Alzheimer Nederland - Forum

[MargreetB]

Ik ben Margreet, 49 jaar oud en heb twee dementerende ouders.
Mijn ouders zijn al 28 jaar gescheiden en ik had al 6 jaar geen contact meer met mijn broer.
Mijn broer had wel contact met mijn vader, maar wil zelf geen contact meer met onze moeder.

In ongeveer juni 2016 kreeg mijn vader (nu 82 jaar) de diagnose beginnende Alzheimer en vasculaire dementie.
Ik heb na de diagnose (ik ben met mijn vader naar de huisarts geweest, heb samen met hem de onderzoeken in het ziekenhuis afgelopen, zonder dat mijn broer hiervan op de hoogte was) weer contact gezocht met mijn broer en via de whats app communiceerden wij over mijn vader. Dit liep helaas niet altijd even soepel, wat dus ook weer extra stress gaf.
Mijn vader was altijd boos en negatief, hij wilde geen hulp, terwijl dat hard nodig was. Hij woonde alleen in een groot jaren 30 huis met een steile trap en was valgevaarlijk door poly neuropathie.
In augustus 2017 is mijn vader volgens artikel 60 opgenomen in een verpleeghuis (crisisopvang) en sinds begin oktober woont hij nu in een kleinschalig verpleeghuis hier 5 km vandaan. Hij gaat steeds slechter lopen, krijgt problemen met de taal en is incontinent van ontlasting. Hij herkent mij nog wel, maar noemt mij vaak anders, dan ben ik zijn zus of mijn moeder.
Mijn vader zit daar goed, het is een fijn, warm verpleeghuis met lieve verzorgenden/verpleegkundigen, dus dat geeft weer wat rust.

Afgelopen dinsdag kreeg ook mijn moeder (73 jaar) de diagnose beginnende Alzheimer. Bij haar was in december vorig jaar MCI (mild cognitieve stoornis) geconstateerd en wij dachten dat dit stress gerelateerd was. Toen zij afgelopen zomer gedurende onze vakantie op onze hond paste, viel ze echter door de mand en hebben wij opnieuw de huisarts geraadpleegd. Mijn moeder is verpleegkundige geweest en heeft ook voor mijn dementerende oma gezorgd. Ze weet heel goed wat haar te wachten staat en is zich ook erg bewust van haar vergeetachtigheid. Zo loopt zij hele dagen naar vanalles te zoeken, wat een onrust...
Wij hebben dinsdag na de uitslag direct een eigen verklaring en de bijbehorende brieven van de specialist ingediend bij het CBR, want mijn moeder wil graag blijven autorijden. Ze vind dat ze dit nog prima doet, al krijg ik zo langzamerhand wel mijn twijfels... dus ook nu rijdt ze nog rond in de omgeving, ondanks dat haar meerdere keren verteld is wat de consequenties zijn als er iets gebeurd.
Het gas is inmiddels afgesloten en ik heb een kookplaatje aanschaft voor haar wat na 15 min automatisch uitschakelt, zodat ze nog een ei kan bakken tussen de middag. Drie keer in de week eet ze in een groep buitenshuis op loopafstand van haar woning en voor de andere dagen zorgen wij voor een warme maaltijd of krijgt ze die van de kookgroep.
De administratie neem ik nu langzaam over, geld overmaken lukt mijn moeder ook niet meer.
Mijn moeder heeft morgen een afspraak staan bij de huisarts om te praten over euthanasie, iets wat ik goed kan begrijpen en waar ik haar ook in wil steunen, maar wat ik ook heel erg moeilijk vind.
Mijn moeder woont hier 3 km verder op en ik ga regelmatig bij haar aan.
Er is ook al een casemanager en een ergotherapeut in beeld, hier ben ik heel erg blij mee.

Ik ben momenteel erg emotioneel, slaap slecht en krijg veel lichamelijke klachten, het is allemaal zo veel en zwaar, naast mijn gezin (waarvan ik merk dat iedereen het er zo moeilijk mee heeft) en mijn werk als kinderverpleegkundige.
Wel heb ik twee weken geleden tegen mijn broer gezegd dat we de zorg moeten verdelen; hij de zorg voor onze vader en ik nu de zorg voor mijn moeder. Onze vader zit nu op zijn laatste plek en als ik daar ben, zie ik dat hij daar goed zit.
Wel zijn we nu (ieder afzonderlijk) bezig om het huis leeg te halen en dat valt niet mee... zo heeft mijn vader de administratie al lang niet goed op orde gehad en had hij een ruime slaapkamer helemaal vol liggen met stapels papier van zo'n 45 cm hoog, krantenknipsels, uitgeprinte e-mails, de koopakte van zijn huis, verzekeringspapieren, bankafschriften etc. We moeten dus alles door onze handen laten gaan.... ik zal blij zijn als dat huis verkocht is.

