Alzheimer Nederland - Forum

[Spiqle]

Graag stel ik mij even aan jullie voor.

Mijn naam is Noud en ik draag een deel van de zorg voor mijn vader. 6 Jaar geleden heb ik hem kunnen overtuigen te verhuizen van Groningen naar Nuenen, waar ik woon. Van een zorgvraag was nog nauwelijks sprake, maar met het oog op de toekomst leek het me wel zo handig.

In 2015 stortte de gezondheid van Pa in en het hele jaar stond in het teken van ziekenhuisbezoeken. Desondanks vierde hij dat jaar zijn 89 verjaardag! In 2016 kon het herstel beginnen en omdat ik veel meer met hem optrok viel mij op dat hij weliswaar fysiek genas maar mentaal niet. ‘Oude herenkwaaltjes’ noemt hij het. Af en toe in de dag vergissen, dat was niet zo verwonderlijk. Maar daar bleef het niet bij. Hij vergistte steeds zich vaker en dan was hij geïrriteerd op de mensen van de verzorging omdat ze hem vergeten hadden. Dat was natuurlijk niet zo. Hij schreef ook steeds meer op. Het leek wel of alles wat we bespraken in een agenda of op een kattenbelletje werd geschreven. Niet dat dit hielp, want even gemakkelijk werd er vergeten in te kijken.
Pa ging ook minder vaak naar buiten. Bang dat hij was dat hij dan een afspraak zou missen omdat hij die was vergeten. Met zijn zelfvertrouwen verdween ook de zin om dingen te ondernemen.
Op een gegeven moment was hij de verjaardag van zijn kleindochter vergeten. Dat heeft hem veel verdriet gedaan. Toen vervolgens de verjaardag van zijn kleinzoon naderde, lag hij daar wakker van en begon 4 dagen tevoren al met feliciteren. In die periode ben ik op zoek gegaan naar een hulpmiddel dat hem zou helpen overzicht te houden op afspraken, verjaardagen en alles wat maar van belang was. Apps op tablets, grote klok, schriften, van alles heb ik geprobeerd. € 1000 Lichter en een illusie armer heb ik besloten zelf maar een oplossing te bedenken.
Nu ben ik als ondernemer werkzaam in de ICT als communicatie deskundige in digitale oplossingen. We helpen bedrijven als Philips, High Tech Campus, CBS en ASML effectief te communiceren met hun medewerkers via gerichte informatie op schermen in de werkomgeving. Onze technologie heeft zich op het hoogste niveau bewezen en is erg betrouwbaar. Daarom wilde ik deze ook gebruiken om op een scherm in de woonkamer van mijn vader alle voor hem belangrijke (zorg)afspraken, verjaardagen, berichten en geheugensteuntjes kon plaatsen. Voorwaarde was dat Pa zelf helemaal niets hoefde te doen! Het scherm heb ik begin 2017 bij hem neergezet en hij ziet daarop 24 uur per dag alles wat hij nodig heeft om te weten wat er staat te gebeuren, wanneer hij zijn medicijnen in moet nemen of eten. Alle informatie op loopt via mij of mijn vrouw, zodat er geen verassingen op komen te staan want dat werkt alleen verwarrend. De begroeting alleen al -Goedemorgen Pa, het is vandaag woensdag 25 januari-, geeft hem het gevoel dat ik altijd over hem waak, terwijl dat allemaal automatisch gaat. Via een app houd ik in nog geen drie minuten per week zijn scherm bij.
Toen één van zijn verzorgers twee weken later aan Pa vroeg wat hij ervan vond reageerde hij met ‘Ik weet eigenlijk alles al wat er op het scherm staat’ en dat wás ook zo. Hij kreeg zijn zelfvertrouwen terug en hij trok er ook weer op uit. Niet dat zijn geheugen beter wordt, zodra hij met zijn rug naar het scherm staat is hij het kwijt, maar hij is gelukkig en zorgeloos. Als het droog is stapt hij op zijn scootmobiel om even naar het naar een terras te gaan voor een kopje koffie en de krant. We zijn inmiddels één jaar verder en hebben we het idee uitgebouwd tot een product waarmee we gemeentes willen gaan bezoeken om het in het kader van de WMO aan zorgvragers en hun mantelzorgers aan te bieden. Wat mij persoonlijk goed doet is het gevoel iets te doen wat het leven van mensen verbetert. Wat is de prijs voor een dag geluk? En die van een week of een jaar? Mijn Pa geniet momenteel van zijn leven en ik van hem. Het informatiescherm scheelt me uren per week die ik nu kan besteden aan samen leuke dingen doen.
Binnenkort startten we bij de eerste gemeente met een grootschalige proef en ik ben benieuwd hoeveel mensen we kunnen helpen.
De reden dat ik dit epistel hier plaats is omdat er op veel sites aandacht is voor zorgvragers en hun mantelzorgers voor mensen die al zover in het ziekteproces zitten dat eigenlijk geen enkele hulp nog soelaas biedt. Dat is natuurlijk prima maar er is tevens minder aandacht voor de problematiek van de voorafgaande jaren. Vaak jaren van isolement, zorgen, verdriet en machteloosheid.
Wat ik in dit forum lees beschouw ik als ons voorland maar tot die tijd wil ik mensen laten weten dat in de aanloop daar naartoe er een hoop is wat je kunt doen om het leven van je naaste zinvol te maken. Zelf heb je daar dan minder zorgen om en meer plezier van.

