Leven met OPS

[speelster]

Met mijn man heb ik summier ...en in gezelschap nauwelijks contact...
Zoals gisteren in de bus zag hij een collega...
Ik ga hier zitten zei hij...
En daarna begon het MOETEN...
Jen pak brood ...Jen pak drinken...
Hij had de tas zelf ingepakt....
Dus kan hij het ook uitpakken...
En dat heb ik gezegd...
Lieverd, je hebt het zelf ingepakt en dan kun je het er ook uitpakken...
Omdat hij naast iemand anders zat geen gemor...
Met andere woorden ik hospitaliseerde niet...
Neem hem niets uit handen...
IK heb hun gesprek maar eens een beetje aangehoord...
En dan merk ik dat mijn man niet echt luistert...
Hij springt van de hak op de tak...
Of zegt alleen maar jajajajajajaja...
Mensen met vasculaire dementie hebben ook dit gedrag...
Dat valt me steeds meer op als ik daar eens op let...
Want die kom ik ook elke week tegen...
zijn natuurlijk een stuk ouder maar het gedrag verschilt niet veel...
Daar kun je ook niet echt een gesprek mee voeren...
Maar vrolijk zijn ze wel..mijn man is dat ook...tegen anderen...
en als er een familielid komt draaien ze als een blad aan de boom om.
En dat gedrag vertoont mijn man ook...
Voor de buitenwereld heel vrolijk en vrij...
En tegen mij stil, achterdochtig en jaloers...
Die 2 gezichten zijn niet te rijmen met elkaar..
Dat heeft ook heel veel onbehagelijk gevoel gegeven in the past
Ik heb daar nu niet zo veel last meer van...
Maar zo af en toe komt het wel bovendrijven...
mijn man gunt mij dus werkelijk helemaal niets...
Gisteren in de bus had die man dat dus door...
Hij maakte wat sarcastische opmerkingen(nietgemeend) maar voor mij heel voelbaar en mijn man heeft dat niet door...
Maar toen we de bus uit stapten zei hij tegen me...
Hij heeft een oogje op je want hij wil je wel een keer ontmoeten in de trein...
Had mijn man dus de conversatie niet goed begrepen...
Mijn man onthoudt alleen wat op mij van toepassing is...
Mijn man had het druk over wandelen...maar in de praktijk komt daar niets van terecht...
Dus ik trek er wel eens alleen op uit...
een lekkere wandeling door duin en bos en langs het strand....
Die man zei toen" Oh leuk, misschien zien we elkaar dan wel eens"...meer niet...
Maar die man woont in 't Zand en komt weinig in Den Helder....
Dus ik zie hem alleen met een wandeltocht van de Jutter.
En hij loopt graag de langere afstand en hij merkte ook dat mijn man erg langzaam loopt...
Ja, zei mijn man ik was wat moe aan het worden...Hij is 9 jaar jonger dan die man en liep
5 kilometer minder en dan moe worden.. dat rijmt niet met elkaar.... maar niet vertellen dat hij OPS heeft....want dat zijn de klachten...langzamer worden en moeheid...Vandaag moet hij dat weer bekopen...en hij wil nog zoveel....
Want ik ga me eigen gang...en dat steekt...wat logisch is...in deze situatie...
mijn man kan het niet meer....
En dat is alle dagen weer anders...
Begrijp je nu in wat voor situatie ik leef ?
Dat ik eigenlijk niet kan doen wat ik het liefste doe...
een gewoon lekker liefdevol leven leiden met de man waar ik o zo veel van hou...
want dat leven is al 25 jaar stuk...
Mijn hobby's waar ik mijn gevoel en emoties in kwijt kan houden mij op de been...

