-jarige man heeft Alzheimer. Wat nu?

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Re: Dagbehandeling of verpleeghuis specifiek voor jongdement

Berichtdoor Wammes » 31 Januari 2015

Beste Arena en A Hendrix,

Ik sluit mij aan bij Leo, jongdementerenden hebben vaak een heel groot ziektebesef , ze beseffen vaak ook heel goed wat hen te wachten staat. Zo als jezelf vol onzekerheden en angsten wat de toekomst betreft zit geldt dit nog in sterkere mate voor je partner want hij/zij is degene die op termijn de regie over zichzelf gaat verliezen. Zolang je nog met elkaar kunt communiceren raad ik je aan om dat ook te doen, ik zou ook open tegenover de kinderen zijn, jij verliest je partner zij verliezen een van de ouders. Je kunt heel veel steun aan elkaar hebben. Mijn echtgenote heeft ook PCA, met wat wij nu weten is het rond haar 42e begonnen. Door heel open naar elkaar en de kinderen te zijn, familie, buren is het ons toch heel lang gelukt om haar thuis te houden en te verzorgen. Sinds mei vorig jaar is zij op haar 59e opgenomen omdat het ondanks alle hulp en steun die wij kregen de zorg te zwaar werd (ik werk fulltime) en haar veiligheid in het geding kwam. Op dit forum staat ook een topic over PCA (Posterieure Corticale Atrofie), het is een beetje ons relaas over het omgaan met PCA en er is ook wel uit te halen wat PCA inhoudt, bij mijn echtgenote zijn de linker en rechter kleine hersenen aangetast en dat maakt het zeer complex.

Wens jullie veel sterkte en warme groet,
Wammes
Wammes
 
Berichten:
30
Geboortejaar:
1956
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Arena » 31 Januari 2015

Leo, Wammes,

ik heb al jullie verhalen gelezen op het forum en veel bewondering voor hoe jullie omgaan met de ziekte van jullie partner. Ik denk dat wij nog lang niet zover zijn en het nog niet echt hebben geaccepteerd. Vandaar dat ik mij ook nog steeds niet had geregistreerd op het forum. Dan is het ineens zo echt. Vooral de verhalen van Wammes kwamen hard binnen omdat het om dezelfde vorm gaat. Ik hoop dat ik net zoveel kracht heb als jullie om het om zo lang vol te houden. maar het helpt wel om erover te blijven praten met lotgenoten. Ben dus zeker van plan om af en toe op het forum iets te laten horen of te lezen.
Groet en bedankt voor jullie medeleven.

En A. Hendriks, ik liep in het begin op mijn werk ook alleen maar seeds te huilen. Maar het gaf mij toch afleiding en nu kan ik het na een jaar op mijn werk een beetje van mij afzetten. Ik heb ook lieve collega's met wie ik kan praten of mijn dag kan ruilen als ik ergens met mijn man naar toe moet. Gelukkig heb jij dat ook anders is het niet vol te houden.
Groet.
Arena
 
Berichten:
33
Geboortejaar:
1959
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor ah45 » 02 Februari 2015

Maandag 2 februari: ik heb ’s morgens voor ik naar het werk vertrek, een uitgebreid briefje achtergelaten vwb het avondeten, want hij vindt het fijn als hij kan 'helpen' en denkt dat te doen door alvast het avondeten te maken. Van stap tot stap uitgelegd op papier. Om 16.30u een telefoontje van mijn man: ik begin vast met het eten. NEE! Lees eerst het briefje wat naast het gasfornuis ligt. Welk briefje? Er ligt niks. (dat briefje vind ik ’s avonds terug onder een stapel papier op tafel)….
Afijn, lang verhaal kort: toen ik om 17.45 uur van mijn werk thuis kwam waren de aardappels bijna tot puree gekookt, groenten idem, het vlees (hoefde alleen even opgewarmd te worden in de braadpan, ik had het gisterenavond al gebakken) zat aan de pan vastgeplakt, het gas stond hoog, en mijn man? Die stond buiten het raam schoon te maken. Want het glas was zo aangeslagen, vond ie.
O ja, alles was zoutloos (hij had wel de zoutpot op tafel gezet).
De verwardheid is vandaag wel heel erg. En de stemmingswisselingen ook. Als het in dit tempo doorgaat, hou ik mijn hart vast. Donderdag gesprek met de huisarts. Ik moet echt aan de slag om een lijstje aan te leggen van wat ik allemaal wil vragen en zeggen.....
ah45
 
