Alzheimer Nederland - Forum

[kim]

mijn lieve vader is 6 weken geleden overleden.
Hij heeft het leven los gelaten dmv euthanasie.
In 2014 is heeft mijn vader de diagnose atypische alzheimer gekregen. Op de gang na de definitieve uitslag heeft hij gelijk aangegeven niet tot het gaatje te willen gaan. Wij hebben toen vrij snel een wilsverklaring opgesteld en die bij de huisarts neer gelegd. Mijn vader had een atypische vorm die vrij progressief was en waarbij het besef in stand bleef. Hij wist heel goed dat hij dingen vergat en zei ook vaak dat komt door die rot ziekte. In de loop van de tijd werd hij steeds afhankelijker. omkleden, zichzelf verzorgen, wc gang, noem maar op dat kon hij niet meer. Zelfs gewoon gaan zitten of liggen was een drama. Maar wie er bv gewonnen had met voetbal wist hij wel. Mijn vader was altijd een flamboyant persoon en kon het niet verkroppen dat hij zo achteruit ging. Hij was doodongelukkig en voelde zich opgesloten in zijn eigen lijf.
Hij heeft daarom de arts eind augustus gevraagd een eind aan zijn leven te maken.
Op het moment dat mijn vader dit aan ons aangaf ben ik gaan zoeken op het internet en heb bar weinig kunnen vinden over euthanasie bij alzheimer. Het enige wat mij opviel is dat er heel terughoudend gedaan wordt. En dat vind ik heel erg. Ik ben blij dat mijn vaders huisarts bereid was mijn vader te helpen.
Ik begin nu pas te begrijpen dat het heel uitzonderlijk is, euthanasie bij alzheimer.
Daardoor is het lastig om ervaringsverhalen terug te vinden. Juist omdat er op dit moment de discussie over hulp bij zelfdoding bij ouderen zo actueel is, vind ik het belangrijk dit onderwerp aan te snijden.

Dus als mensen dingen willen weten dan ben ik bereid daar antwoord op te geven
Groet
Kim

[Leo (vrijwilliger)]

Dag Kim.

Ik begrijp dat jij uit jouw optiek adviezen wit geven.
Ik wil je er op wijzen dat je voorzichtig moet zijn, omdat er natuurlijk vele kanten aan deze problematiek zitten.

Je vader is volgens zijn arts kennelijk tot op het einde wils bekwaam geweest.
De meerderheid van de dementerenden is dat n.l. niet meer. En volgens de huidige wet mag er dan geen Euthanasie meer worden gepleegd.
De uiteindelijke beslissing zal dan ook van de behandelend arts zijn en die moet er toch ook een tweede arts bijhalen.
Leo

[kim]

Dag Leo,

Ik wil niet zozeer adviezen geven... Maar ik wil meer uitleg geven aan mensen die de behoefte hebben wat er allemaal komt kijken... Bij euthanasie bij Alzheimer... Juist omdat dit dus weinig gebeurd! Door mijn eigen ervaring ben ik er achter gekomen dat er weinig over terug te vinden is over het internet en dat vond ik zelf eigenlijk heel frustrerend! Vandaar dat ik deze topic aan snij!
Groet
Kim

[Leo (vrijwilliger)]

Dag Kim,

Heb je al eens de site Dementie.nl gelezen? Op het net gezet door Alzheimer-Nederland.
Ik denk dat wij, mijn vrouw en ik meer dan 25 jaar geleden al voor een mogelijke euthanasie hebben gekozen,
mede op advies van onze huisarts hebben wij ons toen ook aangemeld bij de NVVE.
Door onze jaarlijkse contributie bevestigden wij ieder jaar weer hoe wij er over dachten.
Apropos heb je als een op de site van de NVVE gekeken wat die allemaal publiceren over dit onderwerp?

Leo

[kim]

Dag Leo,
Ik heb alle sites bekeken... Maar het gaat er meer om dat ik op zoek was naar ervaringsverhalen van andere hoe het in zijn werk gaat in het geval van Alzheimer... Hoe lang zit er tussen het moment van aangeven en daadwerkelijk het uitvoeren? Is het hulp bij zelfdoding? Of het is dmv van een infuus... Daar heb ik geen duidelijk antwoord op kunnen krijgen. Vandaar dat ik dit onderwerp heb gemaakt om andere van dienst te kunnen zijn! Wat betreft de juridische dingen en wetgeving ben ik volledig op de hoogte... Aangezien wij in 2014 al een wilsverklaring hebben opgesteld en sindsdien aan alle voorwaarden hebben voldaan! Verder ben ik zelf klinisch neurofysiologisch laborant waardoor ik heel veel kennis heb wat betreft alle hersenziektes. Het gaat mij er om dat ik geen antwoorden kreeg op mijn vragen die ik de laatste 3 weken van mijn vaders leven. En nu helaas wel! Ik kan me voorstellen dat er een hoop
Mensen zijn die ook met die vragen zitten... Dus als ze die aan mij stellen kan ik daar zover uit mijn eigen ervaring beantwoorden.
Kim

[Klavertje vier]

Dag Kim,
Wat een bijzondere ervaring zal dat geweest zijn. Wat fijn dat je beschikbaar bent voor anderen.
Het valt me op dat je weinig kon vinden op internet. Ben je dit niet tegengekomen https://www.nvve.nl/wat-euthanasie/euth ... j-dementie ? Of gaf dat geen antwoord op je vragen?
Hier een een documentaire: http://www.zo-gaat-dat-dus.nl/
Veel sterkte de komende tijd.