Fijn dat ik hier even mijn verhaal kwijt kon, dit lucht al weer een beetje op.

[frans 50]

margreet, welkom op het forum

mooi vertaalt jouw verhaal van je ouders en je zelf.
Blijf mee schrijven en eventueel jouw advies en of ervaringen delen.
er zijn veel stille lezers die er altijd weer wat uit halen in de positieve zin.

en anders om zal dat ook zo zijn.

[Leo (vrijwilliger)]

Dag Margreet,

Ik hoop voor je dat de dementie van jullie beide ouders, jou en je broer weer wat nader tot elkaar brengt.
Sterkte.
Leo

[Liamara]

Als ik een tip mag geven met het leeghalen van het huis; mijn zus en ik hebben een opkoper geregeld. We hebben eerst zelf alles eruit gehaald wat we wouden hebben en nodig hadden qua administratie, de rest doet de opkoper, ook het schoonmaken, de tuin netjes e.d. Dit haalt heel veel stress weg en ook veel pijn, want vaak wil je alles houden van je ouders, ook al doe je er niks mee, dat is mijn ervaring in ieder geval.. Het is uiteraard geen goedkope optie, maar van alles wat hun verkopen gaat er geld af van de offerteprijs eigenlijk. Zelf had ik er nooit aan gedacht dat dit een optie was,maar het is erg fijn dat ik nergens meer naar om hoef te kijken nu.

[MargreetB]

Dank jullie wel voor de lieve reacties en tips.
Lieve groet, margreet

[evi]

Dag Margreet,

wij zitten ongeveer in hetzelfde schuitje, mijn schoonmoeder heeft sinds kort de diagnose vasculaire dementie en bij mijn schoonvader zijn onderzoeken gaande. Zij zijn gescheiden van elkaar.
Wij hadden reeds voor de diagnose (we dachten aanvankelijk dat ze in een depressie zat) samen met haar beslist dat het beter was voor haar om te verhuizen van haar te grote woning naar een zorgappartement (wij wonen in België)
Ook bij haar waren de papieren en documenten gedurende decennia lang opgestapeld en hebben we een half jaar lang bezig geweest om alles op te ruimen en uit te zoeken. Zij kon hier absoluut niet bij helpen, ofwel werd ze boos, van streek. We moesten ook zorgen dat alles voor de container weg was of we vonden dit de keer erna terug in de kast gezet.
Ze eiste ook dat alle papieren die zouden weggegooid worden werden versnippert, dewelke een monikwerkje zou zijn.
De ziekte maakt haar namelijk heel achterdochtig, er moest maar iemand in de dozen oud papier gaan zoeken...
We hebben gedurende de verkoop heel wat tegenslagen gehad, zaken die zij zelf nooit in orde had gemaakt maar ons nu de schuld van gaf.
We zijn heel opgelucht dat het huis nu verkocht is en ze inmiddels is verhuisd, maar de zorgen om de ziekte blijven natuurlijk wel. We hebben geen idee hoe snel de dementie zal evolueren.
Bovendien is mijn man haar enige zoon, zorg is dus niet te spreiden en hebben we zelf nog jonge kinderen die ook nog zorg nodig hebben en werken beiden fulltime.
Daarboven komt dat we in haar papierstapel ook documenten zijn tegengekomen ivm euthanasie en heeft ze blijkbaar haar wens hierover een vijftal jaren geleden uitgesproken tov vrienden. We hebben geen idee hoe we dit moeten aanpakken en we dit moeten ter sprake brengen.
Heel moeilijk allemaal...

Evi

[Leo (vrijwilliger)]

Dag Margreet,

Een aantal jaren geleden ben ik gevraagd door Jurn Verschaegen, directeur van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen gevraagd of ik ook een Forum voor België wilde opstarten.
Maar sorry ik liep tegen een geheel ander zorgcircuit op dan in Nederland, derhalve ben ik er toen niet verder mee gegaan.
Maar........Jurn is nog steeds in functie dus adviseer ik je om je licht eens bij hem op te steken.
M.n. over de euthanasiewetgeving.
Ik heb ook 10 jaar in Frankrijk gewoond en daar werd het afgedaan als moord.
In de praktijk hoorde ik van een aantal specialisten werd er in grote mate wel gevolg aan gegeven.
Sterkte en succes.
Leo

[Klavertje vier]

Beste Evi,
Je schrijft dat jullie oude euthanasie papieren vonden, en nu weet je niet hoe jullie dit ter sprake moeten brengen. Weet je, euthanasie zal alleen lukken als degene er zélf om vraagt. Als ze er niet over beginnen, dan hoeven jullie dus niets. Het is een oude wens, die niet herhaald wordt. Kennelijk zijn ze van gedachten veranderd, dat is niet erg, toch?
Wel kunnen jullie als naasten besluiten dat er in geval van ziekte geen medische behandeling, gericht op het verlengen van het leven, wordt toegepast. Natuurlijk wel bestrijden van pijn, benauwdheid en andere ongemakken, maar niet kunstmatig in leven houden. Dat is ook in lijn met de papieren die jullie vonden.

