lotgenoten groep/steun van ouder met dementie?

Berichten voor jongeren die een ouder met dementie op jonge leeftijd hebben

lotgenoten groep/steun van ouder met dementie?

Berichtdoor fem » 24 April 2013

[opmerking van beheerder: Dit topic is nog steeds actueel. Kijk op de laatste pagina voor de meest actuele berichten. Jongeren die zich hier aanmelden kunnen toegang krijgen tot het besloten gedeelte van het forum specifiek voor jongeren. Als je een account hebt kun je ook mensen via een privébericht benaderen.]


Hallo allemaal,

Ik ben vandaag voor het eerst op dit forum.
Afgelopen december hebben we te horen gekregen dat mijn moeder waarschijnlijk op 53 jarige leeftijd Alzheimer heeft.
de symptomen zijn duidelijk zichtbaar in de hersenscan en neurologisch onderzoek maar op de twee andere scans is weer niets te zien en daarom krijgen we nog geen diagnose. we zijn doorverwezen naar het VU voor een second opinion.
Wij wachten al 5 maanden en wat is wachtend slopend zeg!
die onzekerheid maakt me gek.

ik zit ook nog eens in mijn afstudeerfase van de studie SPH.
Ik voel veel behoefte om te praten over de situatie. het is allemaal erg moeilijk.
mn vriendinnen lijken mn vriendinnen niet meer, bijna niemand die er naar vraagt hoe het met me gaat.

mijn vraag is of er speciale lotgenoten groepen bestaan voor kinderen van jong dementerende.
Ik ben 25 jaar en heb behoefte om met lotgenoten te praten.

groetjes
fem
 
Berichten:
1

Berichtdoor fjfaase » 25 April 2013

Beste Fem,

ik hoop dat er spoedig een diagnose komt. Het aantal jong dementerende met jonge kinderen is relatief klein. En niet alle kinderen hebben behoefte aan praten. Dat maakt dat het moeilijk om lotgenoten te vinden. Misschien dat er nog iemand van jouw leeftijd op dit forum reageert.

Misschien dat je ook op deze website kunt kijken bij 'hulp en advies' -> 'activiteiten' -> 'voorzieningen voor jonge mensen met dementie' om te zien of er misschien een activiteit bij jouw in de buurt is. Je zult daar waarschijnlijk geen lotgenoten groep voor kinderen vinden, maar wellicht dat de organisatoren van de activiteiten je wel in contact kunnen brengen met andere kinderen van jong dementerende in jouw regio.

Met vriendelijke groeten,
Frans Faase
fjfaase
 
Berichten:
19

Berichtdoor Edelsteen » 26 April 2013

Beste Fem,

Wat goed dat je de weg naar het forum hebt gevonden! Het forum en de chat vind ik erg fijn en kan ik veel steun uit halen. Ik ben 27 jaar en mijn vader van 60 heeft Alzheimer. De diagnose is ongeveer 6 maanden geleden gesteld en dan komt er zoveel over je heen. Of er een lotgenoten groep in jouw regio is kan je ik niet zeggen maar het idee lijkt mij erg fijn om met je in contact te komen. Misschien zijn er nog meer mensen rond onze leeftijd die dat graag willen. Ik woon in de regio Utrecht. Jij? Moderators, een vraag aan jullie, kan je een prive chat beginnen waarin je persoonlijke gegevens kan uitwisselen?

Liefs, Edelsteen
Edelsteen
 
Berichten:
8

Berichtdoor Alie1 » 30 April 2013

Goeiemorgen Fem,

Ben je wel eens naar het Alzheimer Café geweest bij jou in de buurt? Ik heb geen idee waar je woont, maar zoek maar eens op Alzheimer Café te .....Je ziet dan waar en wanneer er zo'n café is. Het is een heel laagdrempelig gebeuren en je kunt er veel informatie krijgen. Verder is er natuurlijk de Alzheimer Telefoon, nummer 0800 5088. Je kunt daar goed je verhaal kwijt.Verder geeft Frans Faase ook goede tips.

Heel veel sterkte gewenst.

Groet,
Alie.


Alie1
 
Berichten:
110

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland) » 01 Mei 2013

Dag allen,

Fijn dat jullie hier je verhaal neer (durven) zetten. Dementie op jongere leeftijd is relatief zeldzaam. Dat heeft als gevolg dat er helaas dus ook relatief weinig ondersteunings/gespreksgroepen zijn.

Zeker voor de groep jongeren die een ouder op jonge leeftijd met dementie hebben is weinig. De ervaring laat zien dat op bijeenkomsten toch maar weinig mensen af komen.

Frans Faase hierboven beschrijft al het overzicht op deze website waar je alle informatie over ondersteuning bij dementie op jonge leeftijd vindt.

Ik lees jullie berichten over het met elkaar in contact willen komen. Stuur mij een mail op r.grootzwaaftink@alzheimer-nederland.nl. Dan breng ik jullie met elkaar in contact.

