Alzheimer Nederland - Forum

[Pien 1961]

Dag allemaal,

Mijn vader is afgelopen maandag overleden aan kanker. Hij woonde sinds december 2017 samen met mijn dementerende moeder in een verzorgingshuis. Mijn moeder van 89 jaar was niet bij het overlijden zelf, zij was in de aktiviteitenruimte op dat moment. Mijn broer en ik zaten aan mijn vaders zijde toen hij overleed en hielden hem vast. Het was een afgrijselijk gezicht. Hij zat naar adem te happen en keek wild uit zijn ogen zonder iets te zien. Ik was vreselijk bang dat hij leed en heb zitten googelen. Wat mijn vader had leek op agonale ademhaling/gasping volgens de beschrijving. De pomp voor de palliatieve sedatie was al onderweg, maar mijn vader is dat voor geweest. Mijn moeder hebben we er even later bijgehaald. En we hebben samen in de kamer gezeten bij mijn vader tot de uitvaartonderneming hem kwam ophalen. Mijn moeder dacht wisselend dat het haar echtgenoot en haar eigen vader was, gaf hem steeds kusjes en zei lieve dingen. Ze is eergister ook meegeweest naar de crematie. Ze heeft zich zeer kranig gehouden, zong mee op de liedjes van Frank Sinatra die bij de plechtigheid gedraaid werden - dat brak ook de spanning - maar bij het afscheid nemen van de kist werd het heel moeilijk. Voor ons allemaal.

Overdag is mijn moeder in de aktiviteitenruimte met de andere bewoners, 's avonds bij het naar bed gaan wordt het lastig. Dan gaat ze zoeken en komt ze steeds haar bed uit. Gister hebben we mijn vaders spullen uit hun kamer weggehaald, zodat ze niet steeds geconfronteerd wordt ermee. Alleen haar eigen spullen staan er nog. Ik hoop dat de onrust en het zoeken naar mijn vader over zal gaan, het is natuurlijk nog erg vers allemaal. Ik ga 1x per week naar haar toe of we halen haar op. Mijn broer is terug naar Amerika, waar hij al 20 jaar woont. Verder is er weinig tot geen bezoek voor mijn moeder. Ze wordt heel goed verzorgd waar ze nu woont (Reedewaard Lang Leve Thuis in Almere Haven), maar ik red het niet om meer dan 1x per week naar haar toe te gaan en daar voel ik me schuldig over. Geluk bij een ongeluk is dat ze zo alles weer vergeet, dus ze zal niet bijhouden wanneer ik wel en niet kom. Misschien moet ik een maatje voor haar regelen die met haar op stap kan gaan, tegen betaling? Ik wil dat ze het nog zo goed mogelijk heeft in haar laatste jaren. Lichamelijk is ze nu nog zo sterk als een beer, dus wat dat betreft kan ze nog een hele tijd mee, geestelijk gaat ze toch aardig snel achteruit.

Hartelijke groet,
Pien

[onderzoeker30 (vrijwilliger)]

Dag Pien,

Gecondoleerd met het verlies van je vader.
Een heel indringend verhaal, moeilijk allemaal. Misschien heeft het jullie getroost dat jullie moeder toch bij de crematie kon zijn en ergens was er ook dat belangrijke afscheid en de herinnering die daarvan blijft.
Al besefte je moeder het niet helemaal ze begreep het verdriet.
Het is een goed idee om een maatje te regelen zodat zij voldoende aandacht krijgt en jijzelf wat ontlast wordt. Ik hoop dat het voor jullie financieel haalbaar is.
Heel veel sterkte de komende tijd Pien en gun jezelf ook wat rust. Hartelijke groet.

[josha]

Dag Pien

Allereerst gecondoleerd met je vader.Wel heel erg dat het niet rustig en ontspannen is gebeurd voor zowel je vader als jullie.... Het lijkt me dat er niet op tijd met paliatieve sedatie is begonnen maar dat naar lucht happen deed mijn moeder ook de laatste uren, terwijl zij dus wel die sedatie al een week had.
Ik heb toen gevraagd om meer morfine waarop ze na anderhalf uur rustig en zachtjes ademen is overleden.