En dat ik weer liefde in mijn leven MAG tegenkomen en daar voor ga is ook een ding wat zeker is!
Leven in 2 werelden van verschil...
Niemand die dat eigenlijk wil..
Maar ziekte verzin je niet, dat overkomt je...
en dan er toch steeds weer proberen er het beste van te maken...
hoe moeilijk dat ook is...
Mijn leven is ontzettend boeiend en nooit saai...
Maar wel onberekenbaar en heel erg taai...

:copyright:speelster

[Leo (vrijwilliger)]

Dag Jen,

Wat een explosie van gedachten en gevoelens. En heel raak beschreven.
Het kan soms werken, even lucht afblazen.
Er is nog altijd niet voldoende kennis over de hel waar de meest naasten door heen gaan.
Oh, er zijn ook situaties waarin het heel geleidelijk gaat, maar zoals ik vaak schrijf, er is geen mens en dus patiënt gelijk .
Het maakt niet meer zoveel uit op welke leeftijd een hersenziekte of in je leven komt.
Het overkomt je en er is maar een richting in het proces, waarbij in de eerste periode alle ellende op de meest naaste neerkomt. We zijn er niet in opgeleid, het overkomt ons. En je bent ook maar een mens. Je moet leren om er mee om te gaan. En dat kost tijd.
De gedragingen zijn vaak verschillend al hoewel er toch ook veel overeenkomsten zijn.
De patiënt verkoopt zijn nummer naar de bezoekers, vrienden, familie als de beste, maar zijn ze vertrokken dan komt de bagger naar de meest naaste naar buiten en stort de patiënt geestelijk en vaak ook lichamelijk in.
Als Mantelzorger moet je langzamerhand de regie overnemen van de patiënt, hij/zij is niet meer in staat om de werkelijkheid nog in te schatten. Het proces gaat soms langzaam, soms snel.
Je moet beseffen dat jouw man ook niet meer kan denken zoals jij denkt. Hij krijgt gaten in zijn brein, soms zal hij beseffen
dat het allemaal maar een zooitje in zijn hoofd is, bedenk eens wat het hem doet als hij het nog beseft.
Heerlijk zoals jij schrijft dat je nog zo veel voldoening hebt in het accordeonspelen. Dan ben je even in een andere wereld.
Ik wil je ook vragen of je een goede Casemanager hebt. Vraag anders via de arts deze aan.
Want een GOEDE is goud waard. Ze weten alle ins en outs en kunnen je goede raad geven.
Ik hoop je nog regelmatig op het Forum te treffen, wij zijn allemaal Ervaringsdeskundigen en ieder geeft raad van uit zijn perspectief.
Sterkte.
Leo

[speelster]

Mijn man is al heel lang (ik noem het) gehandicapt....Want als je ziek bent wordt je ook weer beter....En deze aandoening wordt allen maar slechter. Ik heb een hele goede casemanager waar ik mee kan lachen en huilen.. maar vooral mijn hart kan uitstorten. Oplossingen komen vanzelf als de tijdrijp is...En wat vandaag goed gaat, gaat morgen faliekant fout...Geen dag is hetzelfde...Ik schrijf juist ook om anderen te helpen met mijn ervaring...En heb door de jaren heen veel lieve,warme en positieve reacties gekregen.

[Oma-A]