[YvetteV]

Hallo Evi,

Betreft:
Daarboven komt dat we in haar papierstapel ook documenten zijn tegengekomen ivm euthanasie en heeft ze blijkbaar haar wens hierover een vijftal jaren geleden uitgesproken tov vrienden. We hebben geen idee hoe we dit moeten aanpakken en we dit moeten ter sprake brengen.

Dit is een moeilijke situatie zeg vooral omdat ze haar wens wel duidelijk heeft uitgesproken tov vrienden, maarzoals Klavertje vier schrijft: tot het zover is en wat jullie ook hebben gecommuniceerd: euthanasie kan alleen als diegene er zelf om vraagt.
Het bijkomende probleem is dan dat mensen met dementie worden gezien als iemand die een andere stemming heeft en van gedachten veranderd om de dag. Maar dat is een zorg voor later

Mijn vraag is: is het ter sprake gebracht door anderen?

[evi]

Dag margreet,
Hoe gaat het inmiddels met je ouders?

Aan de anderen, bedankt voor jullie reactie.
Inmiddels woont mijn schoonmoeder ongeveer een halfjaar in haar zorgflat.
Aanvankelijk leek ze terug open te bloeien en het leven weer positiever te zien.
Er zijn nieuwe vriendschappen die ze sloot, lekker eten in het restaurant (net altijd op vakantie, zei ze) en leuke actviteiten te doen.

Inmiddels is ze er wel achteruit opgegaan, niet alleen haar geheugen maar ook vooral fysiek. Ze heeft lichamelijke klachten aan rug en knieen en kan nog nauwelijks recht uit een zetel of stappen. Dat komt er dus ook nog bovenop en maakt haar heel verdtietig en heel kwaad.
Autorijden is al langer buiten de kwestie, dat heeft haar vrijheid heel erg beperkt en vaak wordt ze heel kwaad op ons omdat ze denkt dat wij die afpakken.

Pshychologisch gaat het met kleine ups en de laatste tijd vaker met grote downs.
Enkele weken geleden zei ze nog, na een trouwtrouheelens heel gezellige middag, tegen mijn schoonvader (haar ex) en zijn nieuwe vrouw dat ze er niet meer wil zijn, dat het niet meer hoeft voor haar en.liever dood was. Zij proberen dan maar om haar terug toekomst te doen zien en zeggen dat ze anders wel met haar gaan oefenen met opnieuw autorijden. Wat totaal onverantwoord is. Een gevaar voor haar en vooral andere mensen in het verkeer.

Ze heeft ook mijn man het laatste jaar al geregeld gezegd dat ze wou sterven als ze niet meer van deze planeet is. Mijn man durft dan niet te zeggen dat dat geen optie is, dat als je te ver heen bent en je niet bewust meermeekan kan zeggen dat je dood wil, het te laat is voor euthanasie. Hij is bang dat ze zegt dat ze het dan morgen al wil. En dat kan hij niet aan. We zijn het daar over oneens. Ik vind dat hij open kaart moet spelen met zijn moeder. Dat zij, nu de mogelijkheid er nog in zit, ze zelf nog een keuze moet kunnen maken.
Dan vraag ik me af en vraag ik aan hem dat indien ik ondraaglijk mentaal of lichaamlijk lijd, hij me dan dingen zou achterhouden, omdat HIJ het niet aankan.
Soms voel ik me schuldig als ik deze gesprekken met hem voer, net alsof ik haar doodsvonnis teken...
Ik vind dat hij de opties bespreekbaar moet maken en dringend hulp moet zoeken bij mensen die hier in opgeleid zijn. Dat zei dan de gesprekken voeren die wij nu met haar voeren, elk vanuit ons standpunt. Neutraler dan ons, mss doen zei haar het licht wel weer zien, of helpen haar het licht uit te doen.

Gisteren moest ze naar de huisarts, papieren halen voor invalidenvervoer (taxicheques) zodat ze nog zelf kan beslissen waar ze heen gaat. (Ook al lijkt me dat eerder een ilussie en is het vooral de gedachte die telt)
Mijn man ging ze halen en ze zat in het cafetaria, ze was net gevallen in de toiletten en had er een tijdje gelegen, tot haar tafelgenoten ze misten en gingen kijken.
Mijn man trof haar in het cafetaria, wenend als een klein kind en roepend dat ze dood wil, dat ze geen toekomstperspectief heeft.
In die toestand is ze ook bij de huisarts toegekomen.
Het woord is 'officieel' er uit... ze wil dood.
Maar mss is het te laat, is ze al te ver heen in het proces van vasculaire dementie...

Evi