Alzheimer Nederland - Forum

[Johanna]

Hallo ,

IK ben 52 jaar oud en mijn moeder is sinds enkele jaren gediagnosticeerd met Alzheimer.
Ze heeft nog lang in de thuissituatie met behulp van mij & thuiszorg kunnen verblijven maar woont nu sinds 16 mnd in een kleinschalig PG Verpleeghuis.
Door onze unieke sterke band die heel erg close is ben ik ook nu nog zeer nauw betrokken bij haar zorg & welzijn en ik kan gerust wel zeggen dat Mr Alzheimer mijn hele leven beheerst.
IK ben net herstellende na een depressie omdat ik heel veel moeite heb mijn verdriet te plaatsen.
Steeds opnieuw een stapje verder in haar dementie valt mij zwaar, het rouwproces wat eigenlijk al en poos speelt is erg moeilijk en ondanks dat ik weet dat ik echt het uiterste voor mijn moeder doe, ik haal haar nu nog 3 x pw naar mijn huis waar ze zo van geniet, als ze maar bij mij is dan is ze zo happy.
Nog voel ik me altijd verantwoordelijk voor haar en kan dat niet van me afzetten.
Dit speelt al jaren...ik kan maar heel moeilijk mijn leven leiden zonder dat mijn moeders ziekte alles overschaduwt.
Ben een gevoelsmens en kan soms niet realistisch relativeren.....
Gr Johanna

[Leo (vrijwilliger)]

Tsja Johanna,

Wat moet ik met je ontboezemingen.
Een eenmaal vastgestelde Dementie, in dit geval Alzheimer heeft maar een route en dat weet jij ook wel.
Wat jij doet is nog alles uit je relatie met je moeder te halen wat mogelijk is en dat is fantastisch.
Maar eens is het moment daar.
Geniet nu nog zoveel mogelijk van jullie samen zijn.

Je schrijft dat je moeite hebt met realistisch denken, maar om een ding kun je niet heen en dat is, dat ieder mens eens na zijn geboorte zal sterven. En in het geval van je moeder zal het einde van haar leven waarschijnlijk een periode van dementie zijn.

Bedenk ook dat jij momenteel het meeste voor je moeder kan betekenen door ook goed te letten op jouw welzijn.
Want anders zou het maar zo kunnen gebeuren dat jij weer instort en dan kun je niets meer voor haar betekenen.

Bij mijn vrouw werd ca. 14 jaar geleden Alzheimer vastgesteld. Zij heeft nog ruim 9 jaar met mij samen gewoond en zit
inmiddels bijna 4 jaar in een verpleeghuis.
Ik heb steeds goed op mijn eigen situatie moeten letten anders had ik het zeker niet volgehouden.
Er is nu geen zinnig gesprek meer met mijn vrouw te voeren, ze leeft vrijwel in een kinderlijke wereld, maar ze zegt nog met enige regelmaat dagelijks dat ze zo gelukkig is.

Probeer je situatie eens zo in te richten.
Succes en sterkte.
Leo

[Johanna]

Hallo Leo,

Dankjewel voor je reactie & wijze raad.
Uiteraard ben ik me er na de behandeling bij de psycholoog zeer van bewust dat ik ook tijd voor mezelf moet maken en dat ik ook moet genieten van mijn leven, ik realiseer mij dat 24/7 maar doordat ik met mijn moeder een " symbiotische relatie" heb, dat zijn de psycholoog's woorden is het een lang moeizaam proces waarin ik mijn schuldgevoel regelmatig niet kan onderdrukken.
Onbewust claimt mijn moeder mij, ik ben veilig voor haar, ze is ontzettend dankbaar en vreselijk lief, dat maakt het juist zo triest.
Ik merk overduidelijk dat het een groeiproces is maar onvoorspelbaar en bij iedere getroffene is het verloop anders.
Triest voor U en Uw vrouw dit door te moeten maken, voor mij is er niets ernstiger, mijn persoonlijke visie want mijn lieve moeder zou dit nooit gewild hebben.
Ik hoop dat wij haar nog een poosje bij ons mogen hebben, zolang het voor haar draaglijk is.
Ook ik kan geen gesprek met mijn moeder voeren, haar cognitieve functies verslechteren enorm, maar inderdaad...genieten van de mooie momenten samen en mooie herinneringen creëren, dat is wat nu telt.

