Alzheimer Nederland - Forum

[Gerda53]

Hallo,iedereen
Ik ben Gerda en ik heb gisteren gehoord dat mijn moeder zware dementie heeft.
Ik kreeg een bericht van mijn zus,en die zei het gaat niet zo goed met mama.
Ik weet niet wat er gebeurde maar ik was behoorlijk van slag.
Nu gaan we met de familie bespreken hoe nu verder,want ze kan ook niet meer voor zichzelf zorgen,en voor mijn vader.
De mensen om je heen weten ook niet precies hoe ze hierop moeten reageren.
Het voelt voor mij alsof ik van het ene op het andere moment mijn moeder verloren bent,en ik ben hier heel verdrietig over.
Ik weet niet goed hoe nu verder,en hoe kan ik hier nu het beste mee omgaan.
Ik heb respect voor de mensen die hun vader,moeder of kind verzorgen,want daar heb je zeker moed voor nodig,maar aan de andere kant hou je heel veel van je naaste dus doe je dat gewoon.
Ik wil graag weten hoe ik hier nu het beste mee om kan gaan,om het een plaatsje te gaan geven.


Gerda.

[Leo (vrijwilliger)]

Dag Gerda,

Het begrip zware dementie is rekbaar. Is er een gedegen onderzoek gedaan ? Anders even doorvragen bij de huisarts.

Gemiddeld leeft een dementiepatiënt nog 8 jaar na de diagnose, maar iedere patiënt is uniek en iedere vorm van dementie dus ook. Mijn vrouw is 14 jaar geleden gediagnosticeerd en heeft nog steeds een uitstekende gezondheid..
Haar vader had de dementie en haar moeder is 102 jaar geworden.
Haar korte geheugen is inmiddels volkomen verdwenen, maar dagelijks hoor ik van haar dat ze zo gelukkig is.
Ik kom dagelijks bij haar in het verpleeghuis, jaren herkende ze mij, maar dat is het laatste jaar wat minder.

Ik bemerk uit je bericht dat de diagnose volkomen onverwacht was en dan is het zaak om het eerst een plek te geven en zoals je al schrijft om de tafel te gaan zitten, hoe e.e.a. verder te organiseren.
Hoe lang kan je moeder nog thuis zijn en hoe kan je vader dit aan.
Hoeveel kunnen jullie bijspringen maak dan een schema en verdeel de taken. Houd ook je vader in de gaten.
Probeer via de huisarts een Casemanager te regelen.
Als je een goede treft, dan kun je daar veel voordeel aan hebben. Zij weten van de hoed en de rand en kennen de diverse
zaken die op jullie weg komen. Bijvoorbeeld het regelen van een dagopvang. Dit is zeker ook in het belang van je vader. Hij krijgt dan wat ruimte voor zichzelf. Belangrijk hoor.
De casemanager zal een vinger aan de pols houden om als de situatie uit de hand dreigt te lopen en een eventuele opname in het vizier komt ,dit ook te regelen .

Geduld dat is heel hard nodig. En rust.
Bedenk dat voor een demente zijn waarheid, de enige waarheid is. Ga derhalve nooit meer in discussie, je wint het nooit.
Zeg nooit meer, moeder dat heb ik al zo vaak gezegd, dat bevestigd voor haar dat er iets aan de hand is.
Praat met anderen niet over haar dementie, waar ze bij is, want je wilt niet weten wat ze allemaal nog horen.
Houd de sfeer rustig en gezellig en treedt er een calamiteit op, leid haar dan af . Confronteer haar dus niet!!!

Wij woonden indertijd een op een in Frankrijk en ik heb na de diagnose nog 9 jaar voor mijn vrouw kunnen zorgen.
Mijn vrouw wist van het begin af aan dat zij eventueel Alzheimer zou kunnen hebben, zij had haar vader in het verleden
hiervoor zelf naar een verpleeghuis gebracht. De eerste jaren na de diagnose waren ook heel rustig.
In onze situatie was er veel onbegrip bij onze vrienden, van keiharde ontkenning tot als zij het heeft heb ik het ook.
Ook bleven langzamerhand al onze 'vrienden' weg. Zij geloofden n.l. een van onze vrienden die psychiater was en jaren de dementie van mijn vrouw ontkende. Na een jaar of 6 vertelde hij mij dat hij geen ervaring met dit soort patiënten had omdat hij ze nog nooit in zijn praktijk had gehad. (sic)

Het dementieproces is onomkeerbaar bereid je je daar zoveel mogelijk op voor. Geniet samen met haar nog zoveel mogelijk. Bedenk ze is niet gek! Alleen maar een beetje vergeetachtig.
Verder zal het proces gewoon voort gaan.

Sterkte.

Leo

[loek]

Dag Gerda,
Wat een slecht nieuws hebben jullie gekregen, en wat zullen jullie allemaal geschrokken zijn. Meestal komt "dementie" niet zomaar
onverwacht binnen, en waren jullie er al een beetje op voorbereid. Ja ....hoe nu verder ? Het is niet iets tijdelijks, het blijft.... en het wordt erger. Dat kan overigens nog jaren duren. Hangt van veel factoren af. Hoe oud is je moeder ? Probeer vooral voor je moeder rustig te blijven. Ga er vaak naar toe, en praat over alles waarover zij wil praten.
Wees een steun en toeverlaat voor je moeder en ook voor je vader. Er moeten zeker dingen geregeld worden, maar nu eerst
de rust bewaren en je verdiepen in de ziekte die je moeder heeft. Wat voor soort dementie is het ? Functioneert zij nog "normaal"?
Of is direct (thuis) hulp nodig ? Hebben jullie een case manager dementie toegewezen gekregen (via huisarts of geheugen poli)?
Ik zou je zeker aanraden wat te lezen over de ziekte. Bijvb. het Boek "Had ik het maar geweten" schrijvers : Ruud Dirkse & Caro
Petit. Dus in eerste instantie je moeder (en vader) steunen en helpen en vooral ook praten. En achter de schermen je verdiepen in de ziekte. Mijn moeder heeft het ook, en woont inmiddels naar volle tevredenheid in een verpleegtehuis (kleinschalig).
Het is heus niet alleen maar kommer en kwel. Jullie staan aan het begin van "een lange reis", je leert er mee leven en je leert ook accepteren. Het is constant aanpassen. Met geduld / aandacht en liefde bereik je het meeste.
Sterkte Gerda !
Loek.

[frans 50]

Ik sluit me bij het liefdevol advies toe van Loek.