P.P.A.

Hier vind je ook subvormen Semantische dementie, Primaire niet-vloeiende afasie en Logopenische progressieve afasie

P.P.A.

Berichtdoor Stijna 46 » 28 November 2016

Graag zou ik willen weten of er mensen zijn die ervaring hebben met p.p.a.de diagnose is bij mijn man (71) nog niet officieel gesteld maar de neuroloog en ook wijzelf weten bijna zeker dat het de goede diagnose is.
Op 1 scan van 2 jaar geleden en er is een recente van 2 weken geleden daar was niet echt iets schokkends te zien .
Nu worden we naar Amsterdam verwezen dat kan ong. 8 weken duren .
De neurologen waar we geweest zijn waren overigens heel lief maar ze zeggen ook het is zeer zeer zeer bijzonder dus ik denk dat ze er ook niet zoveel van weten.
Dat Amsterdam gaan we wel doen hoor maar ik heb er geen hoge verwachtingen van ,denk dat we er uituindelijk toch niets mee opschieten.
Maar de verschijnselen kloppen allemaal .hij heeft al ruim 2 jaar problemen met praten en dat word steeds slechter kan heel moeilijk uit zijn woorden komen ,weet vaak wel wat hij wil zeggen maar het komt er niet uit.
Dit is heel vermoeiend voor hem en ook voor mij ,soms irriteerd het mij ook en daar baal ik dan ook van want ik weet dat hij er ook niets an kan doen.
De laaste tijd komen er ook andere dingen bij zoals dingen niet meer weten enz...
Soms ben ik wel eens wanhopig en denk hoe moet ik er mee omgaan ....
Stijna 46
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 28 November 2016

Dag Stijna,
Eerst even dit:
Wat je bij mij wel hebt bereikt is dat ik nu geconfronteerd wordt met een ziekte P.P.A. Ik ben inmiddels 5 jaar op het Forum en ik ben het nog nooit tegen gekomen. Die verdomde afkortingen in de gezondheid.
Ik neem aan dat het een vorm van dementie is, anders zou je niet op deze site zijn.
Ik weet dat er ongeveer 60 vormen in dementie zijn, dat hoor ik n.l. regelmatig.
Er is nog nooit iemand geweest die mij de ongeveer 60 soorten heeft uitgelegd en ik weet inmiddels ook dat er ook soorten zijn die een beetje van de ene en een beetje van de andere soort heeft.

Je schrijft dat de neuroloog en ook jullie denken bijna zeker weten dat de diagnose P.P.A. is.
Wat is jullie kwaliteit dat jullie zo zeker zijn.
Waar gaan jullie heen in Amsterdam?
Problemen met praten, Afasie denk ik dan.

Wat ik met mijn reactie bedoel is:
Lieverd wees eens duidelijk zodat wij ons een goed beeld kunnen maken van het probleem.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Stijna 46 » 28 November 2016

P.p.a. Is Primaire progressieve afasie .
De eerste verschijnselen waren dat hij moeilijk uit zijn woorden kon komen als iets wilde vertellen heel omslachtig met omwegen en woorden overslaan en anders omschrijven b,v, pizza is zo.n plat rond ding ...
Alle onderzoeken waren tot nu toe niet echt slecht maar de neuroloog verzekerde ons steeds ...dat betekend niet dat er niets aan de hand is.
Nu ruim 2 jaar later komen er ook veel andere dingen bij zoals niet meer weten dat we ooit in een winkelcentrum waren ..ook doet hij dingen die hij normaal nooit zou doen in aug, waren we in een huisje op Texel en ging daar snachts buiten tegen het huisje staan plassen omdat hij dacht dat ik op de w.c. zat ...
Als zijn broers zijn wezen eten weet hij dat 2 weken later niet meer.
Ook bediening van de t.v en afstandbedieningen zijn heel moeilijk voor hem.
Praten gaat steeds slechter de korte dingen zoals het is koud of wil je koffie gaat nog wel maar echt iets vertellen is een drama ( voor hem en mij)
Ook komt het heel moeilijk binnen als ik hem iets wil vertellen of vraag daar komt nog bij dat hij behoorlijk doof is dus dubbel lastig.
Maar de neuroloog is er ook van overtuigd dat deze diagnose goed is alleen ze ziet nog steeds niets verontrustends op de scans .
Daarom is haar advies om naar het Alzheimercentrum in Amsterdam te gaan omdat ze daar andere meer geavaceerde onderzoeken kunnen doen .
De neuroloog had ook nog maar 1 keer een patiënt gehad met dezelfde klachten.
Stijna 46
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 29 November 2016

Dank je wel Stijna voor je reactie.
Zoals ik het lees is het van allemaal een beetje en om er dan een etiket op te plakken is moeilijk.
Afasie komt langs en dan het verlies van het korte geheugen.
Niet direct op woorden kunnen komen, dat heb ik ook , leeftijd denk ik dan, maar ook een tia, die onlangs bij mij is langs gekomen.
Mijn vrouw een echte Alzheimerpatiënt (ruim 13 jaar)die tegenwoordig met woorden start en dan er geen zin meer van kan maken.
Dat hij geconfronteerd wordt met het buiten plassen en dat hij dan zegt dat hij denkt dat jij op dat moment van het toilet gebruik maakt, kan ook wel weer een leugentje om bestwil van hem zijn.
Moeilijk ook voor jou.
Sterkte in deze grijze periode.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Stijna 46 » 29 November 2016

Jij ook bedankt Leo voor je reactie
Bij mijn man heeft er zeker geen tia plaatsgevonden want de neuroloog heeft ons verzekerd dat hij dat zeker zou moeten zien op een scan.
En ja af en toe iets vergeten of ergens niet opkomen dat hebben we allemaal als we wat ouder worden.
Maar dit is wel zeker iets anders .
Toen ik aan de neuroloog vroeg of ze dit niet op de scan kon zien zei ze het zeer zeer zeer bijzonder dus vandaar waarschijnlijk Amsterdam .
We gaan dat ook wel doen maar ik heb er niet veel vertrouwen in er zal wel een diagnose uitkomen maar dan ?????
In ieder geval sterkte ook met juliue eigen situatie...
Gr. Tineke!!!
Stijna 46
 
Berichten:
3
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Leo (vrijwilliger) » 29 November 2016

Tineke,
Vergeetachtigheid is dicht bij ons.
Ik schreef eerst in mijn vorig berichtje "een smoesje om bestwil", even later zag ik mijn fout en ik heb dat kunnen herstellen . :)
Dat is het voordeel als je op mijn stoel zit.
Leo
Leo (vrijwilliger)
 
Berichten:
1999
Geslacht:
Man

Berichtdoor Margreet » 03 Januari 2017

Hoi Tineke,
en Leo ;)

PPA is een FTD gerelateerde aandoening, valt dus onder de FTD. FRONTO TEMPORALE DEMENTIE.
Dus wellicht daar eens kijken.

Hebben een aantal lotgenoten die met deze vorm te maken hebben.
Ook op onze Facebook pagina FTD lotgenoten en op onze site www.ftdlotgenoten.nl staat er meer beschreven.
Onder het kopje hulp en ondersteuning staan een aantal ervaringsverhalen over PPA.
Op ons forum is er ook over geschreven.

In Amsterdam is neuroloog Yolande Pijnenburg en zij is ervaringdeskundige op het gebied van FTD en dus de aandoeningen die daarbij horen, zoals PPA. Wanneer moeten jullie er heen?
FTD is vaak niet op scans te zien en moet het ook van de hetero anamnese komen... en andere testen.
Er kan al van alles "kapot" zijn, connecties maar nog niet op scans aantoonbaar.

Veel sterkte
Margreet
Margreet
 
Berichten:
281
Geboortejaar:
1968
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie

Berichtdoor Georgebest17 » 08 Augustus 2019

Beste Margreet,

Sinds kort aangesloten en zit een aantal berichten na te lezen met betrekking tot PPA
Mijn vrouw is in 2014 gediagnotiseerd met PPA, de logepene variant.
PPA valt zeker niet alleen onder de TFD Margreet.
Bij mijn vrouw ligt Alzheimer hieraan ten grondslag.

Momenteel zijn we 5 jr verder, ze kan nog maar nauwelijks praten, lezen, schrijven, kortom alles wat met taal te maken heeft gaat verdwijnen.
De zorg komt dagelijks langs en op niet al te lange termijn zal ik de keuze moeten gaan maken voor een permanente opvang. Moet er niet aan denken.
Mijn vrouw is nog maar 59.
Georgebest17
 
Berichten:
1
Geboortejaar:
1959
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
Partner heeft dementie




cron