Hoe bereid je kinderen voor op dat hun vader niet meer ...

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Hoe bereid je kinderen voor op dat hun vader niet meer ...

Berichtdoor Margreet » 18 Augustus 2015

Beste allemaal,
Rob had mijn "ervaringsverhalen" op de FTD lotgenotensite gelezen/gezien en heeft me gevraagd deze ook hier te plaatsen, dus bij deze ;) ik plaats zo nog een "verhaal" hieronder over hoe ik t in de klas heb verteld, groep 6 toen. Op de FTD lotgenotensite staan vele ervaringsverhalen van jonge mensen met dementie, FTD. Maar kunnen iedereen wellicht helpen met hun verhaal, daarom worden deze ervaringsverhalen gedeeld... Geen taboe, herkenning, erkenning...
Groeten Margreet

Hoe bereidt je je kinderen voor op dat hun vader niet meer beter wordt....

In juni van 2012 ben ik zelf naar de huisarts gestapt omdat ik vond dat het niet zo goed ging met mijn man. Hij was al iets minder aan het werk. We hebben een drukke eigen zaak, ik werk bij hem en vond dat hij zijn touch aan het verliezen was. Behandelingen verrichten bij patiënten. Het ging nog wel, maar de communicatie werd slechter, terwijl dat juist zijn kracht was, om dingen uit te leggen, te onderbouwen etc. Ook had ik het gevoel dat hij zich minder goed kon inleven in de patiënten. Toen er een mevrouw boos wegging deed dit hem weinig toen ik het hem vroeg... tja, dat klopt niet dacht ik, want hij was een stresskip... en alles moest altijd goed zijn met en voor zijn patiënten. En een heel gevoelige man....

Gelukkig wilde hij wel mee naar de huisarts nadat ik mijn bezorgdheid had uitgesproken. Ze stuurde ons door, mijn man had namelijk met een bevriende psychiater gesproken,[mijn oude buurjongen] en hij maakte zich zorgen. De huisarts stuurde ons door naar Altrecht, waar we al vlot konden komen, daar zijn we een aantal x geweest. Werd echt goed naar ons, naar mij ook geluisterd. Maar ze konden niet goed de vinger erop leggen. Testen gedaan. Wel werd er Gilles de la Tourette ontdekt, dat had ik altijd al gedacht, maar mijn man wimpelde het altijd weg, begreep ik ook wel, meestal wordt Gilles alleen gezien als de ziekte met het vloeken en tieren, maar een ‘tic’, trekken met een oog of een kuchje kan ook al Gilles zijn. Zijn tic was ook wel erger geworden. Was ook meestal door stress wat meer. Doordat ze er niet goed de vinger op konden leggen ook doorgestuurd naar de neuroloog. Fijn. Tja, er moet toch iets van duidelijkheid komen, ook al zouden er nare uitslagen zijn. Je wil toch weten waar je aan toe bent. Ze vonden hem niet depressief, dat zei hij zelf ook, maar ja, ik dacht, misschien ben je wel geïmplodeerd... geen idee wat er allemaal met de psyche kan gebeuren... zou het niet vreemd vinden als er iets zou zijn wat net even anders is..
Zo ook de kinderen van 9 en 13. Gezegd dat papa overwerkt was, want daar dachten we in eerste instantie ook aan. Midlife, vroeger gepest op school, burn-out ?, accountant die fouten had gemaakt, heel hard moeten werken, alles komt eruit....

Bij de neuroloog ook onderzoeken. MRI, was goed zeiden ze. Hij kreeg een licht middel, 0,5 mg, tegen zijn tic’s, zodat dat wat rustiger zou worden. De vakantie stond voor de deur, had een camping uitgezocht waar we al vaker naar toe waren geweest. De route in Frankrijk bekend, nou ja, daar kennen we veel routes. ;) Hij had wel net zijn medicatie gekregen en zijn daar mee begonnen op vakantie, zodat hij wel gewoon zou kunnen rijden en wennen aan de medicatie en op de terugweg zou hij gewend zijn en kon hij gewoon de weg op.
In de vakantie sliep hij veel, we hadden een mooi rustig plekje op de camping. En zijn niet veel van het terrein afgeweest. Heerlijk. Hij sliep veel en goed. Hij sprak niet veel, het was niet zo’n prater, maar was nu wel stiller, tja, ik dacht het hoort erbij...

