Alzheimer Nederland - Forum

[SaskiaJanssens]

Hoi allemaal,
Mijn naam is Saskia, ben 33 jaar en ik kom uit België.
Vorige week dinsdag stortte onze wereld in, toen mijn man geheel onverwacht de diagnose van Alzheimer kreeg.
Hij is 58 (idd dus best wat leeftijdsverschil tussen ons), maar niettemin is dit toch jong om deze ziekte te krijgen?
We hebben samen een zoontje van 9 jaar. Sinds die dag probeer ik wanhopig alles op te zoeken wat er maar te lezen valt hierover en eerlijk gezegd, hoe meer ik te weten kom, hoe angstiger ik word.
Woe.dag heeft men een lumbaalpunctie uitgevoerd, waaruit moet blijken hoe progressief / agressief de aandoening zich bij hem manifesteert, hiervan zouden we 12 juli de uitslag hebben. Er werd ook reeds Donepezil opgestart.
Ik heb al geleerd dat de aandoening blijkbaar verscheidene stadia kent, maar nergens is terug te vinden hoelang deze elk ongeveer duren? En wat is nou echt de levensverwachting +/-? Is het naïef om te hopen op nog 3 à 5 "goeie" jaren met enkel lichte stoornissen zoals oa nu zijn : kleine geheugenstoornissen, nieuwe informatie vlugger vergeten, onhandigheid, enz
Hoelang duurt het voor deze mensen fysiek echt serieuze problemen krijgen (wij wonen op een duplexappartement op een eerste verdieping).
En vooral, hoe moeten we dit in godsnaam plaatsen? Hoe geef ik het beste de kracht om door te gaan en van elke dag opnieuw iets moois te maken? Alvast bedankt voor jullie hulp!

[Leo (vrijwilliger)]

Dag Saskia,

Welkom in de wereld van Alzheimer.
Met zijn 58 jaar behoort je man wel tot de groep van jong dementerenden.
Bedenk voor al eerst dat er voor dementie ( waarvan Alzheimer ongeveer 70 % uitmaakt) nog geen remedie is.
Jullie staan aan het begin van een periode die de laatste periode van je man in zijn leven is en hoe dan ook eindigt met zijn dood.
Dat klinkt dramatisch, maar dat geldt voor ieder van ons, alleen met dat verschil dat hij de komende periode steeds meer
zijn korte termijngeheugen verliest, een verschijnsel wat specifiek bij Alzheimer hoort.
Langzamerhand zal hij verdwijnen in zijn eigen wereld en gaat vrienden, familie en mogelijk jou en zijn kind vergeten.
Gemiddeld staat voor Alzheimer 8 jaar, maar er zijn Alzheimerpatiënten die dagelijks aan het opvijzelen van dit gemiddelde werken.
De diagnose van mijn vrouw b.v. is ruim 14 jaar geleden gesteld en ik heb er vertrouwen in dat zij richting de leeftijd van haar moeder gaat, die is 102 jaar geworden maar zij had geen Alzheimer, dat kwam via haar vader en zijn moeder.
Mijn vrouw is nu inmiddels 79 jaar.
Ik vrees overigens dat zij mij zal overleven, want mijn beide ouders zijn slechts 64 jaar geworden.
Prof.dr.Philip Scheltens van de Alzheimerafdeling van de VU vertelde ons dat hij mijn vrouw Reminyl voorschreef, in de hoop dat het wat vertragend werkte, maar dat weet men niet en de ene patiënt slikt het problematisch en de andere kotst zijn darmen uit zijn lijf.Men probeert van alles in het kader, "nooit geschoten altijd mis" principe.

Na deze algemene informatie nu wat meer wat je kunt verwachten en hoe jullie met deze diagnose moeten omgaan.
Ten eerste ieder mens is een individue, zo ook iedere Alzheimerpatiënt heeft weer een iets andere vorm.
Algemeen is er eerst een verlies van het korte geheugen, maar je kunt b.v. ook wanen verwachten. Dat is dus voor iedere patiënt weer wat anders. Het wil bij jonge mensen wel eens wat snel verlopen, maar ik ken in het verpleeghuis waar mijn vrouw inmiddels3.5 jaar zit vele jong dementerenden en volgens mij is daar het verloop niet groot.
Advies, VERGEET DE WANHOOP EN DE ANGST, en probeer vanaf nu zoveel mogelijk van elkaar te genieten. Pluk de dag.
Geniet van het nu en de toekomst kun je toch niet tegenhouden.
Langzamerhand ga jij steeds meer zaken van je man overnemen. Langzamerhand ga je geen vragen meer aan hem stellen, het maakt hem alleen maar onrustig. Zeg nooit meer, dat heb ik je al verteld.
Probeer een Casemanager te krijgen, in Nederland kan dat via de huisarts. Deze mensen zijn gespecialiseerd in deze materie. Je kunt al je vragen bij ze kwijt en ze helpen je op alle gebied, tenminste als je een goede hebt.
Verder stop met je angsten, het helpt je niet evenals je wanhoop. Huil in stilte.
Er zal een enkele trouwe vriendin overblijven. Ga met haar soms een avondje stappen. Je moet n.l. overeind blijven.
Dit is nu op jullie weg gekomen en daar zal jij het beste van moeten maken.
Je zult ongetwijfeld bemerken dat je er op de lange termijn alleen voor komt te staan.
Vrienden ontkennen het, weten niet hoe ze er mee moeten omgaan en dan is het makkelijkste om maar even niet meer langs te komen.
Alzheimer het is een klotenziekte en dat is het.
Heel veel sterkte.
Blijf contact houden met ons, mede lotgenoten, ik heb er tenminste veel steun aan ontleent.
Leo

[Jaco]

Beste Saskia.
Ga op zoek naar een instelling waar kennis en ervaring is in het begeleiden/behandelen van jonge mensen met dementie. Het ziekteverloop is bij jonge mensen anders dan bij oudere mensen. Zij kunnen je man en jou helpen.
Heel veel sterkte.
Liefs Jaco

[Rob (Alzheimer Nederland)]

Beste Saskia,

Wat een jonge leeftijd om met deze ziekte te maken te krijgen. Wat dapper dat je gelijk op zoek gaat naar informatie en tips. Het is al genoemd, maar zorg inderdaad dat je ondersteuning krijgt vanuit een casemanager (soms ook trajectbegeleider genoemd). Dit is iemand die je verder kan helpen.

Je vraagt hoe lang de ziekte kan duren. Dat is onmogelijk te benoemen. Het verloop van de ziekte kan zeer snel gaan, maar ook vele jaren duren. Ook die fysieke problemen zijn niet goed te voorspellen. Het zijn vragen die je wellicht aan de arts kunt stellen de volgende keer dat je deze ziet. Mogelijk kan de arts op basis van het onderzoek bij je man daar een voorspelling doen.

Ik wil nogmaals benadrukken dat ik het dapper vind dat je direct overal op zoek gaat naar informatie en je vragen hier ook op het forum stelt. Kijk vooral op www.dementie.nl. Daar vind je veel informatie, maar kun je ook vragen stellen aan experts.

Heel veel succes!
Rob