logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Jong dementerenden

Alles wat dementie op jonge leeftijd betreft

Re: Jong dementerenden

Berichtdoor madeleine, 11 Juni 2017

Jeetje Frans...het grijpt mij aan. Om jullie , maar natuurlijk ook omdat ik al een tijdje worstel met "het verpleeghuis" voor mijn man. Wij kunnen alleen niet overleggen.
1... ik moet er niet aan denken
2...ik wil hem bij mij houden
3...ik wil hem er heen doen
4....ik wil zo graag weer "leven"
4 ik wil hem thuis houden, zooooooo moeilijk. De dag opvang was ook niet echt een succes. Hij gaat er niet meer heen. Nu wat meer uren begeleiding thuis. Maar dan moet/ga je wel weg om wat dan ook te doen.
Het grijpt me echt aan.
Denk aan jullie...sterkte
M
madeleine
 
Berichten:
172
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 11 Juni 2017

Lieve mensen,

Ik zal mijn oud verhaal nog maar weer eens vertellen toen ik zelf worstelde met dit dilemma.
Ik adviseerde indertijd met enige nadruk; beste mensen ga niet tot het uiterste, want dan stort jij in en dan heeft je partner ook niets meer aan jou.
Mijn vrouw ,een redelijk rustige Alzheimerpatiënt woonde toen ook nog bij mij thuis.
Op een slecht moment veranderde haar dag/nachtritme, waardoor ik vrijwel geen nacht meer ongestoord sliep.
Zij ging steeds onregelmatiger slapen en ging midden in de nacht dweilen, de was doen of probeerde de magnetron
aan te zetten. Dit heeft ongeveer een jaar geduurd. Onze Casemanager haalde er een Geriater bij en die kwam thuis de situatie bespreken en kwam met mij overeen dat ik dagelijks een mailtje stuurde hoe de dag/nacht was verlopen.
Na 3 dagen belde zij mij op en zei letterlijk: ben je helemaal besodemieterd, dit houd geen paard vol, zo dadelijk stort jij in en dan heeft je vrouw ook niets meer aan jou.
Zij opende mijn ogen en 2 dagen later werd mijn vrouw opgenomen.
Welke impact dit besluit op mij heeft gehad was, dat ik de volgende ochtend na de opname, mijn eerste schade na ca.
60 jaar schadevrij autorijden maakte, op de parkeerplaats.
Mijn herstel heeft een jaar geduurd!
De eerste twee jaar heb ik mijn vrouw 2 maal daags kunnen bezoeken totdat ik bemerkte dat het met mij weer niet goed ging en toen heb ik besloten om slechts eenmaal daags haar te bezoeken. Zij is inmiddels 3.5 jaar in het verpleeghuis, ik wordt iedere dag met enig gejuich ontvangen en ze zegt dagelijks dat ze zo gelukkig is.
Wel mensen dat heb ik er mee gewonnen en ik gun jullie ook deze rust.
Het proces gaat gewoon door, alleen jij (mantelzorger) krijgt wat meer rust.
Ik maak met enige regelmaat natuurlijk ook de nieuwe opnames mee. Ik merk dat in vrijwel alle gevallen het enige tijd kost voordat de mensen een beetje gewend zijn aan de nieuwe situatie.
Sterkte.
Leo







Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor Jaco, 11 Juni 2017

Ja Leo, ik hoor je waarschuwing. Zoals je ervaren hebt, is weg weg naar een opname zwaar en moeilijk.
Ik ben nu ook bezig om te komen tot een opname (lange wachtlijst voor de plek die ik acceptabel vind). Ik weet nog niet hoe ik mijn man hierop kan voorbereiden. Ik heb hulp gevraagd bij de psycholoog van deze instelling. Al met al is het vrselijk. De ziekte is voor hem en mij een lijdensweg en de weg naar opname ook.
Liefs Jaco
Jaco
 
Berichten:
52
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor josha, 11 Juni 2017

Lieve dappere Frans..
Zie mijn reactie van 1 Juni...... ik heb er niets aan toe te voegen......de ziekte gaat onherroepelijk zijn gang, het is zo schrijnend om te lezen / zien wat je allemaal moet inleveren...