Teruggekomen zouden we weer een keer naar de neuroloog terug moeten en naar de psychiater. Daar wat gesprekken gehad, testjes... Toen we uiteindelijk in november weer bij de neuroloog konden komen, want als je een afspraak maakt, ben je weer zo anderhalve maand verder... Bij de neuroloog zei mijn man ook steeds het gaat goed, tegen iedereen zei hij het gaat goed, ik vertelde wel eens tegen hem dat hij best mag zeggen dat het niet goed gaat...

De neuroloog zei meteen, toen ik vertelde dat ik het niet goed vond gaan. Opname in het ziekenhuis. We gaan alles nakijken. Poeh, ik schrok daarvan maar ook een soort van opluchting, heel dubbel gevoel, aan de ene kant fijn, want dan krijg je duidelijkheid, maar aan de andere kant... slecht nieuws kan je krijgen en ik had al het gevoel, het zit gewoon niet goed. Mijn onderbuikgevoel...
De kinderen vroegen ook steeds, weten ze al meer wat papa heeft, het duurt zo lang voordat ze iets weten. Ik vertelde toen dat de dokter geen fouten mag maken met een diagnose en dus eerst echt alle uitslagen moet hebben. Hij heeft een paar dagen in het ziekenhuis gelegen. Hij belde op, of ik een extra deken mee kon nemen. Huh, ze hebben daar toch dekens, hij was dus niet in staat of kwam er niet op om de verpleging te bellen om te vragen om een deken omdat hij het koud had. Ook waren ze een keer vergeten hem te vragen wat hij wilde eten, dus vroeg hij mij wil je eten meenemen. Toen heb ik de verpleging gebeld en dit doorgegeven. Meteen hebben ze wat geregeld. Ik had mijn angst omtrent eventueel : is het geen dementie ook doorgegeven... Had me een beetje ingelezen in het een en ander en had zelf het gevoel dat “dit het was”... zou kunnen zijn, want wat anders... Maar de verpleging zei, nee, dat ziet er heel anders uit. Ook de zaalarts vond dat niet zo. Maar ja, deze vorm is dan ook heel anders dan ‘gewone dementie’....

Op 6 november moesten we komen voor de uitslag. De arts nam het woord dementie in zijn mond, maar er moesten nog meer uitslagen komen van onder andere de lumbaalpunctie. En er moesten neuro-psychologische onderzoeken gedaan worden. Dit hebben we bij Altrecht gedaan want daar kon het eerder dan in het ziekenhuis. Hij zette er vaart achter de neuroloog, vond ik fijn [en ook weer niet...] Toen we het ziekenhuis uitliepen en ik vroeg aan hem, begreep je nu wat hij zei : Ja, dementie en hij liep ‘vrolijk’ verder...

Het duurde wel eventjes voordat alle onderzoeken gedaan waren. Dan is er weer iemand op vakantie, bel je er weer achteraan, een communicatie fout, de een dacht dit en de ander dat... kwam mijn man voor niets... en ik er weer achteraan bellen want hij kon dat ook niet helder en gedegen doen.
Ondertussen moest ik patiënten afbellen.. verzetten, wat moesten we doen ?? invallers regelen... hoe, wat, waar en hoe ? zat soms met mijn handen in het haar. Ik maakte me zorgen voor 10 en hij totaal NIET. Ook al niet passend bij mijn man.

