Verloop Lewy Body?

Verloop Lewy Body?

Berichtdoor Sam » 08 September 2018

Bij mijn man is Lewy Body Dementie vastgesteld en we zijn hier erg van geschrokken. Vorig jaar kreeg hij na een open hart operatie een delier en dat heeft erg lang geduurd, ook thuis was hij nog erg verward. De laatste maanden waren er steeds vaker wanen / hallucinaties en ontstond er ook depressiviteit omdat hij niet meer tot aktiviteiten kon komen. Het was voor ons beiden erg zwaar, want tussendoor ging zijn bedrijf failliet, mislukte de doorstart en uiteindelijk werd hij door zijn "compagnon"buiten gezet en deze stopte met de betaling van zijn pensioen. Een hele berg stress erbij dus. We zijn verwezen naar een medisch psychologe en deze heeft via de internist doorverwezen naar de geriater. Daar is een test gedaan en met mij is apart gesproken over de thuissituatie en aan het eind van 2 uur kwam deze diagnose. Mijn man is vooral erg boos en vind dat er met enkele fluttestjes een diagnose gesteld wordt en begrijpt niet dat ik dat allemaal maar goed vind. Iedereen die ik er over spreek, reageert...pfffff dat is een heftige vorm. Mijn vraag is dus eigenlijkof iemand mij meer over deze vorm van dementie kan vertellen en wat de heftigheid aan deze vorm is die erger zou zijn dan Alzheimer. Het beredeneren en logisch berekenen van dingen is een probleem bij mijn man en vaak vertelt hij dingen tegen mij over mij. Erg verdrietig allemaal en we twijfelen soms of het niet toch iets anders zou kunnen zijn, bijvoorbeeld een niet aangeboren hersenletsel, want 6 weken na zijn open hart operatie heeft hij een ernstig verkeersongeluk gehad, over de kop, via de sloot in het weiland langs de A2 beland. Hopelijk krijg ik hier wat reakties en zinnige antwoorden.
Sam
 
Berichten:
7

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 09 September 2018

Dag Sam,

Wat een nare tijd hebben jullie doorgemaakt met heel veel stress om het faillissement er ook nog bij.
Op dementie.nl kun je onder de zoekfunctie meer vinden over Lewy Body dementie en het verloop:
https://dementie.nl/lewy-body-dementie
Verloop: https://dementie.nl/fasen-dementie/het- ... y-dementie
Ook kun je hier op het forum onder 'Vormen van Dementie' verhalen van lotgenoten teruglezen: viewforum.php?f=20325
Wel is het zo bij iedere vorm van dementie dat het ziektebeeld per persoon verschillend kan verlopen, veel hangt samen met iemands levensstijl en verdere gezondheid. Je kunt je een beetje inlezen, maar het is vooral belangrijk stresssituaties te mijden en nu het nog kan samen met je man te genieten van de goede momenten. Dat klinkt als een cliché maar nu zijn er nog dingen goed mogelijk, probeer je daar op te richten. Sam, het is ook aan te raden de hulp van een casemanager in te schakelen (die kun je aanvragen via de huisarts), deze kan je adviseren over bepaalde instanties en zaken waar jullie tegenaan lopen. Mocht je toch twijfels houden over het ziektebeeld dan kun je altijd een secondopinion aanvragen, in jullie geval zijn die twijfels heel begrijpelijk:
https://dementie.nl/diagnose/een-andere ... raadplegen
Op dit forum kun je natuurlijk altijd je vragen blijven stellen, hartelijke groet en veel sterkte.
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1045

Berichtdoor Sam » 09 September 2018

Dank voor de reaktie. Er is niet zozeer bij mij twijfel over de diagnose, maar meer onduidelijkheid over het verloop enz. Er is vrij weinig over te lezen vind ik.
Hier hoopte ik van familieleden die ook met Lewy body dementie te naken hebben, reakties te krijgen, wat betreft verschijselen etc
Sam
 
