Oproep deelname boek MIST

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Oproep deelname boek MIST

Berichtdoor Tineke Reijbroek » 20 Januari 2017

Oproep deelname boek
MIST partners van jonge mensen met dementie in beeld


Dag,

Graag willen wij ons aan u voorstellen.

Mijn naam is Tineke Reijbroek. Ik ben 57 jaar en woon in Uden, Noord-Brabant. Ik was getrouwd met Bart. Bart kreeg op jonge leeftijd dementie en is in 2015 overleden.

In 2010 kregen we de onomkeerbare diagnose van mijn man Bart, vasculaire dementie.
De wereld stond stil. En terwijl hij nog nauwelijks besefte wat dat betekende voor de toekomst, was ik zoekende.
Zoekende naar wat dat betekende, hoe lang Bart nog zou kunnen leven, het mogelijk verloop van zijn ziekte, hulp, hoe ons gezin met twee thuiswonende pubers draaiende te houden, hoe werk op de rit te houden, hoe vrienden en familie uit te leggen, maar vooral hoe met Bart om te gaan.

Heel veel vragen, heel veel emoties.

In de jaren die daar op volgde kwam ik erachter dat de zorgwereld bijna totaal is ingesteld op ouderen, die niet meer hoeven
te werken en geen thuiswonende kinderen meer hebben. Hulp, gesprekken, afspraken, doktersbezoeken, allemaal alleen overdag te plannen. Ik vroeg me af hoe anderen met een partner die op jonge leeftijd dementie kreeg het deden. Via lotgenotengroepen kwam ik erachter dat iedereen worstelt. Naast alle emoties om je maatje en partner te verliezen, steeds de vraag hoe zorg, hulp, en afspraken te regelen als je nog midden in het leven staat.

De jaren van 2010 tot 2015 waren tropenjaren. Ik had steeds het gevoel dat ik veel te veel ballen in de lucht moest houden.
De zorg voor Bart, mijn gezin, ons ontwerpbureau. In die tijd werd ook mijn moeder dementerend.
Vaak zeiden mensen tegen me als ik over Bart vertelde: ‘dat begrijp ik, want mijn oma, vader, moeder, oom etc. is ook dementerend. Geen situatie is hetzelfde, maar wat ik zeer zeker heb ervaren is dat de impact van een partner die op jonge leeftijd dementie krijgt emotioneel en praktisch heel anders is dan die van een dementerende oma, vader, moeder, oom.

Gelukkig is er steeds meer informatie over dementie en alles wat daar bij komt kijken. Voorlichting, mooie verhalen, praktische informatie.

Toch mis ik vaak informatie en beleving van partners van jonge mensen met dementie. Daar mag veel meer aandacht aan
besteed worden zij met met hun ervaringen een grote bijdrage kunnen leveren aan meer begrip voor de ziekte, inzicht in de ziekte en aan de hulpverlening van jonge mensen met dementie en hun gezinnen.
Graag wil ik er een boek maken. Een meerwaarde voor lotgenoten, maar ook voor hulpverleners en beleidsmakers.

Dorris Duurland is fotograaf en heeft al een aantal mooie publicaties gemaakt, onder andere het boek ‘Stil verdriet’, waarin stellen, die ongewenst kinderloos zijn in beeld zijn gebracht. Tineke Reijbroek is ervaringsdeskundige en ontwerper.
Samen willen we deze uitgave gaan realiseren.

Om dit boek te realiseren willen we graag in contact komen met partners van jonge mensen met dementie die hieraan mee willen werken.

We willen een zo breed mogelijk beeld schetsen van de situatie van jonge mensen met dementie, hun partners en hun gezinnen. Wij zoeken dan ook medewerking van partners van jonge mensen met dementie in verschillende stadia van de dementie. Ook willen we variëteit in de leeftijd aanbrengen en willen we zowel mannen als vrouwen uitnodigen om mee te werken aan het boek.