Heel veel sterkte toegewenst,
Vr gr Johanna

[josha]

Lieve Johanna

Je schrijft zelf dat je een" symbiotische relatie" met je moeder hebt en altijd gehad hebt... wat in mijn ogen betekent dat jij denkt te voelen wat jouw moeder voelt. Maar daar schuilt het gevaar nu in bij Altzheimer. Inderdaad je moeder "verdwijnt" naar haar eigen wereld, verlaat steeds meer dit aardse leven, op weg naar een andere, hogere demensie.En daar kun jij haar onmogelijk in volgen.
Gewoon omdat jij geen alzheimer hebt!

Ik meen te bespeuren dat je verdriet , vooral het loslaten van je moeder is en dat lijkt mij een fantastisch goede stap voor jou om anders in het leven te gaan staan. Waarom draait alles om je moeder? Omdat jij haar nodig hebt? Voor invulling in je leven? Liefde is loslaten, in mijn ogen. Je schrijft dat je moeder jou onbewust "claimt" maar je laat dat zelf gebeuren.... jij staat het toe en maakt je eigen grenzen hierin.

Ik heb ook een hele goede band met mijn moeder, zelfs beter nu ze dementie heeft. Omdat ze nu zo puur en open is... Ook ik heb me ingezet om het voor haar zo plezierig mogelijk te maken in het verpleeghuis. Ook ik haalde haar vaak op om nog leuke dingen te doen samen[ zolang het nog kon]... tot ik in zag dat het MIJN behoefte als dochter was, ik had nog veel in te halen, nu ik de kans kreeg!.. Maar toen ik echt ging kijken naar de behoefte van mijn moeder, zag ik dat het allemaal veel te vermoeiend en teveel was. wat IK wou..

En kijk, dan wordt je weer gespiegeld door een "toevallige"gebeurtenis..[ toeval bestaat niet] Ik zag op Texel een oude vrouw in een rolstoel in het laatste stadium van dementie, met de ogen gesloten,helemaal in haar ogen wereldje, omringd door familie. Deze stonden te springen en te joelen van"kijk nu toch eens moeder, wat mooi is het hier.. zie je dit, zie je dat" Het was zo absurd, hoewel de bedoeling van de kinderen best goed zal zijn geweest.... vermoedelijk dacht het oude mensje "laat me toch met rust en lazer op"

Ook mijn moeder houdt van de zee en het strand maar ik denk er niet over om haar nu nog daar mee naar toe te nemen... ze is bijna 99 jaar, ligt op bed en is bijna vertrokken van dit aardse..
Ik heb net een gesprek gehad met de arts hierover en we hebben besloten dat we haar de beleving van zee,zon, strand, wind gaan geven binnen het verpleeghuis... we creeèren een strandkamer...

Lieve Johanna, Ik hoop zo dat je de balans en rust hierin kan vinden, zowel voor jezelf als je moeder, want echt het laatste stadium van deze rotziekte is toch vaak in rust bij elkaar zijn, niets hoeft en moet meer, alleen maar aanwezig zijn in liefde en daar hoort geen schuldgevoel bij...

Veel sterkte bij dit moeilijke proces.
Lieve groet
Josha

[loek]

Dag Johanna,
Ook ik ben zo'n dochter, die bijna elke dag wel even naar haar moeder gaat in het (kleinschalig) verpleegtehuis.
Juist omdat ze nu op haar kwetsbaarst is heb ik heel sterk het gevoel er voor haar te willen zijn. Ook ik zie mijn
moeder "verdwijnen", en ja...dingen die we deden kunnen nu niet meer. Zelfs dingen die ik 5 maanden geleden nog met haar
deed, omdat ze er plezier aan beleefde, kunnen nu niet meer. De Alzheimer gaat genadeloos door. Heel heel moeilijk en verdrietig om te constateren, maar............het is wat het is !! Dus zoek ik constant naar nieuwe manieren om haar "nog wel te bereiken".
Ze is bijvoorbeeld de laatste tijd enorm knuffelig, en aanhankelijk. Dus knuffelen we zolang ze maar wil ,of ik borstel haar haren (vindt ze heerlijk), ik masseer haar handen en armen.....
Of kijken we naar buiten, naar de lente (waar ze altijd zo dol op was / is) en over de bloemetjes en de blaadjes aan de bomen kunnen we eindeloos "praten". Verleden jaar maakte ik nog wel eens een ritje met haar door de polder, dan stopte ik bij de lammetjes en kon ze ze vanuit de auto goed bekijken. Een jaar of 2 geleden gingen we nog naar de boerderij, om ze van heel dichtbij te bekijken en heel soms mocht zij ze dan een flesje geven , mooie herinneringen ! Toen werd het "niet meer uitstappen" maar vanuit de auto bekijken. En nu .............heb ik allemaal foto's gemaakt van lammetjes in de wei, en bekijken we die foto's samen op de tablet zodat ze ze goed (en van dichtbij) kan zien. En..............ook daar geniet ze van !! Het is constant aanpassen, zoals ik al vaker heb gezegd............
mee deinen op de golven ! Dat is alleen maar vol te houden, als je ook aan jezelf denkt. Als ik van mijn moeder kom probeer ik
"de knop" even om te zetten. En ipv "O wat is het toch erg dat ze die ziekte heeft" denk ik dan "We hebben een fijne ochtend gehad, ik heb haar lekker geknuffeld, en nu laat ik het even los ......"
Loslaten is ook liefde .......(zei Josha ook al ).
Johanna,
Sterkte.
Loek.

