Alzheimer en Eigenwijs - 1

[Marrii]

Hai
Ik verzorg mijn broer sinds een half jaar
En hij is zo eigenwijs als het maar kan
Ik ben nu letterlijk bij hem in huis getrokken , omdat hij echt niet meer alleen kan wonen
Waar ik dus moeite mee heb is dat hij denkt dat hij controle heeft over zijn handelingen
En dat wij vooral ik niet spoor
En hij weet alles.
Terwijl hij in korte tijd heel snel achteruit is gegaan
Weet niet meer hoe de telefoon werkt
Tv en ga zo maar door
Loopt door roodt want ze wachten wel .
Stopte pannen in de magnetron
Sigaretten aan maken bij de geiser
En nog veel meer .
Ik ben dus 24 uur per dag samen met hem
Soms vind ik het niet erg.
Maar er zijn momenten dat ik het fijn vind als hij om 8 uur al slaapt . Dan trek ik het gewoon niet meer
Hij heeft geen medicatie voor zijn Alzheimer.
Want H A gelooft alleen in Haldol en daar doe ik niet aan mee
Wil wel gewoon met hem weg kunnen .
Hij fiets nog en moet dus alert kunnen zijn.
Fietsen lukt redelijk omdat hij mij volgt .
Nu zou ik graag willen weten wat voor medicatie
Vaak zie je hoe hij met zichzelf in gevecht is . En dat is gewoon zielig om te moeten aan zien
Goed zou zijn voor de onrust die hij redelijk vaak heeft .
Voor slapen geef ik sinds kort Melatonine en dat helpt perfect .
Dus op zijn laatst 22.30 gaat hij naar bed
Meestal 21 uur gaat hij zelf naar bed
Want als ik dat zeg blijft hij zitten en ontkent dat hij slaapt op de bank .
Ik heb dus hulp nodig zodat het rustiger voor hem is ,maar ook voor mij.
Want anders trek ik het niet.
Wie heeft raad en.of ideeën voor mij

Alvast bedankt Marrii

[Leo (vrijwilliger)]

Marii,

Om goed op je goed gedetailleerde bericht te kunnen ingaan wil ik graag weten of er officiëel is vastgesteld dat je broer Alzheimer heeft.
Als de diagnose door de huisarts is gesteld, zou ik een second opinion aanvragen.
Ik stel je dit voor omdat ik uit hetgeen jij beschrijft, niet direct aan Alzheimer denk.
Er zijn wel 60 vormen van dementie en daarnaast ook nog overlopende vormen,
daarom is het voor de aanpak van deze ziekte heel belangrijk om te weten welke vorm van dementie je broer heeft.
Verder wil ik graag de leeftijd van je broer weten en is zijn karakter aan het veranderen?
Groet,
Leo

[Marrii]

Hoi hoi

Het is 3 jaar terug vast gesteld
Mijn broer is 65
Hij gaat ook heel snel achteruit
Uit de testen die wij dit jaar hebben gedaan.in het AMC scoorde hij heel erg slecht
Had maar 2 ppdrachten goed
Verder kan hij niet meer lezen
Probeer bepaalde geheugen spellen met hem te doen
Maar dat houdt hij geen vijf min vol
Omdat hij het vergeet en meestal niet begrijpt .
Zijn nu bezig bewind over te nemen .
Want doordat hij eigenwijs is
Wat hij altijd is geweest
Luisterd hij op bepaalde momenten niet
Naar je tegen spreken is een probleem want dan word hij boos loopt dan weg
Er zijn zoveel voorbeelden.
Er ligt al een aanvraag voor verplichte opname
Omdat hij niet meer alleen mag en kan wonen .
Maar dat hou ik nog tegen
Wil hem.niet in wat ik noem een gevangenis hebben . Op momenten dat hij goed is heb je veel lol met hem en geniet hij van zijn pensioen .
Ga veel met hem.weg zodat hij beweegt .
Er zijn zoveel voorbeelden

[frans 50]

hoi hoi marrii,

je broer valt onder jong dementie, ( tot 70 jaar ) daar in is het verloop heel anders.
Vraagt ook om andere toenadering / beleving / eigenwaarde / ervaren ook heel duidelijk wat je overkomt en proberen daar een weg in te vinden.

