Alzheimer Nederland - Forum

[Christel_]

Ik had alle testen gedaan in een geheugenkliniek en kreeg de diagnose jong dementie.
Toen mijn psychiater dit hoorde nam zij contact op met de geheugenkliniek en liet weten dat ik regelmatig depressies had en lijd aan een dissociatieve stoornis. Ik moest nog een lumbaalpunctie doen, niet voor diagnose maar voor terugbetaling van vertragende of stabiliserende medicatie.
Plots was er van jongdementie geen sprake meer en zouden al mijn symptomen komen door een traumatische kindertijd en jeugd. Ik heb daar nooit in geloofd en merk dat ik steeds achteruit ga. Ik moet niet enkel meer opschrijven wat ik moet doen of halen maar ook wat ik gedaan heb bv de hond uitgelaten om ... Uur. Ik onthoud ook geen gezichten en namen meer enz... Ik kreeg nu terug een doorverwijzingsbrief van mn psychiater voor nieuwe onderzoeken waarin o.a. Staat dat ik geen last meer heb van depressie, de dissociatie onder controle is en het grootste deel van mijn medicatie is afgebouwd. Ik moet nu zo snel mogelijk een afspraak maken want de tijd loopt. Tussen mijn vermoeden en mijn 2 onderzoeken zit er al zo een 3 jaar denk ik. Ik stel niet echt vragen nu maar hoop toch op een antwoord.
Op de petscan waren wel 2 grijze vlekken te zien en verschrompeling van de hesenenen en een soort drendels die dunner waren dan zou moeten zijn. De klinisch psycholoog zag wel grote problemen en mijn iq is nog maar 74 ipv 119. De radioloog zag ook grotere problemen dan in het uiteindelijke besluit. Ik weet het echt niet meer. De dokters/specialisten zeggen wel dat ik niet meer kan gaan werken met mijn aandoening "zonder naam". Mijn werk als opvoedster was nochtans mijn leven. Ik ben ten einde raad en leef tussen angst en hoop.
Bedankt om dit te lezen.
Groetjes, Christel.

[onderzoeker30 (vrijwilliger)]

Dag Christel,

Wat leef jij in onzekerheid, begrijpelijk dat het advies om te stoppen met werk je aanvliegt. Alles staat ineens op z'n kop.
Hoop dat de onderzoeken nu duidelijkheid gaan geven. Goed dat je hier je hart hebt gelucht, ik leef met je mee.
Je berichtje is ook doorgestuurd naar Alzheimer Nederland, misschien hebben zij nog goede adviezen voor jou.
Heel veel sterkte Christel en blijf schrijven als het je te veel wordt. Warme groet, onderzoeker30.

[Mariëtte (Alzheimer Nederland)]

Beste Christel,

Wat een nare situatie voor jou zeg. De onderzoeken bij de geheugenkliniek wezen op jong-dementie, maar nadat je psychiater melding heeft gemaakt van je overige klachten, is de diagnose van tafel geveegd? Toch heeft zij weer een verwijzing gedaan voor nieuwe onderzoeken. Weet je waar die zich op gaan richten?
Je vertelt dat er geen lumbaalpunctie is gedaan. Als je blijft vermoeden dat het toch alzheimer zou kunnen zijn, is het belangrijk dat je die lumbaalpunctie toch krijgt. Daarmee kan aangetoond worden of je zogenaamde 'alzheimer-eiwitten' hebt.
Je kunt ook overwegen om een second opinion aan te vragen. Dan moet je wel weer opnieuw de hele molen van onderzoeken in. Daarom zou ik eerst de nieuwe verwijzing afwachten.

Neem in ieder geval geen ontslag, maar meld je ziek. Als je ontslag neemt, heb je geen recht op een ziektewetuitkering (zo gaat dat in ieder geval in NL). Lees ook: https://www.alzheimer-nederland.nl/site ... mentie.pdf

Laat je weten hoe het gaat? Veel sterkte hoor!
Hartelijke groet, Mariëtte

[Bangemama]

Lieve Mariëtte,

Die dokters weten het vaak zelf niet en werken niet samen, ik zit met hetzelfde probleem. Echt vervelend en het maakt je bang en onzeker. Geniet van elke dag en probeer zoveel mogelijk met andere dingen bezig te zijn. Ik pieker me anders kapot. Dikke knuffel en hopelijk snel klaarheid voor je!