Mijn 54-jarige man heeft Alzheimer. Wat nu?

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Re: Mijn 54-jarige man heeft Alzheimer. Wat nu?

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 17 Maart 2017

ahendriks45 schreef:
> Iedereen bedankt voor zijn/haar reactie.
> Ja ik blijf hangen in het verhaal Frans, dat klopt. Het is ook iets wat mij
> dag en nacht bezighoudt. Van de huisarts krijg ik weinig medewerking, wat
> zeg ik, helemaal niets. Ik hoor van anderen wel eens dat ze zo'n betrokken
> huisarts hebben die regelmatig informeert hoe het gaat en dan denk ik oh zo
> kan het dus ook.
> De casemanager heeft het altijd maar over zorgboerderijen en dat mijn man
> tussen leeftijdgenoten het best naar zijn zijn zal hebben. Als hij naar een
> dagbesteding in een zorginstelling gaat zit hij tussen mensen die zijn
> vader of moeder hadden kunnen zijn qua leeftijd, althans dat zegt de
> casemanager. Ik vind de mogelijkheden in onze omgeving vrij beperkt.
> Leo, je hebt gelijk vwb de dagopvang, want hij kan zich idd nog prima
> redden als ik niet thuis ben, loopt niet in zeven sloten tegelijk. En wat
> betreft het seizoen gaan we ook de goeie kant op, want hij is nu weer
> regelmatig in de tuin bezig. En maakt dan vaak een praatje met mensen die
> langslopen. Mijn man en ik hebben geen kinderen, we hebben wel altijd
> honden gehad, nu nog en hij is gek met die beesten. En door die honden gaat
> hij ook vaak op pad om met ze te wandelen. Hij heeft al een gezonde
> buitenkleur, ook al is het pas maart! O ja, en de diagnose is echt
> alzheimer, door de neuroloog vastgesteld na een dag uitgebreid testen in de
> geheugenpoli en nadat hij door de pet scan is gegaan en er hersenvocht is
> afgenomen via een ruggenprik. Toen heb ik nog voorzichtig gevraagd of het
> niet wat anders kan zijn, maar de neuroloog was heel stellig. Twee keer per
> jaar gaat mijn man ter controle naar de neuroloog, maar dat is niet veel
> meer dan een kort gesprekje en het uitschrijven van een herhaalrecept
> galantamine voor 6 maanden.
> En van de zomer gaan we samen 2 weekjes naar Kreta, daar kijkt hij naar
> uit. Ik ook trouwens.
> groetjes


Dag Ahendriks,
Tsja dat bezoekje naar de neuroloog, is het belangrijkste voor de neuroloog. Alzheimer is momenteel niet te genezen, men heeft er domweg de middelen nog niet tegen gevonden. Galantamine, kennelijk heeft je man er geen bijverschijnselen van.
Mijn vrouw kreeg indertijd van Prof. Philip Scheltens van de VU Reminyl voorgeschreven met de vermelding erbij, wij weten niet of het voor iedereen iets vertragend kan werken .In Nederland worden deze middelen voor een korte periode
voorgeschreven.Wij woonden indertijd in Frankrijk en daar doen ze niet zo moeilijk over medicijnen.
Mijn vrouw heeft nog wel 5/6 jaar die pillen geslikt, totdat wij terug waren in Nederland. Een waantje en afgelopen was het.
Maar misschien zijn die pillen er wel debet aan dat het proces bij mijn vrouw zolang voortduurt:).
Ik kan je alleen maar aanraden geniet samen nog zolang als deze periode voort duurt. Pluk de dag iedere keer weer.
Kreta, heerlijk vooruitzicht.
Was jij het niet die zich verbaast over de weinige empathie die je van je huisarts meekrijgt. Hij kan er kennelijk niets mee.
Ik heb een paar maanden geleden mijn huisarts geschreven, dat ik kennelijk uit het ijzeren tijdperk kwam. Waar als partners van zijn patiënten werden opgenomen de arts in een wat latere periode toch eens informeerde hoe het ging en ook of de opgenomen patiënt een beetje wendde. Dat was iets anders dan nu,uit de praktijk, uit het zicht..
De volgende dag was hij bij mij thuis op ziekenbezoek zodat ik niet met al bijna een week bijna 40 gr. koorts naar zijn praktijk hoefde te komen, zoals zijn assistente wilde. Het was een heel gezellig bezoekje overigens.
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor ah45 » 13 Mei 2017

omdat mijn man de laatste maanden zoveel afvalt en soms misselijk wakker wordt en moet braken, ook vaak kort na het eten, ben ik vorige week met hem naar de huisarts geweest. Ik heb ook mijn vermoeden uitgesproken dat ik soms wel eens denk dat hij geen alzheimer heeft maar FTD (fronto temporale dementie). Door dat programma van Angela Groothuizen 'voor ik het vergeet' (en na lang Googelen) herken ik zoveel dingetjes dat, voor mijn gevoel althans, veel puzzelstukjes op hun plaats vallen. Daarom heb ik de stoute schoenen aangetrokken en zijn we naar de neuroloog geweest. Die is het helemaal niet met me eens, toonde mij weer de mri-scans (van ruim 2 jaar geleden) die volgens hem geen aanleiding gaven tot een andere diagnose dan alzheimer, maar toen ik hem het papiertje overhandigde waarop ik had opgeschreven wat mij de laatste tijd is opgevallen aan mijn man en wat geen typische alzheimer symptomen zijn, ging hij uiteindelijk akkoord met mijn verzoek om een nieuwe mri-scan. Als het idd FTD is, zo zei de neuroloog, dan kan uw man maar beter stoppen met de galantamine tabletten want die halen niets uit bij FTD. En misschien komen daar ook wel de maagklachten vandaan, opperde de neuroloog (wat ik vreemd vind want die tabletten slikt hij nu alweer een paar jaar). Afijn, de onderzoeken via de huisarts zijn ingezet, benieuwd wat daaruit komt. En eind mei kan hij door de scanner. Wordt vervolgd.
ah45
 
Berichten:
44
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Arena » 07 Juni 2017

Hallo A. Hendriks,

Ik heb een tijd niets van je gelezen en vraag mij af hoe het met jullie gaat?
Is je man al onder de scanner geweest? Of heb je nog geen uitslag?

Mijn man gaat wel achteruit. Hij gaat nu 3 dagen naar de dagbehandeling maar de casmanager wil meer zorg aanvragen omdat ik er een beetje doorheen zit. ik kan er alleen niet over praten met mijn man en ben bang dat hij weigert om te gaan. Hij moppert nu ook vaak ( en dat is nog zacht gezegd) als hij s ochtends hoort dat hij er heen moet. Maar eenmaal daar gaat het best wel goed en heeft hij het geloof ik redelijk naar zijn zin (eigenlijk meer dan dat als hij thuis zit). Ik weet alleen niet hoe ik over die uitbreiding moet beginnen. Uiteindelijk heb ik het altijd gedaan en het stiekem geregeld zegt hij (en eigenlijk heeft hij daar nog gelijk in ook) Iemand tips? Aan de ene kant wil ik hem zelf laten meebeslissen maar weet ook dat hij dat eigenlijk niet kan.
Gr. Arena
Arena
 
Berichten:
33
Geboortejaar:
1959
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 08 Juni 2017

Goede morgen Arena,

Meer zorg, betekent dat in jullie geval een dagje meer naar de dagopvang?
Als dat het geval is hoef je toch niks te bespreken. Hij zal het gewoon niet meer bemerken denk ik.
En het mee beslissen, ethisch hoor, maar dat moet je langzamerhand toch steeds meer voor hem doen.
Ik zou er helemaal geen probleem mee hebben temeer omdat je schrijft dat hij er toch wel wat aan heeft en............
het ontlast jou !

Sterkte,
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Jaco » 08 Juni 2017

Beste Arena,
Ik vind het ook heel moeilijk om beslissingen voor/over mijn man te maken. Jouw man en mijn man hebben dezelfde diagnose. Mijn man begrijpt heel goed als hij een dag extra naar de dagbesteding moet.. Ik heb geleerd dat ik hem hierin geen keuze moet laten. Hij moet een extra dag naar de dagbesteding omdat ik het anders niet aankan. Andre vind dat helemaal niet leuk maar accepteert (in het begin wat tegenstribbelend op de extra dag) het wel.
Het is niet anders. Je moet keuzes maken die ervoor zorgen dat jij de zorg zo goed mogelijk aankunt.

Liefs
Jaco
Jaco
 
Berichten:
52
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor ah45 » 08 Juni 2017

Arena schreef:
> Hallo A. Hendriks,
>
> Ik heb een tijd niets van je gelezen en vraag mij af hoe het met jullie
> gaat?
> Is je man al onder de scanner geweest? Of heb je nog geen uitslag?
>
> Mijn man gaat wel achteruit. Hij gaat nu 3 dagen naar de dagbehandeling
> maar de casmanager wil meer zorg aanvragen omdat ik er een beetje doorheen
> zit. ik kan er alleen niet over praten met mijn man en ben bang dat hij
> weigert om te gaan. Hij moppert nu ook vaak ( en dat is nog zacht gezegd)
> als hij s ochtends hoort dat hij er heen moet. Maar eenmaal daar gaat het
> best wel goed en heeft hij het geloof ik redelijk naar zijn zin (eigenlijk
> meer dan dat als hij thuis zit). Ik weet alleen niet hoe ik over die
> uitbreiding moet beginnen. Uiteindelijk heb ik het altijd gedaan en het
> stiekem geregeld zegt hij (en eigenlijk heeft hij daar nog gelijk in ook)
> Iemand tips? Aan de ene kant wil ik hem zelf laten meebeslissen maar weet
> ook dat hij dat eigenlijk niet kan.
> Gr. Arena
hoi Arena,
de nodige onderzoeken staan gepland. MRI scan is gedaan en daar krijgen we eind vd maand de uitslag van. Echoscopie en maagonderzoek moeten nog gebeuren. Hij heeft nog steeds weinig tot geen eetlust, is misselijk en heeft vaak diarree. Hij is nu gestopt met de Galantamine omdat de neuroloog dacht dat daar de klachten misschien door komen, maar hij is daar nu een maand mee gestopt en er is geen verschil. Bovendien is hij nu heel depressief en moet vaak huilen omdat op Pinkstermaandag een jongere broer plotseling is overleden aan de gevolgen van een hersenbloeding. "Hij was mijn broer en ook mijn vriend" zegt ie steeds. Naar de begrafenis wil hij liever niet, teveel mensen, teveel prikkels, teveel emoties. We hebben in het ziekenhuis al afscheid van zijn broer genomen, net voordat de stekker eruit getrokken werd omdat de hersenstam zo zwaar beschadigd was dat er geen enkele hoop meer was. En nee, nog altijd wil hij niks weten van dagbesteding. groetjes
ah45
 
Berichten:
44
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Arena » 09 Juni 2017

Hallo Leo, Jaco en A. Hendriks

Het probleem is dat hij op de een of andere manier toch door heeft als er iets verandert. En als hij dan heel vervelend reageert dan schiet ik in de verdediging en kan dan niet rustig reageren. Als hij het niet meer door zou hebben dan was het niet zo moeilijk. Hij vraagt ook de hele tijd wanneer hij weer naar de dagbehandeling moet. Inmiddels wil hij ook bijna niet meer alleen zijn. Pff moeilijk hoor. Ik weet dat het er aan zit te komen dat er iets moet veranderen omdat ik het niet langer vol houd. Maar ik denk dat je steeds je grenzen verlegd. Ga van de week toch maar weer met mijn casemanager overleggen.
A. Hendriks, sterkte ook met het overlijden van je zwager en de uitslagen van het onderzoek van je man.
Groet,
Arena
Arena
 
Berichten:
33
Geboortejaar:
1959
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Jaco » 09 Juni 2017

Ja, Arena. Mijn man weet ook precies wanneer er iets verandert. Ik zeg dan dat het verandert omdat ik het anders niet meer aan kan. Hij heeft/krijgt geen keuze. Het is een voldongen feit. Hij wordt op die extra dag opgehaald en hij stapt dan, onder protest, in.
Dit is erg moeilijk voor mij, maar het werkt wel.

Ik hoop dat de casemanager je goed kan helpen.
Liefs,
jaco
Jaco
 
Berichten:
52
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Jaco » 10 Juni 2017

En nog een aanvulling. Het moment komt er aan dat mijn man 5 dagen naar de dagbesteding moet gaan (in plaats van 4). Ik zie er tegenop om het hem te zeggen, maar het zal toch zo moeten gaan.
Wordt vervolgd..
Jaco
Jaco
 
Berichten:
52
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 10 Juni 2017

Dag Jaco,

Het is natuurlijk helemaal afhankelijk van de soort dementie die je man heeft. Want waarom zou je het zeggen.
In ons geval ( Alzheimer ) was het helemaal geen probleem, of mijn vrouw nu 3 of 4 dagen ging, ze had er gewoon geen idee meer van.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man




cron