En de kinderen maakten zich ook zorgen, vooral onze dochter, de oudste van 13. Ik had al aangegeven dat papa wellicht wel lang ziek zou blijven... een week later zei ik, ik denk misschien dat papa wel niet meer kan werken... Zo probeerde ik haar voor te bereiden op... de echte uitslag, ik had de al geen hoop meer voor dat het iets anders zou kunnen zijn, ik had op deze site een aantal verhalen gelezen.. en dacht, ja, herkenbaar, herkenbaar, herkenbaar, puzzelstukjes vielen op hun plek.... Helaasssss. Niet een ‘gewone burn-out’...
Dus nog voordat ik de uitslag kreeg, en weer een week later, ging ik bij haar op de bank zitten, eerst had ik bedacht om samen het met een vriendin te vertellen die kinderpsychologe is, maar het moment was daar, ze zat op de bank en ik ging bij haar zitten en zei toen : dat ik en ook dat ik dacht dat de arts dat zou vinden dat papa misschien wel helemaal niet meer beter zou worden... en dat papa alleen maar zieker zou gaan worden. En op een gegeven moment niet meer thuis kan wonen. Een dikke traan rolde er over haar wang... mijn moederhart brak ! Gezegd dat we natuurlijk nog alle uitslagen moesten krijgen maar dat ik wel eerlijk tegen haar wilde zijn... we hebben samen gekroeld, lekker tegen elkaar aan. Maar toen, ik zat te dubben, 
wel/niet/wel/niet/wel/niet tegen haar broer van 9 te vertellen. Ik ging samen met mijn man mijn moeder wegbrengen en toen we terugkwamen hadden ze een mooie hut gemaakt, mijn man ging naar boven, even liggen. Ik zat achter de computer... en weer : wel/niet/wel/ niet/wel/ niet vertellen. Tja, het is wel goed als hij het ook weet, ook voor haar en hij moet het niet van een ander horen of in de ‘wandelgangen’... dus ik ben bij ze in de hut gaan zitten en begon.
Vanmorgen heb ik met je zus gesproken. OOOOH, zei ze tegen haar broer, geef me je hand en ze gingen dicht tegen elkaar aan zitten... ik heb vanmorgen verteld dat papa misschien niet meer beter gaat worden en dat hij op een gegeven moment ook niet meer thuis kan wonen.. OO, moet hij dan in een bejaardenhuis zei zoonlief ! nou ja, zei ik, in een verpleeghuis, Oo, dan gaan we m vaak bezoeken. Ik, natuurlijk gaan we m dan vaak bezoeken en toen zei hij : Komt oma dan bij ons wonen ! Hoe puur is dat, zo’n reactie. Mooi [en pijnlijk] Nou, zei ik, oma komt niet bij ons wonen, maar misschien is ze dan wel vaker bij ons..

Zelf moest ik ook een keer komen bij de neuro- psychologe om te vertellen hoe ik mijn man veranderd vond.. ik sprak toen ook mijn bezorgdheid uit en ook dat ik dacht volgens mij kan het niets anders zijn dan FTD ! Ik had heel veel opgeschreven, dat had ik zo wie zo al gedaan, zodat ze een goed beeld konden vormen van hoe hij was en nu is... wat hij allemaal heeft meegemaakt in zijn leven, hoe we leven en wat we doen en deden... Een supersportieve man, sterk, krachtig, lief, gevoelig....wel wat introvert maar toch...

Ik vond het wat lang duren, voordat we de uitslagen kregen.. dus gebeld en prompt werden we die middag gebeld of we de dag erna konden komen. Zelf had ik zoiets van begrijpen ze niet dat we of in ieder geval ik zit te wachten... Dat we duidelijkheid willen, ook al is de uitslag niet goed.

We kwamen en ik voelde de bui al hangen... het onderzoek werd doorgesproken, het leek mijn man niets te doen... ik moest toch huilen, want tja... de uitslag kwam niet als een donder bij heldere hemel maar... kwam toch harder aan dan ik dacht ! tja, definitief is het dan. De toekomst word onder je voeten weggemaaid, nou ja, de toekomst die je samen voor ogen had. Het ‘samen’ is niet meer... dat had ik al gemerkt, dat er weinig echt ‘samen’ is...
Ik moest het alleen vertellen tegen de kinderen, zoveel dingen die je al alleen doet en beslist, betrek hem er wel bij. Er is geen ziektebesef.. en bij mij des te meer. En voor de familie. Zijn ouders, zus, broer, zwager, mijn moeder, zus, zwager...

En och, de kinderen, daar vind ik het zo verdrietig voor, natuurlijk ook voor mezelf. Want we zouden samen oud worden. Gelukkig getrouwd. Een happy family. Ook als ik vraag of zeg, liefje, samen gezond oud worden zit er niet in he, en als ik dan zeg, wat vind je ervan, dan zegt hij, OKÉ ! mmmmm, gelukkig weet ik heel goed dat dát niet mijn man is die het zegt, maar een man die veranderd is door de ziekte in zijn hersenen. BAH.

