Mijn 54-jarige man heeft Alzheimer. Wat nu?

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Re: Mijn 54-jarige man heeft Alzheimer. Wat nu?

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 10 Februari 2015

Ik vind dat je het wel goed doet.
Natuurlijk ben jij ook aangeslagen door deze gesprekken .
En ook hij gaat door een dal, maar blijf proberen hem af te leiden en hem te wijzen wat een vrijheid hij nu krijgt voor zijn hobby's.
Alzheimer op zich is over het algemeen geen snel proces.
Gemiddeld staat een periode van 8 jaar, maar het kunnen er zo maar 18 of 20 jaren worden.
Probeer de nieuwe situatie in te passen in jullie leefpatroon. Zoek gezamenlijke hobby's.
Leg wat klusjes klaar voor hem, als jij naar je werk gaat.
In de loop van de jaren zal jij je werk moeten aanpassen aan zijn wel bevinden.
Maar voorlopig lijkt mij dit nog niet aan de orde.
En bedenk, het constateren van de Alzheimer is geen doodvonnis. Een mens gaat meestal dood aan ernstige complicaties.
Bij mijn vrouw werd ruim 9 jaar geleden Alzheimer geconstateerd en Prof.Philip Scheltens van de VU in Amsterdam vertelde toen dat het proces al jaren aan de gang was.
Ruim een jaar geleden werd mij vrouw in een verpleeghuis opgenomen, omdat ik , haar Dag/nachtstoornis niet meer trok.
Ik ga dagelijks naar haar toe, zij zegt dagelijks dat ze heel gelukkig is en wil wel 100 worden.
Ik wil maar zeggen, zo kan het ook.
Ik wens jullie sterkte en geniet nog samen van elkaar. Voorlopig is het zo bij Alzheimer dat de patiënt het korte geheugenverlies krijgt.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor ah45 » 11 Februari 2015

leo (vrijwilliger) schreef:
> Ik vind dat je het wel goed doet.
> Natuurlijk ben jij ook aangeslagen door deze gesprekken .
> En ook hij gaat door een dal, maar blijf proberen hem af te leiden en hem
> te wijzen wat een vrijheid hij nu krijgt voor zijn hobby's.
> Alzheimer op zich is over het algemeen geen snel proces.
> Gemiddeld staat een periode van 8 jaar, maar het kunnen er zo maar 18 of
> 20 jaren worden.
> Probeer de nieuwe situatie in te passen in jullie leefpatroon. Zoek
> gezamenlijke hobby's.
> Leg wat klusjes klaar voor hem, als jij naar je werk gaat.
> In de loop van de jaren zal jij je werk moeten aanpassen aan zijn wel
> bevinden.
> Maar voorlopig lijkt mij dit nog niet aan de orde.
> En bedenk, het constateren van de Alzheimer is geen doodvonnis. Een mens
> gaat meestal dood aan ernstige complicaties.
> Bij mijn vrouw werd ruim 9 jaar geleden Alzheimer geconstateerd en
> Prof.Philip Scheltens van de VU in Amsterdam vertelde toen dat het proces
> al jaren aan de gang was.
> Ruim een jaar geleden werd mij vrouw in een verpleeghuis opgenomen, omdat
> ik , haar Dag/nachtstoornis niet meer trok.
> Ik ga dagelijks naar haar toe, zij zegt dagelijks dat ze heel gelukkig is
> en wil wel 100 worden.
> Ik wil maar zeggen, zo kan het ook.
> Ik wens jullie sterkte en geniet nog samen van elkaar. Voorlopig is het zo
> bij Alzheimer dat de patiënt het korte geheugenverlies krijgt.
> Leo