[josha]

Dag Noud

Ik vind het fantastisch wat je daar beschrijft en het lijkt me inderdaad de oplossing voor mensen met een beginnende dementie.
Vooral het feit dat je het bij je eigen vader hebt uit geprobeerd en het zo goed aanslaat bij hem, is inderdaad een reden om hier meer bekendheid aan te gaan geven.

Er wordt natuurlijk nog wel een grote mate van zelfstandigheid gevraagd van iemand met beginnende dementie, hij/ zij moet nog wel op het scherm kijken en begrijpen wat er op staat. Maar het lijkt mij een handig hulpmiddel. En wat fijn dat het je vader zo ontzettend helpt en zijn zelfvertrouwen weer opkrikt, zodat er weer zin tot leven is...

Ik wens je veel sukses met het product en hoop dat veel mensen er baat bij zullen hebben, en gemeentes het in hun pakket willen opnemen, in het kader van de WMO, zodat het voor ieder toegankelijk blijft.

Josha

[frans 50]

Noud, bijzonder stukje levensverhaal.

Josha, heeft al het belangrijkste valkuil aangegeven :
"hij/ zij moet nog wel op het scherm kijken en begrijpen wat er op staat."

Persoonlijk ervaar ik in het verpleeghuis voor dementie, dat de leeftijd gemiddeld 80 -> 84 jarige leeftijd per groep bevindt.
waarvan minimaal 75% van de bewoners de weg behoorlijk kwijt zijn in het begrijpend lezen.

"van alles heb ik geprobeerd. € 1000 Lichter en een illusie armer heb ik besloten zelf maar een oplossing te bedenken. "
"We helpen bedrijven als Philips, High Tech Campus, CBS en ASML effectief te communiceren met hun medewerkers via gerichte informatie op schermen in de werkomgeving."

het is dus eigenlijk voor een gezonde !!!!! werknemer al belangrijk.....
om extra gerichte informatie te projecteren !!

Nu ben ik 53 jaar jong, ongeveer 5 jaar al dementerend. Heel veel dingen uitgeprobeerd,
in de beginfase helpen sommigen hulpmiddelen voor een korte of zeer korte termijn.
Heel veel geld persoonlijk, maar ook van de gemeenschap om dit soort technologie te mogen gebruiken of zelf gekocht liggen op korte termijn weer ergens nutteloos opgeborgen.

hierbij mijn levensles.....

Al is de technologie noch zo snel...... het vergeten-alzheimer-duiveltje overwint altijd !!!!

[Spiqle]

Alzheimer wint altijd, dat is helaas nog waar. Wat ik zie is dat mensen die ervaren dat het korte termijn geheugen afneemt, daar erg veel zorgen over hebben. Die zorgen zijn alles overheersend en maakt dat ergens van genieten bijna onmogelijk wordt. Door wat van die zorgen weg te nemen, bjvoorbeeld met het informatiescherm, dat geeft mensen rust. Vorige week nog bracht ik mijn vader zijn verrekijker die al jaren opgeborgen was, zodat hij uit zijn raam naar de verschillende vogels kon kijken. Hoe tof is dat?
Natuurlijk zie ik ook het leed van die mensen die al in een ver stadium zitten, de machteloosheid van hen en van hun mantelzorgers is onbeschrijfelijk. Reden temeer om in de 'goede tijd' voor verlichting te zorgen.

[YvetteV]

Hallo Spiqle,
Fijn om te lezen dat het scherm je vader helpt.
Ik sluit me tevens aan bij Frans & Josha, en wil toevoegen dat mijn werk zich richt op technologie en hoe het mensen met dementie kan helpen.

Helaas is het vaak zo: 1000(en) euro's lichter en niets helpt! Iedereen is daarnaast ook nog eens een individu met eigen wensen en behoeften dus een lastige opgave! Ik ben benieuwd wat je aan het opzetten bent met de gemeente? Iets meer te vertellen over dit ' scherm' ? er zijn al vele ' tablets' , ' reminders' etc op de markt die na een paar weken in de kelder belanden of erger.
Ja: ik ben benieuwd!