Pagina 1 van 13

Mijn 54-jarige man heeft Alzheimer. Wat nu?

BerichtGeplaatst: 28 Januari 2015
door ah45
Vandaag is bij mijn 54-jarige man de diagnose Alzheimer vastgesteld. Natuurlijk weet je dat het al een poos niet goed is met z'n geheugen maar toch kwam de klap hard aan. En nu blijf ik maar piekeren over hoe nu verder. Moet ik tzt stoppen met werken, hoeveel geld gaan we inleveren, wat zijn de mogelijkheden als thuiswonen geen optie meer is, hoe snel ontwikkelt de ziekte zich enz enz.

Re: Dagbehandeling of verpleeghuis specifiek voor jongdement

BerichtGeplaatst: 28 Januari 2015
door jostrol
Dag ahendriks,

Allereerst veel sterkte met de schok te verwerken na dit eerste slechte nieuw.
Er komt nu zoveel verdriet, onzekerheid en ellende op je af in een keer.

Wat je je als eerste voor ga nemen, probeer je werk te behouden, het geeft je ook veel energie, je bent dan wie je ook bent,
naast partner/mantelzorger voor je dementernde man.
bepreek wat er mogelijk is op de werkvloer, korter werken/ aangepaste diensten/ thuis werken, inzetten van je eigen uren tbv je man thuis.
Ook van belang in welk beroep je werkt- bespreken met je chef/leidinggeven welek mogelijkheden er zijn voor mantelzorg(CAO)
Is de diagnose rond van je man of volgen er nog aanvullende onderzoeken-neuropsychlogisch onderzoek in bv VU/ UMC/Erasmus MC?
Om welke vorm van Dementie gaat het bij jouw man?
Hij is nog erg jong voor Alzheimer.

Mijn advies aan jou, praat met je arts/ op de werkvloer.
Kijk om je heen en vraag familie/vrienden/buren wie er voor jullie zijn kunnen om bij hem te zijn als jij werkt.
Aanvragen van dagbehandeling- liefst voor jong dementerenden gezien de leeftijd van je man.

Laat het even bezinken- het is erg veel wat nu op je afkomt en neem geen grote beslissingen die verstrekkende gevolgen kunnen hebben. Zeg in zulke gevallen, ik schrijf het op en kom er tzt op terug, nu geen ruimte hiervoor.

Neem een schrift en schrijf al je vragen en gedachten waar je geen antwoord op heb of meer oer wil weten op.
Verlang niet van jezelf dat je nu dit hele beeld kunt overzien- kan nu niet en later ook niet- leef bij het nu in het nu

Re: Dagbehandeling of verpleeghuis specifiek voor jongdement

BerichtGeplaatst: 29 Januari 2015
door ah45
jostrol schreef:
> Dag ahendriks,
>
> Allereerst veel sterkte met de schok te verwerken na dit eerste slechte
> nieuw.
> Er komt nu zoveel verdriet, onzekerheid en ellende op je af in een keer.
>
> Wat je je als eerste voor ga nemen, probeer je werk te behouden, het geeft
> je ook veel energie, je bent dan wie je ook bent,
> naast partner/mantelzorger voor je dementernde man.
> bepreek wat er mogelijk is op de werkvloer, korter werken/ aangepaste
> diensten/ thuis werken, inzetten van je eigen uren tbv je man thuis.
> Ook van belang in welk beroep je werkt- bespreken met je chef/leidinggeven
> welek mogelijkheden er zijn voor mantelzorg(CAO)
> Is de diagnose rond van je man of volgen er nog aanvullende
> onderzoeken-neuropsychlogisch onderzoek in bv VU/ UMC/Erasmus MC?
> Om welke vorm van Dementie gaat het bij jouw man?
> Hij is nog erg jong voor Alzheimer.
>
> Mijn advies aan jou, praat met je arts/ op de werkvloer.
> Kijk om je heen en vraag familie/vrienden/buren wie er voor jullie zijn
> kunnen om bij hem te zijn als jij werkt.
> Aanvragen van dagbehandeling- liefst voor jong dementerenden gezien de
> leeftijd van je man.
>
> Laat het even bezinken- het is erg veel wat nu op je afkomt en neem geen
> grote beslissingen die verstrekkende gevolgen kunnen hebben. Zeg in zulke
> gevallen, ik schrijf het op en kom er tzt op terug, nu geen ruimte
> hiervoor.
>
> Neem een schrift en schrijf al je vragen en gedachten waar je geen antwoord
> op heb of meer oer wil weten op.
> Verlang niet van jezelf dat je nu dit hele beeld kunt overzien- kan nu niet
> en later ook niet- leef bij het nu in het nu

goedemorgen Jostrol, dank voor je reactie. Wat heb ik slecht geslapen, ik kan het maar niet van me afzetten. Ik werk 30 u per week, ik doe administratief werk. Thuiswerken is geen optie, het is maar een klein kantoor, al mijn collega's zijn parttimers net als ik dus de bezetting is altijd minimaal. Er is geen CAO. We hebben ook geen adv-dagen. Ik heb 20 vakantiedagen per jaar, dus daar moet ik zuinig mee omspringen.

Over de verdere onderzoeken: volgende week krijgt mijn man een lumbaalpunctie, dat afgetapte hersenvocht wordt opgestuurd naar Nijmegen en 6 weken later volgt de uitslag. Als ook dat niet tot een sluitende diagnose luidt wordt hij naar VU A'dam doorverwezen. Welke vorm van dementie het is? Ik heb geen flauw idee, de neuroloog heeft gezegd 'meneer,u hebt alzheimer'.
Mijn man komt uit een groot gezin maar is de eerste die alzheimer heeft, hij heeft 4 oudere broers en zus. Schoonmoeder is dement, schoonvader is eraan overleden.
Op zijn werk ging het ook al enige tijd niet goed, maar toen hij in nov. te horen kreeg dat hij overgeplaatst zou worden, waardoor hij niet meer met de fiets naar zijn werk kon, maar voortaan met de auto zou moeten reizen (en dat ging ook al niet goed meer) is hij totaal overspannen thuisgekomen en heb ik hem ziek moeten melden. Pas toen kon ik hem overhalen zich te laten onderzoeken. Want steeds als ik daarover begon werd hij heel boos. Maar eenmaal in de ziektewet kon hij daar niet langer onderuit, ik ben meegegaan naar de huisarts, daar is een geheugentest gedaan en die was dermate slecht dat ze hem meteen doorverwees naar het ziekenhuis voor verdere onderzoeken. Met dit als resultaat.
Vandaag heb ik mijn vrije dag maar morgen ga ik met mijn werkgever eea bespreken.
Bedankt voor je tips en adviezen. Idd alles noteren want er komt zoveel informatie op je af, dat kan ik onmogelijk allemaal onthouden.
groetjes

Re: Dagbehandeling of verpleeghuis specifiek voor jongdement

BerichtGeplaatst: 29 Januari 2015
door jostrol
Heeft je man al een casemaneger toegewezen gekreg via huisarts kunnen jullie dit regelen
Ook heel belangrijk- regelen van machtiging via notaris- levenstestament- behandelingsbevoegdheid. Kijk ook even onder juridische adviezen.
Blijf gerust schrijven en vragen

Ik ben blij dat we deze zaken in juni 2013 geregeld hadden, nu komt het steeds vaker van pas, ik kan dan de machtigingsformulier/notaris mee opsturen om bv iets stop te zetten bv van de week met creditkaart/ ov kaart/mobiele telefoon. Je loopt zo vaak tegen zaken op, die geregeld moeten worden waarvoor de partner-tenaamstelling moet tekenen, en ja die kan het niet meer/ snapt het niet.

Re: Dagbehandeling of verpleeghuis specifiek voor jongdement

BerichtGeplaatst: 29 Januari 2015
door ah45
nee, de huisarts heeft het nog niet gehad over een 'casemanager'. Sowieso hebben we weinig contact met haar, alleen de eerste keer, toen ik aangaf dat ik vond dat het geheugen van mijn man slechter werd, toen heeft ze, na enig aandringen van mijn kant, besloten een geheugentest af te nemen bij hem. Alle afspraken daarna vonden steeds plaats bij een praktijkondersteuner. Ik neem aan dat die mij ook info kan verstrekken over een casemanager. Ik zal haar binnenkort bellen.
Nou werk ik op een notariskantoor (is dat even handig nu!) dus ik weet er wel een heel klein beetje van, maar ik ga morgen in detail met de notaris bespreken wat ik nog zou kunnen/moeten regelen voor de toekomst.
Inmiddels heb ik de familie ingelicht maar daarbij aangegeven dat ik even geen bezoek wil omdat we momenteel in een emotionele rollercoaster zitten en we alles eerst samen willen laten bezinken. Ik heb nou echt geen behoefte aan ' indianenverhalen', want die heb ik de afgelopen tijd al veel te veel gehoord. Ik weet het, de mensen bedoelen het goed, maar ik kan daar niks mee.
Mijn man leeft in z'n eigen wereldje, zit het internet af te struinen of er inmiddels al een medicijn bestaat tegen alzheimer.....En ik? Ik laat hem maar doen; hoop doet leven, toch?
groetjes

Re: Dagbehandeling of verpleeghuis specifiek voor jongdement

BerichtGeplaatst: 29 Januari 2015
door Arena
Beste A. hendriks,

Voor het eerst reageer ik hier op het forum. Bij mijn man is ongeveer een jaar geleden op 58 jarige leeftijd ook alzheimer geconstateerd. Je verhaal is zo herkenbaar. Alhoewel ik ook al 2 jaar vermoedde dat er dingen niet klopten kwam de diagnose toch als een mokerslag binnen. Dacht steeds dat hij overspannen was (of hoopte dat omdat ik het idee had dat daar nog iets aan te doen was). Ook mijn man reageerde abnormaal als hij voor zijn werk een keer met het openbaar vervoer moest (achteraf omdat hij niet meer kon in en uitchecken en vaak gedesorienteerd was). Wel moet ik zeggen dat ik een hele adequate huisarts heb die mij nu nog om de paar weken belt om te vragen hoe het gaat. Ook heeft het VU in a'dam geregeld dat wij een casemanager hebben gekregen. En ook al vindt mijn man dat deze toch niets voor hem kan doen, mij geeft het toch steun. Inmiddels doe ik ook via de casemanager eens in de 2 weken mee met een gespreksgroep voor lotgenoten van jong dementerenden. Dat is toch ook wel fijn. Ik werk ook 3 dagen en met de casemanager afgesproken dat mijn doel is om dat in ieder geval te blijven doen. nu kan dat allemaal nog (hij is nog niet heel erg achteruit gegaan dit jaar) maar ik weet ook niet hoe dat in de toekomst gaat. Ik probeer maar een beetje niet te ver vooruit te kijken al is dat heel erg moeilijk.
In ieder geval wens ik je heel veel sterkte. Ik hoop dat je in je omgeving mensen hebt met wie je kunt praten en waar je af en toe bij terecht kunt.

Re: Dagbehandeling of verpleeghuis specifiek voor jongdement

BerichtGeplaatst: 30 Januari 2015
door ah45
bedankt voor de reactie. Ja, er zijn wel een paar mensen waar ik steun aan heb, gelukkig. Maar of ik daar op termijn veel aan heb, betwijfel ik. Omdat mijn man nog zo jong is (54) en we allebei werken en onze vriendenkring idem, kun je onmogelijk van ze verlangen dat ze overdag mijn man gaan opvangen. Zij hebben hun werk, hun gezin. Maar goed, zover is het nog (lang) niet. Ik heb nog tijd om uit te vinden hoe of wat voordat hij niet meer alleen gelaten kan worden en 24/7 verzorging nodig heeft. Wat triest dat jij je in hetzelfde schuitje bevindt. Het is een k***ziekte.
groet,

Re: Dagbehandeling of verpleeghuis specifiek voor jongdement

BerichtGeplaatst: 30 Januari 2015
door Leo (vrijwilliger)
Beste mensen,

Wat een luxe als je een huisarts hebt die zo met je meedenkt.
En een Casemanager op de achtergrond, koester deze en oke dan is die er voorlopig maar voor de partner .
Deze K ziekte,( zoals men vroeger sprak over Kanker ) is een sluipmoordenaar.
Maar probeer jullie leven zolang mogelijk 'normaal' te laten verlopen.
Inmiddels kunnen jullie je oriënteren op de te verwachten veranderingen in jullie leven.
Praat open met je Partner over wat er aan de hand is, ze zijn n.l. niet gek. Wees open naar de eventuele kinderen.
Iedere dementerende is een uniek persoon en zal dus weer een ander ziekteverloop hebben.
Ik heb zelf een paar jaar veel gehad aan onze Casemanager. De contacten waren meestal via mailtjes en ( Zij ) in ons geval, reageerde direct. Je hebt het gevoel dat je er niet alleen voor staat.
Ik kan jullie alleen maar veel kracht toewensen want er komt veel op jullie af.
Groet,
Leo

Re: Dagbehandeling of verpleeghuis specifiek voor jongdement

BerichtGeplaatst: 30 Januari 2015
door Arena
Hallo A. Hendriks Leo

Ook mijn man werkte nog en heeft zich een paar dagen voordat hij naar de dokter ging ziek gemeld. Inderdaad is alles onzeker. We hebben wel direct een volmacht geregeld zodat we dat geregeld hadden. Binnenkort is hij een jaar ziek. Op aanraden van de bedrijfsarts hebben we al wia (iva) aangevraagd. Werken gaat niet meer. (Hij heeft de zeldzame vorm PCA). Alles is idd. onzeker. En ik ben ook bang voor wat gaat komen. Of er genoeg hulp is en hoe het straks met de zorg is geregeld.

En Leo ik vind het toch moeilijk om het er samen met mijn man over te hebben. Je wilt elkaar toch beschermen en ik denk ook wel "wat moet ik er tegen hem steeds over zeggen"? Dat ik bang ben voor de toekomst? Dan maak ik hem ook nog meer van slag. Ook vind ik het moeilijk om het er met de kinderen over te hebben. Als ze komen is mijn man er ook steeds bij dus dan heb ik het er niet over. Iedereen weet het (ook alle vrienden en familie hebben we het vorig jaar direct verteld) dus met hen praat ik er wel over.
Groet.

Re: Dagbehandeling of verpleeghuis specifiek voor jongdement

BerichtGeplaatst: 31 Januari 2015
door ah45
Arena schreef:
> Hallo A. Hendriks Leo
>
> Ook mijn man werkte nog en heeft zich een paar dagen voordat hij naar de
> dokter ging ziek gemeld. Inderdaad is alles onzeker. We hebben wel direct
> een volmacht geregeld zodat we dat geregeld hadden. Binnenkort is hij een
> jaar ziek. Op aanraden van de bedrijfsarts hebben we al wia (iva)
> aangevraagd. Werken gaat niet meer. (Hij heeft de zeldzame vorm PCA). Alles
> is idd. onzeker. En ik ben ook bang voor wat gaat komen. Of er genoeg hulp
> is en hoe het straks met de zorg is geregeld.
>
> En Leo ik vind het toch moeilijk om het er samen met mijn man over te
> hebben. Je wilt elkaar toch beschermen en ik denk ook wel "wat moet ik
> er tegen hem steeds over zeggen"? Dat ik bang ben voor de toekomst?
> Dan maak ik hem ook nog meer van slag. Ook vind ik het moeilijk om het er
> met de kinderen over te hebben. Als ze komen is mijn man er ook steeds bij
> dus dan heb ik het er niet over. Iedereen weet het (ook alle vrienden en
> familie hebben we het vorig jaar direct verteld) dus met hen praat ik er
> wel over.
> Groet.

Beste Arena,
ik zie wel dat we met hetzelfde kampen; wat moet je er tegen hem steeds over zeggen?
De arts heeft gezegd dat conflicten zoveel mogelijk vermeden moeten worden, dus ik praat
maar wat met mijn man mee. Behalve over dit: want hij heeft zich nu in zijn hoofd geprent dat
hij over 10 jaar dood is, terwijl de arts daar helemaal geen uitspraken over gedaan heeft omdat het voor elk individu anders is.
Maar dit vertelt hij dus tegen iedereen in zijn omgeving. Oké, misschien is hij inderdaad wel dood over
10 jaar, ik heb eerlijk gezegd geen flauw idee hoelang iemand met alzheimer kan leven. Mijn man is
verder goed gezond, behalve een hoge bloeddruk (waar hij medicijnen voor krijgt) mankeert hij niks.
Donderdag heb ik een gesprek met de huisarts. Je leest op dit forum wel eens over betrokken huisartsen,
daar heb ik bij onze huisarts nog weinig van gemerkt. Maar misschien dat ik daar na donderdag wat
positiever over kan zijn. Even afwachten dus.
Ik merk wel dat ik ook aan mijn eigen gezondheid moet gaan denken, want ik heb alweer slecht geslapen
vannacht. Gisteren ben ik wel gaan werken, maar ik was zo emotioneel dat ik de hele dag met rode opgezwollen ogen heb rondgelopen omdat ik steeds in snikken uitbarstte. Mijn collega's zijn allemaal heel betrokken en meelevend. En als ik mijn parttime dagen (ik werk 30u per week) moet verzetten zodat ik met mijn man mee kan naar doktersafspraken, dan is dat wat hen betreft geen probleem.
Maar ik maak me wel grote zorgen over de lange termijn. Ik heb een fijne baan, die wil ik niet kwijt. Maar is dat straks nog te combineren met de zorg voor mijn man? Al onze vrienden en familie waar ik een beroep op zou kunnen doen, werken en/of hebben nog kinderen thuis. Die wil je daar toch niet mee lastig vallen? En dat zijn allemaal van die zaken die kan je dus niet met je partner bespreken, je staat er alleen voor. Zo voelt het althans nu. Maar het lucht al een klein beetje op om het hier van me af te schrijven. Kun je trouwens uitleggen wat PCA is? Ik ben nieuw in dit wereldje, ken nog niet alle medische termen....;-)