Alzheimer/Dementie en de Wet op de Privacy (AVG)

Voor mensen die zich zorgen maken over zichzelf of over anderen

Alzheimer/Dementie en de Wet op de Privacy (AVG)

Berichtdoor hansinge1 » 15 Januari 2020

Hoever strekt de AVG in relatie tot het verstrekken van een informatie?
Bijna 3 jaar geleden overleed, onder bijzondere omstandigheden, plotseling mijn schoonvader. Een schokkende ervaring. Mijn schoonmoeder begon zich enkele maanden later "anders" te gedragen. Zowel mijn vrouw (haar dochter) als ik werden beschuldigd van het ontvreemden van voorwerpen. Dat ontaardde even later tot het vernietigen van documenten en diefstal van herinneringen, kleding, etc. Daartegenover stond echter ook nog steeds haar bijzonder aardige houding tegenover ons. We deden alles voor haar: de was, koken, de administratie, wegbrengen naar kapper of boodschappen en zeer regelmatige visites. Ook ging ik, op haar verzoek, met haar mee tijdens ziekenhuisbezoeken en huisarts. Tegelijkertijd hield ze echter ook aan alle beschuldigingen vast en liet ze dat nagenoeg tijdens elk bezoek weten. Uiteindelijk hebben we van al onze ervaringen een document samengesteld waar chronologisch onze ervaringen zijn verwoord. Ik heb, in het bijzijn van haar, de huisarts geraadpleegd en om een geriatrisch onderzoek gevraagd. Daar was mijn schoonmoeder het mee eens, immers haar mankeerde niets (onze ontkenningen van diefstal of andere ontvreemdingen werden afgedaan als "leugens en bedrog!). Tijdens het geriatrisch onderzoek bleek echter dat ze wel degelijk "beginnend dement" was. Ze ontkende dat hevig. De beginnende dementie werd later bevestigd door een Neuropsycholoog. Gedurende de tijd ontwikkelde zich een psychose. De medicatie die werd voorgeschreven heeft ze niet genomen. Bijna driekwart jaar zijn we consequent van allerlei zaken beschuldigd. Op een gegeven moment heeft ze gebeld dat ze onze hulp niet meer nodig had en verder geen contact meer met ons wilde. We werden van het een op het andere moment letterlijk gebrouilleerd. Nog die dag zijn de huisdeursloten verwisseld en hadden we geen toegang meer tot haar woonruimte. Ik heb onmiddellijk de huisarts gebeld, die de zaak weliswaar heeft opgepakt en doorverwezen naar een psychiatrische kliniek. Maar mij gelijktijdig duidelijk maakte niet langer met mij te willen (!) communiceren, omdat mijn schoonmoeder hem daarover inmiddels had geïnformeerd. De opdracht van een zieke, dementerende vrouw ging boven de vertrouwensband die eerder door mij met de betreffende huisarts was opgebouwd. Ontzettend frustrerend. Hoe is het mogelijk? Het werd nog erger, omdat daarnaast ook de casemanager en de kliniek niet meer met ons wilden praten. Uiteindelijk heb ik met zowel de huisarts als de kliniek een gesprek afgedwongen. Daarbij stelden beiden, onafhankelijk van elkaar, in voorkomend geval, het gevoerde gesprek te zullen ontkennen. Ik was verbijsterd. Het chronologisch verslag wat ik al die tijd had bijgehouden wilde de kliniek niet lezen ("U denkt toch niet dat ik mijn tijd ga verdoen met het lezen van 16 bladzijden?"). We zijn nu anderhalf jaar verder. Niemand informeert ons. Soms druppelt er wel eens informatie binnen via derden. Ja, mijn schoonmoeder heeft twee maanden nog enkele malen gebeld, maar zodra de telefoon door ons werd opgenomen begon ze onmiddellijk weer alle beschuldigingen op te noemen. De psychose is inmiddels alweer enige tijd geleden overgegaan in een waan. Deze is niet te behandelen met medicatie, is ons verteld.
De machteloosheid en het gemak waarmee de gezondheidsdienst in deze casus gebruik maakt van de AVG maakt ons radeloos. Het is voor ons volstrekt onbegrijpelijk waarom artsen (of bv. een casemanager of psychiatrisch verpleegkundige) niet langer met ons in gesprek willen blijven. Wij stonden het dichtst bij onze (schoon)moeder. Deze mensen kenden ons door o.a. jarenlange begeleiding. Zeker in het begin van deze casus beschikten wij over zoveel zinvolle informatie die gebruikt had kunnen worden bij het tijdig vaststellen van noodzakelijke medicatie (psychose). Mijn schoonmoeder woont nog steeds zelfstandig. Hoelang nog? Ze heeft reeds diverse huishoudelijke hulpen ontslagen vanwege "diefstal". In gesprekken met haar is ze altijd bijzonder aardig gebleven. Je kan met haar over koetjes en kalfjes praten, politiek of sociale toestanden. Ze lost nog steeds "hersenbrekers" op en komt nog steeds intelligent over. Je zou zeggen, het gaat gezien haar leeftijd (over een maand 90), uitstekend met haar. Noem in een gesprek echter niet onze namen, dan slaat ze helemaal door. We zouden nog zoveel voor haar kunnen betekenen, maar nog fijner was als er iemand binnen haar gezondheidstraject met ons zou willen communiceren. Is het gerechtvaardigd in deze casus, op basis van de AVG, de meest betrokken familieleden niet te informeren ondanks dat de dementerende naaste daarom verzoekt? Is er sprake van een omslagpunt, waarbij dat weer wèl mag? En wanneer is dat dan? We zijn er nog elke dag mee bezig. Het laat ons niet los.
Hans
hansinge1
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1950
Geslacht:
Man
Raakvlak met dementie:
(Schoon)ouder heeft dementie