Toch fijn dat je moeder zo rustig en liefdevol afscheid kon nemen en ze er bij kon zijn. En schitterend hoe ze mee zong met de liedjes en zo de spanning brak...Zeer waardevolle momenten om vaak nog aan te denken.

Om je moeder niet zo alleen te laten zijn s`nachts zou je kunnen overwegen om een grote panda te kopen... of ander knuffelbeest zodat ze wat heeft om vast te houden?
Het moet toch ook fijn zijn om te weten dat ze goed verzorgt wordt en het daar prima heeft... Misschien kun je bespreken in het verpleeghuis met de EVVer of er meer mogelijkheden zijn dat je moeder vaker op stap kan?

Heel veel sterkte met het verlies van je vader, ik hoop dat je kunt zeggen dat het goed zo is.

Lieve groet
Josha

[Pien 1961]

Dag,
De avond voor het overlijden van mijn vader was er een huisarts gekomen. Het stond heel duidelijk in het dossier van mijn vader dat er palliatieve sedatie was afgesproken, maar deze arts wilde daar niet toe overgaan, vond het een grijs gebied en koos voor de veilige oplossing van paracetamol tegen de pijn en haldol druppeltjes tegen de onrust. Als zij wel had doorgepakt had mijn vader niet verder hoeven lijden en was hij diep in slaap gebracht. Ik ga daar verder geen punt van maken, want mijn vader is er niet meer.

Wat het maatje betreft, wie weet waar ik zo iemand kan vinden? Intussen heb ik een interactieve robot kat gekocht voor mijn moeder. Ze was en is gek op katten, heeft altijd zelf katten gehad en jarenlang voor het asiel gewerkt als opvangadres, dus wie weet biedt het haar troost en plezier.

Hartelijke groet,
Pien

[josha]

Dag Pien

En toch blijf je met het nare gevoel zitten dat je vader rustiger had kunnen sterven als deze arts haar verantwoording had genomen en zijn benauwdheid was verholpen. Het was verdorie af gesproken en stond in zijn dossièr. Dan moet het gewoon opgevolgd worden en is deze arts niet bekwaam voor haar taak.

Je krijgt je vader er niet mee terug maar het lijkt me goed dat je nog wel een gesprek hebt met deze arts en je gevoelens vertelt. Het gaat je opluchten en jij kunt het beter afsluiten. Deze arts heeft vermoedelijk geen idee hoe jij het hebt ervaren dat ze palliatieve sedatie weigerde bij je vader. Ik vermoed uit ANGST voor vervolging... Ze kan er van leren voor een volgende patiènt. Als zij niet achter sedatie staat, behoort ze je dat eerder te vertellen en een collega in te schakelen die het wel wil uitvoeren.

Bij het sterven van mijn moeder waren 2 artsen betrokken, èèntje die vrij afstandelijk was en maar steeds riep dat moeders haar "natuurlijke proces"moest afmaken....dus minimaal sederen.... ik vond dit maar niks en met mij de andere super menselijke begrijpende arts, die mij opbelde en vroeg of ik vond dat moeders er rustig bij lag.. nee was mijn antwoord. Hij vond dat ook niet en vroeg of hij over mocht gaan op verhoging van de morfine. Natuurlijk was ik het daar mee eens! Waarom haar langer laten vechten om adem.....
Ook vond de afstandelijke arts het nodig om te testen of moeders nog pijnprikkels kon aangeven OP HAAR STERFBED... door aan haar nagels te trekken....... iets wat zo tegen alle menselijkheid in ging..
Ik heb tegen haar gezegd hoe erg ik dit vond en buiten alle proportie`s was... bij navraag bleek NIEMAND deze methode te gebruiken bij een stervende persoon in het verpleeghuis!
Door het aan de kaak te stellen kan het besproken en voorkomen worden in de toekomst..

Goed plan om voor je moeder een robot poes te kopen.. zal ze vast veel plezier aan beleven. Het maatje is vermoedelijk wel te vinden bij het vrijwilligerswerk, vraag er naar in het tehuis.