goeiemorgen Leo,
bedankt voor jouw 'peptalk'. Dat had ik echt even nodig na gisteren. Omdat het allemaal nog zo vers is, zitten de emoties hoog en ik kan er dan wel met mijn collega's en familie over praten, dat lucht al een beetje op, maar niemand van hen heeft zelf een partner die dement is. Een van mijn collega's heeft gevraagd of ik 's zou willen praten met haar ex-schoonmoeder, die nu met pensioen is maar in haar werkzame leven in een zorginstelling heeft gewerkt en dementerenden heeft verpleegd. Ik heb haar gebeld en morgenmiddag heb ik een afspraak met haar. Niet bij mij thuis, maar op haar aanraden hebben we in een lunchroom afgesproken. Het is volgens haar beter als mijn man dit gesprek niet bijwoont, zou te confronterend kunnen zijn en negatieve prikkels moeten we zoveel mogelijk zien te vermijden. Wat moet het trouwens moeilijk voor jou zijn om je zieke vrouw zo te zien afglijden. Je schrijft dat ze nu 9 jaar alzheimer heeft, maar dat het proces al jaren aan de gang was. Dat is bij mijn man net zo; ik merk al zo'n 2 jaar dat hij vergeetachtig is en onzeker wordt etc en nu pas is de diagnose gesteld. Waarom? Omdat mijn man simpelweg weigerde naar de huisarts te gaan, in zijn beleving was er helemaal niks mis met hem. Dat denkt ie trouwens nog steeds af en toe. Wel is hij sinds de diagnose is gesteld, veel bezig met hoe lang hij nog te leven heeft. Dat hij op een gegeven moment zo achteruit gaat dat thuis wonen wellicht geen optie meer is, daar staat hij niet bij stil. Ik uiteraard wel, maar ik praat daar met hem niet over. Dat maakt hem alleen maar van streek.
groetjes
ah45
 
Berichten:
44
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 11 Februari 2015

ahendriks54

Goed hoor dat je je zo verdiept in deze materie. Bij dit Forum is ook een groep jong dementerenden actief,
informeer maar eens bij Rob GrootZwaaftink.
Ik kwam jaren geleden terug uit Frankrijk en mijn vrouw wilde geen stap meer buiten de deur zetten.
Ik voorzag een leventje achter de geraniums en ben toen op het internet op zoek gegaan naar alles
wat met Alzheimer te maken had.

Ik werd toen met het Forum van Alzheimer Nederland geconfronteerd waar nog wel een zetje aan gegeven kon worden.
We zijn inmiddels in 3 jaar van 19000 bezoekers naar zo'n 80.000 bezoekers per jaar gegaan en daar heb ik al mijn kennis
over deze materie bijeen gegaard.
Je leest hoe anderen met de problematiek omgaan en je beseft dat je niet alleen bent.

Informeer eens bij je huisarts naar een Casemanager.
Als je met een goede in contact kunt komen, kunnen jullie daar erg veel steun aan hebben.
Zij kent de materie en weet de weg in het doolhof van instanties.

Op een gegeven moment komt de Dagopvang om de hoek kijken.
Ga daar positief mee om, het is voor veel Dementerenden een goede dag invulling en jij krijgt daardoor ook wat ruimte.

Bereid je maar voor op een reeks zaken waar je mee geconfronteerd gaat worden. Een Casemanager is dan een uitkomst.
Sterkte
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Christiana » 11 Februari 2015

Erg om op zo'n jonge leeftijd al diagnose Alzheimer te krijgen, wat een rollercoaster moet het zijn waar jullie inzitten, mijn vader lijdt aan dementie en mijn schoonvader is onlangs overleden had dementie in ver gevorderd stadium.

Praat er met je kinderen over, hoe moeilijk het ook is, maar probeer desnoods met de huisarts of straks de casemanager, neuroloog ook met je partner over te praten nu het nog kan.

Je baan is belangrijk voor je en kan ook financieel hard nodig zijn later, dus die moet veilig gesteld worden, je zou dan voor je man kunnen denken aan dagopvang (het heet dag maar is in de praktijk wat korter) bij een instelling of bijv. een zorgboerderij. ook kun je een beroep doen op vrijwilligers die hem een dagdeel per dag vergezellen. Praat er ook over met vrienden en familie leden, ook hoe moeilijk het is en geef aan wanneer je hulp nodig hebt, mensen willen graag helpen maar dan moet je dat wel aangeven. (zijn meestal de mensen waar je het niet van verwacht). Ben je lid van een vakbond, of heb je een rechtsbijstandsverzekering, om uit te zoeken hoe het in zijn werk gaat, met ziektewet voor je man als hij zijn werk niet meer kan verrichten, wat kun je van de werkgever verwachten (eerst uitzoeken wat je van de werkgever mag verwachten voordat je contact met de werkgever hebt!) daarin kunnen zij je helpen, is er dan nog vervangend werk mogelijk, heeft hij na de ziekte wet recht op een WIA uitkering, heeft de werkgever een aanvullende verzekering daarvoor? Als je dit helder hebt, kun je daar in weer rust krijgen onzekerheid is erger als weten waar je aan toe bent. Woon je in een huurhuis dan heb je misschien als je inkomen naar beneden gaat recht op huursubsidie en zorgtoeslag? Kunnen jullie over een aantal jaren aanspraak maken op opgebouwd pensioen? En vraag hulp dat is niet raar!

En ook wettelijk zijn er een aantal regelingen die het makkelijker moeten maken, zorgverlof en calamiteitenverlof bijv.
Christiana
 
Berichten:
44
Geboortejaar:
1951
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor ah45 » 12 Februari 2015

Christiana schreef:
> Erg om op zo'n jonge leeftijd al diagnose Alzheimer te krijgen, wat een
> rollercoaster moet het zijn waar jullie inzitten, mijn vader lijdt aan
> dementie en mijn schoonvader is onlangs overleden had dementie in ver
> gevorderd stadium.
>
> Praat er met je kinderen over, hoe moeilijk het ook is, maar probeer
> desnoods met de huisarts of straks de casemanager, neuroloog ook met je
> partner over te praten nu het nog kan.
>
> Je baan is belangrijk voor je en kan ook financieel hard nodig zijn later,
> dus die moet veilig gesteld worden, je zou dan voor je man kunnen denken
> aan dagopvang (het heet dag maar is in de praktijk wat korter) bij een
> instelling of bijv. een zorgboerderij. ook kun je een beroep doen op
> vrijwilligers die hem een dagdeel per dag vergezellen. Praat er ook over
> met vrienden en familie leden, ook hoe moeilijk het is en geef aan wanneer
> je hulp nodig hebt, mensen willen graag helpen maar dan moet je dat wel
> aangeven. (zijn meestal de mensen waar je het niet van verwacht). Ben je
> lid van een vakbond, of heb je een rechtsbijstandsverzekering, om uit te
> zoeken hoe het in zijn werk gaat, met ziektewet voor je man als hij zijn
> werk niet meer kan verrichten, wat kun je van de werkgever verwachten
> (eerst uitzoeken wat je van de werkgever mag verwachten voordat je contact
> met de werkgever hebt!) daarin kunnen zij je helpen, is er dan nog
> vervangend werk mogelijk, heeft hij na de ziekte wet recht op een WIA
> uitkering, heeft de werkgever een aanvullende verzekering daarvoor? Als je
> dit helder hebt, kun je daar in weer rust krijgen onzekerheid is erger als
> weten waar je aan toe bent. Woon je in een huurhuis dan heb je misschien
> als je inkomen naar beneden gaat recht op huursubsidie en zorgtoeslag?
> Kunnen jullie over een aantal jaren aanspraak maken op opgebouwd pensioen?
> En vraag hulp dat is niet raar!
>
> En ook wettelijk zijn er een aantal regelingen die het makkelijker moeten
> maken, zorgverlof en calamiteitenverlof bijv.

bedankt Christiana voor je reactie.
Ik heb met mijn werkgever al over de situatie gesproken en als ik met mijn man naar doktersafspraken moet, hoef ik daar geen uren voor af te geven, hij gaat ervan uit dat ik het regel met collega's, zodat zij waarnemen als ik weg moet. Over een lange termijn oplossing heb ik het nog niet gehad met mijn werkgever. Want er komt een dag dat mijn man niet thuis kan zijn als ik moet werken. En idd wil ik er alles aan doen om aan het werk te blijven, ten eerste omdat ik het geld niet kan missen, maar ook omdat het een leuke baan is met fijne collega's. We hebben een koopwoning, maar hele lage maandlasten. Daar maak ik me dan ook geen zorgen over.
Mijn man is eerder deze week door de bedrijfsarts vrijgesteld van werk, ik heb haar tel nr en e-mail adres gekregen, ze heeft beloofd ons zo goed mogelijk te gaan begeleiden de komende tijd en ik mag contact opnemen als ik dat nodig vind. Aangepast werk is wel over gesproken, maar helaas geen optie, dus zal mijn man tzt via UWV een uitkering moeten aanvragen. Mijn man is al wel jaren lid van de vakbond, goeie tip van je, daar ga ik ook eens mijn licht opsteken.
Via de huisarts zal er een TZB'er (traject zorgbegeleider) worden toegewezen. Mijn huisarts is niet echt pro actief en de contacten verlopen tot nog toe wat stroef. Het is nu een week geleden dat ik met haar gesproken heb, ik ben vergeten te vragen op welke termijn de tzb'er contact op zal nemen, want ik heb er nog niets over gehoord.
Het is een grillige ziekte, alzheimer. De ene dag is mijn man kalm en meegaand, dan weer is hij erg verward en onrustig en valt tijdens tv kijken zomaar in een hele diepe slaap. Ik vind het heel moeilijk daarmee om te gaan. Ik heb in overleg met mijn werkgever mijn pauze aan kunnen passen ('s morgens eerder beginnen, zodat ik 's middags thuis kan pauzeren, is voor mijn man beter en zo weet ik in ieder geval dat hij een boterham naar binnen krijgt).
Ik bezoek nu dagelijks het forum en lees veel berichten. En er zitten veel trieste verhalen tussen. Maar op een of andere manier gaat het leven gewoon door en proberen mensen zo goed en zo kwaad als dat kan, de ziekte in hun leven een plek te geven. Dat moet ik ook doen, weet ik, maar lukt me nog niet, teveel emoties komen er naar boven bij mij, ik moet het nog zien te verwerken en misschien dat acceptatie daarna komt.
groetjes
ah45
 
