Mijn 54-jarige man heeft Alzheimer. Wat nu?

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Re: Mijn 54-jarige man heeft Alzheimer. Wat nu?

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 15 Maart 2017

Dag ahendriks45,

Heeft u al eens gekeken naar de mogelijkheid van een zorgboerderij? Het is niet zo dat iedereen daar heel zwaar werk moet doen, er wordt gewoon gekeken waar men bij kan helpen.
http://www.zorgboeren.nl

Ook zijn er organistaties per gemeente die kunnen regelen dat een vrijwilliger u man af en toe gezelschap houdt of wat men hem onderneemt.
https://www.innovatiekringdementie.nl/a ... g-gebruikt
U schreef over het 'vereenzamen', dat klopt: mijn vader gaf in de beginfase toe dat hij niet alle gezichten meer herkende en daarom liever geen oude kennissen meer tegekwam. Hij vond het genant te moeten zeggen, dat hij niet wist wie ze waren. Het gevolg was wel dat zijn 'kringetje' heel klein werd.

In deze beginfase van dementie gaat alles nog relatief langzaam, hoewel u dat zelf niet zo ervaart. Er kan zo ineens een moment komen dat het niet meer vertrouwd is om hem alleen thuis te laten of om hem alleen te laten wandelen. Omdat het voor u toch mogelijk moet blijven om te kunnen werken, kunt u nog andere opties voor een dagactiviteit onderzoeken. Bij sommige tehuizen zijn de dagactiviteiten echt beneden het niveau van de persoon met dementie, dat kan iemand een gevoel van schaamte geven. Dat is niet bij ieder tehuis hetzelfde, er zijn er waar men ook een portje biljart kan spelen of kan sjoelen.
Misschien kun u eens bij andere tehuizen kijken (zonder uw man) en als het wat lijkt hem op de wachtlijst laten plaatsen? Weigeren kunt u altijd nog.
Sterkte en hartelijke groet.
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1043

Berichtdoor frans 50 » 15 Maart 2017

lieve a Hendriks,

tussen dagopvang en dagbehandeling zit een groot-verschil.
dagbehandeling word vaak ingezet bij jong-dementie

wees eens flink maar ook echt flink boos,
meegaan in zijn verhaal doe dat niet meer.

Dementie / alzheimer is hard als je de diagnose is gesteld. Maar de wereld houd niet op !
morgen overmorgen en alle dagen er na gaan gewoon door.

alzheimer verlies sluipt er in, stap voor stap gaat het erdoor maar met eerst nog hele vele goede dagen.
wees goed boos, laat zien dat jij ook een leven heb en gevoelens en je toekomst plannen.
je bent er voor hem, hij moet er ook voor jouw zijn

alles is wel vaak nieuw de belevenissen, maar het word er niet beter op door te denken dat het leven op houd met alzheimer.

echt niet, !!!!
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 15 Maart 2017

Het zal je wel of niet vreugdevol stemmen, maar gemiddeld leeft een Alzheimerpatiënt nog zo'n 8 jaar na de diagnose,
mijn vrouw is al jaren bezig met het opvijzelen van dit gemiddelde en leeft na ruim 13 jaar nog steeds in haar eigen wereldje. Zoals ze vandaag luidkeels zit te zingen 'de paden op de lanen in' en zo maar uit het niets.
We hebben net een periode achter de rug dat zij categorisch alle voedsel weigert en hoe de verzorging daarop inspeelt. Fantastisch. Een croissantje (we hebben jaren in Frankrijk gewoond) een plakje cake of gewoon een koekje.
Ik heb gewoon het geluk dat mijn vrouw een groot deel van het proces gezellig in gaat.
Een ander aspect is onze 'vrienden' die hebben het bijna allemaal laten afweten. In de eerste jaren na de vaststelling
van Alzheimer de reactie, als zij het heeft, heb ik het ook, of een van hen, Psychiater, die jaren heeft vol gehouden dat er niets aan de hand was. Hij woonde een groot deel van het jaar naast ons in Frankrijk. Onze kinderen en kleinkinderen komen ook niet zo vaak meer, tsja onze kinderen zijn 50ers en hebben hun eigen wereldje en voor de kleinkinderen waren we de oma en opa waar ze jaarlijks een paar weken op vakantie gingen, maar hun middelbare school hebben we niet meegemaakt. Overigens kreeg mijn vrouw haar vonnis op 65 jarige leeftijd. En wordt volgende maand dus 79 jaar.
De eerste 2 jaar dat mijn vrouw was opgenomen in een Verpleeghuis ging ik 2 keer per dag naar haar toe, totdat ik weer instortte, het laatste jaar ga ik nog alleen 's morgens. Het is een proces hè waar je zelf ook in groeit. Momenteel zit ik zelf behoorlijk in de lappenmand, maar wat wil je je hebt langzamerhand ook geen weerstand meer en je komt dagelijks met allerlei ziektekiemen in aanraking . Ik wil dus ook zeggen, denk daar ook aan. Ik ben 82 en mijn kinderen zijn gesetteld, maar jij hebt nog jonge kinderen. Die moeten ook nog verder.
Sterkte.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1996
Geslacht:
Man