[jostrol]

Dag Kim,

Allereerst gecondoleerd met je vader's overlijden.

Wat goed en dapper van hem dat hij dit gelijk zo aangaf en helder genoeg was op het moment dat hij euthanasie wilde.
Een meedenkende en helpende arts is dan echt zeer waardevol.

mijn man had ook een verklaring en een euthanasie wens, maar hij vond het leven ondanks alles waardevol om bij ons te zijn en te kunnen doen op zijn niveau wat hij kon.
Genieten van kleine dingen/uitjes met de mensen om hem heen die van hem hielden.
Hij wist dat er een tijd zou komen dat hij het misschien niet meer aan zou kunnen geven, maar hij wenste geen euthanasie op dat moment.
Wel gaf hij aan, maar jij weet het toch... het staat geschreven.
Gelukkig voor hem kwam het einde snel en heeft hij niet in vergetelheid hoeven te leven.
idd ook een progressieve vorm: LBD

Fijn dat je je op het forum hebt aangemeld om anderen te helpen die vragen hebben.

[kim]

Goedemorgen!
Ik had wel iets gevonden op de sites maar geen ervaringsverhalen.. Klaviertje vier.. En dat leek me juist zo fijn voordat mijn overleed... En wat de documentaire betreft daar zijn wij juist achteraf van geschrokken... Omdat wij zo ook het in gedachte hadden. Maar op de tv was het veel mooier dan de werkelijkheid... Alle poespas die er bij komt... En de manier waarop, ging ook heel anders...
jostrol
Dank voor je medeleven!
Wij zijn onze huisarts ook heel dankbaar! En voor hem was het ook heel moeilijk. Je bent geen arts geworden om mensen dood te maken... En hij kende mijn papa ook al 25 jaar... Mijn vader genoot nergens meer van zelfs niet van zijn kleinkinderen... Hij sloot zich op en wilde niet meer gezien worden omdat hij zich schaamde... We hebben alles geprobeerd om hem op te vrolijken.. Maar niks hielp.... Daarom ben ik onwijs trots op mijn papa dat hij dit besluit heeft genomen en voor zichzelf heeft gekozen!
Groet, Kim

[josha]

Goedemorgen Kim

Alsnog ook van mij gecondoleerd met je vader. Ik vind het een zeer moedig en humaan besluit van je vader, zelf de regie in handen houden over je sterven, lijkt mij een mensenrecht.

Euthanasie bij dementie is wel toegestaan bij de wet, mits er een euthanasieverklaring getekend is toen de persoon nog wilsbekwaam was. Voor de groep van dementerenden is er juist een artikel 2/2 toegevoegd door minister Borst. Zie mijn bericht van 7 Januari 2016 op dit forum Alleen interpreteren de meeste[ verpleeghuis] artsen dit anders en weigeren vaak.Ook dat is hun recht, ze hoeven niet mee te werken, wat ik raar vindt want het staat toch in de wet..

Wat wel vaak gebeurd is palliatieve sedatie, steeds wat meer morfine geven tot de bewoner overlijdt. Maar dit gebeurt alleen als het sterven binnen een paar weken wordt verwacht en is tegen benauwdheid en pijn bij het sterven.

Ik ben wel geìnteresseerd in je verhaal hoe het is gegaan bij je vader want ik krijg het gevoel uit je bericht dat het niet zo goed is verlopen.... is hij niet rustig ingeslapen en wat ging er dan fout? Wat had beter gemoeten in jouw ogen?
We kunnen allemaal leren van elkaar`s ervaringen bij deze rot ziekte, dus ben ik erg voor openheid.

Als je je verhaal niet kwijt wilt op dit openbare forum, mag je me ook rustig een priveberichtje sturen. Het is een onderwerp wat mijn grote belangstelling heeft.

Mijn moeder is 97 jaar, woont al bijna 16 jaar met dementie in het verpleeghuis, waarvan 5 jaar in een rolstoel. Ik vind het geen leven maar ze is toch in balans, harmonie, lijkt gelukkig maar het kan ook gewoon "roeien met de riemen die je hebt" zijn, een soort overgave en er het beste van maken, ze heeft geen andere keus... Of begrijpt die keus niet meer door haar dementie. Want niet meer eten en drinken zal zeker het einde bespoedigen.
Ook zij heeft een euthanasieverklaring bij volle verstand getekend en mij gemachtigd. In het begin heb ik vele gesprekken gehad met de artsen hierover maar zij weigerden gewoon.

Achteraf ben ik blij dat we nog deze lange jaren van elkaar hebben mogen genieten, we zijn echt tot elkaar gekomen doordat zij zich nu ECHT liet kennen door haar dementie. Er kwam een prachtig moedig, humorvol mens tevoorschijn, die zich heerlijk liet verwennen..en voor het eerst in haar leven durfde ze me haar liefde voor mij te tonen....... hoe mooi is dat..
Maar wie weet wat ze allemaal aan vervelends heeft moeten meemaken als ik er niet bij ben? Hoe vaak is ze eenzaam en verdrietig naar bed gebracht, niet wetend waar ze was en wie ze is? Hoe verdomd onzeker is je wereld dan geworden? Totaal afhankelijk, niet meer kunnen praten. niet meer zelf kunnen eten en drinken. afwachten wat ze in je mond stoppen....afwachten wat ze komen doen met je, als ze je benaderen/ douchen/ aankleden... niet elke verzorgster vertelt wat ze gaat doen met je.. Iets wat wel zou moeten natuurlijk.

Ik ben ook erg met euthanasie bezig, juist in het belang van mijn moeder, eindelijk rust en weer vrij en gezond... je overleden dierbaren weer ontmoeten..[ ik geloof in reìncarnatie] Maar weet tegelijk dat dit lange dementie-proces van mijn moeder een functie heeft.... dingen / zaken verwerken die zij heeft weggestopt en nu verwerkt kunnen gaan worden in haar demente wereldje.
Voor mij de confrontatie met de verpleeghuis-wereld en mijn geknok om het daar beter te maken voor de bewoners...en familie. Door mijn moeder kwam ik in aanraking met deze bizarre, vreselijke en soms mooie pure wereld .....

Maar ik begrijp uit je verhaal dat je vader heel duidelijk aangaf niet meer te willen leven, hij sloot zich al af van het leven en het was genoeg voor hem.Hij kon de aftakeling aan zien komen en wou heel duidelijk het beeld achter laten zoals hij was voor zijn ziekte bij de nabestaanden. Ook dat is een vrije keus en dient gerespecteerd te worden.

Veel sterkte met het verlies van je pappa. Ook was het zijn eigen keus, de pijn van het missen zal er niet minder om zijn.
Lieve groet
Josha

[ch]

Hallo Allemaal,

Ook ik heb een moeder van 94, die dement is en wel zover dat ze mij niet meer herkend, ze woont in MF huis waar ze helemaal gespecialiseerd zijn in het verzorgen , begeleiden van dementerenden.
Op zich maakt mijn moeder ,nu, een gelukkige indruk , is vrolijk, ondernemend en leest nog tijdschriften ,kan genieten van het kijken van haar foto album met foto's van mij en mijn zussen , terwijl ze eigenlijk niet meer weet wie die mensen toch zijn ,behalve mij ,die ze soms nog wel herkend op de foto en zich zelf.
Ook zij heeft jaren aangegeven DIT leven niet te willen en mij heel vaak gezegd "stop mij nooit in een verpleeghuis "dat wil ik echt niet.
Ik als kind heb dat vaak genoeg moeten beloven.

Ook zij heeft een euthanasie verklaring op laten stellen, jaren geleden, en bij iedereen aangegeven dat ze DIT niet wil en zeker niet dement wil worden.
Helaas is ze wel dement geworden en vooral in het begin heeft ze het heel moeilijk gehad ,ze wilde er niet aan en wilde helemaal niets meer.
Deed rare dingen, viel haar buren lastig en werd een gevaar voor zich zelf en de buurt, ze is toen opgenomen met een RM en BOPZ, steeds gaf ze aan dit niet te willen maar niets met de euthanasie verklaring gedaan.
Geen huisarts wilde eraan, ze was immers al dementerend.
Dat doet mij wel verdriet omdat ze altijd aangegeven heeft DIT niet te willen en nu tja het is te laat, ze moet dit leven lijden , ook al maakt ze de indruk , nu de dementie zo ver gevorderd is , dat ze toch wel gelukkig is omdat ze het nu zelf niet meer door heeft dat er iets niet klopt.
Maar wat is een euthanasie verklaring nog waard als je die verklaring echt nodig hebt en er niets mee gedaan wordt ,omdat je zelf niet meer mondeling kan aangeven dat je dit laatste stuk van je leven niet zo wil leven.
Je hebt dat toch duidelijk aangegeven toen je die verklaring tekende en steeds weer verlengde

Ik heb dit al vaker aangegeven op dit forum en kreeg toen een hele lieve reactie van Josha.

Nu zag ik het onderwerp er toch bij staan dus reageer ik toch met mijn verhaal.
waarom een euthanasie verklaring op stellen als het toch geen zin heeft, ook ik heb er een, en heb dit ook met mijn huisarts besproken dat ik een euthanasie verklaring heb.


Ik probeer mijn moeder zo goed mogelijk op te vangen en te begeleiden , ik werk zelf met dementerenden ,maar toch knaagt die vraag mij steeds.