Alzheimer Nederland - Forum

[Martijn]

<Geniet maar samen met je moeder van de mooie a.s feestdagen hoor>

Dat gaan we zeker doen, binnenkort tuig ik de kerstboom voor haar weer op, afgelopen zondag waren we in het dagbesteding annex kleinschalige wooncentrum ( slechts 25 klanten ) de Oude Pastorie in Huizen , waar ze twee keer per week heen gaat , voor een zangbijeenkomst met kerstliederen waar ze zichtbaar van genoot.

Mijn oudste broer is deze dagen ook bij ons huis en ik hem gevraagd om ook meer mee te gaan helpen voor zijn moeder, maar zien of dit ook echt gebeurd.

Mijn andere broer en zijn familie, daar zijn we uitgenodigd bij eerste kerstdag, verder verwacht ik eigenlijk niets meer van hem qua zorg voor mijn moeder , dat heb ik van me afgegooid , negatieve energie om me daar nog druk over te gaan maken.

Ik kreeg vandaag een brief van het Zorgkantoor , met daarbij de de positieve beschikking voor de zorg thuis en het budget daarvoor beschikbaar, ik zie zelf dat die verhoogd is met 3,63 % in 2019, het totaalbedrag voor volgend budget jaar is ook toegekend aan mijn moeder

Al met al positieve ontwikkelingen, maar het draait erom dat mijn moeder het nog naar haar zin heeft thuis en dat ik het kan volhouden, maar daar heb ik nu budget voor vrijgemaakt om professionele hulptroepen in te roepen.

Op mijn netvlies staat nog steeds de schrijnende situatie van mijn vader in het verpleegtehuis, ondervoed, uitgedroogd, heup gebroken ( dubbele breuk ) uiteindelijk in een rolstoel beland en een half jaar plat in bed gelegen voordat hij overleed ( hij had ook de ziekte van Alzheimer ! ), dit alles met een matige zorg met te weinig personeel, die bezig zijn rapportjes op te maken en te weinig met de handen aan het bed ( er waren ook hele lieve verpleegkundigen bij ! ).

Nee , in Nederland kan je beter een draaideur crimineel zijn dan krijg je een betere verzorging.

[ch]

Hoi Martijn,

Ook ik heb zeer slechte ervaringen met het regioliere verpleeghuis, vreselijk, herken heel veel in het verhaal over de opname van jou vader, maar het hoeft niet zo te gaan, mijn moeder is zwaar dement, heeft eerst in een normaal verpleeghuis gezeten totdat ik er zo genoeg van had, de slechte zorg, dat ik verder ben aan zoeken , mijn moeder heeft ook een PGB en woont nu in een martha flora huis.
Zo geweldig , ze leeft in haar eigen wereldje, heeft zo veel liefdevolle zorg om haar heen ,aandacht voor alles door de verpleging , echt ze is helemaal opgeleeft, ze wisten in het regioliere verpleeghuis niet eens dat ze kon lopen en werd daar zelden naar de toilet geholpen en nu......ze is overdag haast niet meer incontinent......
Mocht het voor jou moeder de tijd daar zijn dat jij het niet meer trekt.....ga eens praten in een particuliere setting, er is misschien meer mogelijk dan jij vermoed.
Heel veel sterkte en geniet van alle mooie dagen.
Groetjes christina

[Martijn]

De eerste betaling vanuit de PGB, voor de maand januari 2019 is uitbetaald tot volle tevredenheid, echter 2018 laat nog op zich wachten.

Uitbetaling is uitbesteed aan de SVB, kijk ik op hun website in de webomgeving van mijn moeder, staat het totaalbedrag met terugwerkende kracht klaar om uitbetaald te worden, zie ik op het loonstrookje dat er 52 % belasting over betaald moet worden.

Als ik bij de Belastingdienst zou werken zou ik me werkelijk kapot schamen, wat een raar landje. Eerst na veel moeite wordt er eindelijk een PGB toegekend aan mijn moeder, ik als mantelzorger laat me maximaal 20 uur betalen per week ( ik maak veel meer uren maar goed ). Kom je nog geeneens op het minimum loon, gaat hierna de fiscus meer de dan de helft weer inpikken.

Om het nog schrijnender te maken, voor de uitbetaling van december is er onvoldoende budget over in 2018, of mijn moeder nog even vrijwillig 500 euro kon bijstorten. Ik heb gezegd maak maar het bedrag over wat er nog is, moeten er weer een 8 kantige document opgestuurd worden om dit in gang te zetten.

Wat een bureaucratie en verspilde energie, nee ik wens een ieder die bij de Belastingdienst werkt, een toekomst in een prachtige verpleeghuis met minimale zorg, daar heeft mijn vader ook zo van 'genoten'.

[Martijn]

Ondertussen zijn we weer een aantal maanden verder, het gedrag wordt moeilijker hanteerbaar op sommige momenten ( nog steeds is het een hele lieve vrouw die in feite alleen aandacht en vertrouwen nodig heeft ).

Omdat de dagbesteding voor haar niet meer haalbaar was volgens de mensen daar, is mijn moeder opnieuw naar een andere dagbehandeling gegaan waar ze in feite meer tot rust kan komen en niet op haar tenen hoeft te lopen.

Kijken of dit nog gaat aanslaan, de dagbehandeling is aan de zijkant van het Verpleeghuis waar ze op een slapende wachtlijst staat, stapje bij stapje komt opname steeds dichterbij.