Maar wat ontzettend knap dat je het nog zo treffend kunt verwoorden, zodat wij als familie- forum inzicht krijgen hoe jij en je familie er mee om gaan. En vooral dat je wilt dat je vrouw je echtgenote blijft en je kinderen , je kinderen en niet de verpleger voor je worden...Hier spreekt zoveel liefde voor ze uit....
Grote bewondering is hier op zijn plaats.

Lieve groet
Josha
josha
 
Berichten:
481
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor pucky, 13 Juni 2017

Beste Frans ,
Wat heb jij een belangrijke stap genomen, dapper.
Goed hoe jij dit nog kan relativeren en nog de regie in eigen hand hebt.
Het is moeilijk voor jou, je vrouw en kinderen ik wens jullie daarom heel veel sterkte.
Groet Hans
pucky
 
Berichten:
8
Geslacht:
Man

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger), 13 Juni 2017

Dag Frans,

Dit had ik echt nog lang niet verwacht deze beslissing. Je hebt ons zoveel inzicht gegeven in hoe het is om zelf Alzheimer te hebben. Je verhalen en analyses zijn nog zo scherp, de reden waarom je hiermee instemt geeft dit ook weer.
Begrijpelijk is het wel. Mooi hoe jij met je vrouw en kinderen hier samen over kunt praten. Een gemis in heel veel families, het blijft een moeilijk onderwerp. Blijven schrijven hoor Frans dat gaat prima! Sterkte samen.
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1087
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor frans 50, 03 Juli 2017

3 juli 2017, een mooie en bijzondere dag.

Want we konden en er weer een jaartje bij schrijven, van 52 naar 53 jarige leeftijd. Bijzondere momenten en telefonische contacten versierde de dag. Ook de bijhorende diverse verjaardag wensen op de facebook van renate maakte alles kompleet.

Daarbij voeg ik maar meteen ook weer even een persoonlijke update moment opname:

Eén van de eerste persoonlijke telefoontjes vanmorgen was van Majoor Gijs van de Wel, van uit ons leger des Heils korps Zeist. Wij hebben van de Majoor al diverse thuisbezoeken gehad, en indien nodig kunnen en mogen we hem altijd bellen.

Tijdens het gesprek benoemde de majoor de datum 03-07-1964, dat snapte ik even niet, en vroeg wat is daarmee... Hij beantwoorde rustig en herhaalde de datum en vermelde dat is je geboorte datum. Ik vroeg hem is dat van mij ?, ondertussen zie ik renate schuddend ja knikken en de majoor bevestigde dat ook nog. Na het gesprek moest ik me zelf wel weer even herpakken, één van de datums haalde ik wel eens door elkaar maar nu realiseerde ik dat dit gedeelte dus ook werkelijk is aangetast ! en ik me dus daarop niet meer blindelings kan vertrouwen.

Afgelopen weken viel me al op dat ik tijdens diverse vragen of gesprekken inhoudelijk dacht het begrepen te hebben of het geheel goed kon volgen. Maar als we er op terugvielen of er kwam dan nog een vraag daarover, dan bleek de werkelijkheid / en niet zoals in mijn belevenis ik er dus toch steeds vaker naast te zitten. Hoop dat de bijbehorende discussies of mijn gezonde "eigenwijsheid" langzaam zal verdwijnen nu ik het erken.

Vandaag stond op de planning om een bezoek afspraak /datum met het verzorg - verpleeghuis te maken dat hebben we telefonisch gedaan. Deze week of begin volgende week verwachte we een eerste informerend en of oriënterend gesprek te kunnen starten.