Maar ik moest huilen en zei jij kan me niet troosten, jawel hoor zei hij, maar ondernam niets... Och, dat is niet zo mijn man ! Ik vroeg een keer, waar ben je... en toen zei hij, ik zit in mijn hart. Hoe mooi is dat.... De weken van 6 november tot de uitslag kon ik weinig eten, sliep wat slechter. Gelukkig kon ik wat hebben qua gewicht ;) dit dieet volg ik liever niet maar ja. Daar ik weet dat hij geen ziektebesef heeft gaat alles ‘gewoon’ door. Zijn verjaardag, dan loop je naar boven met de kinderen en zingt dan samen : lang zal hij leven ! hoe bizar & dubbel voelt dat. Ik vind het ook bizar.. dat is het woord wat ik gebruik. Zeker omdat je niets meer samen doet en kunt doen.. je doet wel iets samen, maar het echt samen zijn is er niet meer. Je kan niet overleggen over iets, beslissingen nemen wordt anders. Ik geniet van de kleine dingen, samen film kijken, boodschappen doen, samen douchen, tegen dat mooie gezonde lichaam aankruipen als we in bed liggen... dan bekruipt me regelmatig het gevoel, tjee, over een tijd lig ik hier alleen.. samen koken, wandelen... We zijn er redelijk vlot bij denk ik.. ik lees wel verhalen dat het lang duurt voordat men weet wat het is.. of dat mensen zelfs eerst scheiden en er later pas achter komen... POEH, wat een nare ziekte. Tuurlijk elke ziekte is naar maar als het ‘kanker’ was geweest, dan kon je nog samen beslissingen nemen en het er over hebben, dat mis ik zo enorm. Ik mis mijn gevoelige man...... snik.

Op school van onze zoon had ik de ouders van de groep 6 al gemaild via de klassenmoeder, dat mijn man, de vader van ziek is. En waarschijnlijk de ziekte FTD. Meteen de site http://www.ftdlotgenoten.nl erbij gezet en dat je er niet vrolijk van wordt hoe het gaat worden, kan zijn... Ook vrienden gemaild, familie wist het natuurlijk al. Kreeg lieve reacties, en mensen die in shock zijn... van wat het allemaal is en wat er gaat komen... ze willen helpen, maar er valt nu nog niet zo heel veel te helpen, wil het zo ‘normaal’ mogelijk laten verlopen bij ons thuis... daar er volgens mijn man er ook niet veel aan de hand is. Hij weet dat hij ziek is maar voelt zich niet ziek. Als ik dat aan hem vraag is hij daar heel duidelijk in.
Toen we de uiteindelijke uitslag hadden heb ik ook gemaild, met ook erin dat ze me altijd mogen vragen of mailen als er iets is... Ik wil het open houden, ik vind het fijn als mensen het weten, dan begrijpen ze beter wat hij doet en waarom hij iets doet. Onze zoon wilde ook heel graag dat de kinderen het wisten. Ik heb toen op een ochtend de stoute schoenen aangetrokken... en het verhaal verteld. Heftig, moeilijk, mooi & goed. Hij vond het zo fijn dat de kinderen het wisten. Kreeg ook bijzonder vragen en opmerkingen. Daarna dit alles gemaild naar de ouders.

Onze dochter, een ander verhaal, ik had natuurlijk ook al steeds gemaild met de school. Mentor. Maar ook de directrice van de school, die bleek vroeger met mijn man gespeeld te hebben, daar beide moeders hartsvriendinnen waren, toeval ;) Een fijn gevoel. Onze dochter vond het moeilijk om het in de klas te vertellen, daar er wat raddraaiers inzitten, of jongens waar ze zich niet heel erg prettig bij voelde.

Ik zei, het is toch goed als je het zelf verteld. Ze wilde het eerst door de mentor laten doen, ik kan het niet zei ze. Tuurlijk kan je het wel, zei ik. En het geeft helemaal niet als je verdrietig bent, het is toch ook niet leuk, het is ook heel erg... en dan zien ze hoe jij je voelt en wat het met je doet. Dat is alleen maar goed. Maar je moet zelf voelen en zien hoe men reageert, want als anderen dit tegen je vertellen dan blijf je je toch afvragen hoe ze hebben gereageerd. Dat kan je het beste zelf ervaren.

De psychologe zei ook, laat het goed begeleidt worden, onze dochter wilde graag dat de coördinator het zou doen en de psychologe zei ook dat dat een goed idee was. Ze had het opgeschreven, zodat haar vriendin het over zou kunnen nemen, van te voren hebben ze doorgesproken hoe ze het zouden doen. De coördinator zou het inleiden, dan zou ze het vertellen en de mentor zou het daarna weer overnemen en overgaan op de orde van de dag.
Ze vertelde het, moest huilen... haar vriendin wilde het overnemen maar ze heeft dyslexie en kon er niet zo goed wijs uit worden wat er stond, wat er precies geschreven was, want het stond ook wat kris kras door elkaar..., toen moesten ze lachen en het ijs was gebroken. Onze dochter kon het weer overnemen en vertelde het, de ‘raddraaiers’ waren stil, heel stil.. zo wie zo was de klas stil. De coördinator heeft nog even wat verteld en uitgelegd en dat was goed. Ze was zo opgelucht, op facebook had ze geschreven : zucht, zo dat is eruit.... Daar kreeg ze weer lieve reacties op, ook op school kreeg ze reacties. Een meisje stuurde ook een bericht dat haar moeder ook ziek is, wel iets anders maar toch. Kijk er wordt toch wat losgemaakt en openheid gecreëerd. Een jongen uit de klas zei succes, maar bedoelde sterkte... prima toch. Ik heb de reacties ook weer teruggekoppeld naar school, zodat de coördinator ook weet wat er daarna gebeurd was. Wat een toppertje onze dochter. We hebben samen die bijna 14 jaar een mooie en goede basis gelegd!
Vind het ook wel fijn in deze tijd, de mobiele telefoon, ik kan haar zo nu en dan een emoticon sturen, een lief berichtje en zij kan mij te allen tijde even sms-en.. zeker nu heeft ze dat nodig. Denk er ook aan om onze zoon een mobiel te geven, nou ja, een oude van ons met een kaartje... ;)

Merk dat onze zoon om extra aandacht vraagt, op een positieve manier, hij komt wel vaker naar mij toe, logisch want zijn vader reageert toch anders. Ondanks dat hij nog lekker kroelt met ze, wakker kust, in bed legt. Op de rug naar boven, of op de nek zitten. Samen op de bank een film kijken, hij zorgt graag voor ze.. door drinken in te schenken, iets lekkers aan te bieden, soms op een tijdstip dat ik denk, nou... nu even niet, want ze moeten zo naar bed. Dat zeg ik dan ook wel maar soms ook niet, dan laat ik het maar. Onze zoon maakt soms “misbruik” van de situatie, omdat zijn vader heel erg behulpzaam is... zegt hij op een ‘slinkse’ wijze, mijn sokken liggen nog boven... of ik heb zin in... dan wordt daar meteen gehoor aan gegeven... Ik laat m soms dan ook maar.. zie aan zijn neus dat hij weet dat ik het niet goed vind.. maar moet soms ook wel lachen.

Ook maken we grapjes, lachvitamientjes, dat zeggen we al jaren... iedere dag lachvitamientjes, humor... we houden de moed erin... we bekijken het stap voor stap. Zeg ook tegen de kinderen we kijken wat papa nog wel kan en niet wat hij niet kan...

Ik zeg dan ook, ik ben 44 en ben van plan om 88 te worden, dus ben op de helft van mijn leeftijd... dus we gaan nog heel veel leuke dingen beleven en doen, maar zullen ook verdriet hebben. Onze dochter komt natuurlijk met vragen...
mam, als ik ooit ga trouwen, dan is papa er denk ik niet meer. Tja, zei ik, daar kan je wel gelijk in hebben. Maar dan is er misschien wel een andere man die je weg kan geven... Grote ogen zette ze op, ik doelde niet op een “andere man” maar op een oom, vriend die haar dan weg kan geven... en misschien tegen die tijd, als ze überhaupt ooit gaat trouwen, haar broertje... Mam, als wij allebei gaan logeren en papa woont niet meer thuis, dan ben jij helemaal alleen. Ik antwoord dan met : misschien vind ik dat wel lekker [denk het niet ;)] of komt er een vriendin bij mij logeren... of ga ik ergens heen...
Mam, als ik ooit in Carré sta, ze wil n.l. actrice worden etc. dan is papa er niet meer....

Ik klets vaak s avonds in bed even met haar, of als we samen in de auto zitten, ze verteld en vraagt veel, daar ben ik blij om, maar komt ook omdat ik zelf ‘open’ ben, tot op zekere hoogte natuurlijk... blijven kinderen en die moet je niet met grote mensen dingen belasten. Dit is al heftig genoeg !
Ik praat dan ook gezellig met onze zoon en hij zei, ik wil wel kletsen maar niet over papa, want dat is saai ! ok, prima, waar wil je dan over praten...
We hebben heel veel lieve mensen om ons heen. Vrienden die iets willen doen, ik krijg ook hulp van ze, er is een ‘filmclubje’ spontaan gevormd. Ik zat met een paar moeders in de lerarenkamer op school, toen ze het net wisten, daar heb ik samen met ze gehuild en gevloekt, gelachen, ongeloof... shock... bizar. Ik sta ook altijd klaar voor anderen en dat krijg ik nu terug. MOOI ! moeder die helpen met schoonmaken en opruimen in onze zaak. Onze kinderen die overal ‘gewenst’ zijn... zijn makkelijk en lief [ & ondeugend]

