Alzheimer Nederland - Forum

[Rina]

Hallo, mijnnaam is Rina en ik kom hier omdat mijn man in de onderzoekfase van alzheimer/parkinson
zit en ik het prettig vind om hier te lezen en te leren. Ik ben 65 jaar en mijn is 64 en hij is al een paar jaar niet helemaal zichzelf. Het begon met een depressie na een onverwacht ontslag en is toen een tijd behoorlijk ziek geweest. Nadat dat beter ging vielen er toch steeds meer dingen op die niet klopten. Bijna 3 jaar geleden heeft hij alle onderzoeken gehad tot MRI en hersenvocht afname maar een duidelijk beeld kwam er niet. Na een opname van 6 weken van 5 dagen, die uiteindelijk 3 weken van 3 dagen werden is hij zonder diagnose naar huis gestuurd. Ja lichtelijke ADHD. Van lieverlee gaat het soms een tijdje goed, denk ik, totdat ik dan van de omgeving hoor dat hij vreemde dingen zegt en bedenkt die mensen niet leuk vinden. Als ik hem er mee confronteer weet hij de extreme dingen wel en baalt daar ook ontzettend van, maar, zoals hij zegt, heb ik het al gezegd en weet dan gelijk dat het helemaal foute boel is. natuurlijk zijn we in de loop der jaren tig keer bij de huisarts geweest, zijn er verschillende psychologen bezocht maar het heeft niets opgeleverd. Nu hebben onze kinderen 43 en 41 jaar samen met mijn zus bij de huisarts aangedrongen op weer een onderzoek op de geriatrische afdeling van het ZH.
We wachten nu op de uitnodiging.

Ondertussen wil ik hier graag veel lezen en leren.

[madeleine]

Hai Rina, moeilijk hoor. Zolang je niet weet wat het is.
Volhouden, en niet te veel op de fouten wijzen. Schrijf ze op. Dit zul je al wel gelezen hebben. Wij hebben "geluk" gehad met eem vrij snelle diagnose. Lewy Body en Parkinsonisme. Een heeeeel wisselend ziekte beeld. Zo kan mijn man bijna niet op staan en lopen en zo gaat het prima. Niet meer zoals het geweest is, maar toch. Wel val gevaarlijk, kan hem niet meer alleen laten als hij staat.
Maar in het begin (8 jaar geleden) dacht je wel heee er klopt iets niet, maar ik kon het niet precies zeggen.
Sterkte
M

[Rina]

Dankjewel Madeleine, ik kan hem gelukkig nog alleen laten want ik werk ook nog een paar dagen, wel met afspraken. Nu doet hij een paar boodschappen en gaat de badkamer enz. poetsen, daar heb ik dan weer mazzel mee. Ik probeer het corrigeren zoveel mogelijk te laten.

[Rina]

Ondertussen zijn we in het ziekenhuis geweest op de geriatrische afdeling, daar zijn wat testen gedaan en hebben wij, de kinderen en ik, dingen verteld die gebeuren. Omdat hij daar 3 jaar geleden een compleet onderzoek heeft gehad, worden we nu door gestuurd naar het VU in Amsterdam naar de alzheimer kliniek.
We wachten het weer af.

[Rina]

De onderzoeken zijn klaar en mijn man heeft FTD, eigenlijk was daar in 2013 al over gesproken op de geriatrische afdeling van het ziekenhuis. Alleen wezen de hersenscans e.d. het niet aan. Nu 5 jaar verder is er dus een duidelijke diagnose in de VU in Amsterdam geconstateerd. Hij heeft Trazodon gekregen om wat rust in zijn lijf en hoofd te krijgen. We zijn nu een week na de diagnose en we zijn weer wat geland. De trazodon heeft de eerste dagen voor veel dufheid en slapen gezorgd maar gaat nu steeds beter. Hij slaapt weer goed s'nachts. We zijn nu in afwachting van een case-manager en hebben in het Alzheimer cafe een gesprek gehad met een mevrouw van de dagbesteding en zij nodigde ons uit om eens te komen kijken. Mijn idee is om mijn man in januari daar heen te laten gaan en dat ziet hij zelf ook wel zitten. We hebben afgesproken dat hij geen auto meer gaat rijden, mag ook niet met trazodon en dat snapt hij en doet er niet moeilijk over. Fietsen vindt hij fijn en doet dat ook geregeld, soms met ons hondje voor in zijn mand. Vaak fietsen we samen een lekker stuk maar nu het kouder wordt vind ik het niet meer zo fijn. Lekker autorijden vinden we ook leuk, hondje op de achterbank en lekker tuffen. Zo hebben we gister een bezoek aan een bakker gebracht die chocoladeletters met likeur 43 verkoopt, wel heen en weer 150 km. Maar even lekker weg zijn is voor hem zo belangrijk.
We gaan zien "waar het schip strand" en maken voorlopig van elke goede dag een feestdag en de rotdagen vergeten we dan maar snel.

[frans 50]

mee gelezen,
en heel herkenbaar de strijd en het afwachten naar de juiste diagnose.

je kan ook heel veel leren en lezen op de volgende link:
https://www.margreetmantel.nl/margreet | mantel. home · margreet · blog · media · FTD · nieuws · docu papa · lezingen · TIPS · abc... links · contact. DelenTweetShareDelenDelen.

Maar deel ook je verhaal op dit forum, want hoe meer mensen die informatie lezen hoe meer twijfel of herkenning voor een ander het kan opleveren.
dank je wel,

We gaan zien "waar het schip strand" en maken voorlopig van elke goede dag een feestdag en de rotdagen vergeten we dan maar snel.

[Rina]

We gaan ervoor Frans, en bedankt voor de link. Ik zal het eens aanklikken en lezen.

[Rina]

Het gaat hier nog steeds redelijk goed, gelukkig. We hebben een bezoek gebracht aan de dagbesteding en het was gezellig en mij man vond het leuk. In afwachting van een goedkeuring van WMO mag jij 1 x per week een uurtje komen koffie drinken en rondkijken.

Hij is nog steeds heel hees en we wachten op een oproep van de kno voor een kijkoperatie onder narcose. Ik ben blij dat het onder narcose gebeurt want hij kan er heel slecht tegen als er iets in zijn keel moet gebeuren, nu kunnen we er met een rustig gevoel op wachten.

Helaas nog steeds geen case manager en WMO is ook heel rustig. Wennen aan de trage manier van werken in de zorg.

We gaan ons opmaken voor gezellige kerstdagen een beetje aangepast maar daarom niet minder.

[Rina]

Momenteel zit mijn man 3 dagen per week in de dagbesteding en dat gaat goed.

ik vind het ook fijn want thuis nog kennissen ontvangen doe ik niet meer, hij gedraagt zich niet netjes en dat zorgt voor stress en het hem er toch weer op aan spreken. Ik schaam me dan toch nog voor hem en dat is niet fijn. Nu ga ik dus alles wat hem en mij in een nare positie brengt zoveel mogelijk voorkomen door geen mensen, buiten de familie en echte vrienden, meer thuis uit te nodigen als hij ook thuis is.

[YvetteV]

Hallo Rina,

Hoe verloopt het nu met de case manager en WMO?