logo dementie.nl/forum
platform van Alzheimer Nederland

Mild cognitive impairment - anticholinerga

Deel hier je verhalen en vragen

Mild cognitive impairment - anticholinerga

Berichtdoor anticholinergaMCI34, 18 Januari 2020

Ik ben in mijn 30-iger jaren en heb na 4-jarig gebruik van anticholinerga tgv blaasproblemen cognitieve stoornissen met name:
Executieve functies: organisatie, uitvoeren, coördinatie, systematiek, overzicht bewaren, initiatiefname, opstarten en weer stoppen op gewenste moment etc.
Geheugen: Ik was ooit een wandelende encyclopedie, ik wist alles.
Taalproblemen / Woordvindingsmoeilijkheden +++ Van verbaal iemand die er met kop en schouders bovenuit stak tot nu iemand die stil is uit ellende: ik weet niets meer te zeggen, er komen geen woorden of zinnen meer op in mijn hoofd, … ik kom op heel veel woorden niet waardoor een gesprek na korte tijd niet meer verstaanbaar is, draad verliezen etc. Schrijven, wat ik deed voor mijn werk, is al evenmin mogelijk.
Gedachtenarmoede

Obv de literatuur is geweten dat deze medicatie dit veroorzaken en worden ze in verband gebracht met verminderd cognitief functioneren en ook dementie. In die mate dat gebruik laat staan op lange termijn, ten stelligste, wordt afgeraden, mn in de V.S.
Gezien ik erfelijk zwaar belast ben met de foute genen ben ik ongerust. Een echt onderzoek om met zekerheid uit te sluiten dat het om dementie-gerelateerde pathologie gaat doet men niet omdat men hier niet in gelooft... Massa neurologen kent blijkbaar de literatuur niet en is overtuigd dat effecten AC omkeerbaar zijn. Wat heden wordt onderzocht. Edoch mijn scores op cognitieve testen waren gestoord. Voor mij voldoende om ongerust over te zijn daar je als hogeropgeleide hier geen merkbare uitval verwacht. MRI en gewone PET-scan zouden geen afwijkingen vertonen. Maar de te verwachte afwijking op mijn leeftijd tgv AC zou verminderd hersenvolume en grotere ventrikels zijn, geen dramatische bevindingen dus schat ik?
Doch als dit zo is of men weet hoe heeft men het medicijn tegen dementie in handen... Ik stopte trouwens een dik jaar geleden met de pillen...

Soms heb ik heel slechte dagen, soms betere … globaal is bv vermogen om over diepere zaken gesprekken aan te gaan of soms zelfs begrijpend te lezen een ramp...
Op mijn leeftijd is dit uiteraard hallucinant voor mij, dat behoeft geen betoong.

Wat ik zoek is:
- mensen / (para)medici die bekend zijn met dit fenomeen nl mild cognitive impairment tgv anticholinerga.
- die me hier meer over kunnen vertellen: zijn er lotgenoten, Wat is de prognose? Hoe lang heb ik cru gesteld en wat mag ik van de toekomst verwachten?
- MCI mondt vaak uit in dementie. Als je de literatuur leest kan je dit proces van dementie zelf echter uitstellen / vertragen. Er moet toch een manier zijn om dan ook de omwenteling van MCI naar dementie te vertragen? (Ik had verwacht op dit forum hier oa tips over te vinden al zal een wondermiddel niet best
- Als iemand hier onderzoek naar zou willen doen, of jullie iemand kennen die dit onderzozekt willen jullie dan aub contact met mij opnemen?
anticholinergaMCI34
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1985
Geslacht:
Vrouw

Berichtdoor Rob (Alzheimer Nederland), 24 Januari 2020

Beste anticholinergaMCI34,

Ik snap goed dat je je zorgen maakt. Als je merkt dat je cognitieve vermogens afnemen, en je leest dat dit mogelijk door het gebruik van deze medicatie kan komen. Ik lees in je verhaal dat je niet doorgestuurd wordt voor dementie onderzoek, maar dat er wel allerlei onderzoeken zijn gedaan. Je schrijft over testen en scans. Is hier dan niets uit gekomen waar je mee verder kunt?

Wat betreft je opmerking dat MCI vaak uitmondt in dementie. Dat is eigenlijk niet zo. Uit onderzoek blijkt dat mensen met MCI een hoger risico hebben om na enkele jaren dementie te krijgen. Dit is meestal de ziekte van Alzheimer. Bij ongeveer 44% van de mensen worden de klachten ernstiger en is er binnen 5 jaar sprake van dementie. Bij een andere groep blijven de klachten stabiel. Of de klachten verdwijnen helemaal.