Pas als je zelf begrijp of op zoek gaat wat er speelt, dan komt pas het aanvaarden van of accepteren van hulp.

Tot dan kan je hem van alles wijs maken, maar zal hij dan eerst zijn eigen weg zoeken en die visie blijven vasthouden.
Al je advies of goede bedoelingen voelen "bedreigend" en maakt de verstandhouding alleen maar slechter.

Mijn advies: geef hem ruimte...... stel open vragen wat je voor hem kan betekenen.
Steun hem, of zeg in ieder geval zo heb ik het nog niet gezien ik ga er over nadenken. Ook al voelt het anders.

Alzheimer is meer dan vergeten alleen, alzheimer verloop komt niet uit een boekje. en los je ook niet op van uit de visie van een NIET alzheimer persoon !!

van uit mijn eigen ervaring heb ik in mijn proces het volgende geleerd:
"eigenwaarde is heel wat anders, dan je waarde laten bepalen, door wat anderen over jou proberen vertellen"

Mooi dat je mee denkt, blijf je vragen stellen ook al is het antwoord soms niet wat je wilde horen.

[Marrii]

Hoi hoi

Juist omdat ik hem in zijn waarde wil laten doe ik dit

Maar daar zit dus ook het probleem

Want doordat hij vrijwel niks meer begrijpt .
Gaat hij tegen je in
En tegen zichzelf

Ik stel altijd vragen
Ik observeer hem nu al een tijd
Dus kan je vrijwel feilloos zeggen
Waar hij naar opzoek is of wat hij wilt zeggen .

Hij vecht tegen zichzelf
Doordat ik observeer en hem dus kan vertellen wat hij wilt zeggen/vragen
Kon ik hem sneller terug halen
Maar het wordt de laatste tijd steeds minder

Hij wordt binnenkort voor de 2de keer geopereerd
En dat wordt weer een terug slag

Dus wat zou ik kunnen /niet doen .
Want eerlijk gezegd weet ik het niet meer .

Marrii

[Leo (vrijwilliger)]

Marrii,
Een aantal puzzelstukjes vallen op zijn plaats.
Vooral ook zoals Frans hiervoor beschrijft, hij een deskundige pur sang',
die de gave heeft om het proces van binnenuit te beschrijven.
Waar ik je nog op wil wijzen, stel geen vragen meer.
Het vermogen om deze te beantwoorden verdwijnt bij hem en het drukt hem op het feit dat hij geen antwoorden meer heeft.
Dagopvang, wordt daar al gebruik van gemaakt? Dit heb ik nog niet gelezen in jullie proces.
Het is geen gevangenis, maar ook hier weer, de ene dagopvang is de andere niet.
Het is de bedoeling dat de patiënten zinnig bezig worden gehouden zoveel mogelijk naar hun interesses.
En het geeft jou even lucht.
En dan uiteindelijk het Verpleeghuis. Besef dat er vrijwel niet aan te ontkomen is, al is de patiënt naar jouw mening er nog te goed voor, dan kan het maar zo zijn dat jij als directe mantelzorger, instort. Ik spreek wat dat betreft als ervaringsdeskundige.
Mijn vrouw kreeg op 65 jarige leeftijd het vonnis een onvervalste Alzheimer te horen in de VU te Amsterdam.
Wij woonden toen nog in Frankrijk en ik heb haar daarna nog 9 jaar thuis kunnen begeleiden. Toen stortte ik ook volkomen in en kreeg ik door een inderhaast erbij gehaalde Geriater te horen, 'ben jij helemaal besodemietert 'zo meteen heb ik 2 patiënten en kan jij niets meer voor je vrouw betekenen, het heeft een jaar geduurd voordat ik weer een beetje op de been was. Inmiddels zit mijn vrouw exact 3 jaar in een verpleeghuis en na aanvankelijk weerstand zegt ze nu nog steeds dat ze zo gelukkig is.
Maar het proces Alzheimer gaat onverminderd voort.
Leo

[onderzoeker30 (vrijwilliger)]

Dag Marrii,

Mag ik allereerst zeggen, dat ik het het hartstikke mooi vind dat jij je broer zijn stukje 'pensioen' op deze manier nog gunt en samen met hem beleeft. Om terug te komen op zijn medicatie: vraag een doorverwijzing naar een geriater, die is toch beter thuis in de specialistische zorg die je broer nodig heeft. Goed dat je zo kritisch bent ten aanzien van de medicatie, er zijn tegenwoordig meerdere nieuwe medicijnen verkrijgbaar die minder ingrijpende bijwerkingen hebben.
Fijne feestdagen gewenst samen met je broer, hartelijke groet.

[Rob (Alzheimer Nederland)]

Dag Marrii,

Wat goed dat je hier je verhaal laat horen en om hulp vraagt. Wat fijn dat je zo voor je broer opkomt, ook al is het niet altijd makkelijk.

Allereerst is het van belang dat jullie ondersteuning krijgen, van een casemanager dementie. (soms heet dit ook anders, namelijk wijkverpleegkundige of zorgtrajectbegeleider). Maar dit is iemand die jullie informatie kan geven, tips en helpt met het regelen van dingen. Vraag hiernaar bij de huisarts van je broer. Lees er hier meer over op dementie.nl: https://dementie.nl/informatie-en-tips/ ... j-dementie

Om dementie beter te leren begrijpen raad ik aan eens de Alzheimer Experience te kijken. Een film waar je door de ogen van iemand met dementie naar de wereld kijkt. maar dezelfde situaties kun je ook door de ogen van andere mensen kijken. zo krijg je meer inzicht in wat er in het hoofd kan omgaan. Je kijkt deze film via www.alzheimerexperience.nl .
Ook kan ik de artikelen over het omgaan met dementie aanraden: https://dementie.nl/nieuws/omgaan-met-d ... g-zes-tips

Veel succes!
Groeten, Rob

[Marrii]

Hoi hoi

Heel erg bedankt voor jullie reactie

Ik wordt niet wijzer van een Geriater
Die stuurt mij steeds terug naar de H.a .
Aangezien hij voor Haldol staat en.ik niet
Valt er niet veel te overleggen
Aangezien er geen enkele medicatie bestaat dat geen bijwerking heeft op wat voor level dan ook .
H a wilt niks anders voorschijven
Vanwege de bijwerking

Voor dat ik Melatonine aan hem gaf sliep hij maar 2a3 uurtjes per dag
Nu gaat het dus beter nu hij slaapt

Case mananger die mijn broer heeft
Is lui sorry dat ik het zo zeg
Maar ik ben meer de gene die met ideeën komt
En hij heeft vaak het lef om te vragen of ik er zelf niet achteraan.kan gaan .
Dus nee

Wat vragen stellen betreft
Stel geen onnodige vragen omdat ik weet dat het geen zin heeft .
Wat ik wel redelijk veel doe is corrigeren
Want hij verzint van alles en nog wat
En vaak verteld hij dat soort dingen aan anderen die hem.niet goed of nauwlijks kennen .
Die je vreemd aankijken en oordelen
Dus dat doe ik wel

Dag opvang is hij plusminus 4 weken geweest
Liep steeds weg
Daarna gaf hij gewoon aan en weigerde te gaan
Dus dat zijn we gestopt
Want hij raakte er nog meer van in de war
Hem bezig houden is vrijwel niet mogelijk
Hout bewerken wat hij als hobby deedt
Begrijpt hij niet meer
Alle andere dingen houdt hij net een paar minuten vol en dat is hij er klaar mee .

Wat ik met hem doe is op pad gaan
Winkelen markten als het er is muziek evenement
Wandelen iedere dag minimaal 1 uur
Naar de park
Wel op zijn tempo
Mensen kijken
Hij is dol op om naar kleine kindjes te kijken
Dus speeltuin
Zodat hij iets heeft te doen iedere dag verzin ik iets anders

Dus vandaar dat ik ideeën raad en ervaring aan neen en.uit probeer .

Ik ben een nuchter persoon
Dus weet dat er een dag komt
Dat ik hem moet laten opnemen
Ma die mag voor mij nog een aantal jaartjes weg blijven

Marrii

[Leo (vrijwilliger)]

Misschien ook net zo'n beetje eigenwijs als je broer :)
Succes en sterkte.
Leo