Berichten:
44
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Arena » 12 Februari 2015

Hoi A.hendriks,

Bij ons heeft het wel een aantal weken geduurd voordat wij werden gebeld door de casemanager. Nu hebben we regelatig contact en heb ik daardoor het idee dat ik er niet alleen voor sta. Ik kan wel overal bij familie terecht maar zo'n casemanager begrijpt toch veel beter waar je tegenaan loopt. Ik herken wel heel veel van jouw verhaal. Ik denk toch dat het nog een tijd duurt voor dat je het kan accepteren. Tenminste zo is het bij mij. Wij weten het nu bijna een jaar en nog heb ik het niet helemaal geaccepteerd. Maar ja je moet wel. Ik vind het heel moeilijk om bij de dag te leven zoals iedereen je voorhoudt. Er zijn nu best nog wel goede momenten maar het probleem is dat je er nooit van uit kan gaan. Daardoor ben je altijd alert ook als het soms niet nodig is. Ik vind het heel moeilijk. Probeer eigenlijk wel zo lang mogelijk alles te blijven doen wat ik altijd deed. Voel me wel schuldig als ik de deur uit ga maar denk dan vaak "nu kan het nog". Mijn man viel in het begin ook vaak in slaap maar de laatst tijd toch minder. Ik denk dat het komt omdat hij zich nu niet meer beter hoeft voor te doen. Toen hij nog werkte (tot een maand voor de diagnose gesteld werd) was hij doodmoe en zat vaak te slapen. Toen was ik nog vaak geirriteerd als hij zat te slapen maar nu weet ik dat hij gewoon doodmoe was om het vol te houden. Daar voel ik me wel schuldig over al wist ik toen nog niet wat hem mankeerde.
Nu hoop ik maar dat het nog een tijd duurt voor het achteruit gaat maar ook dat is allemaal heel onzeker. Het enige dat je weet is dat het achteruit gaat maar niet op welke termijn.
Groet
Arena
 
Berichten:
33
Geboortejaar:
1959
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Christiana » 13 Februari 2015

Hoi A. Hendriks, volkomen logisch dat je het nog niet geaccepteerd hebt, zo kort geleden de diagnose nog maar gekregen, en dan op die jonge leeftijd al te horen krijgen dat je partner Alzheimer heeft. En om eerlijk te zijn mijn schoonmoeder en mijn moeder hebben het nooit helemaal geaccepteerd. Je partner die vroeger een eigen zaak runde en alles regelde en deed nu afhankelijk is van mijn moeder die dat nooit is gewend. Ook mijn schoonmoeder kon het niet helemaal accepteren, soms leek het net of mijn schoonvader haar bewust pestte maar dat kan niet. Maar die kon soms zo dwars zijn en lastig. De dagopvang bood dan ook rustmomenten voor mijn schoonmoeder, in het begin dacht ze nog dat hij door therapie daar wat beter zou worden (al wist ze diep van binnen dat het niet kon), wel werd hij daar geprikkeld en gestimuleerd en de fysio maakte dat zijn spieren minder verstijfden, en heel belangrijk mijn schoonvader had het daar wel naar zijn zin, had afleiding door activiteitjes het gezamenlijk eten, ook confronteerde mijn schoonmoeder hem vaak met dat hij iets niet goed deed, vaak uit onmacht en door oververmoeidheid van haar kant.
Christiana
 
Berichten:
44
Geboortejaar:
1951
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor ah45 » 13 Februari 2015

