Mijn 54-jarige man heeft Alzheimer. Wat nu?

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Re: Mijn 54-jarige man heeft Alzheimer. Wat nu?

Berichtdoor Arena » 14 April 2015

Hoi,

Inderdaad is het voor andere mensen bijna niet te begrijpen. Zij maken je man niet 24 uur per dag mee. Gelukkig was mijn man al een jaar voor de diagnose zelf gestopt met autorijden. Hij wilde een keer van het parkeerterrein tegen het verkeer in rijden. Ik ben toen zo geschrokken en hij zei dat het kwam omdat hij niet goed kon zien. Daarmee begint het ook bij PCA. Steeds weer zei hij maar dat hij niet goed kon zien. Ik heb hem toen gezegd dat als hij niet goed kon zien hij niet meer auto moest rijden en dat heeft,hij ook niet meer gedaan. Maar het is frustrerend dat andere mensen het niet begrijpen en je het idee hebt dat je jezelf moet verdedigen als je sommige beslissingen neemt of als je er even niet meer tegen kan. Het is goedbedoeld als mensen zeggen dat er nog heel veel wel kan en dat je moet genieten bij de dag maar soms kun je dat nu eenmaal niet opbrengen en ben je alleen maar met de toekomst bezig. En die ziet er niet zo rooskleurig uit vind ik. Maar op dit moment gaat het bij ons iets beter. De beslissing van het uwv voor de afkeuring is binnen en dat geeft hem rust. In de meivakantie gaan we een paar dagen weg. Eens kijken hoe dat weer gaat uitpakken..
Groeten Arena
Arena
 
Berichten:
33
Geboortejaar:
1959
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor astrada49 » 01 Juni 2015

beste allen, sinds 2 weken is na bijna 10 maanden van onderzoek de diagnose alzheimer vastgesteld bij mijn man hij is 53 jaar. We zijn nog steeds in shock om dit te verwerken. Wel ben ik continue aan het surfen naar informatie er komt zoveel op je af .Op dit forum las ik veel herkenningspunten en heb ook moeten lachen om sommige verhalen de belevenissen waren soms zo grappig verteld misschien onbewust maar ik vond het fijn om te lezen het gaf een soort troost. Mijn man pleisters als een soort van medicatie (her)kennen jullie dit ook? gr, Astrada
astrada49
 
Berichten:
2

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 01 Juni 2015

Welkom bij de club, Astrada, hoe naar de reden ook is.
Mijn vrouw kreeg Reminyl voorgeschreven na de diagnose in de VU in Amsterdam en omdat wij indertijd in Frankrijk woonden, werd de medicatie naadloos daar vele jaren verstrekt. Je hebt overigens niet de zekerheid dat de trage voortgang van het proces veroorzaakt wordt door de medicatie.
Het middel kan bij sommige patiënten wat stagnerend werken, anderen kotsen hun darmen uit hun lijf en stoppen dan.
Toen wij na een jaar of 5 terug in Nederland waren, kreeg mijn vrouw ook wanen, in overleg met de huisarts zijn wij toen gestopt met de Reminyl. De wanen heeft zij daarna niet meer gehad.
Met de pleisters hoopt men dus ook enige vertraging te bewerkstelligen, het blijft echter proberen.
Ga zeker niet bij de pakken neerzitten, want de diagnose is geen doodvonnis.
Wij hebben nog vele jaren heel plezierige dingen kunnen doen.
Het proces bij mijn vrouw verloopt heel langzaam , inmiddels zijn wij 10 jaar verder, waarvan mijn vrouw sedert 1.5 jaar in een
verpleeghuis woont. Zij is inmiddels haar korte geheugen volledig kwijt, maar zegt bijna dagelijks nog dat ze heel gelukkig is.
Ze heeft totaal niet in de gaten wat haar is overkomen, hooguit dat ze soms wat vergeelachtig is
.Overigens haar crisisopname was omdat IK haar Dag/nachtritme niet meer aankon, zij viel toen in slaap op ieder moment van de dag, derhalve was ze hele nachten bezig met het huishouden, met alle gevolgen van dien. Geen nacht was ook voor mij niet meer ongestoord.
Ik stortte na ongeveer een jaar in en een inderhaast geraadpleegde Geriater heeft na een weekje het proces gevolgd te hebben,
mij het dringende advies gegeven, Opname, anders hebben over twee weken 2 patiënten.
Het is voor ieder die er mee te maken heeft een enorme emotionele stap, maar er komt een moment dat je geen andere keuze
kunt maken.
Ik bezoek haar dagelijks twee keer en kan mij daar ook nog wat nuttig maken.
Overigens het heeft ook ruim een jaar geduurd voordat ik weer met losse handen kon staan en het zwalkend lopen weer was verdwenen.
Sterkte,
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor astrada49 » 02 Juni 2015