Goedemorgen,
Ook ik leef...woon...slaap..vrij...
Met een man met OPS...
Ik lees net wat mijn vorige schrijfster geschreven heeft..
O wat herken ik veel..
Eigenlijk alles..
Het is nooit definitief vast gesteld...
Maar mijn man heeft vroeger in de autospuiterij en later gewone spuiterij gewerkt..
Na het hartinfarct in 1998 merkte ik achteruit gang in zijn gedrag..
Dus ik weet het daaraan...
Maar later werd het moeilijker op zijn werk...samen deden we telefonisch..de opdrachten die hij uit moest voeren..
Bij de neuroloog kwamen na onderzoek al de bewoordingen van dementie om de hoek kijken...jeetje hoe kan dat nu zo jong..mijn man was toen 54..
Wegens reorganisatie werd mijn man ontslagen terwijl de werkgever nooit heeft geweten dat mijn man ziek was...
Wat een opluchting ..hij hoefde niet meer te werken...Geen pijn meer in zijn hoofd..
Geen moeilijke dingen meer oplossen...
Wij konden op onze eigen manier...naar de "toekomst"kijken...
We zijn nu jaren verder..
Inmiddels is mijn man nu 62,5 en het word steeds moeilijker...
5 jaar geleden is hij naar de dagopvang geweest...
1,5 heen in de taxi..1,5 terug in de taxi..
Geen doen ..kreeg een oud mannetje thuis die alleen maar zat te slapen..
Ook daar vonden ze maar dat mijn man geen 2 maar 3 dagen moest komen...
Ik vond van niet...
Hij is daar 2 jaar geweest...
Wat ze daar kunnen kan ik ook thuis..
Voor jong dementerende is er weinig plek hier in Nederland..tenminste in de streek waar ik woon..
Nu merk ik dat mijn man meer achteruit gaat...
Ik probeer sterk te blijven en te doen wat er van me verwacht word...
Casemanager...pff..laat me niet lachen..
Heb ik gehad...leuk mens...op een gegeven moment na 1,5 jaar bij ons over de vloer te zijn gekomen...zei ze ineens niks meer tegen me...huh...Ik snapte er niks van...
Maar ik hou mijn mond niet...
En vroeg wat is er nu opeens..
Zei ze dat ze nu alleen voor man is en niet voor mij..wat een lachertje...
Nou ook die maar gezegd dat ze niet meer hoeft te komen..
Ja dat waren nu de regels en ze moest zich eraan houden...
Dus ik doe 24/7 alles lekker alleen...
Soms breekt het me op...
Als hij weer eens onredelijk is...mij zegt dat ik niet zo moet zeiken...En dat ik vervelend doe...
Ja ik ben er een die in discussie gaat en niet tegen onrecht kan...pff...Daar heb ik nu dan een zware dobber aan met mezelf..hihi..
Maar schouders eronder en doorgaan...
Soms heb ik mij huil momentjes..niet vaak want dat gun ik mezelf niet...
Alleen...heel soms...Zo ik zo graag iemand hebben ..waar ik mijn hart aan uitstort..
Die me begrijpt in mijn situatie..
Mijn 2 kinderen vinden het moeilijk om met hun vader om te gaan..dochter heeft verstandelijke beperking en zoon zware adhd..pddnos en borderlands...
Onze kleindochter van 2,5 geeft zowel mijn man als ik grote vreugde..
Ik wilde dit "even" Kwijt...
Pff..heel verhaal..
Fijne dag vandaag
Oma-A

[Leo (vrijwilliger)]

Dag Jonge oma,

Zou het niet eens tijd worden dat er wel wordt vastgesteld wat je man heeft?
Hoe heb je je man naar de dagopvang gekregen zonder indicatie?
Jong dementerenden, mijn vrouw zit inmiddels al ruim 3.5 jaar in een verpleeghuis in het midden van het land waar een grote afdeling jong dementerenden in de dagbehandeling zijn en daarnaast ook een groep in het verpleeghuis.
We hebben hier zelfs een aantal onder de 50 jaar.
Je schrijft dat je het niet nodig vond om de dagopvang uit te breiden van 2 naar 3 dagen.
De dagopvang is ook bedoeld om jou wat rust te geven, ik denk dat je dat niet hebt beseft.
Laat ik het anders zeggen, mijn vrouw ging op het laatst 4 dagen naar de dagopvang, mede door deze steun heb ik het 9 jaar volgehouden, toen stortte ik in en was de gang naar het verpleeghuis al geplaveid door onze Casemanager. 2 dagen na mijn instorting kon mijn vrouw al worden opgenomen. Ik moet er wel bijzeggen je moet wel een goeie hebben.
Sterkte.
Leo