Berichtdoor Arena » 15 Maart 2017

Hallo A. Hendriks,

Ik vraag mij af of de casemanager je man er niet toe kan bewegen om naar de dagbehandeling te gaan. Wij zijn nu een maand verder sinds de vorige keer dat ik schreef en het gaat nu al weer een stuk beter bij de dagbehandeling met mijn man. Hij is er nu vanaf begin december. De casemanager heeft hem zover gekregen met het argument dat het zo langer goed met hem blijft gaan. Hij heeft er een maatje gevonden en krijgt fysiotherapie en gaat wandelen. Vandaag heeft hij zelfs geschilderd (als je mij dat van te voren had gezegd dat hij daaraan zou meedoen dan had ik dat nooit geloofd). Hij vertelde vandaag zelfs dat hij zo gelachten had. Is er nog een dag dat ik werk dat hij thuis is maar dan krijgt hij iedere week bezoek van familie en vrienden dus ik bof enorm daarmee. Toch wil de casemanager dat hij binnenkort drie dagen komt en ik denk dat dat ook beter is. Dan kunnen de mensen toch wel,op bezoek komen op de dagen dat ik niet werk en kan ik,op de dagen iets leuks voor mijzelf doen. Zo hoop ik het nog een tijd vol te houden. Denk dat wat Leo gelijk heeft. Misschien zeggen dat je man het gewoon 6 weken moet proberen en dat het na die tijd geevalueerd wordt en jullie dan wel zien of hij er mee doorgaat. Tegen die tijd is hij misschien gewend (ik heb niet eens gezegd dat er 6 weken voorbij waren). Bespreek het eens met je casemanager. Ik moet zeggend at ik nu veel geruster op mijn werk zit. Ik weet dat hij niet alleen is en dat hij zijn eten en drinken krijgt.
Laat nog eens horen of het gaat lukken?
Groeten,
Arena
Arena
 
Berichten:
33
Geboortejaar:
1959
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Jaco » 15 Maart 2017

Beste ahendriks,
Ik hoop dat je het advies van Arena ter harte neemt. Het is voor jou en je man belangrijk dat hij hulp krijgt en jij ondersteuning, rust en tijd voor jezelf. Mijn man zegt dat hij het niet fijn vindt op de dagbesteding. Hij gaat 4 dagen in de week nu. Van de groepsleiding krijg ik terug dat hij daar tevreden is. Ik krijg hierdoor tijd voor mezelf. Daardoor gaat het beter met mij en daarom ook beter met hem.

Je kunt alleen zorgen voor je man als je ook voor jezelf zorgt.
Sterkte en liefs
Jaco
Jaco
 