Hallo Leo,

Dank je voor je reactie en sorry dat ik nu pas reageer. We hebben volgende week een afspraak bij de neuroloog.
Mijn man gaat vrijdag een hogere dosering van de pleister gebruiken, hij heeft nu 4,6 mg en straks wordt dat 10,2mg
Tot nu toe heeft hij helemaal geen bijwerkingen, we zijn dus benieuwd hoe het straks zal gaan.
Weet je het is allemaal nog zo onrealistisch. Mijn man doet ook alsof er niks aan de hand is. Ik probeer af en toe aan
te geven dat er toch 'problemen' zijn maar hij ziet dat niet. Ik laat het maar zo, hij zal meer tijd moeten hebben om
het te accepteren denk ik. Na volgende week zal wel een en ander veranderen ben ik bang, we zullen zien.

Groetjes Astrada
astrada49
 
Berichten:
2

Berichtdoor jostrol » 02 Juni 2015

Realiseer je dat jij problemen zie, en dat je man denk dat het allemaal prima gaat.
Hij ziet waarschijnlijk niet dat hij is zoals hij is en reageert zoals hij doet
Primaire reacties:, soms kunnen ze benoemen wat hun dwars zit of wat niet goed verloopt, maar dan benoemen ze de meest globale dingen.
jostrol
 
Berichten:
619
Geboortejaar:
1952
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Niet (direct) betrokken

Berichtdoor ah45 » 09 Juni 2015

Mijn man heeft de afgelopen week een tweetal tests bij de logopediste afgelegd, om te kijken hoe het met zijn woordenschat gesteld is en een zgn. nulmeting vast te stellen. Eind vd week volgt deel 3 van de test. Het valt mij daarbij op dat hij sommige dingen niet kan benoemen (met name dingen die je niet elke dag ziet, zoals bijv een zeepaardje of een schilderspalet) maar hij wist het dusdanig te omschrijven dat hij toch duidelijk kon maken wat het was. Een juk voor een os noemde hij 'een halsband voor een koe'. Daar moesten de logopediste en ik wel even om lachen en zij vond dat hij dat mooi omschreven had. Ze is heel aardig en weet mijn man vanaf het eerste moment op zijn gemak te stellen. Ook een schrijftest heeft hij moeten doen. Dat ging redelijk, al werd zijn handschrift op het eind steeds onduidelijker maar toch nog wel leesbaar. En zo waren er nog wat op het oog simpele tests om o.a. te kijken hoe het kort geheugen nog functioneert. Ben benieuwd hoe hij het laatste deel van de test aflegt.
ah45
 
Berichten:
44
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 09 Juni 2015

ahendriks45 schreef:
> Arena schreef:
> > Beste ahendriks,
> >
> > Ik heb je al een tijdje gemist op,het forum en vroeg mij af hoe het met
> > jullie gaat? Bij ons is er niet veel veranderd. Soms gaat het best goed en
> > vergeet ik het bijna (althans,kan ik het even van mij afzetten) tot je
> > ineens weer door iets wat er mis gaat met je neus op de feiten wordt
> > gedrukt. Is dat bij jou ook zo vraag ik mij af? Kan je man ook nog goed
> > alleen thuisblijven en verveelt hij zich niet? Mijn man doet af en toe wat
> > in huis en fietst nog vaak een uurtje overdag. Dat gaat tot nu toe nog
> > goed.
> > Groet en in ik wens je in ieder geval het beste!
> > Arena
> Goeiemorgen Arena,
> Klopt, ben een tijdje afwezig geweest op dit forum. Zat er ff doorheen. En kon het
> niet opbrengen om e.e.a. van me af te schrijven op dit forum. Maar inmiddels gaat het
> weer beter met me. Mijn man wacht op een nieuwe oproep van de neuroloog voor
> PET-scan, want nog altijd kan de neuroloog niet met zekerheid zeggen welke vorm van
> dementie het is. En krijgt hij dus geen medicijnen. Mijn man heeft dagen dat hij zich
> heel vaak herhaalt, maar soms heeft ie dat zelf in de gaten (in het begin had ie dat
> totaal niet) en vraagt dan aan mij 'heb ik dat al eerder verteld aan je?'
> Dat hij niet langer mag autorijden, vindt hij nog het allerergste. Wat ik erg vind is
> dat mensen in zijn omgeving soms zeggen dat ze dat niet begrijpen en dat hij best nog
> kan/mag autorijden. Dan wordt hij boos op mij want ik sta niet toe dat hij achter het
> stuur kruipt. Ik moet er niet aan denken dat hij iemand aanrijdt, dat zou ik mezelf
> nooit vergeven, bovendien heeft de neuroloog hem ook gezegd dat het niet langer
> verantwoord is dat hij nog autorijdt. Dus ik wou maar dat die mensen dat niet meer
> tegen hem zeggen. Want het is raar, maar dit soort uitspraken slaat hij dus WEL op.



Dag Ahendriks,

Ik heb je berichten eens even teruggelezen en het is duidelijk dat je geen medewerking hebt van je huisarts.
Zij is kennelijk dus van mening dat jij een verkeerd beeld hebt van de situatie rond jouw man.

Nu kun je dus twee dingen doen.
1. leg het probleem naast je neer, in de gedachte dat als het proces door gaat is het nog vroeg genoeg en dan komt het moment vanzelf ............enz.
er van uitgaande dat je man er momenteel geen problemen mee heeft. Het terzijde zetten van een vorm van over bezorgdheid van jou.
2. je kunt ook doorzetten en een second opinion eisen via de huisarts. Neem bijvoorbeeld contact op met de VU in Amsterdam.
Dan gaat je man een dag door de molen, samen met jou en dan weet je heel wat meer.
Als er uiteindelijk dementie aan de hand is, dan kan het zijn dat er officieel het rijden met een auto wordt verboden.
Je kunt dan nog een herkeuring aanvragen bij het CBR. Meestal voor een jaar.
Wat ik ook bizar vind is dat je via een logopediste achter eventuele dementie moet komen. Die is toch al vastgesteld. Door wie ?

Ik wens je veel sterkte en wijsheid in deze zoektocht.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor ah45 » 09 Juni 2015