Berichten:
7

Berichtdoor Sam » 10 September 2018

Een nieuwe poging om een bericht te plaatsen. Bij mijn man is enkele weken geleden Lewy body dementie vastgesteld. Het voortraject sinds eind 2016 is als volgt. Eind 2016 een faillliet bedrijf met heel heel stress vooraf, daarna een mislukte doorstart in 2017 en na vele hartcatheterisaties in mei 2017 een open hartoperatie met een ernstig delier als gevolg. Ook bij thuiskomst nog verward en wanen en hallucinaties. Na 6 weken mocht hij weer autorijden, was helderder en ik moest voor een neusoperatie(dagbehandeling) naar het zkh en hij zou naar een vriend rijden. Op weg daarheen raakte hij van de weg( geslipt ?) en is via de sloot, over de kop in het weiland beland. Uiteindelijk bleek hij fysiek niets te mankeren en mocht hij meteen naar huis( dat vonden we wel vreemd na zo'n klap)Eind 2017 vertelde zijn compagnon dat hij ging stoppen met betalen, dit was in principe het pensioen van mijn man .Hij ging steeds vaker dingen kwijt raken, meende dat we et eerdere mensen in huis waren en praatte vaak tegen mij over mij, dacht dat ik er twee keer was. Ik heb toen gevonden dat we professionele hulp nodig hadden en via de dietiste van de internist zijn we bij een medisch psycholoog terecht gekomen en uiteindelijk bij de geriater. Mijn man moest testen doen en een lichamelijk onderzoek en ik een gesprek over de thuissituatie met een verpleegkundige. Aan het eind van dit 2 uur durende bezoek kregen we deze diagnose te horen. Ik had er nog nooit van gehoord en we zijn er erg van geschrokken. Thuis kwam de reaktie, boosheid, ongeloof en wantrouwen van mijn man dat een test van een flutpapiertje niks zegt en dat hij niet gek is. Hij zou een MRI scan krijgen maar i.v.m. claustrofobie krijgt hij een CT scan met contrastvloeistof en eind september weer een afspraak bij de geriater. Wij hebben steeds gedacht dat al deze verschijnselen nog het gevolg waren van het delier, maar volgens de geriater is dit niet zo. Mijn man krijgt nu de lage dosering pleisters Rivastigmine en ik moet zeggen dat de wanen minder worden. Hij is wel vaker geëmotioneerd, kan soms ook uit het niets ontzettend boos worden en gelooft nog steeds niet dat hij dementie heeft. Graag ervarings of herkenningsreakties
Sam
Sam
 
Berichten:
7

Berichtdoor Klenie » 30 December 2018

Mijn vader heeft de snelle vorm van lbd. Vanaf het moment dat ik merkte dat er "iets" was tot diagnose is 3 maanden, een maand later volgde opname in een verpleeghuis. Tussendoor is hij nog opgenomen geweest omdat er twijfel was over de 1ste diagnose: Alzheimer. (hij had oa nl geen hallucinaties) Na opname viel hij vaak en kwam met 3 weken in een rolstoel terecht. Nu is hij incontinent en kan amper nog praten. Eten/drinken gaan moeizaam en hij is erg afgevallen. De meeste moeite heb ik met de verschillende periodes: net een achtbaan. Soms heel helder en dan weer compleet in z'n eigen wereld. Vader lijkt soms een totaal ander persoon te zijn, ook dat is moeilijk te bevatten. We zijn nu weer 3 maanden verder en doordat het zo snel gaat is er geen tijd om afscheid te nemen van de mens die ik kende. We hebben z'n crematie al doorgesproken, beter nu hij er nog is dan straks. Iedere dag dat hij nog bij ons is, is voor hem een kwelling, hij wil alleen maar dood. Vader beseft heel goed wat er aan de hand is en weet nog veel maar de verwerking en het uiten gaat traag. Eigenlijk is hij opgesloten in z'n lichaam terwijl hij een heel sociaal persoon is.
Z'n oma, moeder, zussen en hijzelf: dementie zit in de familie lijkt het. Ik kan alleen maar hopen dat ze erachter komen hoe het zit met dementie en het of kunnen voorkomen of een geneesmiddel vinden. We gaan op naar 2019, blij dat dit jaar dan eindelijk over is maar in de wetenschap dat we hem gaan verliezen.
Klenie
 
Berichten:
1

Berichtdoor inezdemaat@gmail.com » 02 Januari 2019

Heeft er iemand ervaring met L.B.D. en tremoren?
inezdemaat@gmail.com
 
Berichten:
2

Berichtdoor robinhaak » 05 Januari 2019

inezdemaat@gmail.com schreef:
> Heeft er iemand ervaring met L.B.D. en tremoren?

Beste Inez,

Ik kon zo snel op het forum zelf geen ervaringsverhaal vinden. Tremoren (en in het algemeen verschijnselen die men bij de ziekte van Parkinson ziet) zijn een veelvoorkomend symptoom van LBD (er zit ook enige overlap in het ontstaan van LBD en Parkinson). Meer informatie kun je o.a. hier vinden:
https://www.alzheimer-nederland.nl/deme ... y-dementie
https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aa ... s-dit.html

