Lewy body dementie

[Jennen]

Bij mijn man is sinds 2 maanden de diagnose LBD gesteld, vreselijke ziekte, ik had zo'n lieve en rustige man en nu is hij het tegenover gestelde, en zo achterdochtig.
Hij heeft af en toe nog goede momenten, maar dat worden er nu al steeds minder.
Het ergste zijn de nachten, meestal begint de onrust rond 18uur Sundowning.
Hij ligt nu weer in het ziekenhuis de 2de keer v.a. 30 december, de eerste keer hebben ze geprobeert met revastigmine maar die kon hij niet verdragen had hij een hartblokkade van gekregen,nu zijn ze weer 4 dagen bezig met de revastigmine, maar houden ze zijn hart daarbij onder controle, als dit weer mis gaat willen ze een pacemaker plaatsen.
Had tot op heden nog nooit van LBD gehoord en ook niet van een pacemaker om revastigmine te kunnen verdragen.
Ben zo bang dat hij niet meer naar huis kan komen, denk dat mijn hart breekt als hij weg moet, want hij heeft nu in het ziekenhuis al zo erg heimwee.

Ben hier nieuw op dit forum, kan iemand met zo een ervaring mij hier misschien iets meer over vertellen?

Wacht met spanning op een antwoord,
b.v.d

groetjes Ilse

[josha]

Dag Ilse

Ik heb totaal geen ervaring met LB-Dementie maar na het lezen van je bericht,ben ik verbijsterd dat er toch door wordt gegaan met het medicijn waar je man niet tegen kan... zelfs hartproblemen er van krijgt en nu zelfs wordt over wogen om een pacemaker te plaatsen...

Misschien ben ik heel onnozel hierin maar het ligt toch voor de hand om een ander middel te geven aan je man? Ik heb geen idee wat revastigmine tot doel heeft en waarom hij het krijgt maar er zijn toch wel alternatieven hier voor?

Het komt op mij absurd over om een lichaam "geschikt"te maken voor een medicijn.... maar misschien heb ik dit verkeerd begrepen?

Ik kan me je angst, onrust goed invoelen , er gaat sowieso veel veranderen aan je/ jullie`s leven door de ziekte van je man. Goed dat je hier advies vraagt en je verhaal deelt .

Heel veel sterkte.
Josha

[Jennen]

Hoi Josha,

Misschien heb ik mij wel een beetje verkeerd uitgedrukt, wat betreft die pacemaker, maar het komt er wel op neer dat zijn hart niet goed tegen die pillen kan omdat hij ook een ontzettend lage bloeddruk heeft.
Er zijn eigenlijk nog geen echte medicijnen voor, dit is ook maar uitproberen denk ik want die pillen, of pleisters, worden ook gegeven bij Alzheimer en parkinson.

Bedankt voor je reactie,
Ilse

[josha]

Hoi Ilse

Het lijkt mij zinvoller om te zorgen dat zijn bloeddruk weer op peil komt en zodoende zijn algehele conditie verbetert, dan de medicijnen tegen dementie te geven., als deze zulke bijwerkingen hebben voor zijn hart.

Laat je goed voorlichten, zodat je een afgewogen beslissing kunt nemen. Je geeft al zelf aan dat het maar uit proberen is....pffff daar zou ik maar voorzichtig mee zijn.. mij lijkt het een vrij heftig middel, wat je benoemt... terwijl je geen enkele garantie hebt dat het werkt bij je man. Sterker nog, je schrijft dat het de eerste keer niet aansloeg..dat je man dit medicijn niet kan verdragen en hartproblemen erbij kreeg... Tja, ik zou het onmiddelijk stop zetten. Je man is toch geen proefkonijn.. waar ze de medicijnen maar op uit gaan proberen?

Weet je de dementie zet toch wel door, ongeacht of je man revastigmine slikt of niet.. Zoals je zelf al zegt, er bestaan {nog] geen medicijnen tegen dementie, in sommige gevallen vertragen ze het proces iets maar ook dat is bij ieder verschillend..

Mijn moedertje woont al 17 jaar in het verpleeghuis vanwege haar alzheimer, heeft nog nooit enig medicijn gehad maar haar ziekte verloopt zo traag dat ze al die jaren al in het verpleeghuis woont.

Nu denk ik wel dat de vorm dementie die je man heeft. Lewy Body, een heftiger verloop kan geven. Er zijn hier op het forum experts die je beter kunnen voorlichten hierover en familie die uit eigen ervaring je meer kan vertellen over deze vorm van dementie.