hoi Leo, de zorgtrajektbegeleidster (wie bedenkt toch die ingewikkelde termen?) had voorgesteld dat een logopediste bij mijn man tests zou doen om te kijken hoe het met zijn woordenschat gesteld is. Die test zou dan om de x-maanden herhaald kunnen worden om te kijken in hoeverre het taalgebruik/woordenschat terugloopt. Op zich geen slecht idee, maar ik weet niet wat de toegevoegde waarde is, behalve dan dat men over een poos kan vaststellen hoe hard hij achteruit gaat. En wat moet ik met die kennis, ik heb geen flauw idee. Van mijn huisarts hoor of zie ik niks, ik ben laatst op de praktijk (het is een groepspraktijk) gaan informeren of ik niet kan switchen naar een andere huisarts, maar da's helaas niet mogelijk kreeg ik te horen. Ja, ik kan naar een andere huisarts elders overstappen, maar dat is een eind uit de buurt van waar we wonen.
De neuroloog heb ik al een paar keer gebeld (je komt niet verder dan de assistente) en men kan niet aangeven wanneer de oproep voor nieuw, uitgebreid onderzoek komt. Mijn man is alle onderzoeken, tests en scans meer dan beu en daar kan ik hem geen ongelijk in geven, voor hem hoeven al die onderzoeken niet, want 'ze kunnen me toch niet beter maken'. M'n hart breekt als ik hem dat hoor zeggen....
Medicatie voorschrijven; dat wil de neuroloog pas doen als de nieuwe onderzoeken gedaan zijn en dus gebeurt er niks. Ik lees op het forum over pleisters en een kennis van me, wiens man ook aan het dementeren is, doet het wonderbaarlijk goed dankzij die pleisters blijkbaar. Ik neem aan dat mijn huisarts ze niet gaat voorschrijven, al zou ik daar wel een telefoontje aan willen wagen.
Tot nog toe kan mijn man zich prima vermaken overdag. Hij wandelt veel met de honden, gaat bijna elke dag wandelen met zijn broer en houdt de tuin bij en doet wat licht huishoudelijk werk (ik leg briefjes klaar voor ik naar mijn werk vertrek), 's middags kom ik naar huis en eten we samen. Zo kan ik een beetje checken wat hij uitspookt als ik naar mijn werk ben en het breekt de dag (ook voor mij).
groetjes
ah45
 
Berichten:
44
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 10 Juni 2015

Dag Ahendriks,

Ik was in mijn werkzame leven ook nog eens 5 jaar interimvoorzitter van een Zorgorganisatie en had bij iedere vergadering iemand naast mij zitten die mij de verklaring van alle afkortingen, toen ook al, influisterde. Ik werd er gek van. En het is nog steeds zo.
Ik ben het helemaal met je eens wat heb je aan al die rompslomp. Een middel tegen Dementie bestaat nog steeds niet. Prof. Ph.Scheltens vertelde ons indertijd, we PROBEREN een middel om het proces te vertragen, bij de een werkt het een beetje, bij de ander wordt er al snel gestopt omdat hij er niet tegen kan.
Overigens, kun je binnen de groepspraktijk niet switchen van arts?
Ik zou voorlopig voor rust in de tent kiezen.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor ah45 » 10 Juni 2015

goeiemorgen, ik heb met manlief afgesproken dat we morgen zoals afgesproken naar de logopediste gaan voor deel 3 van de test. Eind van de week gaan we samen 2 weekjes met vakantie naar het buitenland voor een lekkere zonvakantie. Even proberen alles van ons af te zetten en ik ben heel benieuwd hoe het mijn man zal vergaan op vakantie, hij kijkt er heel erg naar uit, dus ik hoop dat het goed verloopt (vorig jaar was hij vergeten mijn koffer uit de bus te pakken terwijl ik nog even aan de buschauffeur wat ging vragen, daarna stapte ik uit, in de veronderstelling dat mijn man ook mijn koffer opgepakt had, niet dus - en de bus reed weg met mijn koffer er nog in! Tis uiteindelijk wel goed gekomen dankzij bemoeienis van een vriend van ons, die ook buschauffeur is en contact wist te leggen met de collega, maar was een bijzonder stressvolle start van de vakantie).
Eenmaal op het vakantieadres aangekomen ging het verder prima, al moest ik met een balpen steeds opnieuw het kamernummer noteren want dat kon hij niet onthouden. Gelukkig hadden we een kamer op de begane grond en was die kamer heel makkelijk te vinden, ook voor hem. Maar het kamernummer onthouden, dat lukte hem niet.
Na de vakantie ga ik opnieuw contact opnemen met de neuroloog maar de komende weken even niks geen verplichtingen!
ah45
 
Berichten:
44
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie




cron