Vermoedelijk Lewy Body

[Mary1]

Hallo,

Ik kijk of ik in dit forum steun kan vinden hoe ik verder moet of gewoon ervaringen kan lezen zodat ik meer vergelijk kan zien in het verwerken van wat deze rottige ziekte doet bij mijn moeder.

Mijn moeder is 75 jaar en begin dit jaar was er niets aan de hand behalve dan dat mijn vader rare opvallende dingen zag bij haar. Dagelijks spreek ik mijn moeder en vanwege ruim een uur rijafstand kwam ik altijd om de week bij mijn ouders maar telefonisch konden mijn moeder en ik elkaar niet missen.

Om een lang verhaal kort te houden, de wanen en hallicunaties volgden in februari peilsnel op elkaar. De nachten waren hel en mijn vader zag ze als een enge vreemde man die haar gijzelde. Vaak genoeg haar midden in de nacht opgehaald omdat ze bang was dat ze het niet zou overleven. Diagnose niet 100% vastgesteld maar vermoeden is Lewy Body. Thuissituatie werd onhoudbaar en is geëscaleerd en gedwongen opname volgde. In juni overplaatsing naar kleinschalig wonen gegaan. Een rollercoaster van emoties en ervaringen maar in zo,n kort tijdsbestek toch ondertussen aardig gewend om om te gaan met al haar gemoedstoestanden, van woede naar depressiviteit naar toch weer een paar leuke momenten.

Schuldgevoel en enorm verdriet, rouwen, het gemis, het niet meer kunnen delen van vakantie ervaringen of iets over haar kleinkinderen mis ik verschrikkelijk en doet enorm pijn. Mijn zorg om mijn vader en mijn wekelijkse bezoekjes aan mijn moeder breekt mijn hart iedere keer als ik wegrijd. Ik mag zo hopen dat ik hier minder last van krijg of dat dit meer wegzakt. Mijn moeder gaat hard achteruit, ze leunt sterk op mij en mijn vader, hij doet alles voor haar. Op dit moment ben ik al bezig met hoe ik het moet doen met kerst en oud en nieuw, ook voor mijn vader. We zijn nog maar een half jaar op weg maar vooral de eerste keer al die feestdagen door is lastig.

Dit is mijn verhaal, ik verwacht niet dat het bij iedereen zo heftig en snel verloopt met een naaste maar als er iemand is die ook zo iets heeft meegemaakt dan hoor ik dat graag. Nu ken ik niemand die dit van zo dichtbij beleefd.

Groetjes,

[Leo (vrijwilliger)]

Dag Mary 1

Schuld, verdriet, rouwen, het niet meer kunnen delen van leuke herinneringen het komt allemaal op je pad als er sprake is van dementie.
Iedere patiënt is een individue en de ziekte kan weer een iets ander verloop hebben.
In jullie geval gaat het enorm snel waardoor het verwerkingsproces er a.h.w. achteraan holt. Dat is verschrikkelijk.
Toch zal je het een plaats moeten geven, omdat je er anders aan kapot gaat.
Schuld zou ik zo wie zo wegschrappen en verder probeer je emoties onder controle te houden.
Geniet indien het langs komt van de leuke momenten, confronteer je moeder niet met haar vergeetachtigheid.
Wees er zoveel mogelijk voor haar. Vergeet ook je vader niet.
En nogmaals, het is belangrijk dat jij sterk bent.
Heel veel sterkte.

Leo

[Mary1]

Bedankt Leo voor je bericht.
Je zegt het helemaal juist, we hollen er inderdaad achteraan met onze emoties. We moeten snel leren om hier mee om te gaan. Ik doe mijn best!
Groetjes Mary

[Leo (vrijwilliger)]

Mary 1

Mijn vrouw heeft al ruim 14 jaar Alzheimer. Na dit vonnis heeft zij ruim 9 jaar nog bij mij thuis gewoond.
Toen stortte ik in. Mijn vrouw herkent mij nog met enige regelmaat, ('t wordt minder hoor) maar ik kom dan ook nog dagelijks bij haar.
De Alzheimer van mijn vrouw is niet te vergelijken met wat je moeder heeft.
Ik heb dagelijks nog gesprekken met de medelotgenoten van mijn vrouw.
Geduld wens ik je toe.

Leo