Berichten:
52
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor ah45 » 15 Maart 2017

bedankt allemaal voor jullie reacties. Ik heb volgens mij de meest eigenwijze alzheimer patient van NL als echtgenoot....
Ik heb echt alles al geprobeerd, het ijzer smeden als het heet is en hij in een goeie bui is. Een enkele keer had ik hem zover dat hij zei, okee dan, we gaan een kijkje nemen bij de zorgboerderij. Maar het was van korte duur, want het gesprek was hij alweer snel vergeten en ik was terug bij af. Misschien heeft zijn weigering ook te maken met het feit dat zijn moeder al jaren in een zorginstelling woont en hij brengt regelmatig een bezoekje aan haar, ook al is zij zich al jaren niet meer bewust van haar omgeving en herkent ze haar kinderen niet meer. Misschien is het toch te confronterend voor hem en weigert hij daarom naar een dagopvang te gaan. Maar het kan ook zijn dat hij bang is dan bestempeld te worden als patient, iets wat hij niet kan accepteren. In zijn beleving mankeert hij niks en hij wil wel toegeven dat er iets met zijn geheugen niet in orde is, maar alzheimer, nee, daar hebben de dokters toch echt de plank misgeslagen volgens hem. Ja, we hebben een casemanager maar na haar eerste huisbezoek aan ons, waar mijn man bijna vijandig deed tegen haar hebben we besloten dat ik voortaan wel naar haar kom, zonder manlief om zaken te bespreken. Mijn man is in de veronderstelling dat een casemanager een werkster is, en die hebben we niet nodig zegt ie dan. Ik ben opgehouden met uitleggen wat de functie van een casemanager is want die info blijft toch niet hangen bij hem. Hij is ook heel achterdochtig en denkt dat ik achter zijn rug om bezig ben hem uit huis geplaatst te krijgen. En zo schrijdt de tijd voort. groetjes
ah45
 
Berichten:
44
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 16 Maart 2017

Goede morgen AHendriks,
Nog even een vraagje ter verduidelijking. Je schrijft steeds dat je man Alzheimer heeft. Is dat officieel vastgesteld?
Het is n.l. niet niks als je daar op zulk een jonge leeftijd mee wordt geconstateerd.
Bedenk eens, je man midden in zijn nog jonge leeftijd wordt geconfronteerd met Het vonnis Alzheimer. Ik ben er van overtuigd dat hij nu nog weet wat dat betekent. Dat begrip zal uiteindelijk wel verdwijnen, maar dat kost tijd.
Ik hoop dat je die kunt opbrengen om hem momenteel nog niet direct te confronteren, want dan gaan de hakken in het zand. Fijn dat je een goed contact hebt met de Casemanager.
Zo'n situatie met dat wondje, blijf er niet over doorzeuren. Dat is momenteel nog te confronterend.
Nu weigert hij omdat het voor hem weer een bevestiging is.En wat maakt het uit of hij buiten over een tegeltje gevallen is of elders. Het is fijn dat hij momenteel nog zo zelfstandig kan functioneren, want er komt een tijd dat je hem niet meer alleen kan laten en dan is een dagopvang een mogelijkheid, naar mijn idee is het momenteel nog te vroeg.
Veel sterkte en creativiteit.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1996
Geslacht:
Man

Berichtdoor frans 50 » 16 Maart 2017

Jammer,

jammer dat je blijft hangen in het verhaal dat hij dat hij de meest eigenwijze alzheimer patiënt is....
je blijft mee gaan in het verhaal.

De boodschap of betekenins van confronteren houd eigenlijk in: - "Op een directe manier het gedrag van de ander ter sprake brengen, zodat deze bewust wordt van zijn gedrag en de effecten daarvan op anderen. "

waarschijnlijk heb je zelf niet in de gaten dat jij er onbewust zelf in mee blijft gaan. want dat lees lees ik uit je verhaal ->.
"Een enkele keer had ik hem zover dat hij zei, okee dan, we gaan een kijkje nemen bij de zorgboerderij. "
"Misschien heeft zijn weigering ook te maken met....."
"Misschien is het toch te confronterend voor hem en weigert hij daarom naar een dagopvang te gaan ?"
"Maar het kan ook zijn dat hij bang is dan bestempeld te worden als patient,"
"In zijn beleving mankeert hij niks en hij wil wel toegeven dat er iets met zijn geheugen niet in orde is, "
" Ja, we hebben een casemanager "
"hebben we besloten dat ik voortaan wel naar haar kom, zonder manlief om zaken te bespreken."
"Mijn man is in de veronderstelling dat een casemanager een werkster is"

Ik ben het niet helemaal met leo eens, maar dat heeft ook met de leeftijdverschil en mijn persoonlijke ervaringen met jongdementie te maken.

