Alzheimer Nederland - Forum

[jannieka]

Hallo Mariette, ik ben er weer, hoor....al was het maar om nog even door te praten alhoewel ik niet weet hoe...over de palliatieve sedatie.
Ik heb de VERZORGING van mijn schoonmoeder als zeer liefdevol en positief ervaren echter het proces zelf, de palliatieve sedatie, absoluut niet! Ik ben er niet uit. Het kost nog heel wat denkwerk om alles te kunnen plaatsen. Dus dan maar even laten zinken en verwerken....misschien komt er iemand met een ervaring waaraan ik de mijne kan toetsen. Ik vind mezelf heel ongenuanceerd denken en daar heeft niemand wat aan. vriendelijke groeten, Jannieka

[jannieka]

Hallo allemaal, we delen een heleboel twijfels en zorgen en delen ook ervaringen...daar is het forum voor.
Ik ga dus maar gewoon beginnen.
Palliatieve sedatie. Ik wist niet zo goed wat het was. Een vaag idee over inslapen onder invloed van medicijnen. Maar toen mijn schoonmoeder in een uitzichtsloos lijden kwam, vertelde de verpleeghuisarts dat hij nog maar een mogelijkheid zag. Palliatieve sedatie. We gaven instemming en toestemming. Ik kreeg uitleg hoe het ging en zocht later op internet info. Daar is genoeg te vinden. Het kon in een nacht gebeurd zijn maar ook wel 10 dagen duren. En zo begonnen we de laatste fase.

De medicijnen werden telkens via een klein infuusje ingespoten. Het waren er heel wat. Maar mijn schoonmoeder reageerde anders dan anderen, blijkbaar. Ze kroop elke keer weer uit een heel korte afwezigheid omhoog naar het nivo waarin zij weer uitzichtsloos lijdde.

DE oplossing bleek om een pompje te gaan gebruiken ipv het steeds handmatig toedienen. Niet ieder verpleeghuis is in het bezit van zo'n pompje. Waarom niet...ik heb geen idee! Maar het pompje werd geleend van een ander tehuis en zo stroomde het dormicum steeds door en kwam mijn schoonmoeder eindelijk in de toestand terecht waar zij in moest komen.

Ik geef als kanttekening hierbij dat sommige verzorgsters het als enorm belastend ervaren om die dosis dormicum te moeten geven....zij kunnen net de laatste gegeven hebben, en hoe professioneel je ook bent, dat is best moeilijk om te weten.
Van daaruit zeg ik ook: waarom wordt het pompje niet overal en altijd toegepast? Het is in ieder geval een mindere belasting voor het verplegend personeel.

Want: laten we wel wezen: euthanasie mag alleen worden uitgevoerd door een arts....maar waarom de medicijnen van een palliatieve sedatie dan wel door anderen? Maar dat is voor een volgende keer.

Vooreerst wilde ik jullie dus de tip meegeven: pompje

[jannieka]

Het moeilijkste vond ik de twijfel.
Ik had gelezen dat de palliatieve behandeling omkeerbaar is, in tegen stelling tot euthanasie. Omkeerbaar, maar dat willen we toch helemaal niet? Ik vroeg het iedereen: waarom nou niet snel? Waarom zo langzaam? En het antwoord was onveranderlijk: dat mag niet.
En daar lag ze dan, mijn schoonmoeder. Niet rustig in slaap, hoor. Ik hoorde haar adem continu. Dag en nacht.Dat maakte slapen moeilijk. Maar ik lag toch al op een half oor: je waakt, en dat is ook letterlijk waken.

Ik voelde eindeloos haar pols, het hart was aan het pompen en pompen. Was dat niet te snel? Ik twijfelde. En we zagen allerlei tekenen van een naderende dood...die ook allemaal weer verdwenen. En ik hoopte zo dat ze het leven los zou laten.
Wat hoorde ze, wat voelde ze. Ik had eindeloos voor haar gezorgd en nu kon ik alleen maar aanwezig zijn, hand vasthouden, de verzorgsters roepen en met haar praten.
Was het goed, deze tijd? Voor mijn schoonmoeder zeker niet. Het stond vast dat dit haar einde was, alleen de lengte van de weg ernaartoe was onzeker. Voor de familie? nee, nu we wisten dat ze onomkeerbaar in een toestand was beland waar geen uitzicht meer was, hoefde ze van ons niet die zogenaamde omkeerbare behandeling te ondergaan, die iemand had bedacht als uitweg voor de niet te geven euthanasie.

Natuurlijk was dit beter dan helemaal niks doen.
Ik hoop dat het werkelijk zo was dat ze in een zeer laag bewustzijn was terecht gekomen.
Haar uiteindelijk heengaan was zo vlinderlicht, dat heeft ze goed gedaan!

[Leo (vrijwilliger)]

Dag Jannieka,

Dank,dank,dank,

Dat je ons hebt laten delen in deze laatste fase.
Het is gek eigenlijk dat ik in de situatie van mijn vrouw ,waarvan ik al 10 jaar weet dat ze Alzheimer heeft, waar
ik dagelijks het proces van achteruitgang ervaar, geen moment denk dat dit er allemaal aankomt.
Ik zit dagelijks bij haar, drink een kopje koffie, bewonder al dan niet de breiresultaten of animeer het breien, als ze het even weer kwijt is . Ze wil eigenlijk nergens meer heen, haar plekje op de afdeling is veiligheid. Zekerheid, tenminste dat denk ik.
Als we praten over het wekelijks zingen, dan kan ze zo maar opeens, met een zware stem Alleluja gaan zingen,
of ze zegt opeens een ondeugende opmerking over het zingen, iets wat ze vroeger nooit zou hebben gedaan.
Het zijn kinderlijke reacties.
Als ik binnenkom is het een en al blijdschap, als ik vertrek, is ze mij vergeten.
Ze vraagt nooit meer naar de kinderen, kleinkinderen, familie, het is geen onderdeel in haar leven meer.
Af en toe komt een vriendje van 65 jaar geleden even langs, ik zie hem nooit meer, hij had zo'n vervelende vader zegt ze dan opeens.
Van de week vroeg ze ineens of mijn moeder nog leefde, ze was hoogst verbaasd toen ik zei dat die al 45 jaar dood was.
Haar moeder is 5 jaar geleden overleden, haar broer vorig jaar. Haar opa en oma haar neven en nichten. Het zijn allemaal nog levende mensen in haar beleving.
Wat gaat er toch in die hoofden om.
Mijn vrouw heeft een ijzersterk gestel, net als haar moeder, die was bijna 102 jaar.
Wij hebben jaren geleden voor Euthanasie gekozen als er ondragelijk lijden in het verschiet lag, nu kan dit niet meer en
kan ik akkoord gaan met de Paliatieve aanpak. Maaaaar......... daar is momenteel totaal geen sprake van.
Sterkte en bedankt dat je ons hebt laten delen in jouw rouwproces.
Leo

[Rob (Alzheimer Nederland)]

Dag Jannieka,

Indrukwekkend zoals je dit beschrijft. Dank voor het delen van je verhaal. Zoals Leo al aangeeft; het delen van wat je meemaakt in die laatste fase.

Sterkte, condoleances en blijf van je af schrijven als dit je goed doet.
Rob

[frans 50]

lieve mensen altijd een moeilijk Dillema,
Ik heb diverse keren de verschillende berichten gelezen, en ik begrijp en respecteer ieder gedachte.


Ik spiegel het naar me zelf, en denk aan de gedachte / wens verzoek die ik thuis al een keer aan mijn dierbare heb aangegeven nog steeds voldoet.
Wel merk ik, dat ik dit onderwerp wat langer ontweken word. Door mij zelf, maar ook door de dierbaarste mensen die er bij zullen zijn.
Oorzaak....
Vooruitschuiven ? maar dat is ook niet de oplossing. Dus ik ga ze toch weer ieder per stuk persoonlijk hierover weer even bij praten.

Ik las laatst een gedicht die had ik bewaard om voor zo'n moment te beginnen als inleiding van het gesprek.
En die ga ik daar voor gebruiken. Maar ik wil het ook hier achter laten.

Het heet zonder bijsluiter.

Nee
ik heb niet gehuild
ben verkouden
wat denk je wel
alles gaat goed
als het anders is
dan vertel ik het je wel

ik voel me niet echt alleen
hij moet dat niet weten
meestal lukt het wel
met niemand om me heen
ik had gewoon
daarnet iemand nodig
t'gaat wel over, uitleg lijkt overbodig.

[onderzoeker30 (vrijwilliger)]

Dag Jannieka,

Dank voor je bijzondere verhaal. Over het pompje kan ik zeggen dat ze heel erg prijzig is, deze wordt ook gebruikt in hospices om dormicum en andere medicatie op het laatst toe te dienen. Goed dat je dit aan de orde stelt.

Sterkte,

[jostrol]

Jannika,
dank je wel voor het delen van je verhaal en beleven van deze tijd.
Voordat ik er aan toe was, zitten we nu op dit palliatieve terminale circuit.

geriater belt iedere dag, vraagt hoe het gaat, bespreekt wat nodig is en zorgt dat huisarts op de hoogte is en volgt.
adequate pijnstilling/ zetpillen/drankje voor de verzorging aan te kunnen/ pijn pleister

Alles bespreekt zij en zorgt ervoor dat dit beleid gevolgd word
Fijn om open alles te kunnen bespreken zonder omwegen en maren.
ik ken haar nog maar kort- diep recept zoals zij met ons omgaat.

verdriet die onverwacht zich ontlaad
daadkracht en vechtlust om op te komen voor de rechten van mijn man en mij- dit is wat wij willen.
respect/ aandacht/ stil zijn en luisteren naar wat mijn man kan en wil

met zorgverlof thuis nu- ik kan me helemaal richten op wat belangrijk is in leven en dood- liefde die alles overstijgende liefde
scoren

[frans 50]

Jostrol,
ik wens je een goede nacht - rust.
fijn die zorgverlof, ondanks de situatie.

[jannieka]

Beste Jostrol, heel veel sterkte! Het is belangrijk dat er genoeg mensen om je heen zijn die met je delen, ook het waken! Doe het niet alleen, zo is mijn ervaring....al lijkt het dat je het met je man doet maar uiteindelijk heb je er meer mensen omheen nodig die er zijn voor JOU. Zodat jij er weer kunt zijn voor hem.
Verdriet delen maakt het beter draagbaar.
Het lijkt erop dat je man alle denkbare zorg krijgt en dat is heel belangrijk. Goed dat je verlof hebt. Veel sterkte, nogmaals en schrijf het maar van je af, vriendelijke groeten