Ik zeg dan ook wel tegen vrienden, nu wil en kan ik nog veel het op de normale manier doen... zolang het nog kan.. later zal ik jullie hulp echt wel nodig hebben en die hulp vraag ik dan ook zeker ! Ik kan het niet alleen en hoef het dus ook niet alleen te doen met alle lieve mensen om me heen...
Ze zeggen dan ook, wat doe je het goed, wat ben je sterk, inderdaad dat ben ik ook wel, alleen soms wil je niet sterk zijn en dat ben ik dan ook niet. Muziek komt binnen... Blof met harder dan ik hebben kan. RACOON met Oceaan. Stukken pianomuziek van Amélie en pianomuziek van Ludovico Einaudi [ van o.a. de film Intouchable]

De ME TIME is nog niet echt in beeld... moet je maken en doen.. dat is wel moeilijk. Zeker omdat er nog veel “opgelost” moet worden...
Ook op facebook krijg ik berichtjes van MENTAAL VITAAL, OMDENKEN, MINDFUL LEVEN, VITAMINE, staan dan leuke quote’s op... die je soms even laten lachen, op een andere manier een probleem laten zien etc... doet me altijd goed !
Wordt vervolgd....
Hoe gaan we met om met alle nieuwe dingen, wat is er veranderd bij mijn man...
Margreet
 
Berichten:
281
Geboortejaar:
1968
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Margreet » 18 Augustus 2015

Onderstaand stuk is hoe ik t in groep 6 heb verteld, hier zijn onze namen nog veranderd ....
Dit was de mail naar de ouders over hoe t gesprek is gegaan in de klas.
Namen anders was ivm de privacy maar nu... Na de Docu en ook in de KEK mama en in t blad van Alz. Ned. schrijf ik steeds een stukje... Niet meer.

Hallo lieve ouders,

Vandaag heb ik de stoute schoenen aangetrokken en ben vanmorgen in groep 6 geweest. Heb het verteld van de ziekte van Piet. Een vriendin, de moeder van een vriendje stond me bij en dat was heel erg fijn.
De kinderen zaten in de groep, gewoon aan hun tafeltje, wij zaten voor de klas, voor de grote tafel.
Toen ik wilde beginnen schoot ik vol... dus even wat tranen weggepinkt. Bij een vriendje van Jop zag ik wat tranen in zijn ogen.
Ik had het een en ander opgeschreven, daar het natuurlijk wel in “kindertaal”- begrijpelijk verteld moest worden.

Ik heb verteld dat de vader van Jop ziek is, dat hij de ziekte dementie heeft.
Hij kan hierdoor ook niet meer werken.
Maar dat ik het graag aan jullie wil vertellen, omdat het belangrijk is dat vriendjes en vriendinnetjes weten of er een vader of moeder ziek is. Dat jullie wel begrijpen dat het niet leuk is als je vader of moeder ziek is en niet meer beter gaat worden.

Dat dit vaak bij oude mensen voorkomt, misschien ken je wel iemand die dat heeft. Oude mensen vergeten de weg, vergeten gezichten, wie is wie. OOO dement zei Mark.

Dit heeft Piet niet. Hij vergeet emoties, hij moet soms hard lachen om iets wat eigenlijk niet leuk is, bijvoorbeeld slecht nieuws bij het journaal.
Als je iets aan hem vraagt dan kan hij heel hard NEE zeggen maar als hij even nadenkt dat hij dan toch eigenlijk JA bedoeld.
Daarom is het handig als je bij ons speelt om dan iets aan mij te vragen en niet aan Piet.
zegt wel eens ; OOO mijn sokken liggen boven, dan staat Piet op om ze te halen, dit doet Jop soms expres ! De kinderen moesten hier om lachen ! en Jop had pretogen !

Piet is namelijk heel behulpzaam en lief.
Hij gaat ook steeds slechter praten of praat over iets wat hij heel leuk vind, en daar verteld hij dan vaak over. Bijvoorbeeld over skiën, of over de auto.
Hij kan er niets aan doen en weet ook eigenlijk niet dat hij ziek is. Soms gaat deze ziekte heel snel en soms niet, dat weten we niet precies.
Dat is natuurlijk best raar. Hij trommelt ook vaak met zijn vingers op de tafel, stoel of op zijn borst. En hij fluit veel.