Zowel op jullie leeftijd als die van mij. is mijn persoonlijke een zorgboederij Niet !!!! de juiste plek. Raar dat er geen andere optie's worden bekeken of geadviseerd. zelfs huisartsen maar zeker casemanagers ! weten dat.
Je man wil dat er geluisterd word, en bij of op een dagbehandeling voor jong dementie word dat gedaan. je word zelfs beter uitgeplozen en bijgehouden omtrent je verloop dan bij het alzheimercentrum in bijvoorbeeld amsterdam.

Jammer, echt !!!!! jammer en verdrietig eigenlijk ! ... dat hieruit weer blijkt dat de onbekendheid en juiste begeleiding van Alheimer / Dementie op jonge leeftijd nu nog na zo vele jaren nog steeds verkeerd word begrepen en ofbegeleid.

Je sluit af met het volgende: " En zo schrijdt de tijd voort. "

ik sluit af met wat Jaco heeft beleeft, en wat ik ook vaak hoor van andere partners op de dagbehandeling bij het ophalen of soms in een kort en algemeen gesprek. "Mijn man zegt dat hij het niet fijn vindt op de dagbesteding. Hij gaat 4 dagen in de week nu. Van de groepsleiding krijg ik terug dat hij daar tevreden is. Ik krijg hierdoor tijd voor mezelf. Daardoor gaat het beter met mij en daarom ook beter met hem.

Je kunt alleen zorgen voor je man als je ook voor jezelf zorgt.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor ah45 » 17 Maart 2017

Iedereen bedankt voor zijn/haar reactie.
Ja ik blijf hangen in het verhaal Frans, dat klopt. Het is ook iets wat mij dag en nacht bezighoudt. Van de huisarts krijg ik weinig medewerking, wat zeg ik, helemaal niets. Ik hoor van anderen wel eens dat ze zo'n betrokken huisarts hebben die regelmatig informeert hoe het gaat en dan denk ik oh zo kan het dus ook.
De casemanager heeft het altijd maar over zorgboerderijen en dat mijn man tussen leeftijdgenoten het best naar zijn zijn zal hebben. Als hij naar een dagbesteding in een zorginstelling gaat zit hij tussen mensen die zijn vader of moeder hadden kunnen zijn qua leeftijd, althans dat zegt de casemanager. Ik vind de mogelijkheden in onze omgeving vrij beperkt.
Leo, je hebt gelijk vwb de dagopvang, want hij kan zich idd nog prima redden als ik niet thuis ben, loopt niet in zeven sloten tegelijk. En wat betreft het seizoen gaan we ook de goeie kant op, want hij is nu weer regelmatig in de tuin bezig. En maakt dan vaak een praatje met mensen die langslopen. Mijn man en ik hebben geen kinderen, we hebben wel altijd honden gehad, nu nog en hij is gek met die beesten. En door die honden gaat hij ook vaak op pad om met ze te wandelen. Hij heeft al een gezonde buitenkleur, ook al is het pas maart! O ja, en de diagnose is echt alzheimer, door de neuroloog vastgesteld na een dag uitgebreid testen in de geheugenpoli en nadat hij door de pet scan is gegaan en er hersenvocht is afgenomen via een ruggenprik. Toen heb ik nog voorzichtig gevraagd of het niet wat anders kan zijn, maar de neuroloog was heel stellig. Twee keer per jaar gaat mijn man ter controle naar de neuroloog, maar dat is niet veel meer dan een kort gesprekje en het uitschrijven van een herhaalrecept galantamine voor 6 maanden.
En van de zomer gaan we samen 2 weekjes naar Kreta, daar kijkt hij naar uit. Ik ook trouwens.
groetjes
ah45
 
Berichten:
44
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor frans 50 » 17 Maart 2017

Mooi geschreven mvr . Hendriks.

De intentie is om je op weg te helpen in de bijzondere wereld van dementie /alzheimer.
en door jouw en mijn ervaringen leren wij samen van elkaar maar ook veel "stille lezers" pakken of halen er iets uit.

de kracht van dit forum, halen we uit mensen zoals jij en ik en vele andere
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie




cron