Vriendelijke groet,
Rob
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
759
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor Edelsteen » 02 Mei 2013

Bedankt Rob, ik heb inmiddels een mail verstuurd.
Edelsteen
 
Berichten:
8

Berichtdoor fem03 » 07 Mei 2013

Hallo Allemaal,

Sorry voor mijn hele late reactie!
ik was heel druk met afstuderen dus dit was me even helemaal ontschoten!
Steven wat heftig voor u om zo'n bericht te horen. Ik ben ook wel heel erg benieuwd naar uw verhaal.
Mijn moeder vindt het erg moeilijk om open tegen mij te zijn over hoe ze het nu ervaart enz.
Natuurlijk is het voor iedereen verschillend maar ik zou zo graag eens willen weten hoe u dat ervaart.

Frans bedankt voor de tip! ik ga daar eens naar kijken.
Edelsteen, ik heb je mail adres gehad en ga je even een mail sturen :-)
ALie, ik ben al een aantal keren naar het Alzheimer cafe geweest maar dit levert me helaas erg weinig informatie op.
Omdat ik zelf best wel bekend ben met alles. Wel is het fijn om daar mensen te preken maar ik kon daar tot nu toe nog geen
jonge mensen tegen :-)

groetjes Femke
( ik was mijn profiel vergeten dus heb een nieuwe aangemaakt hahaha over alzheimer gesproken ;-))
fem03
 
Berichten:
1

Berichtdoor Helen » 15 Mei 2013

Hoi Fem,

Hoe herkenbaar! Twee maanden na het starten van mijn HBO-opleiding kregen mijn moeder en ik de diagnose Alzheimer (mam toen 58 jaar). Zonder broers en zussen en een helaas te vroeg overleden vader zag ik de situatie heel somber in. Zeker na het zware ziekbed van mijn vader, dat toen nog maar 1,5 jaar geleden was en wat ik ook alleen heb moeten doorstaan (achteraf gezien, bleek mijn moeder toen al de ziekte te hebben, alleen gooide ik het toen op de stress en emoties rond het ziekbed van mijn vader).
Uiteindelijk na een aantal turbulente jaren heb ik vorig jaar juni mijn moeder verhuisd naar een verpleegafdeling, 2 dagen voor mijn afstudeergesprek..... Ondanks dat: geslaagd!!
Hopelijk kan je hier wat positiviteit uit halen!
Mijn moeder gaat achteruit maar wordt op haar afdeling zo lief verzorgd dat ik ondanks dat rust gevonden heb.
Ik ben ook uitgebreid op zoek geweest naar lotgenoten, nooit echt iets of iemand kunnen vinden. Ook bij het Alzheimercafé vond ik niet wat ik zocht. Is toch meer gericht op ouderen met dementie.
Aangezien ik geen broer of zus heb, heb ik altijd de behoefte gehad mijn ervaringen, emoties, dilemma's te kunnen delen met iemand die dit rotproces ook van dichtbij meemaakt. (hoe vaak krijg je niet de opmerking: Goh, je moeder dement? Herkent ze je nog?

Ik kan daar héél boos van worden, of dat het enige is wat de ziekte inhoudt).
Misschien kunnen we ervaringen uitwisselen per mail?

Groetjes, Helen
Helen
 
Berichten:
4

Berichtdoor Vergeetmijnietje » 15 Mei 2013

Jammer genoeg wonen jullie hoogst waarschijnlijk niet in de buurt.
Maar in Friesland hebben we het Jungheimer café, dit is specifiek voor partners/kinderen van jong dementerenden. En ik kan zeggen dat het succesvol is.
Misschien kan dit initiatief ook elders gestart worden?
Vergeetmijnietje
 

Berichtdoor Arnoldus74 » 16 Mei 2013

Beste Fem en anderen,

Wat is dit herkenbaar. Mijn moeder is 3,5 jaar geleden overleden aan de gevolgen van de ziekte van Alzheimer. Ze was 54 toen de diagnose werd gesteld. Ik heb toen veel steun gehad aan een groep lotgenoten in Utrecht. Dit werd toen georganiseerd door Altrecht, maar ik heb geen idee of ze nog bestaan. Bij het Alzheimer cafe vroegen ze mij en mijn zus ook steeds of we voor onze opa of oma kwamen en daar zit je niet echt op te wachten.
Zelf woon ik in Leiden, dus als een van jullie in de buurt woont en behoefte heeft aan een luisterend oor, dan ben je altijd welkom. Ik geef mijn e-mailadres ook door aan Rob.

Steven, ik kan mijn vader vragen of hij eens met jou en jouw vrouw wil praten als je wilt. Hij woont in Amstelveen.

Allemaal veel sterkte met deze moeilijke ziekte, maar vergeet vooral ook niet om te genieten van de mooie dingen!

Arnout
Arnoldus74
 
Berichten:
1




cron