Berichtdoor Mariëtte (Alzheimer Nederland) » 16 Januari 2020

Beste Hans,

Wat een nare situatie voor jullie. Je wilt zo graag helpen en daarbij samenwerken met de huisarts, maar je schoonmoeder houdt dit tegen en de huisarts kan dan niet anders dan de communicatie met jullie stopzetten. Dit heeft in eerste instantie te maken met de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO). De arts mag niet zonder toestemming van je schoonmoeder (medische) informatie over haar met jou bespreken.
Echter, jij mag wel informatie óver haar aan de huisarts doorgeven. Dus schrijf hem gerust een e-mail met je bevindingen en je zorgen om je schoonmoeder. Ook de casemanager kun je op deze manier op de hoogte houden.

Het is mogelijk om via wettelijke vertegenwoordiging toch overleg met de huisarts te kunnen plegen. Dit kun je regelen middels het aanvragen van een mentor voor je schoonmoeder. Denk er goed over na of jouw vrouw of jijzelf deze rol op zich moet nemen. Gezien de achterdocht van je schoonmoeder is het misschien verstandig om een onafhankelijk mentor te laten aanstellen. Deze kan jullie dan informeren en betrekken bij de medische situatie van je schoonmoeder.

Heeft de arts vastgesteld dat je schoonmoeder wilsonbekwaam is om medische beslissingen voor zichzelf te nemen, dan geldt volgens de wet dat een naaste (echtgenoot, volwassen kind) als vertegenwoordiger mag optreden. Dat ben jij in dit geval niet, maar je vrouw wel. Heeft zij dit al eens aangekaart bij de huisarts?
Gezien de achterdocht bij je schoonmoeder kan ik me voorstellen dat de huisarts er toch voor kiest om het verzoek van je schoonmoeder (om geen overleg met jullie te hebben) honoreert.

Meer hierover lees je op deze pagina’s:
https://dementie.nl/wilsbekwaamheid/wil ... j-dementie
https://dementie.nl/behandeling-0/zorgb ... j-dementie

Hartelijke groeten, Mariëtte
Mariëtte (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
40
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor josha » 25 Januari 2020

Dag Hans

Ik lees je ervaringen over de AVG..en dat dit heel frustrerend is voor jou en je vrouw kan ik me goed indenken. Daarom is het zo belangrijk om een machtiging te hebben van degene die dementeert, toen ze nog wilsbekwaam was. Met handtekening en datum uiteraard.

Daarin kan van alles staan waar je dierbare je voor kan machtigen mocht zij het niet meer zelf kunnen. Zodoende blijf jij/ je vrouw dan het 1ste aanspreekpunt bij de instantie`s

Mijn moeder had ook mij gemachtigd door zo`n papier te ondertekenen in 1996.! Ook had ik een pas voor haar bankzaken.
In 2018 [ door de nieuwe privacy-wet] moest moeders mij opnieuw machtigen en of ze maar even bij de bank wou komen..... Wat echt niet meer ging omdat ze in het laatste stadium van dementie was gekomen.....

Ik heb toen bij de Rechtspraak bewindvoerderschap en mentorschap aangevraagd wat toch snel geregeld was, mede doordat mijn moeder al 18 jaar in een verpleeghuis woonde. Veel medewerking gehad van de verpleeghuisarts en maatschappelijk werk daar.

Zonder dat papiertje kon ik zelfs geen inlichtingen vragen bij het gemeentehuis over haar ,ook als het een een uitleg was over een regeling.... Dus is het zeer zeer belangrijk dat je een bewindvoerderschap[ voor de financièn] hebt en een mentorschap voor de lichamelijke zorg voor haar.

Ik begrijp dat jullie in een totaal andere positie zitten nu[ nog] dan mijn situatie was maar misschien komt er in de toekomst verandering bij je schoonmoeder en is er weer toenadering en dan is het eerste wat je kunt doen, zorgen dat dit goed geregeld gaat worden. Ook als er ooit een verpleeghuis in zicht komt is dit heel belangrijk.

Tot zolang kun je weinig doen, wachten tot er iets gebeurt met je schoonmoeder.. en beseffen dat ze ZIEK is en haar situatie niet goed meer kan inschatten...

Heel veel sterkte en vooral geduld.

Lieve groet
Josha
josha
 
Berichten:
474
Geboortejaar:
1946
Geslacht:
Vrouw
Raakvlak met dementie:
In het verleden betrokken