Lieve groet
Josha

[Klavertje vier]

Dag Josha,
ik schrik van je reactie op de beschrijving van het overlijden van de vader van Pien. Pien schrijft dat haar vader aan het 'gaspen' was. Die manier van ademen zie je bij mensen die al buiten bewustzijn zijn. Het komt veel voor en het is een naar gezicht, maar de persoon lijdt dan niet. Het zou jammer zijn als Pien het gevoel zou hebben dat haar vader onnodig heeft geleden - echt, er is geen sprake van lijden bij iemand die aan het gaspen is! Het is ook geen 'vechten om adem', het zijn meer een soort spiertrekkingen van de ademhalingsspieren bij een stervend lichaam. Die spieren hebben het hele leven van de persoon gewerkt en die houden niet ineens op.
Verder adviseer je Pien om te gaan praten met de arts die palliatieve sedatie zou hebben 'geweigerd'. Ik lees uit het verhaal van Pien niet dat palliatieve sedatie geweigerd werd, want, schrijft ze, de pomp was al onderweg. Er is dus geen sprake van 'weigeren'. Je suggereert dat de arts 'weigerde' uit angst voor vervolging... maar artsen weten heel goed dat ze voor palliatieve sedatie niet vervolgd worden.
Iets anders is de angst bij artsen voor de vervolging bij euthanasie - dat is iets heel anders. Er zijn artsen die geen euthanasie verlenen aan mensen met dementie, omdat er recent een arts is vervolgd die euthanasie gaf aan een wilsonbekwame mevrouw. Er is inderdaad discussie over euthanasie bij wilsonbekwame mensen. Maar niet over palliatieve sedatie bij wilsonbekwame mensen. Dat is geen punt! Euthanasie en palliatieve sedatie zijn verschillende ingrepen.

[josha]

Dag Klavertje vier.

Als jij beter had gelezen en ook de mail van 28 Juli van Pien had meegenomen , weet je dat ze schrijft dat in het dossier van haar vader stond dat er palliatieve sedatie gebruikt zou worden als hij het erg benauwd zou krijgen. Dit werd GEWEIGERD door de arts.de avond voor zijn sterven.... deze begon te klungelen met paracetemol en druppels haldol." als zij wel had doorgepakt had mijn vader niet zo hoeven te lijden en was diep in slaap gebracht".. zegt Pien hierover.

En dan kom jij met je "gapsen"verhaal... ten eerst ben jij er niet bij geweest, ten tweede gaat het om de beleving van Pien, bij het sterfbed van haar vader. Beter lezen en je commentaar voor je houden, over zaken waar je niet bij was... Als Pien zegt dat haar vader verwildert uit zijn ogen keek, zit je er volledig naast met je gapsen verhaal.. ...

Pas toen haar vader al was gestorven de volgende dag kwamen ze met die pomp op de proppen... Een arts mag best sedatie weigeren maar laat dan een andere collega het overnemen, deze arts die heeft geweigerd laat een mens in de steek... het was verdorie afgesproken!

En denk je nu echt , dat ik het verschil niet weet tussen euthanasie en palliatieve sedatie? Ik ben 18 jaar kind aan huis geweest in het verpleeghuis waar mijn moeder al die tijd woonde. Toen mijn moeder in het allerlaatste stadium kwam van deze vreselijke ziekte heb ik een verzoek tot euthanasie gedaan voor haar bij de "Levenseinde Kliniek" . Is afgewezen omdat artsen bang zijn voor vervolging.... klopt voor sedatie worden ze niet vervolgd. Dis is algemeen bekend hoor.


Des te schrijnende dat de arts de sedatie weigerde bij de vader van Pien... Ook dat is angst, ze vond het een 'GRIJS GEBIED' dus was er niet bekend mee. Een arts in een verpleeghuis die niet weet hoe te handelen als er sedatie is afgesproken vind ik niet kunnen.
Als je[ ook hier weer] mijn berichten goed had gelezen , had je kunnen weten dat ik volledig op de hoogte ben wat het verschil is tussen beide. Mosterd na de maaltijd heet zoiets...

Verder vind ik het bijzonder genant om deze discussie over het sterven van de vader van Pien te gaan voeren op dit openbaar forum... het was netter geweest als je dat in een privebericht naar mij had gedaan.... hier schrik IK van. Dus dit is het laatste wat ik hierover kwijt wil.

Josha