Groet, Robin
robinhaak
 
Berichten:
7
Geboortejaar:
1998
Geslacht:
Man

Berichtdoor inezdemaat@gmail.com » 06 Januari 2019

Dag Robin,
Dank voor de reactie.
De informatie die je geeft is mij bekend. In eerste instantie werd diagnose m.c.i. en daarna Alzheimer geconstateerd. Omdat ik sterk twijfelde ben ik me erg gaan verdiepen in allerlei vormen van dementie. Alle kenmerken van l.b.d. waren aanwezig, maar destijds hebben we dat niet verder laten onderzoeken. Dit was zo’n 4 jaar geleden. Ongeveer anderhalf jaar geleden kreeg hij last van tremoren in zijn linkerbeen, nog later begon het in zijn arm. Vorig jaar zijn we doorgestuurd naar de neuroloog, die dus Parkingson/parkingsonisme/ lewybody dementie/ constateerde. Afgelopen najaar is medicatie ( een soort levodopa) uitgeprobeerd. Helaas zakte de bloeddruk enorm dus werd er mee gestopt. Ook is slaapmedicatie in de vorm van clonazepam gegeven, i.v.m. het onrustige slaapgedrag. Ook gestopt omdat mijn man overdag meer verward gedrag , en onbalans vertoonde.
Nu geen medicatie meer. Maar de tremoren m.n. in zijn linkerarm en hand worden erger en erger. Het lijkt nooit te stoppen, en hij wordt er dood en doodmoe van. Mijn vraag is dus.... wat te doen?? Heeft iemand tips, goede raad, medicatie, therapieën, zou een gespecialiseerde cq academisch ziekenhuis iets zijn?
Wij zijn zo’n beetje ten einde raad...
inezdemaat@gmail.com
 
Berichten:
2

Berichtdoor onderzoeker30 (vrijwilliger) » 07 Januari 2019

Dag Inez,

Dit is een hele specialistische vraag, aangezien je man niet goed reageert op eerdere medicatie. Je kunt dit nog eens voorleggen aan één van onze experts/artsen op dementie.nl: https://dementie.nl/hulp-en-advies/experts/huisarts
Misschien is er toch een andere combinatie in medicijnen mogelijk, of kunnen zij je zeggen wat je verder nog kunt ondernemen. Stuur gewoon een mail met je vraag.
Heel veel sterkte,
onderzoeker30 (vrijwilliger)
 
Berichten:
1045

Berichtdoor Sam » 09 Februari 2019

Sam schreef:
> Een nieuwe poging om een bericht te plaatsen. Bij mijn man is enkele weken
> geleden Lewy body dementie vastgesteld. Het voortraject sinds eind 2016 is
> als volgt. Eind 2016 een faillliet bedrijf met heel heel stress vooraf,
> daarna een mislukte doorstart in 2017 en na vele hartcatheterisaties in
> mei 2017 een open hartoperatie met een ernstig delier als gevolg. Ook bij
> thuiskomst nog verward en wanen en hallucinaties. Na 6 weken mocht hij
> weer autorijden, was helderder en ik moest voor een
> neusoperatie(dagbehandeling) naar het zkh en hij zou naar een vriend
> rijden. Op weg daarheen raakte hij van de weg( geslipt ?) en is via de
> sloot, over de kop in het weiland beland. Uiteindelijk bleek hij fysiek
> niets te mankeren en mocht hij meteen naar huis( dat vonden we wel vreemd
> na zo'n klap)Eind 2017 vertelde zijn compagnon dat hij ging stoppen met
> betalen, dit was in principe het pensioen van mijn man .Hij ging steeds
> vaker dingen kwijt raken, meende dat we et eerdere mensen in huis waren en
> praatte vaak tegen mij over mij, dacht dat ik er twee keer was. Ik heb toen
> gevonden dat we professionele hulp nodig hadden en via de dietiste van de
> internist zijn we bij een medisch psycholoog terecht gekomen en
> uiteindelijk bij de geriater. Mijn man moest testen doen en een lichamelijk
> onderzoek en ik een gesprek over de thuissituatie met een verpleegkundige.
> Aan het eind van dit 2 uur durende bezoek kregen we deze diagnose te horen.
> Ik had er nog nooit van gehoord en we zijn er erg van geschrokken. Thuis
> kwam de reaktie, boosheid, ongeloof en wantrouwen van mijn man dat een test
> van een flutpapiertje niks zegt en dat hij niet gek is. Hij zou een MRI
> scan krijgen maar i.v.m. claustrofobie krijgt hij een CT scan met
> contrastvloeistof en eind september weer een afspraak bij de geriater. Wij
> hebben steeds gedacht dat al deze verschijnselen nog het gevolg waren van
> het delier, maar volgens de geriater is dit niet zo. Mijn man krijgt nu de
> lage dosering pleisters Rivastigmine en ik moet zeggen dat de wanen minder
> worden. Hij is wel vaker geëmotioneerd, kan soms ook uit het niets
> ontzettend boos worden en gelooft nog steeds niet dat hij dementie heeft.
> Graag ervarings of herkenningsreakties
> Sam
Sam
 
Berichten:
7




cron