Alzheimer en Syndroom van Down

Alzheimer en Syndroom van Down

Berichtdoor maud » 15 September 2011

Graag zou ik in contact willen komen met mensen die een broer of zus hebben met het Syndroom van Down en
Alzheimer, om ervaringen uit te wisselen.
maud
 
Berichten:
3

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 08 Maart 2012

Dag Maud,

deze combinatie kom je niet zoveel tegen.
Maar ik kan best begrijpen dat je mede lotgenoten zoekt.
Blijf wel het forum volgen, een mens ( ook ik hoor ) steekt er altijd wat van op.
Succes,

leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland) » 08 Maart 2012

Dag Maud,

Goed dat je hier je oproep plaatst. Hopelijk reageren hier lotgenoten op.
In tegenstelling tot wat Leo zegt, komt deze combinatie juist wel regelmatig voor. Mensen met Downsyndroom hebben een extra chromosoom 21. Dit is het chromosoom waarop een gen zit dat verband houdt met het ontstaan van de ziekte van Alzheimer. Ook krijgen mensen met Down vaak al op relatief jonge leeftijd Alzheimer.

Lees meer in ons informatiemateriaal hierover: http://www.alzheimer-nederland.nl/media ... mentie.pdf

Ik heb op internet een Blog gevonden van iemand die een zus met Down en Alzheimer heeft. Kijk daar eens: http://down-alzheimer.blogspot.com/

Veel succes!
Vriendelijke groet,
Rob
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
763
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Alie1 » 08 Maart 2012

Maud,bij mensen met het Downsyndroom is het wel moeilijker om een goede diagnose te stellen. Soms speelt verandering van omgeving ook een rol en is daarom hun gedrag veranderd.
En nu maar wachten op reacties van de mensen met ervaring op dit gebied.Hopelijk komen er veel waar je je voordeel mee kunt doen.

Vriendelijke groet,
Alie.

Alie1
 
Berichten:
110

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 08 Maart 2012

Dat wilde ik ook zeggen Alie, Rob zegt dat de combinatie wel veel voorkomt, maar ik wilde alleen maar zeggen dat de patiënten en hun begeleiders nou niet direct staan te dringen.
Vandaar dat ik de oproep even naar voren heb gehaald.

leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor jokeW » 09 Maart 2012

Ik heb als begeleidster in een woonvoorziening voor mensen met een verstandelijke beperking 2 mensen met het Down Syndroom met Alzheimer begeleid. Misschien dat ik wat vragen kan beantwoorden?
jokeW
 
Berichten:
30

Berichtdoor urodekike » 16 April 2012

Hallo Maud, jammer dat ik je oproep niet eerder heb gelezen, ik was naar hetzelfde opzoek, en lees met regelmaat de Blog / See en ik, wat Rob volgens mij bedoelde, ik heb veel herkenning. Mijn broer Kees, waar ik mentor bewindvoerster over ben heeft dementie/alzheimer sinds ong. 1 jaar. Hij is inmiddels moeten gaan verhuizen omdat ze op de socio-woning niet meer de zorg konden bieden die hij nodig heeft. Ikzelf vind hem een kanjer en ben ontzettend trots op hem dat hij alles zo ondergaat, want hij is wel 17 jaar op die woning geweest, en moest toch zijn broers/zussen achterlaten. Hij is inmiddels 9 weken geleden verhuisd en ik bezoek hem vaak, maar zie aan hem dat dit alles toch erg moeilijk voor hem is, en dus ook achteruitgang zeker met zijn kort geheugen. Dus mijn missie is ervoor te zorgen dat zijn kwaliteit van leven zo fijn mogelijk is, zolang dit nog mogelijk is, want het kan heel snel gaan heb ik gezien op de woning waar hij nu woont. Sterkte, vr.gr.Nelleke
urodekike
 
Berichten:
1

Berichtdoor Mawi » 19 April 2012

Hallo Maud,

Ik heb vanavond me pas aangemeld op dit forum en onder "hulp en advies" en bericht gezet. Daarna las ik jouw bericht.
Ik heb een zus met down syndroom en alzheimer. Ze is 49 jaar en woont in een woonvoorziening in Almere. Grote vraag is nu of ze daar wel kan blijven wonen.
1 op de 3 mensen met down syndroom krijgen alzheimer, dus zeldzaam is het zeker niet.
Mawi
 
Berichten:
2

Berichtdoor jokeW » 25 April 2012

Hallo Mawi,
Of jouw zus kan blijven wonen is afhankelijk van hoe de voorziening is ingericht. Is het een hele open voorziening dan zal ze er niet kunnen blijven ben ik bang. De deuren mogen niet op slot wat op den duur wel nodig zal zijn voor je zus. Het is goed dit al vast te bespreken met de manager van de voorziening. Dan weet je waar je rekening mee moet houden. De ziekte zelf is al triest genoeg zonder alle bijkomstigheden van een verhuizing e.d.
jokeW
 
Berichten:
30

Berichtdoor jokeW » 25 April 2012

Mijn zusje is 49 jaar en woont sinds 1989 in een woonvoorziening van Triade in Almere.
Sinds 3 jaar heeft ze Alzheimer. Ze woont in een woning met nog 5 andere bewoners, waarvan nog 2 met het down syndroom en eerste verschijnselen van alzheimer.
Mijn zusje zit op dit moment in een vergevorderd stadium. Heeft heel veel last van epilepsie (het is nog steeds zoeken naar de juiste medicatie hiervoor), zit in een rolstoel, kan niet meer zelfstandig eten enz. Het is voor de begeleiders van de woning bijna niet meer te doen. Het grootste gedeelte van de dag is er 1 begeleider op 6 bewoners. Hoe graag ze het ook willen om haar bij hen te houden (en dat zou ikzelf ook het liefste willen), het gaat ten koste van de tijd die ook besteed moet worden aan de andere bewoners. Ik ben al een tijdje op zoek naar eventuele andere woonvoorzieningen. Wat ik echter niet kan vinden is een voorziening die gespecialiseerd is in de behandeling van mensen met alzheimer én een verstandelijke beperking. Kan iemand mij daarmee helpen?
jokeW
 
Berichten:
30




cron