Mijn familie kijkt ondertussen vrolijk de andere kant op en plaatst de zoveelste leuke kiekje op Facebook van hun net genoten vakantie.

Je leert je familie in deze moeilijke tijden pas echt goed kennen.

Ik ga 'vrolijk' door, als ik al de treurige verhalen op dit forum lees probeer ik opname toch nog in de toekomst op te schuiven, elke dag in haar eigen huis, en vertrouwde omgeving is er een extra denk ik zo.

Edit:

We zijn weer 5 maanden verder na mijn bericht over het niet meer kunnen 'functioneren' bij de dagbesteding.

De dagbesteding daaropvolgend gooide na 2 maanden ook de handdoek in de ring, ze kon daar niet meer mee doen, ondertussen heb ik nu 3 maanden Saar aan Huis, die twee ochtenden in de week op haar let, dat gaat tot nu toe goed, maar ze heeft wel meer aansturing nodig, haar budget is verhoogd met 25 % door EKT ( Extra Kosten Thuis ) aan te vragen.

[Martijn]

We zijn ruim een jaar verder nadat mijn moeder op een slapende wachtlijst is gezet.

Ik moet zeggen dat is geruststellend i.g.v. overbelasting aan mij kant als Mantelzorger.

Maar wonder boven wonder, ik weet nog steeds zonder enig aanwijsbare hulp van mijn familie ( dat station heb ik achter mij gelaten ), wel met Thuiszorg en met Zorg voor een aantal uren per week van Saar aan Huis mijn moeder thuis te verzorgen.

Het is en blijft een mentale kwestie, aangezien mijn moeder mij vroeger altijd goed ondersteund heeft vindt ik het mijn plicht om haar nu te kunnen helpen ( alles natuurlijk binnen wat ik mogelijk kan doen voor haar).

Al doende leer je, en ik heb na bijna 5 jaar wel bewezen dit 'werk' als mantelzorger te kunnen volhouden.

Kijken of de ziekte niet plotseling verder mijn moeder gaat verzwakken in de nabije toekomst, maar alles gaat dankzij de goede zorg en de bij haar bekende thuis omgeving erg rustig met het ziekte proces van Alzheimer ( ze is nog altijd een lieve vrouw, hoewel er meer onrust is bij haar ).

Wordt vervolgd.

[Martijn]

Hierbij het vervolg , vanochtend is mijn moeder gevallen in haar slaapkamer, dit na een aantal onrustige nachten.

De val heeft niet iets met een breuk tot gevolg, zoals de huisarts constateerde, maar ze oogt verward.

Echter na een aantal slopende weken met vervuiling van bed , kamer vloer ets. en gebroken nachten , ben ik aan het einde van mijn latijn gekomen.

Ik heb de casemanager , op advies van de huisarts, gevraagd om de slapende plek op de wachtlijst actief te doen en zo snel mogelijk opname zien te krijgen.

Het gevaar van de trap afvallen en onvoldoende slaap breken mij op, de familie kijkt ondertussen nog steeds de andere kant op.

[Margaret]

Och Martijn, wat een heftige situatie. Het is zo herkenbaar. Ik denk dat je echt alles hebt gedaan wat je kon doen. Meer dan wat van je verwacht werd. Er komt gewoon bijna altijd een moment dat het niet meer veilig is voor de persoon met dementie om thuis te blijven. Dat zegt niks over de liefde of toewijding van de mantelzorgers. Dus ook niks over jouw liefde voor haar.

Ik wens voor jou dat ze een fijn plekje vindt, waar ze rust krijgt en lieve verzorgenden. En waar jullie nog veel mooie momenten mogen beleven. Hou ons maar op de hoogte.

Veel sterkte.

[Martijn]

Beste Margaret, dank voor de mooie woorden.

Op de dag dat je je bericht plaatste op dit forum, is toch nog onverwacht na een sterfbed van 4 dagen, mijn moeder overleden, dit met hulp van 24 uurs zorg.

De donderdag na haar val op 7 november was er toch een plek in het tehuis waar ze op de slapende wachtlijst in de buurt stond maar daar hoefde ze gelukkig niet meer heen te gaan.

Precies zoals ik het voor ogen had, met waardigheid in haar eigen huiskamer, afscheid kunnen nemen van de hele familie ( die hadden nu plotseling wel tijd om langs te komen ), maar uiteindelijk overleden in mijn nabijheid.

Droevig, maar ik voel me opgelucht dat ik haar tot het einde thuis heb kunnen houden en ondersteunen.

Ik heb vorig jaar en dit jaar al donaties naar ALzheimer Nederland gedaan, met trots draag ik en mijn broer de speld van Vergeet met Niet van Alzheimer Nederland.

[Janneke85]

hoi Martijn, gecondoleerd met het verlies van je moeder en veel sterkte gewenst.
Dat dubbele gevoel is heel herkenbaar: verdrietig maar ook opgelucht zijn.
Wat fijn dat je Alzheimer Nederland steunt en het speldje draagt. Hartelijk dank hiervoor.

[onderzoeker30 (vrijwilliger)]

Dag Martijn,

Het is een lange weg geweest, geweldig je inzet voor je lieve moeder. Rust goed uit en heel veel sterkte de komende tijd. Hartelijke groet,