Berichten:
44
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 03 Februari 2015

ahendriks,

Ik wil geen paniek zaaien, maar als ik je laatste bericht lees, zou ik je dringend willen adviseren om dit met de huisarts te bespreken. En met spoed een Dagbesteding voor meerdere dagen aanvragen voor hem.
Ik sloot het laatste jaar dat mijn vrouw thuis was het gas af, haalde de stekker van de magnetron uit het stopcontact en zette het hele spul er bovenop.
Mijn vrouw ging 's nachts aan het werk, dus ook de wasmachine en de droger uit.
Alhoewel, dan moest ik haar regelmatig onder de koude douche weghalen,
En dan was ik er nog 24 uur bij.

Het wordt levensgevaarlijk, je man zonder contrôle alleen thuis lijkt mij.

Sterkte.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor ah45 » 04 Februari 2015

dag allemaal,
gisteren heeft mijn man een lumbaalpunctie gehad waarbij hersenvocht is afgenomen. Over 6 weken krijgen we de uitslag. Weet iemand waarom de neuroloog zo'n onderzoek doet? In alle consternatie ben ik dat hem gisteren vergeten te vragen. Hij had toch vorige week al vastgesteld dat het Alzheimer is, dus wat heeft dit voor zin? Is het om te kunnen bepalen welke medicatie voor mijn man het beste geschikt is misschien?
Ik verneem graag van jullie.
ah45
 
Berichten:
44
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland) » 04 Februari 2015

Beste Ahendriks,

Heftig dat dit allemaal zo snel op jullie af komt. Goed dat u hier uw verhaal doet zodat anderen kunnen ondersteunen met ervaringen en adviezen. Vaak door eigen schade en schande geleerd..

Wat betreft die lumbaalpunctie waarbij hersenvocht is afgenomen; dat wordt gedaan om specifieker naar de oorzaak te kijken. Daarmee kan met bijna zekerheid worden aangegeven of het bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer is. Of misschien toch een andere vorm of wat anders. Juist op die jonge leeftijd is een diagnose stellen erg moeilijk, en kan zo'n lumbaalpunctie de diagnose bevestigen of juist ontkrachten.
En inderdaad kan dat weer een reden voor het juist wel of niet geven van bepaalde medicijnen. Kent u onze brochure over dementie op jonge leeftijd? Ik raad u aan deze te downloaden. Dat kan hier: https://secure.alzheimer-nederland.nl/a ... e_leeftijd

Veel sterkte en houd ons op de hoogte!
Rob
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
750
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor ah45 » 05 Februari 2015

hallo allemaal,
vanmiddag heb ik een gesprek met de huisarts gehad. Ik moet zeggen dat het niet goed begon, want bij het maken van de afspraak heb ik duidelijk aan de assistente aangegeven dat ik alleen zou komen, dus zonder mijn man. De huisarts begon al direct met te zeggen dat ze gezien het beroepsgeheim niks kan zonder dat de patiënt er zelf bij is. Ik heb haar gezegd dat inmiddels de diagnose alzheimer is vastgesteld bij mijn man en ik haar hulp nodig heb en ik eens vrijuit met haar wil praten, wat nou eenmaal moeilijk kan als mijn man erbij is. Toen bond ze gelukkig in en heb ik verteld over de onderzoeken bij de neuroloog, de lumbaalpunctie die dinsdag is gedaan en hoe het nu met mijn man gaat. Blijkbaar heeft het ziekenhuis de huisarts nog niet op de hoogte gebracht van de diagnose. Raar, want 't is inmiddels ruim een week geleden dat we bij de geheugenpoli waren. Afijn, lang verhaal kort: de huisarts gaat zorgen dat er een TZB'er (Traject ZorgBegeleider) contact met ons opneemt. Dat is dus gewoon een andere benaming voor casemanager. Nog geen idee wat ik daarvan mag en kan verwachten. Maar in ieder geval is het balletje nu aan het rollen gegaan. En dat werd hoog tijd.
ah45
 
Berichten:
44
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Arena » 05 Februari 2015

Hoi ahendriks,

Jammer dat het contact met je huisarts moeizaam verloopt. Zij moet er nu toch ook zijn voor jou. Ik moet zeggen dat ik blij ben met de casmanager. Zij kan natuurlijk niets aan de situatie veranderen maar door haar neem ik nu deel aan een gespreksgroep voor jong dementerenden en het is toch wel fijn om zonder mijn man erbij te praten met mensen die hetzelfde meemaken. Ook heeft zij voor volgende week een afspraak geregeld met de ergotherapeut (en daar was mijn man nogal sceptisch over maar zij krijgt dat dan toch eerder voor elkaar). Wij hebben ook iedere vier weken ongeveer afzonderlijk een afspraak met haar. Zij wil dan steeds weten hoe het gaat en dan hoort ze van beide kanten het verhaal. Ik hoop dat het bij jou ook gaat klikken met je casmanager want er komt een hoop op je af en je moet alles steeds meer in je eentje beslissen en regelen.
Ik ben al een week bezig om een ontbrekend formuliertje voor de wia (iva) aanvraag te krijgen voor het UWV. Ook geen fijne organisatie als je iets moet regelen. Ze mogen je met niemand doorverbinden en vragen iedere keer of je wel toestemming hebt van je man om te bellen (ik zou willen dat hij het zelf nog kon maar helaas).
Ik wens jou in ieder geval sterkte en hoop dat je af en toe schrijft hoe het gaat.
Groet.
Arena
 
Berichten:
33
Geboortejaar:
1959
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 07 Februari 2015

Wat is dat toch een gesodemieter met de verschillende huisartsen.
Ik denk wel eens, dat dit een manco is in hun opleiding.
Ik hoop dat jullie een zelfde ervaring hebben met de Casemanager die op jullie weg komt als ik heb gehad.
Ik had er een van een jaar of 40, van oorsprong maatschappelijk werkster en ze sprak mijn (79) taal, was er op de eerste plaats voor mijn vrouw, maar nam enpassant mij mee. Ik wist in eerste instantie niet veel over deze materie. In overleg met mij heeft zij ons begeleid totdat, ook weer door haar, er een geriater werd ingeschakeld en uiteindelijk viel de beslissing (advies) direct opname, want anders hebben we binnenkort 2 patiënten. Ik was de uitputting nabij, na ongeveer evenals mijn vrouw een jaar geen ongestoorde slaap meer te hebben gehad.
De eerste tijd had ik alleen maar contact met haar via het internet.
Had ik een vraag, ik wist niet zoveel van de zorginstanties, zij reageerde steeds direct en wist ook welke wegen te bewandelen.
In de periode na de constatering van de Alzheimer bij mijn vrouw hebben wij zeker 3 jaar nog een heel goede periode samen gehad, daarna zijn wij gerepatrieerd vanuit Frankrijk en toen ben ik op zoek gegaan.
Ik zal nooit vergeten dat toen ik een half jaartje nadat wij weer in Nederland waren, ik de huisarts opbelde en vroeg of wij niet eens een afspraak konden maken i.v.m. de situatie rond mijn vrouw.
Hij vroeg toen, hoezo, is ze dan ziek.
Ik had heus wel gezorgd dat haar dossier vanuit Frankrijk was opgestuurd naar onze nieuwe huisarts.
Ik wens jullie allen sterkte.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor ah45 » 10 Februari 2015

vanmorgen was dan het gesprek met de bedrijfsarts. Ik vond haar heel begripvol. Maar toen mijn man te horen kreeg dat hij door zijn ziekte niet in zijn huidige functie kan terugkeren en er geen passende alternatieven zijn, kwam dat bij hem wel hard aan en schoten de tranen in zijn ogen. Hij had gehoopt dat hij toch nog enkele uren per week zou kunnen werken. Zelf was ik eigenlijk opgelucht dat zij met deze mededeling kwam, want ik had er al een hard hoofd in als hij weer aan het werk zou gaan. Overplaatsing naar elders is ook geen optie, want hij mag niet meer autorijden en met het openbaar vervoer reizen, dat gaat hem niet lukken. Hij kan alles bij elkaar 2 jaar op de payroll blijven, maar zal t.z.t. bij UWV een traject ingaan voor keuring en IVA uitkering. Maar zover is het nog lang niet.
Ik heb mijn man proberen op te vrolijken (straks is 't voorjaar, kun je lekker in de tuin werken, je kunt lange wandelingen met de honden maken, fietsen (liefst met iemand erbij), en als ik naar mijn werk ben, zou je wat licht huishoudelijke klusjes kunnen doen enz enz).
Maar ja, ik zit nu weer op mijn werk en misschien zit hij wel in zak en as thuis op de bank.... Ik ga hem zo meteen nog even bellen om te informeren hoe het nu met hem gaat, maar ik voel me zo ontzettend machteloos....
ah45
 
Berichten:
44
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie




cron