En je geeft aan dat je ook wil weten wat je zou kunnen doen om achteruitgang tegen te houden/ te vertragen. Daar is helaas geen kant en klare oplossing voor. Maar in zijn algemeenheid is het zo dat wat gezond voor hart en bloedvaten is, ook gezond is voor het brein. We hebben hier meer informatie over op onze website: https://www.alzheimer-nederland.nl/deme ... /voorkomen

Ik wens je veel sterkte en succes toe!
Hartelijke groeten,
Rob
Rob (Alzheimer Nederland)
Site Admin
 
Berichten:
772
Geboortejaar:
1981
Geslacht:
Man

Berichtdoor anticholinergaMCI34, 14 Februari 2020

Rob (Alzheimer Nederland) schreef:
> Beste anticholinergaMCI34,
>
> Ik snap goed dat je je zorgen maakt. Als je merkt dat je cognitieve
> vermogens afnemen, en je leest dat dit mogelijk door het gebruik van deze
> medicatie kan komen. Ik lees in je verhaal dat je niet doorgestuurd wordt
> voor dementie onderzoek, maar dat er wel allerlei onderzoeken zijn gedaan.
> Je schrijft over testen en scans. Is hier dan niets uit gekomen waar je mee
> verder kunt?
>
> Wat betreft je opmerking dat MCI vaak uitmondt in dementie. Dat is
> eigenlijk niet zo. Uit onderzoek blijkt dat mensen met MCI een hoger risico
> hebben om na enkele jaren dementie te krijgen. Dit is meestal de ziekte van
> Alzheimer. Bij ongeveer 44% van de mensen worden de klachten ernstiger en
> is er binnen 5 jaar sprake van dementie. Bij een andere groep blijven de
> klachten stabiel. Of de klachten verdwijnen helemaal.
>
> En je geeft aan dat je ook wil weten wat je zou kunnen doen om
> achteruitgang tegen te houden/ te vertragen. Daar is helaas geen kant en
> klare oplossing voor. Maar in zijn algemeenheid is het zo dat wat gezond
> voor hart en bloedvaten is, ook gezond is voor het brein. We hebben hier
> meer informatie over op onze website:
> https://www.alzheimer-nederland.nl/deme ... /voorkomen
>
> Ik wens je veel sterkte en succes toe!
> Hartelijke groeten,
> Rob


Geachte,

Dank voor uw reactie.

Ik weet niet goed wat u dementie-onderzoek noemt. Er werd een MMSE afgenomen, score 27-28/30 of in die trant. MRI 3 tesla (vermoed ik) en PETFDG idem, men beweert hierop inderdaad nog geen tekenen te zien van dementie of een neurodegeneratief proces.
Dat zal wel kloppen maar als ik het goed begrijp is diepgaander onderzoek nodig om dit vast te stellen. De echte schade die men blijkbaar wil vaststellen is in een vroeg stadium waarin ik vermoed me meld, niet vast te stellen. Het zou maar erg zijn ook gezien mijn leeftijd. Daarmee wil ik niet zeggen dat de scans brandschoon zijn. Geen hypometabolisme (hoewel discussie hierover, volgens één wel, volgens univ ziekenhuis overgeprotocolleerd).
Dit diepgaander onderzoek zou specifiek gericht zijn op de eiwitten die dan voorkomen adhv speciale scantechnieken (ik vermoed speciale opsporingsstoffen) AB en tau (?) en /of een ruggenmergprik. Dat is bij mij niet gebeurt.
Gezien mijn leeftijd wordt dit vermoedelijk niet kosten-effectief geacht...

Het is bijzonder beangstigend allemaal te weten wat ik nu allemaal niet meer kan... Ik weet niet hoe of wat gedaan met mijn klachten. Ik heb al een aantal neurologen bezocht en men kon me enkel bevestigen wat er nu is. Ik heb slechtere en betere momenten, op die laatste momenten kan ik nog iets helderder zijn maar ik kan het enkel samenvatten als alles is zeer gefragmenteerd...
Een kans van bijna 1/2 dat ik binnen de 5 jaar dement wordt is ook niet om vrolijk van te worden. Mag ik hiervoor een bronverwijzing?

Ik zal niet zeggen dat ik niet ernstig wordt genomen, neuropsychologisch onderzoek bevestigde de uitval en men zal een follow up doen na één jaar (nieuw onderzoek) maar dat is dus geen behandeling, zelfs geen suggestie in die richting...

Aansluiten bij onderzoek werd niet besproken: ze hebben allemaal zo bitter weinig tijd en houden zich liever bezig met patiënten voor wie er wel nog hoop is of voor wie men iets kan doen?
Ik heb enkele centra gemaild om deel te nemen aan onderzoeken maar met mijn leeftijd en/of door het medicatiegebruik (ironie!!!!) kom ik niet in aanmerking...
Tegelijkertijd lees ik dat er wel heel wat middelen getest worden... maar bij mij dus geen enkele therapie, ik mag zelf op de tast gaan zoeken en dan al of niet kijken of die middelen ergens beschikbaar zijn, bv in supplementen en zo probeer ik maar..., levensstijl aanpassen (sporten, voeding, ...).


Elkeen maakt natuurlijk liefst reclame voor zijn eigen website, maar is er ergens een wereldwijde overzichtssite over dementie (en eventuele voorlopers / MCI) , ook dat mis ik. Zelf de updates moeten gaan zoeken op google scholar is niet handig en bovendien gezien ik het overzicht niet kan houden en moeite heb met systematiek nu nog moeilijker... + ik neem aan dat er toch mensen zijn die hier zich ook beroepsmatig mee bezig houden. Sites die werken met bronverwijzingen naar het wetenschappelijk onderzoek zelf uiteraard.

Als u me kan helpen, alle hulp, tips, suggesties, ... zijn welkom, ook indien u toponderzoekers kent of neurologen weet die mij mogelijk van dienst kunnen zijn, of artsen of paramedici die iets verder willen gaan en willen "proberen" en me hierin begeleiden, zijn zeer zeer welkom.

Met dank.
anticholinergaMCI34
 
Berichten:
2
Geboortejaar:
1985
Geslacht:
Vrouw