Ik snap dat het voor mijn gezin, de familie, en andere belangrijke mensen om mij heen het vaak moeilijk is om mijn wensen te begrijpen, of laat staan te accepteren. Uiteindelijk heb ik geleerd om me daarover niet te hoeven verontschuldigen voor de dingen die ik voel of besluiten die ik nog kan... of nog zou willen nemen op mijn pad. Zij zullen uiteindelijk de "zelfde" - juiste weg volgen, van uit je hart.

"het is beter afgewezen te worden om wie je echt bent, dan geaccepteerd worden om wie je niet bent. "
frans 50
 
Berichten:
478
Geboortejaar:
1964
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Ik heb dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger), 04 Juli 2017

Goede morgen Frans,

Ook nog mijn beste wensen Frans.
Wat mij direct op valt is dat het jou niets zegt als iemand onverwacht een datum noemt en jij dat niet direct als jouw geboortejaar en datum herkent. Ik begrijp dat wel, want hij overviel je er mee. Jammer dat hij niet even langs is gekomen
jullie zijn toch vrijwel buren is 't niet?
Mijn Ansje zegt haar geboortejaar en datum ook niets, maar als ik met een beetje voorbereiding vraag: wanneer ben je geboren, komt het er naadloos uit. Een flard van het lange termijngeheugen denk ik dan.
Alleen het jarig zijn zegt haar niets meer. De door mij gegeven corsage, vond ik even later terug in een koud kopje koffie.
Mijn Ansje herkent haar eigen kinderen, laat staan haar eigen kleinkinderen al lang niet meer. Sterker nog, ze herinnert zich niet meer dat ze in haar leven hebben bestaan.
Mij daar en tegen meestal wel, alleen als ik volkomen onverwachts voor haar sta vraagt ze wel, wie ben je ook weer.
Maar Frans, mijn Ansje heeft Meneer Alzheimer dan ook al meer dan 14 jaar geleden ontmoet, zoals Philip Scheltens en zijn team toen hebben vastgesteld.

Ik hoop voor je dat je een goed verpleeghuis gaat vinden.
Als je gaat kijken Frans, bedenk dan dat ze je meestal de grootste en mooiste kamer laten zien.
Vraag ook naar de personele bezettingsgraad en wat men de patiënten voor recreatie te bieden hebben.
Dag Frans, ik hoop je nog vaak op het Forum te ontmoeten, Succes bij jullie zoektocht.
Ik zal je missen in Leusden.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1992
Geslacht:
Man

Berichtdoor josha, 04 Juli 2017

Dag Frans
Ook van mij de hartelijke felicitatie alsnog voor je verjaardag. Ik hoop nog lang te mogen genieten van je belevingswereld, via dit forum, ook als je in het verpleeghuis woont. Juist dan is informatie hoe jij dit ervaart en beleefd enorm belangrijk voor de "buitenstaanders" Dit is echt uniek om van binnen uit door de bewoner te ervaren wat goed is binnen een tehuis en wat nog voor verbetering vatbaar is. Gelukkig heb jij je lieve familie nog om je heen om je hier bij te ondersteunen en voor je op te komen, als dit nodig zal zijn.
Ik hoop dat je een fantastisch goed tehuis mag vinden! Maar wat een verdriet om te moeten verhuizen door deze vreselijke rotziekte....

Veel sterkte!
Lieve groet
Josha
josha
 
Berichten:
481
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken

Berichtdoor madeleine, 04 Juli 2017

Dag Frans,
Van Harte , ik hoop een leuke dag gehad? Ik sluit me aan bij Leo en Josha. Dat je een fijn team om je heen krijgt. Je familie heb je al.
Mijn man staat nu ingeschreven. Mijn hoofd is een flipperkast. Laat a.u.b weten hoe het gaat met je.

M
madeleine
 
Berichten:
172
Geboortejaar:
1958
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie