Alzheimer Nederland - Forum

[Angel_M]

Hoi allemaal,

Ik weet niet zo goed waar ik moet beginnen en of ik het duidelijk verwoord krijg maar ik ga een poging wagen.

Ik ben 27 jaar en mijn moeder van 54 heeft anderhalf jaar geleden de diagnose Alzheimer gekregen. 4 jaar voor deze diagnose heeft ze zich ook al eens laten testen. Toen kwam er niets uit en dachten de dokters dat ze een burn-out had. Als ik nu terug kijken denk ik dat ze wel degelijk al Alzheimer gehad heeft.

De afgelopen anderhalf jaar gaat ze erg hard achteruit. Waar wij anderhalf jaar geleden nog dachten dat we nog tijd hadden en hoopte op stabiele perioden, hebben we die hoop nu opgegeven. Gisteren hebben we een gesprek op haar dagbesteding gehad, en de arts die daarbij zat sprak duidelijk de twijfel uit of ze nog langer dan een half jaar thuis kan wonen.
Heel hard kwam gisteren op haar verjaardag de klap binnen dat dit wel eens de laatste verjaardag thuis kon zijn. Dit maakt dat ik nu op zoek ben naar hulp/iemand om mee te praten.
Ik heb al anderhalf jaar het gevoel dat ik achter de feiten aan loop. Elke keer als ik de achteruitgang van mijn moeder verwerkt heb is zij alweer een stap verder gegaan.
Op het moment wordt ze snel boos op dingen en gaan haar emoties alle kanten op, daarnaast begint ze nu voor het eerst met weglopen. Ik weet zelf niet zo goed hoe ik hier mee om moet gaan.
Vooral denk ik ook omdat ik zelf niet goed in mijn vel zit. Het doet me zeer mijn moeder zo te zien en het is lastig om het aan mensen uit te leggen. Ik kan gelukkig goed met mijn zusje praten. Echter merken we wel dat we het allebei anders ervaren en er mee omgaan.

Misschien is het wel handig erbij te vertellen dat mijn opa ook alzheimer gehad heeft en er een sterk vermoeden is dat het in de familie zit. Mijn opa was 54 toen hij de diagnose alzheimer kreeg maar is uiteindelijk nog 70 geworden. Ik denk dat dit ook maakt dat wij meer hoop hadden bij mijn moeder dan dat nu blijkt. Dan is de realiteit best hard kan ik zeggen.

Ik ben denk ik zo'n jaar geleden naar een alzheimer cafe hier in de buurt geweest, en ook al was de informatie erg fijn, ik ging met een rotter gevoel daar weg dan dat ik daar kwam. Dit kwam vooral omdat iedereen het daar zo enorm zielig voor me vond dat mijn moeder dit heeft. De meesten dachten dat ik in eerste instantie voor werk of mijn opa of oma kwam.

Ik hoop dat ik op deze manier in contact kan komen met mensen van mijn eigen leeftijd die hier ook mee te maken hebben. Iig alvast bedankt voor het lezen.

Groetjes,

Angel_M

[onderzoeker30 (vrijwilliger)]

Dag Angel,

Je hebt je verhaal heel duidelijk verwoord. Dit zet jullie hele leven op z'n kop. Hoewel jullie er anders mee omgaan is het heel fijn dat je zo goed met je zus kunt praten, zij staat je toch het dichtste bij. Op jouw leeftijd spelen er normaal zoveel andere zaken, dat het heel logisch is dat je deze gevoelens hebt, alles gaat in stroomversnelling en is heel intens. Gun jezelf af en toe de ruimte om jong te zijn, even niet met de ziekte bezig te zijn, hierdoor kun je het ook weer beter aan. Inderdaad zullen weinig mensen buiten de familie het goed aanvoelen, dat maak t het zo lastig. Er bestaat een besloten groep voor lotgenoten, kinderen van jonge mensen met dementie. Ik zal aan Rob je gegevens doorspelen en hij zal dan regelen dat je hiertoe toegang krijgt. Goed dat je hier je verhaal gedaan hebt, het is nogal niet wat om te verwerken, koester de mooie momenten die je ook nu nog met je moeder hebt, al zijn ze klein. Hartelijke groet,

[Ashepesh]

Hoi,

Ik kan me wel een beetje in jou verhaal vinden.
Zo ging het ook bij mijn moeder we zagen symptomen maar ze dachten dat het door een burn out kwam. Uiteindelijk op haar 60e geconstateerd dat ze alzheimer had, zelf was ik toen 26.

Als je een keertje wilt kletsen, laat het maar even weten. Ik denk dat we veel raakvlakken zullen hebben.

Groetjes,

Ashley

[Rob (Alzheimer Nederland)]

Dag Angel_M (en Ashley),

Wat goed dat je hier je verhaal doet. Ik raad je aan ook eens te kijken in dit topic: viewtopic.php?f=20335&t=1580&p=17339#p17339

Daar staan veel berichten van mensen in vergelijkbare situaties. Door daar een bericht te plaatsen, krijgt iedereen een notificatie via de mail. Ook kan ik je toevoegen aan een besloten gedeelte van het forum, speciaal voor jongeren met een ouder met dementie op jonge leeftijd.

Veel succes!
Groeten Rob

[Angel_M]

Hoi,

@Ashley, het lijkt me fijn om een keertje te kletsen. Ik merk dat ik daar zelf erg veel behoefte aan heb.

@ Rob zou je mij kunnen toevoegen aan het besloten forum?

Bedankt voor jullie reacties, het is fijn om gehoord te worden.

Liefs

[Rob (Alzheimer Nederland)]

Beste Angel_M,

Ik heb je zojuist toegang gegeven tot het besloten gedeelte voor jongeren. Als je ingelogd bent zie je dit subforum op de homepage van het forum staan.
En hopelijk klikt het tussen jou en Ashepesh. Je kunt via een privé bericht contact met elkaar opnemen. Deze berichten kunnen door niemand anders gelezen worden. Zo kun je veilig bijvoorbeeld contactgegevens uitwisselen.

Succes en hopelijk helpt het contact bij het omgaan met deze ziekte.

Groeten,
Rob