Vrijdag 13 februari: ik ben niet bijgelovig, maar het is echt een typische vrijdag de13e. Mijn man heeft vanmorgen geld gepind, 70 euro. Dat zag ik vandaag op internetbankieren. Dus ik vraag hem ’s avonds (heb vandaag moeten werken) waar hij dat geld voor nodig had. Wist niet eens meer dat hij vandaag gepind had.
Maar wat erger is; het geld is er niet. Zit niet in zijn portemonnee. Zijn pinpas wel.
Ik vermoed dat hij gepind heeft, zijn pinpas uit het apparaat heeft gehaald en het geld in de pinautomaat heeft laten zitten. Ik heb voorzichtig geopperd dat het beter is dat hij gewoon wat contant geld in zijn portemonnee houdt, maar dat hij zijn pinpas niet meer gebruikt.
In eerste instantie werd hij heel boos; “weer iets wat me afgepakt wordt. Autorijden mag ik niet meer, werken ook niet, wat mag ik eigenlijk nog wel?”
Uiteindelijk kon ik hem er van overtuigen dat het echt niet verstandig meer is om met een pinpas op zak rond te lopen en hij heeft mij zijn pasje gegeven. Het was zo ontzettend verdrietig, hij kreeg een enorme huilbui en het enige wat ik kon doen is hem in mijn armen nemen en proberen te troosten. Ik denk dat hij zich op dat moment heel goed realiseerde wat er met hem aan de hand is. Voorlopig is de kwestie opgelost, maar ik weet zeker dat hij binnenkort zijn pinpas in zijn portemonnee mist en natuurlijk weet hij dan niet meer dat ik dat pasje ergens veilig opgeborgen heb waar hij het niet kan vinden. Maar goed, dat zien we dan wel weer. Er zijn vast mensen op het forum die hier ook mee te maken hebben (gehad). Ik ben heel benieuwd hoe jullie dat aangepakt hebben. groetjes
ah45
 
Berichten:
44
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Christiana » 13 Februari 2015

Wat een nare verdrietige situatie A.Hendriks, wij hebben bij mijn vader zijn limiet wat hij kon pinnen fors naar beneden gedaan, hij kon daar maximaal 25 euro meepinnen, later toen hij zijn pincode niet meer kon onthouden, heeft hij altijd wat geld in zijn portemonnee zitten, mijn vader is altijd gewend zijn portemonnee bij te hebben.

Het niet meer autorijden, had hij ingeprent dat hij dat van mij en mijn zus niet meer mocht, en ging soms toch op een onbewaakt moment rijden, we hebben dit opgelost door de auto van hen (een grote wagen die voor mijn moeder helemaal niet handig was met parkeren en rijden) in te ruilen en een nieuwe kleinere auto terug te kopen, dat voelde voor hem niet meer vertrouwd, zag er immers heel anders uit (ook van merk verandert) en sindsdien rijdt hij niet meer, en gaat hij rustig naast mijn moeder zitten, die uiteraard rijdt.

Vindt het ook vreemd dat hij en mijn schoonvader hun rijbewijs niet hebben moeten inleveren, dat zou veel duidelijker zijn.

Voor jouw en je man vind ik het heel erg omdat hij nog zo jong is en al zo moet inleveren op wat hij nog kan en mag. Is er misschien bij jullie in de buurt een lotgenoten groep met jonge mensen die te maken hebben met Alzheimer?
Christiana
 
Berichten:
44
Geboortejaar:
1951
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor ah45 » 15 Februari 2015

lieve allemaal,
Wat was het mooi weer vandaag, lekker zonnetje erbij, doet je verlangen naar het voorjaar. Mijn man en ik hebben samen wat in de tuin gewerkt en daarna hebben we met de honden een lange wandeling gemaakt en zijn een stukje opgefietst. Ik merk wel dat als het zonnetje schijnt, ik daar energie van krijg (en die heb ik hard nodig momenteel).
En ook op mijn man heeft het mooie weer een goede invloed. Hij is aan het bedenken hoe hij de dagen dat ik naar mijn werk ben, zinvol kan invullen. En heeft mij gevraagd of ik op papier wil zetten wat hij aan klusjes in en om huis zou kunnen doen. Dus ik ga straks 's een lijstje voor hem opstellen, wel gedoseerd natuurlijk zodat hij elke dag één taak kan afvinken van het lijstje.Voor de rest vandaag geen bijzonderheden, behalve dat hij onze fietsen gisteren op slot had gezet en vervolgens niet meer wist waar hij de sleutels gelaten had. Gelukkig vond ik ze zelf vrij snel weer terug, want hij raakt lichtelijk in paniek van dingen die zoek zijn, heb ik gemerkt en zoekt dan op de meest rare plaatsen in huis. Herkent iemand dat?
ah45
 
Berichten:
44
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie




cron