[Johanna]

Josha, Loek, dankjewel.....wat een prachtige reacties op mijn tekst, ik voel me zo begrepen en erg gesteund door jullie ervaringen met Mr.Alzheimer.
Steeds beter leer ik met deze situatie om te gaan, al gebruik ik nu nog antidepressiva, maar ik bemerk dat mijn lieve Mams geen echt besef meer heeft van haar ziektebeeld, daar troost ik mijzelf mee, ze lijd minder dan voorheen, al weet ze best dat er iets " mis " is.
Ook wij knuffelen heel veel, altijd al gedaan en nu ook, dat blijft, die fysieke behoefte is sterk, toen, nu en altijd.
Vaak voordat ik haar pyjama aandoe smeer ik haar helemaal in met body-milk of olie....daar geniet ze enorm van, en ik uiteraard ook, haar met een glimlach zien, ze bedankt mij overal voor, is zo ontzettend blij met gewoon bij mij te zijn.
Het is idd zoals het is , maar de acceptatie valt erg zwaar, het gemis is zo enorm, mijn moeder was mijn maatje, alles deden we samen en dat alles zijn wij kwijt en dat is pijnlijk.
Ik probeer idd ook goed voor mezelf te zijn...te genieten van de mooie momenten die we samen hebben, de fijne dagen, maar dat stemmetje diep van binnen knaagt, nog altijd, waarom jij !!!!
Heel veel sterkte allemaal !!!
Gr Johanna

[Johanna]

Inmiddels woont mijn moeder 2 jaar in het verpleeghuis en met name het laatste jaar bemerk ik de trieste omstandigheden daar, het gebrek aan , mijn gevecht is begonnen.
Er staat vaak 1 verzorgende op 8 dementerende cliënten, door langdurige conflicten onderling stappen nu enkele van de betere zorgverleners op, worden er veel te veel flexers ingezet, zijn er enkele verzorgende die in mijn ogen geen of weinig empathie met deze doelgroep ervaren.
Mensen worden in hun beleving tegengesproken, de persoonlijke verzorging laat te wensen over , 1 x pw in de douche, 1 x in de 2 jaar is mijn moeder in bad geweest.
Het eten is ver onder de maat, mijn moeder is bont en blauw, heel ongelukkig, wilt vaak niet terug naar het verpleeghuis.
En dan zegt de psycholoog dat ik niet verantwoordelijk ben voor mijn moeders welzijn maar het verpleeghuis.....
Nou ik voel me wel degelijk verantwoordelijk, ben nu te samen met 6 van de 8 families alsmede de Cliëntenraad bezig verandering teweeg te brengen.
Ik heb officieel een klacht ingediend, andere ook, het is gewoon verschrikkelijk hoe deze mensen 23/7 apatisch aan een grote tafel zitten, te weinig bezigheid ....
In en in triest, de PG zorg in NL !!!!
Hoe ervaren jullie dit ?

[josha]

Lieve Johanna

Wat ben ik blij met jou en je moest eens weten hoe fantastisch ik het vind dat je actie gaat ondernemen tegen die wantoestanden in dit verpleeghuis. Want dat zijn het! Inderdaad je gevecht is begonnen !
Je kunt nu al je liefde voor je moeder[ en de andere bewoners] inzetten om de leefomgeving/ verzorging voor hun beter te maken. Daarom ben je ook op deze plek gekomen, mede door je moeder zie je hoe het in dit tehuis gaat....Zo verschrikkelijk hoe personeel soms denkt met deze mensen te moeten omgaan.. ik noem het vaak MACHTMISBRUIK tegen zeer kwetsbare mensen
Personeel wat niet capabel is.. geen hart heeft voor deze doelgroep... geen activiteiten aanbiedt... dus een groep wat puur werkt voor het geld en geen empathie op kan brengen voor deze doelgroep.