Veel sterkte met dit moeilijke proces.
Josha

[Jennen]

Wij hebben woensdag de mededeling gekregen dat mijn man Harrij op deze manier niet meer thuis kan wonen, hij ligt nog steeds in het ziekenhuis, maar zal naar een verzorgingshuis moeten, ik vind het vreselijk dat ik hem op deze manier moet wegstoppen in een tehuis, ik weet wel dat ik dit eigenlijk niet mag zeggen, maar zo voelt het wel.

Dinsdag 20 febr. hebben we een afspraak met iemand van het BOPZ.
Heb hem gevraagd waar hij dan het liefst naar toe zou willen, natuurlijk hier in de buurt, maar daar was geen plaats op dit moment, dus moet hij ergens naar toe waar op het ogenblik plaats is, en als er dan in het zorgcentrum naar keuze een plek vrij komt dan kan hij daar naar toe.

Zijn bloeddruk is nu in orde, soms een beetje hoog, maar beter als die hele lage bloeddruk zei de geriater.
Hij heeft nu ook weer de pleisters van rivastigmine, maar de medicatie is nog niet helemaal in orde, na bijna 3 weken ziekenhuis, zo vind ik dat hij van de clozapine soms nog meer hallicunaties krijgt, terwijl die het toch eigenlijk moeten reduceren.

Wat is dat toch een vervelende rot ziekte die Lewy body.

Graag zou ik contact hebben met iemand die in dezelfde situatie als ik zit, ik heb er toch zo'n moeite mee, mijn man is zo veranderd door die ziekte, ben mijn lieve zachtaardige man kwijt.

Gr. Ilse Faassen

[Leo (vrijwilliger)]

Dag Ilse,

Ik ken Lewy Body Dementie alleen maar hier van het Forum.
LBD is een dementievorm en is de tweede dementievorm die voorkomt ca. 15% , vaak in combinatie met Parkinson ,Alzheimer is ongeveer 70%

ER BESTAAT TOT OP HEDEN NOG STEEDS GEEN MEDICIJN TEGEN DEMENTIE !

Veelal krijg je een medicatie om het proces te vertragen. De een slikt het zonder er last van te hebben een ander kotst zich de darmen uit zijn lijf.
Iedere arts probeert het wiel uit te vinden. Tot op heden zonder resultaat.

Ik ben het helemaal eens met wat Josha schrijft.
En nu nog even dit.

Lieve Ilse,
Besef dat je man het begin van een dementie heeft. Dat is momenteel nog steeds onomkeerbaar. Er is maar een richting.
Probeer momenteel nog te genieten van de goede momenten.
En probeer de situatie onder controle te krijgen/te houden.
Zoek steun bij je kinderen/familie praat er over. Vraag bij je huisarts om een Casemanager.
Die weet wat ,in dit geval Lewy Body Dementie, inhoud.
Bespreek ook met jullie huisarts wat er rond je man aan de hand is.
Jij komt nu in de situatie dat jij de beslissingen voor je man moet nemen.
Heel veel sterkte.
Leo

[Jennen]

Hoi Leo,

Bedankt voor je reactie, wat is het toch een vreselijke ziekte die mijn man heeft.

Gisteren toen ik bij hem was in het ziekenhuis was hij weer heel erg verward, hij had weer vreselijke hallucinaties gehad
en daar blijft hij dan de hele tijd in hangen en er over praten, hij ligt nog steeds in het ziekenhuis, wat eigenlijk niet
meer de juiste plaats voor hem is, dat zeggen de verpleegsters zelf, maar in een verzorgingshuis is geen plek op dit ogenblik.
Nu kreeg ik gisterenavond tel. uit het ziekenhuis hij had met een paar andere patienten zitten praten, toen op een gegeven moment had hij een vaas gepakt en had daarmee gegooid, toen hij weer wilde gaan zitten was dat mis gegaan en was hij gevallen, u heeft hij weer een wenkbrauw stuk en een blauw oog, en zo is er telkens wat aan de hand.

Ga elke middag naar hem toe en elke keer is het afwachten hoe het met hem is.

Groetjes Ilse

[Leo (vrijwilliger)]

Dag Ilse,

Revastigmine is een van de vertragers die MISSCHIEN werken.
In mijn eerdere mail schreef ik : de ene patiënt slikt ze probleemloos, de andere patiënt kotst de darmen uit zijn lijf.
Dit zijn woorden die wij te horen kregen van Prof.Dr.Philip Scheltens van de VU in Amsterdam.
Een hotemetoot in Nederland op het gebied van Dementie.

Hij zei ook, meestal wordt dit medicijn slechts voor een korte termijn gegeven. Het zijn vaak probeersels.
Wel wij woonden indertijd in Frankrijk en daar is men wat makkelijker met het geven van medicatie,
derhalve heeft mijn vrouw 4 / 5 jaar Reminyl geslikt, zonder enige bijwerking.
Toen wij terug waren in Nederland en mijn vrouw 's nachts wanen kreeg (voor het eerst) besliste onze nieuwe huisarts accuut te stoppen met de vertrager.
Mijn vrouw heeft tot op heden nooit meer een waan gehad.
Mijn vrouw woont inmiddels al weer ruim 4 jaar in een verpleeghuis. Als ze mij eenmaal herkent prijst ze mij de hemel in en zegt ongevraagd dat ze zo gelukkig is.Ze heeft totaal geen besef in haar situatie. En verder is het een groot kind geworden.
De diagnose Alzheimer is ruim 15 jaar geleden bij haar gesteld. Gemiddeld leven de patiënten nog 8 jaar na de diagnose maar dat zij het al 15 jaar vol houd heeft volgens mij meer te maken met het feit dat mijn vrouw de Dementie heeft gekregen familiair via de lijn van haar vader, terwijl haar moeder, een sterke vrouw 102 jaar is geworden, dus niks remmer.
De strekking van mijn verhaal is , ga in gesprek met de arts(en) en stel eventueel een andere vertrager voor.
Er zijn er meerdere.
En probeer te accepteren dat je man een ziekte heeft opgelopen die onomkeerbaar is.
Geniet indien mogelijk nog met hem van zijn heldere momenten.
Heel veel sterkte.
Leo

[Jennen]

Hoi Leo,
Mijn man heeft rivastigmine pleisters, en daarbij nog clozapine en om te slapen zonodig nog lorazepam, ik vond toen hij thuis was dat hij na de clozapine, die moest ik hem om 8uur s'avonds geven, dat hij meer hallicunaties had, heb ik ook tegen de geriater in het ziekenhuis gezegd, hebben ze die een tijdje gestopt, maar nu krijgt hij ze 2x per dag, ze zijn nog steeds aan het uitproberen met die medicijnen.

Heb van een dochter van een mevr. die ook lbd heeft, en ook in een verzorgings centrum is, gehoord dat ze helemaal waren gestopt met de medicijnen en dat het nu beter met haar ging, och ja ik weet het ook niet meer je hoort zo veel.

In elk geval zeer fijn voor jou en je vrouw dat het goed met haar gaat en al zo lang, geweldig toch, hoop dat mijn man ook nog eens die rust zal vinden die hij nu echt niet heeft, ga zo meteen weer naar hem toe maar het is altijd weer denken, hoe zal ik hem vandaag aantreffen.

Groetjes Ilse

[onderzoeker30 (vrijwilliger)]

Dag Ilse,

Ik las net dit stukje en moest aan jouw verhaal denken: https://dementie.nl/lewy-body-dementie/ ... -lewy-body
Op dementie.nl kun je onder de zoekfunctie meer informatie over LBD vinden.
Ook op het forum kun je onder 'Vormen van Dementie' verhalen lezen van lotgenoten over LBD en via een privéberichtje vragen stellen aan degene die het bericht geplaatst heeft. Als je ingelogd bent zie je altijd rechts van een verhaal de mogelijkheid om iemand een privébericht te sturen.
Ik zou die clozapine nog een keer ter sprake brengen bij de geriater. Iedereen reageert anders op medicatie, misschien is er een goed alternatief. Om mensen met dementie rustig te houden in een ziekenhuis wordt wel zwaardere medicatie ingezet, zoals ook de lorazepam (indien nodig). Personeel kan niet de hele tijd bij je man zijn. Deze omgeving moet ook zeer verwarrend voor hem zijn.
Evaluatie van medicatie blijft belangrijk. Schrijf daarom op wat je ziet en meemaakt en bespreek dit met de geriater en t.z.t. de verpleeghuisarts.
Je schreef over plaatsing in een tehuis wat verder van huis, dat zal waarschijnlijk onvermijdelijk zijn.
Blijf er in de volgende maanden wel bovenop zitten om je naaste uiteindelijk toch geplaatst te krijgen in het tehuis van je keuze.
Heel begrijpelijk dat het voelt alsof je je man 'wegstopt', maar waarschijnlijk is het moment daar dat je het zelf ook niet meer alleen aankunt.
Heel veel sterkte, hartelijke groet