Wat houdt het in als u mee wilt werken.

Naar aanleiding van uw aanmelding nemen we via mail contact met u op om uw verhaal in beeld te krijgen.
Daarna maken we een selectie welke verhalen een zo gevarieerd mogelijk beeld scheppen voor de inhoud van het boek.

Met de geselecteerde partners maken we een afspraak om kennis te maken en uw ervaringen en situatie uitgebreider te bespreken. Dit doen we ter voorbereiding van het interview en om alvast wat foto’s van u bij uw thuis te kunnen maken. Ook bespreken we of het mogelijk is om u samen met uw partner te fotograferen op een later tijdstip.

De volgende mogelijke stap is een fotosessie met u en uw dementerende partner bij u thuis of op een andere locatie, afhankelijk van uw situatie.

Daarna komt er een interviewer bij u thuis, die een uitgebreid gesprek met u voert aan de hand van vragen.
Het interview wordt uitgewerkt en uiteraard ter inzage aan u voorgelegd.

Het interview met foto’s worden geplaatst in het boek.

Met het boek willen we graag meer aandacht voor jonge mensen met dementie en hun partners. Daarom willen we de publiciteit opzoeken met het boek, de foto’s en interviews. Daartoe hebben wij uw toestemming nodig. Uiteraard houden wij u op de hoogte van publicaties en tentoonstellingen.

Als u uw verhaal wilt delen en aan MIST mee wilt werken, horen we graag van u.
Vriendelijke groet,

Tineke Reijbroek
tineke@ontwerp-bt.nl
http://www.ontwerp-bt.nl

Dorris Duurland
info@dorrisduurland.nl
http://www.dorrisduurland.nl
Tineke Reijbroek
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1959
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor frans 50 » 20 Januari 2017

Dank je wel voor je uitvoerige verhaal.

Ik vind het verhaal wel heel herkenbaar.
En wil daar wel aan meewerken, meer duidelijkheid en de problematiek bij jong dementie zou een goede aanvulling zijn.

Ik zorg dat mijn gegevens bij jullie terechtkomen.

MIST, hmmm
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor Irka Maros » 22 Mei 2017

Goedemiddag,

Mijn naam is Irka en bij mijn echtgenoot is ongeveer 7 jaar geleden Fronto Temporale Dementie/Alzheimer vastgesteld. Zelf heb ik het idee dat de Alzheimer wel meevalt maar de FTD is onmiskenbaar. Volgens mijn begeleidster gaat hij, dank zij een strak schema, niet al te snel achteruit maar zelf voel ik steeds meer het gemis van een echtgenoot. De man die ik leerde kennen als een zeer logisch denkend mens die wat zijn ogen zagen met zijn handen kon maken. Die vaardigheden heeft hij niet meer. Zelf heb ik een dagboek bijgehouden, zeker de eerste periode. Momenteel schrijf ik er niet zoveel meer in, alleen als ik zelf mijn verdriet/frustratie kwijt moet. Misschien hebben jullie er iets aan voor jullie boek. Vriendelijke groet, Irka
Irka Maros
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1953
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Tineke Reijbroek » 22 Mei 2017

Beste lezer,

We zoeken nog enkele deelnemers voor MIST, partners van jonge mensen met dementie in beeld.
Bent u en uw partner jonger dan 65 jaar, dan horen wij graag of u deel wilt nemen.
Eind mei sluit de inschrijving.

Meer informatie over deelname aan mist vindt u in onze eerste oproep op deze pagina.

Graag vernemen wij in een persoonlijk bericht iets meer over de ziekte van uw partner en over uw gezinssituatie.
Dat kan op een van de volgende e-mailadressen:
tineke@ontwerp-bt.nl of info@dorrisduurland.nl

Alvast dank voor uw moeite en hartelijke groet,

Tineke Reijbroek en Dorris Duurland
Tineke Reijbroek
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1959
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie




cron