En ja de enkele goede verzorgsters worden dan vaak weggepest door deze slechte verzorgsters en dat zou nu juist andersom moeten zijn! Alleen zo komt er verbetering, dat de goede het voorbeeld geven en de knoeiers zich ineens bewust worden dat het op deze manier moet. Vaak werkt men al jaren in dezelfde sleur, teams zijn vaak al jaren bij elkaar en dat is zo VERKEERD.

Ik ben al vanaf opname van mijn moeder in het verpleeghuis[ 2001] aan het knokken en vechten. Ik weet dus de weg die je hebt te gaan...door de liefde voor mijn moeder[ ik moest voor haar opkomen] ben ik behoorlijk assertief geworden. En zeer volhardend.Het is vaak een lange weg maar elke vooruitgang begint met de eerste stap.....

Fijn dat je medestanders hebt in de vorm van de andere familieleden.. dat is zeer belangrijk. ik moest het in mijn èèntje doen. Heb ook officiele klachten ingediend tot aan de hoorzitting van de klachtencommissie en ze zijn allemaal grondig verklaard! Ik heb alles gewonnen! En nu gaat het prima in dit tehuis.
Weet je gewoon je stem laten horen, jij bent contactpersoon voor je moeder, jij moet voor haar opkomen nu ze dat niet zelf meer kan..
Enne.. die psycholoog weet schijnbaar ook niet wat er zoal speelt op de werkvloer in het tehuis van je moeder.... ja heel mooi gezegd "het tehuis is verantwoordelijk voor je moeder"maar als ze dat dan niet doen?? Hoe komt ze aan die blauwe plekken.. waarom is ze zo ongelukkig...... laat hij/ zij zelf het eten eens gaan proeven...
Dat is de praktijk psycholoog, zou ik zeggen.

Ben zo trots op je dat je dit aan gaat pakken.. er zijn teveel familieleden die de andere kant dan maar opkijken en niets doen aan een slecht tehuis. En door het te gaan oppakken krijgen we de broodnodige veranderingen in verpleeghuizen.. alleen op deze manier want de meeste organisatie`s zijn ook vastgeroest in machtmisbruik en gemakzucht Deze zouden gedwongen moeten worden door b.v de inspectie voor gezondheid om het beleid te veranderen.
.De verandering moet echt van de werkvloer komen.

Nog een tip.. schrijf alles op wat je zoal tegen komt aan misstanden met datum, tijd. en namen. Zo sta je met duidelijke bewijzen mocht het tot een hoorzitting komen.

Heel veel sterkte en doorzettingsvermogen!
Lieve groet
Josha

[loek]

Dag Johanna,
Heel heel goed dat je je niet zomaar neerlegt bij de dingen die gebeuren in het verpleeghuis. (omdat het altijd zo geweest is)
Direct melding van maken, continue "de vinger erop", en blijven communiceren. Over het tehuis van mijn moeder
heb ik niet veel te klagen, maar zodra ik iets waarneem want in mijn ogen verkeerd is.......bam, gelijk er bovenop.
Gewoon open en eerlijk. Inmiddels kennen ze me, en weten ze dat ik niet zomaar klaag, ze weten ook dat ik actief
mee doe op de woning, en ze weten ook dat ik met iedereen (zowel bewoners als verzorgenden) het beste voor heb.
Maar...........als niemand iets zegt of doet, zal er immers nooit wat veranderen !
Je moeder is "bont en blauw" ????? Hoezo ? Mijn bloed kookt als ik dit hoor.
Wat zegt de team manager van dit alles ? Johanna, ga de strijd aan (als je het kunt opbrengen), kom op voor je moeder, en al die anderen , ze kunnen het immers zelf niet meer. Heel goed om er andere familieleden bij te betrekken, zal de leiding van het tehuis vast niet waarderen, maar maakt niks uit....gewoon doorgaan ! Met elkaar bereik je meer!

Daarnaast lieve Johanna, ook niet vergeten te genieten van en met je moeder hoor ! Maak er samen wat van...het is zomer, lekker naar buiten....
eet een ijsje, pluk bloemen, koop een bellen blazer, lak haar nagels in een vrolijke kleur, bak pannenkoeken voor de
huiskamer, zing liedjes met elkaar.......laat zien dat het ook "leuk kan zijn" !!!! Hopelijk inspireert het anderen !

Heel veel succes,
Loek.

[loek]

Johanna,
Laat je ons weten hoe het gaat met "je strijd"?
We leven met je mee.
Loek .