Ik kan me voorstellen dat sommige dingen best gek zijn, en dat vinden wij ook wel eens.. maar hij kan er niets aan doen, dat doen zijn hersenen.
Zijn hersenen zijn aan het verschrompelen. Net alsof je water bij suiker doet, dan gaat het klonteren. En dan gaan er steeds meer laatjes dicht...
Dus dan kan hij bepaalde dingen steeds slechter doen, of weet het niet meer hoe hij iets moet doen.

Piet kan nog heel veel, knuffelen, stoeien, kroelen, klussen, koken etc. en hij vergeet niet wie wie is en denkt aan heel veel dingen, bijvoorbeeld dat we siroop moeten halen, of andere boodschappen. Afspraken die gemaakt zijn onthoud hij ook. Hij vind het fijn om iedere dag boodschappen te doen.
Ik heb gezegd dat ze alles aan me mogen vragen, dat geen enkele vraag raar is. Ze staken hun vinger op om dingen te vragen of te zeggen.
3 vrienden waar hij veel mee speelt hadden al wel eens gemerkt van het trommelen zeiden ze.
Vriendin vroeg, kan je er aan doodgaan. Ja antwoordde ik, dat kan. Vriendje zei toen, kan je er 80 mee worden,

Nou antwoordde ik, geen 80, Piet gaat wel eerder dood dan normaal.
Na de vraag of hij er dood aan gaat, vroeg een vriendje of hij kon stikken. Toen heb ik uitgelegd dat alle hersenfuncties langzaam verminderen en niet ineens , bijv.s tikken ofzo.
Hoe snel het ziekte proces gaat verlopen is niet duidelijk, heb ik ook verteld. Maar wel dat PIET langzaam steeds wat minder kan.

Er was ook een vraag aansluitend of het in zijn hele hoofd kan zitten. Ik heb gezegd dat dat nu niet zo is maar wel zou kunnen gebeuren.
Vriendje zei, het leven draait door... daarop zei ik, als ik maar niet doordraai, moesten ze om lachen.

Ik vertelde dus dat er steeds meer laatjes dichtgaan. OO, met een soort van lijm zei Sjaak, dan kan je de lijm weer losmaken. Nee, zei ik dat kan niet meer.
Vriendje zei, kan je niet met medicijnen beter worden. Nee, er zijn sommige ziektes waar ze nog geen medicijn voor hebben. Helaas.
Vriendje, dus als je iets vraagt over skiën gaat hij heel veel vertellen.
De juf zei ook nog dat PIET gewoon de vader van Jop is, die hem komt ophalen en met hem stoeit. En dat het fijn is dat de klas het nu weet. En dat Jop het fijn vind om gewoon op school te zijn en dat hij met haar kan praten als hij dat wil. Dat ze al eens met hem gesproken heeft een aangegeven dat hij bij haar kan komen als het nodig is.

En over de laatjes, net als met leren, dat er dan een laatje opengaat als je wat geleerd hebt, zoals gisteren het Engels... {vriendje OOO dat ben ik al vergeten ;) }

Bij ons gaan die laatjes heel snel open. Vriendinnetje vertelde ook dat ze dan in laatjes denkt om dingen te onthouden, als ze naar haar kamer loopt..
Ik heb ook gezegd dat ik een mailtje ga sturen naar jullie zodat ze het er over kunnen hebben mochten ze dat willen.
En ik had ook al gezegd dat ik jullie al een keer een mail had gestuurd hierover.
Een vriendje is bij ons om te lunchen en zei, ik vind dat je het mooi verteld hebt over Piet, nou een mooier compliment kan je niet krijgen.

Enneh, mochten jullie vragen hebben als ouders, schroom niet om ze mij te stellen...
Margreet
 
Berichten:
281
Geboortejaar:
1968
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland) » 19 Augustus 2015

Fijn en dankbaar dat je dit wilt delen Margreet.

Voor iedereen: Lees ook haar onderwerp over hulp voor jonge kinderen en jonge gezinnen. Welke hulp krijgen deze kinderen, welke hulp is er voor deze kinderen? Lees het onderwerp op: http://forum.alzheimer-nederland.nl/vie ... 437&t=2375
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
741
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor dhwhs » 16 September 2015

Wat mooi dat je dit op deze manier kon vertellen aan de klas en de mentor. Omgaan met je vader. Mijn man is inmiddels al overleden aan de vorm van dementie FTD. Erge zware jaren hebben we en ik nu nog achter de rug. Ons gezin is geen hecht gezin meer. De ziekte heeft zoveel invloed op het gezinsleven gehad. Fijn dat het ook op deze manier kan en ook heel belangrijk voor jezelf en de kinderen. Het is zwaar en het zal nog zwaarder voor jullie worden en daarom wens ik jullie heel veel sterkte.
dhwhs
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1951
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Margreet » 16 September 2015

Beste dhwhs,

Dank voor je reactie...
Ja, was bijzonder en mooi dat ik t op deze manier kon vertellen.

Mede ook dat de diagnose redelijk snel gesteld was kon ik zeg maar op tijd inspringen, helpen, bekijken hoe ik t kon doen. Als er heel veel tijd tussen zit tot uiteindelijk een diagnose is er vaak al heel veel kapot in / binnen het gezin, daarom vind ik t zoooo belangrijk dan men meer weet over FTD en dat mensen... :

de artsen, neurologen, bedrijfsartsen, etc er 'sneller-eerder' aan denken...
Zeker als de partner met een onderbuik gevoel en verhalen komt... Vaak a-4tjes volgeschreven...

Dus ik kan goed begrijpen dat er veel "kapot" gegaan is binnen het gezin..
Wat een verdriet....
Zoveel onbegrip ook vaak door familie.. Niet geloven dat er iets is.
Hoop dat je wel nog genoeg vrienden en familie om je heen hebt.
Waar je steun aan hebt...
Sterkte!

X Margreet
Margreet
 
Berichten:
281
Geboortejaar:
1968
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 16 September 2015

Dag Margreet,
Een prachtig essaye wat je daar hebt neer gepend.

Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1982
Geslacht:
Man

Berichtdoor frans 50 » 17 September 2015

margreet,
Hierbij een compliment maar ook voor elke dag,
Want niemand weet beter dan je zelf hoe hard je je best moet doen.
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor jdejong » 23 November 2015

Hey Margreet,

Ik heb je bericht met tranen in mijn ogen gelezen.
Mijn man (41) is naar de huisarts geweest en heeft inmiddels bloedonderzoek en MRI een EEG-scan gehad en heeft in december een neuropsychologisch onderzoek omdat er dus vermoeden is van dementie. We hebben samen 3 kinderen in de puberleeftijd, en vroeg mij dus steeds af wat ik de kids wel en niet zou vertellen omdat er dus nog geen definitieve diagnose is. Na het lezen van jouw stukje heb ik besloten de kinderen maar te vertellen wat er gaande is (ze hebben zelf natuurlijk ook al heel wat vragen om de dingen die ze meemaken met hun vader) Het liefst zou ik contact met zijn werkgever willen opnemen want ik heb het vermoeden dat hij daar niet meer functioneert zoals voorheen. Maar wacht maar eerst tot er een diagnose is. Ik hoop stiekem nog steeds op de depressie of burn-out of iets dergelijks.

Groet Jo
jdejong
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1974
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Margreet » 23 November 2015

Hallo Jo,

Wat een spannende tijden, blehghhhh, zacht uitgedrukt!!
Fijn dat je iets hebt aan ons verhaal, daarom ook gedeeld...

Kinderen hebben t inderdaad door, dat er iets is, gefaseerd vertellen hielp toen wel.
Kan me voorstellen dat je de werkgever wat wilt vragen, maar ook dat je t niet achter de rug om wilt doen van je man... Geen idee hoe de verstandhouding is met de werkgever, of die makkelijk toegankelijk is en je hem/haar kent. Werkt je man nog wel... Niet bij de bedrijfsarts.

Ik begrijp je hoop...
Wat zegt je onderbuik...
Die vertelt vaak wel wat t is helaas....

Soms is er op een MRI nog niets te zien maar zijn de connecties in de hersens al wel kapot. Bij mijn man in juni niets te zien en in november 'gaten'... Een Neuro psychologisch onderzoek is goed. Ik moest zelf toen ook op gesprek om te vertellen wat ik allemaal anders vond gaan, had dus ook veel opgeschreven, voorvallen en gebeurtenissen... Is altijd goed, ook voor jezelf, overzicht krijgen..

Mocht je meer willen vragen, kan altijd, ook via prive bericht als dat fijner is.
Lieve groet Margreet
Margreet
 
Berichten:
281
Geboortejaar:
1968
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie